Doodziek ben ik deze week. Begin vd week kreeg ik (voor de 5e keer) gordelroos en zit nu weer aan de anti-virale middelen. Steeds meer word mij duidelijk, dat veel klachten hierdoor zelfs te verklaren zijn. Ik zit nu vanaf mijn 21e ziek thuis (ben nu 32). Op mijn 17e (ongeveer) kreeg ik voor het eerst in mijn leven gordelroos en op mijn 20e de ziekte van Pfeiffer (ook herpes).
Het lijkt er op dat toen, in mijn tienerjaren, mijn klachten zijn begonnen en na het krijgen van Pfeiffer ben ik helemaal ingeklapt en heb mijn studie af moeten breken en sindsdien ben ik ziek (met diagnose ME). Vervolgens kreeg ik in 2002 en 2003 weer gordelroos. Na de behandeling in 2002, knapte ik een paar maanden op, maar na de gordelroos in 2003 begon voor mij de echte ellende. Ik ben echter na 2003 niet behandeld met anti-virale middelen.
Neurologische klachten begonnen al rond mijn 20e (wazig in hoofd, concentratie-problemen, hoofdpijn, duizeligheid) en daarbij kwamen ook ooruizen, pijn in ogen en oren, overgevoeligheid voor geluid en licht. Deze klachten verergerden heel erg in 2003...ook klachten als een verdoofd gevoel in het gezicht, brandende huid in gezicht (maar ook op andere plekken op mijn lichaam), hele erge pijn in hoofd/ogen/oren, duizeligheid, etc. en natuurlijk helemaal geen energie meer, waardoor ik 5 jaar op bed heb doorgebracht. Ook was de linkerkant van mijn gezicht (rond mijn oog) een soort van verlamd (mijn ooglid hing toen aan één kant).
Nu lees ik dus, dat het herpesvirus ook in het gezicht kan zitten en ik weet nu gewoon zeker, dat dat voor deze klachten gezorgd moet hebben (januari dit jaar, dacht ik dat ik grieperig was en verergerden de neurologische klachten weer en had ik ook weer een brandende huid in mijn gezicht).
Als het goed is zou ik dan nu weer een paar maanden op moeten knappen van de anti-virale middelen. De vorige keer dat dit gebeurde was in 2011, toen ik ook gordelroos kreeg en aan de anti-virale middelen moest (famciclovir).
Ik heb al overlegd met mijn internist (dr. Wijlhuizen) en we gaan hier nu verder naar kijken. Naar het HHV gedeelte en ook Bartonella, waarover ik veel lees op het forum. Voor het eerst heb ik het gevoel, iets op het spoor te zijn, wat dingen kan verklaren.
Mijn vraag aan jullie is: in hoe verre zijn jullie bekend met bovenstaande klachten en infecties ? Zijn hier meer mensen, die regelmatig een herpes infectie krijgen en hebben jullie ook ervaringen met anti-virale middelen, waardoor de klachten wat verminderen voor een kleine periode ?
Herpes Zoster (gordelroos) en ME
Moderator: Moderators
Herpes Zoster (gordelroos) en ME
Volg je gevoel, kom voor jezelf op en blijf vechten !
Hi lionheart,
Jémig, wat erg dat je zo ziek bent. Ik hoop dat het langzaam weer wat beter met je zal gaan.
Mag ik nog iets vragen? Gebruik je ook amitriptyline? Of niet?
Ik vind het interessant wat je bericht, want ik kamp intussen sinds een paar maanden
met iets dat ook op gordelroos lijkt, nooit eerder gehad. Ik ben er niet zeker van of het dat is, maar ik had uitslag over het hele lichaam (niet in het gezicht) met erge (zenuw)pijn en jeuk, om gék van te worden, koude koorts, warme koorts, misselijk, duizelig.
Ik heb veel Paracetamol geslikt (niet gezond, maar ik moest wat) om zo de dag en nacht door te kunnen komen.
Pfff, niet fijn, ik was er erg ziek van en daarna is eigenlijk een volgende terugval gekomen. Lang leve, ziek zijn.......
De uitslag/gordelroos(?) is echter gebeurd na het verhogen van de amitriptyline. Die gebruik ik i.v.m. een doorslaap-stoornis, vastgesteld in Ede.
Ik heb de verhoging gelijk terug gedraaid. En ik heb in de (lange) bijsluiter gekeken en ja, hoor
, daar stond in dat deze reactie kan voorkomen. Natuurlijk in uitzonderlijke gevallen, ahwel, daar ben ik er dus uiteraard weer eens 1-tje van. Ik reageer altijd erg op medicaties en daarom blijf ik erg voorzichtig.
Anyways, binnenkort heb ik een afspraak bij de neuroloog in Ede, kijken wat deze er over te zeggen heeft.
En nog een vraagje, krijg jij via Wh. anti-virale middelen? Dat vind ik interessant. Kun je ook vertellen welk middel (mag ook per PB als je dat liever hebt)?
Heel veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Jémig, wat erg dat je zo ziek bent. Ik hoop dat het langzaam weer wat beter met je zal gaan.
Mag ik nog iets vragen? Gebruik je ook amitriptyline? Of niet?
Ik vind het interessant wat je bericht, want ik kamp intussen sinds een paar maanden
met iets dat ook op gordelroos lijkt, nooit eerder gehad. Ik ben er niet zeker van of het dat is, maar ik had uitslag over het hele lichaam (niet in het gezicht) met erge (zenuw)pijn en jeuk, om gék van te worden, koude koorts, warme koorts, misselijk, duizelig.Ik heb veel Paracetamol geslikt (niet gezond, maar ik moest wat) om zo de dag en nacht door te kunnen komen.
Pfff, niet fijn, ik was er erg ziek van en daarna is eigenlijk een volgende terugval gekomen. Lang leve, ziek zijn.......
De uitslag/gordelroos(?) is echter gebeurd na het verhogen van de amitriptyline. Die gebruik ik i.v.m. een doorslaap-stoornis, vastgesteld in Ede.
Ik heb de verhoging gelijk terug gedraaid. En ik heb in de (lange) bijsluiter gekeken en ja, hoor
, daar stond in dat deze reactie kan voorkomen. Natuurlijk in uitzonderlijke gevallen, ahwel, daar ben ik er dus uiteraard weer eens 1-tje van. Ik reageer altijd erg op medicaties en daarom blijf ik erg voorzichtig.Anyways, binnenkort heb ik een afspraak bij de neuroloog in Ede, kijken wat deze er over te zeggen heeft.
En nog een vraagje, krijg jij via Wh. anti-virale middelen? Dat vind ik interessant. Kun je ook vertellen welk middel (mag ook per PB als je dat liever hebt)?
Heel veel sterkte!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi Louisa. Nee, ik gebruik geen amitriptyline. Dat soort medicatie verdraag ik heel erg slecht en dat komt er bij mij niet meer in (ook heel erg overgevoelig voor medicatie).
De uitslag die je hebt zou van alles kunnen zijn. Kenmerkend voor gordelroos is een rode stippel uitslag (net als waterpokken...dat is hetzelfde virus -herpes zoster-), meestal gelokaliseerd op de onderrug, zijkant van lichaam en buik (vandaar de naam). Ook komt het dus voor in het gezicht.
De uitslag gaat vervolgens pijn doen en de huid branden. Blijft het onbehandeld dan vormen er zich blaasjes die zich met vocht vullen (wat echt ongeflooflijk veel pijn doet...dit had ik op mijn 17e). Al vraag ik mij af, of de blaasjes zich altijd uiten. Ons lichaam staat onder constante stress met een immuunsysteem dat constant ergens tegen vecht en het zou me niet verbazen, als sommige symptomen zich niet zouden openbaren, omdat het door het afweersysteem als een gek wordt aangevallen (m.a.w. het virus is misschien altijd actief en wordt constant geprobeerd in toom te houden door het immuunsysteem). Zo voelt het voor mij wel in ieder geval.
De blaasjes was ik gelukkig voor. Ben meteen naar de huisarts gegaan, van wie ik de medicatie heb gekregen (het middel heet famciclovir). Wel kreeg ik voordat ik uitslag kreeg dezelfde klachten die jij noemt: koude koorts, warme koorts, misselijk, duizelig en ook heel erg zweten (maar geen koorts...36,8 graden). Ook de zenuwpijn (bij mij deze keer ter hoogte van het litteken dat ik heb overgehouden van de 1e gordelroos uitbraak op mijn 17) ben ik bekend mee.
Lijkt me heel verstandig om daar eens mee naar een arts te gaan. Heb je nog steeds de uitslag ? Ik zou er echt naar laten kijken, met de vraag of het gordelroos kan zijn. Verschrikkelijk rot voor je, dat het hierdoor achteruit is gegaan. Mocht die uitslag terugkomen, dan meteen er naar laten kijken en eventueel laten behandelen. Ik ben maar een leek op dit gebied, maar dat is wat ik zou doen.
Jij ook heel veel sterkte !
De uitslag die je hebt zou van alles kunnen zijn. Kenmerkend voor gordelroos is een rode stippel uitslag (net als waterpokken...dat is hetzelfde virus -herpes zoster-), meestal gelokaliseerd op de onderrug, zijkant van lichaam en buik (vandaar de naam). Ook komt het dus voor in het gezicht.
De uitslag gaat vervolgens pijn doen en de huid branden. Blijft het onbehandeld dan vormen er zich blaasjes die zich met vocht vullen (wat echt ongeflooflijk veel pijn doet...dit had ik op mijn 17e). Al vraag ik mij af, of de blaasjes zich altijd uiten. Ons lichaam staat onder constante stress met een immuunsysteem dat constant ergens tegen vecht en het zou me niet verbazen, als sommige symptomen zich niet zouden openbaren, omdat het door het afweersysteem als een gek wordt aangevallen (m.a.w. het virus is misschien altijd actief en wordt constant geprobeerd in toom te houden door het immuunsysteem). Zo voelt het voor mij wel in ieder geval.
De blaasjes was ik gelukkig voor. Ben meteen naar de huisarts gegaan, van wie ik de medicatie heb gekregen (het middel heet famciclovir). Wel kreeg ik voordat ik uitslag kreeg dezelfde klachten die jij noemt: koude koorts, warme koorts, misselijk, duizelig en ook heel erg zweten (maar geen koorts...36,8 graden). Ook de zenuwpijn (bij mij deze keer ter hoogte van het litteken dat ik heb overgehouden van de 1e gordelroos uitbraak op mijn 17) ben ik bekend mee.
Lijkt me heel verstandig om daar eens mee naar een arts te gaan. Heb je nog steeds de uitslag ? Ik zou er echt naar laten kijken, met de vraag of het gordelroos kan zijn. Verschrikkelijk rot voor je, dat het hierdoor achteruit is gegaan. Mocht die uitslag terugkomen, dan meteen er naar laten kijken en eventueel laten behandelen. Ik ben maar een leek op dit gebied, maar dat is wat ik zou doen.
Jij ook heel veel sterkte !
Volg je gevoel, kom voor jezelf op en blijf vechten !
Eén van mijn kinderen geeft het ooit gehad en de arts heeft niet geaarzeld om medicatie voor te schrijven. Ik herinner me niet meer wat, het is al enkele jaren geleden alweer.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi lionheart,
En ik zat even te suffen, gisteren
sorry, ik dacht dat je anti-virale medicatie kreeg voor de ME, maar je bedoelde voor de gordelroos.
Mijn huisarts werkt met niets mee, daar kan ik verder niet terecht.
Maar, ik heb binnenkort een afspraak bij de neuroloog en zal het e.e.a. met hem bespreken. De neuroloog heeft mij eerder ook geholpen waar de huisarts mij niet wilde helpen, dus dat komt vast goed
.
Groetjes, Louisa
De uitslag heb ik nog op een paar plekjes, het grootste gedeelte is weg pas na maanden, maar het sluimert kennelijk dus nog wel.lionheart schreef:Lijkt me heel verstandig om daar eens mee naar een arts te gaan. Heb je nog steeds de uitslag ? Ik zou er echt naar laten kijken, met de vraag of het gordelroos kan zijn. Verschrikkelijk rot voor je, dat het hierdoor achteruit is gegaan. Mocht die uitslag terugkomen, dan meteen er naar laten kijken en eventueel laten behandelen. Ik ben maar een leek op dit gebied, maar dat is wat ik zou doen.
En ik zat even te suffen, gisteren
sorry, ik dacht dat je anti-virale medicatie kreeg voor de ME, maar je bedoelde voor de gordelroos.Mijn huisarts werkt met niets mee, daar kan ik verder niet terecht.
Maar, ik heb binnenkort een afspraak bij de neuroloog en zal het e.e.a. met hem bespreken. De neuroloog heeft mij eerder ook geholpen waar de huisarts mij niet wilde helpen, dus dat komt vast goed
.Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Pfff, ja, zeker grrrr, want het was weer een extra "kadootje" er bij zeg maar.....josje15 schreef:Wat afschuwelijk, dat jullie zo ziek zijn, gordelroos....grrr
heeeeel veeeel sterkte Lionheart en Louisa!
Dank je wel lieve josje
! Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi elssp,
?, immers dat speelt bij mij ook.
Geen idee hoe het nu zit, maar ik ga de neuroloog eerst vragen of de verhoging van de medicatie eventueel een trigger geweest kan zijn.
Groetjes, Louisa
Interessant! Dus het kan misschien ook aan de Lyme en Co gekoppeld wordenelssp schreef:- op het lymecongres in Boston kwam even zona ter sprake. Ik heb in mijn nota's zitten kijken (van de lifestream) maar vind niet meer wie het was.
In USA is er ook een vaccin tegen zona maar of dat in dit stadium aan te raden is, weet ik niet.
?, immers dat speelt bij mij ook.Geen idee hoe het nu zit, maar ik ga de neuroloog eerst vragen of de verhoging van de medicatie eventueel een trigger geweest kan zijn.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
toch nieuwsgierig naar meer info over gordelroos en vind dan bijvoorbeeld: http://nl.wikipedia.org/wiki/Herpesvirussen en http://nl.wikipedia.org/wiki/Varicella-zostervirusZit in het rijtje van één van de acht herpes virussen.....HHV-4, HHV-5 bekend in het lichaam.
Al met al, weer wat wijzer geworden!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Zona is een heractivatie van waterpokken dacht ik.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Klopt...herpes zoster is de veroorzaker van waterpokken en iedereen die waterpokken heeft gehad, draagt het virus bij zich. Het verschuilt zich in de zenuwen. Als het naar bovenkomt heeft dat gordelroos tot gevolg. Als je zo leest, komt het vooral bij oudere mensen (60+) voor en als je het eenmaal hebt gehad is er een nog kleinere kans dat je het nog een keer krijgt. Vandaar dat ik denk dat het op dat gebied helemaal foute boel is bij mij.
Inderdaad Louisa, ik krijg de kuur voor de gordelroos en niet voor ME. Heb wel al één en ander besproken met de internist en er gaat in ieder geval dit jaar weer wat gebeuren. Waarschijnlijk bloedonderzoek naar HHV virussen en ook kattenkrabziekte/lyme/borrelia. Ben echt heel benieuwd hoe en wat. Het liefst natuurlijk ook immuuntherapie etc. vanwege dat herpes-virus. Zelf hoopte ik op een onderhouds-kuur met dezelfde medicatie die ik nu krijg, maar dat schijnt niet zomaar te kunnen hier in Nederland. Maar wellicht ook niet verstandig, vanwege de mogelijkheid met andere infecties (die dan weer niet gevoelig voor die kuur zijn).
Ik had overigens ook zwellingen in mijn lippen, wat weer naar HHV-1 en HHV-2 (herpes simplex/koortslip) te koppelen is.
Louisa, als je gordelroos hebt, dan moet jouw huisarts daar wel actie aan ondernemen. Dit is natuurlijk een aandoening die in elk boekje van de huisarts staat en waar een standaard behandeling voor is. Als je het krijgt (en dan vooral de eerste tekenen van de met vocht gevulde blaasjes), moet je er meteen bij zijn (binnen 48 uur), om te beginnen met behandelen. Houd het dus goed in de gaten, want mocht het doorzetten, dan toch echt z.s.m. gaan (desnoods naar de avonddienst bij een andere dokter...die zullen het echt serieus nemen).
En ja, er zijn 8 HHV varianten. 1/2 (simplex/koortslip), 3 zoster (gordelroos) en een ander weer verantwoordelijk voor oa Pfeiffer/cytomegalie en ook een genitale herpes variant. Zo even uit het hoofd, wat ik de afgelopen week heb gelezen op internet (we worden inderdaad wijzer van dit alles haha).
Dank je wel Josje !!
Inderdaad Louisa, ik krijg de kuur voor de gordelroos en niet voor ME. Heb wel al één en ander besproken met de internist en er gaat in ieder geval dit jaar weer wat gebeuren. Waarschijnlijk bloedonderzoek naar HHV virussen en ook kattenkrabziekte/lyme/borrelia. Ben echt heel benieuwd hoe en wat. Het liefst natuurlijk ook immuuntherapie etc. vanwege dat herpes-virus. Zelf hoopte ik op een onderhouds-kuur met dezelfde medicatie die ik nu krijg, maar dat schijnt niet zomaar te kunnen hier in Nederland. Maar wellicht ook niet verstandig, vanwege de mogelijkheid met andere infecties (die dan weer niet gevoelig voor die kuur zijn).
Ik had overigens ook zwellingen in mijn lippen, wat weer naar HHV-1 en HHV-2 (herpes simplex/koortslip) te koppelen is.
Louisa, als je gordelroos hebt, dan moet jouw huisarts daar wel actie aan ondernemen. Dit is natuurlijk een aandoening die in elk boekje van de huisarts staat en waar een standaard behandeling voor is. Als je het krijgt (en dan vooral de eerste tekenen van de met vocht gevulde blaasjes), moet je er meteen bij zijn (binnen 48 uur), om te beginnen met behandelen. Houd het dus goed in de gaten, want mocht het doorzetten, dan toch echt z.s.m. gaan (desnoods naar de avonddienst bij een andere dokter...die zullen het echt serieus nemen).
En ja, er zijn 8 HHV varianten. 1/2 (simplex/koortslip), 3 zoster (gordelroos) en een ander weer verantwoordelijk voor oa Pfeiffer/cytomegalie en ook een genitale herpes variant. Zo even uit het hoofd, wat ik de afgelopen week heb gelezen op internet (we worden inderdaad wijzer van dit alles haha).
Dank je wel Josje !!
Volg je gevoel, kom voor jezelf op en blijf vechten !
Hoi lionheart,
De neuroloog gesproken en de gordelroos (want dat is het volgens hem toch (geweest)) is een allergische reactie die ik van het gebruik en de kleine verhoging van de amitriptyline heb gekregen (verhoging was op advies van de neuroloog, omdat het doorslapen minder goed ging).
Deze reactie komt in uitzondering voor bij mensen, waarvan ik er eentje van ben blijkt, hoera!
. Ik ben overgevoelig voor het middel geworden en het lichaam kan het niet meer verdragen. Dus per direct stoppen met de amitriptyline.
Voor de doorslaap-stoornis ga ik op advies van de neuroloog een ander middel gebruiken, omdat het doorslapen voor een ME patiënt, in mijn persoonlijke geval, erg belangrijk is. Ik kan, helaas, niet in de doorslaap-fase (3, 4) komen zonder medicatie.
Nou, hopelijk gaat het middel aanslaan en krijg ik geen allergische reactie of last van bijwerkingen.
Groetjes, Louisa
De neuroloog gesproken en de gordelroos (want dat is het volgens hem toch (geweest)
) is een allergische reactie die ik van het gebruik en de kleine verhoging van de amitriptyline heb gekregen (verhoging was op advies van de neuroloog, omdat het doorslapen minder goed ging).Deze reactie komt in uitzondering voor bij mensen, waarvan ik er eentje van ben blijkt, hoera!
. Ik ben overgevoelig voor het middel geworden en het lichaam kan het niet meer verdragen. Dus per direct stoppen met de amitriptyline. Voor de doorslaap-stoornis ga ik op advies van de neuroloog een ander middel gebruiken, omdat het doorslapen voor een ME patiënt, in mijn persoonlijke geval, erg belangrijk is. Ik kan, helaas, niet in de doorslaap-fase (3, 4) komen zonder medicatie.
Nou, hopelijk gaat het middel aanslaan en krijg ik geen allergische reactie of last van bijwerkingen
.Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
