ME-er met psychiatrische begeleiding dmv pgb of in natura
Moderator: Moderators
Misschien reageert ie op vocht/schimmel in de woning?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hij huurt een kamer met kook en douche/wc hoek in nu nog vnl. een verzorgingstehuis. Vanwege de hoge servicekosten worden steeds meer appartementen verkocht en evt. zonder die service weer verhuurd. De prijs voor sommige ruimten en service liggen niet meer in de juiste verhoudingen vlgs. mij. Er naast is een nieuw gebouw verrezen, dus het zal me niet verbazen als dit op de langere duur mss tegen de vlakte gaat. Immers, alle ouderen worden terug in gewone huizen gebonjourd in Nederland?marlène schreef:Misschien reageert ie op vocht/schimmel in de woning?
Dus het zal meer aan vieze en/of onvoldoende werkende filters van klimaatregelaars binnen het gebouw kunnen liggen. Sickbuilding syndroom. Ik heb er inmiddels studie van gemaakt.......
Maar ja, hoe kaart je het aan, kom je aan de juiste info die je nodig hebt om te weten of zijn huidige bijkomende klachten inderdaad daar van komen. Gelukkig heeft ie inmiddels genoeg punten voor een ander onderkomen. Maar ja, rustig is het daar wel, en veilig ook met een receptie!
Nwe allergie medicijnen helpen nu wel. Valcyte nog afwachten. Doxy wordt af en aan gebruikt: wordt er nog regelmatig flink beroerd van.
Nieuw matras (allergiehoes is nu te klein) en kussens gekocht. Vers gekocht dekbed helpt ook.
Weer op solliciatiegesprek straks. Traineeship begonnen uit andere hoek...Ik snap er niet veel van maar verschillende ijzers in vuur. Ach, en hij ziet dit proces maar als core business. Of er nu iets uitkomt of niet, helpt hem schijnhoop te houden. Het netwerk verbreed zich wel. Het principe nooit schieten altijd mis doorbreken is vooral voor ME ers extra vermoeiend: je blijft wat de ziekte betreft immers schieten zonder ook maar iets te raken, maar toch.......
Huisarts aandacht en serieus door hem genomen te worden helpt ook. Mijn zoon voelt goede samenwerking en respect. Als ie straks baan heeft volgt PGB en WMO poging. Dan moet HA ook daar achter staan.
Pfff. Lijkt wel zelfstandig ondernemerschap, niet?
Nieuw matras (allergiehoes is nu te klein) en kussens gekocht. Vers gekocht dekbed helpt ook.
Weer op solliciatiegesprek straks. Traineeship begonnen uit andere hoek...Ik snap er niet veel van maar verschillende ijzers in vuur. Ach, en hij ziet dit proces maar als core business. Of er nu iets uitkomt of niet, helpt hem schijnhoop te houden. Het netwerk verbreed zich wel. Het principe nooit schieten altijd mis doorbreken is vooral voor ME ers extra vermoeiend: je blijft wat de ziekte betreft immers schieten zonder ook maar iets te raken, maar toch.......
Huisarts aandacht en serieus door hem genomen te worden helpt ook. Mijn zoon voelt goede samenwerking en respect. Als ie straks baan heeft volgt PGB en WMO poging. Dan moet HA ook daar achter staan.
Pfff. Lijkt wel zelfstandig ondernemerschap, niet?
goeiemorgen,
hoi Annac,
hoezo solliciteren,hoezo?? werken??
al wat ik zo lees werken jullie je kapot
om op de been te blijven.
](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall")
ze zijn gek .
ik was met waspoeder van Neutral,ook wasverzachter,zeep,deo,douche schuim.
tegen mijn allergieen
lieve groetjes
petraroos
hoi Annac,
hoezo solliciteren,hoezo?? werken??
al wat ik zo lees werken jullie je kapot
om op de been te blijven.
ze zijn gek .
ik was met waspoeder van Neutral,ook wasverzachter,zeep,deo,douche schuim.
tegen mijn allergieen
lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
==ik was met waspoeder van Neutral,ook wasverzachter,zeep,deo,douche schuim.
tegen mijn allergieen ==
Hmmm, ook onderzoek waard inderdaad. Maar het zijn bij mijn zoon de slijmvliezen in hoofd hals gebied die vooral na extra inspanning extra irriteren.
Kreeg net een berichtje dat het weer mis is met de holten....Is op weg naar Alkmaar. Ja, hij wil dolgraag werken. Ja, en daarvoor werken we ons nog verder kapot!
We gaan toch voor 2 e opinion, denk ik. Hoewel, ik weet dat specialisten onderling contact hebben en elkaars hopeloze gevallen mededelen zodat 2 e opinion bij mij in een kwaad daglicht staat. In ieder geval niet in een goed daglicht. Wat in een brief staat is lang niet (zo objecief) als wat ze elkaar mondeling doorgeven.
Maar als onze HA ondersteuning kan geven door gegronde redenen te geven om nauwkeuriger te zoeken en te helpen vanwege het feite dat alle kleine kwaaltjes bij ME ers 10 dubbel zo hard aankomen vanwege hun gestel zou dat heel misschien helpen. Hoe HA dat onder bouwen moet zonder zelf in een bepaalde hoek gedrukt te worden? Zullen ze samen moeten overleggen.
tegen mijn allergieen ==
Hmmm, ook onderzoek waard inderdaad. Maar het zijn bij mijn zoon de slijmvliezen in hoofd hals gebied die vooral na extra inspanning extra irriteren.
Kreeg net een berichtje dat het weer mis is met de holten....Is op weg naar Alkmaar. Ja, hij wil dolgraag werken. Ja, en daarvoor werken we ons nog verder kapot!
We gaan toch voor 2 e opinion, denk ik. Hoewel, ik weet dat specialisten onderling contact hebben en elkaars hopeloze gevallen mededelen zodat 2 e opinion bij mij in een kwaad daglicht staat. In ieder geval niet in een goed daglicht. Wat in een brief staat is lang niet (zo objecief) als wat ze elkaar mondeling doorgeven.
Maar als onze HA ondersteuning kan geven door gegronde redenen te geven om nauwkeuriger te zoeken en te helpen vanwege het feite dat alle kleine kwaaltjes bij ME ers 10 dubbel zo hard aankomen vanwege hun gestel zou dat heel misschien helpen. Hoe HA dat onder bouwen moet zonder zelf in een bepaalde hoek gedrukt te worden? Zullen ze samen moeten overleggen.
Annac -
ik vervolg ons gesprek voor het gemak maar hier.
Als ik ff flink bot mag zijn:
Laat hem, laat hem zelf klooien,
Ik denk dat als hij zelfstandiger is, hij ook minder gaat kijken naar wat er NIET is en meer doet met wat er WEL is;
Waarom zit hij niet hier op t forum?
Spreekt hij wel met lotgenoten ?
ik bedoel - hij kan een beetje werken, heeft een relatie, lukt hem om redelijk zelfstandig te wonen, dit is toch een hoop ?
(jajajaja - ik weet het - de anderen zijn gezond en kunnen veel meer - dit gekijk naar anderen is funest)
ik vervolg ons gesprek voor het gemak maar hier.
Als ik ff flink bot mag zijn:
Laat hem, laat hem zelf klooien,
Ik denk dat als hij zelfstandiger is, hij ook minder gaat kijken naar wat er NIET is en meer doet met wat er WEL is;
Waarom zit hij niet hier op t forum?
Spreekt hij wel met lotgenoten ?
ik bedoel - hij kan een beetje werken, heeft een relatie, lukt hem om redelijk zelfstandig te wonen, dit is toch een hoop ?
(jajajaja - ik weet het - de anderen zijn gezond en kunnen veel meer - dit gekijk naar anderen is funest)
He, botterik!
Hij klooit genoeg zelf aan. Meer dan goed voor em is, vaak. Organiseert/de vriendjes voor (timmer)klusjes in zijn kleine appartementje. Doet dus regelmatig net als iedere slechtere ME-er te veel en stort dan in.
Hij haalt nu bv zelf van Amerikaanse en andere Angelsakstische sites info op en stelt HA zelfstandig therapieen voor. Voorheen deed ik dat. Ik snap het soms niet meer zo goed. Hij weet nu net zoveel, zo niet meer van ME/Lyme als ik. Het losmakings proces vordert dus gestaag. Een vader met autitisch gedrag werkt ook niet mee, eerder tegen bij tijd en wijlen. De l*l.
Hij is wel jong, he, en had geen latere jeugd v/a zijn 16 e tot 30 e nu. Kan alleen op redelijk "positieve" wijze op zijn HBO tijd terug kijken terwijl wij als middelbare en gerijpte vrouwen heel wat meer hebben om op terug te kijken. Niet kijken naar anderen/vergelijken is dan iets gemakkelijker.
En mannen willen altijd oplossingen, hebben lak aan de "praten over" en dan-gaat-het-wel-weer module. Wat niet wil zeggen dat dat bij hem nooit werkt.
Hij heeft binnen zijn vriendengroep mensen die ook "wat hebben". Niet allemaal even vergelijkbaar, maar na verlies van veel vrienden in het begin, tot zo'n 6 a 7 jaar geleden, is het hem erna gelukt nieuwe te maken, en/of oude te herstellen, al is de spoeling wegens energie gebrek super dun. Goed dus voor ontwikkeling van diplomatie.
En vanwege het overwegend vrouwen gedoe hier zit ie liever op Amerikaanse sites waar meer mannen zitten.
Hij helpt mij digitaal heel goed. Zonder hem kon ik niet zo aangenaam gebruik maken van de immense bibliotheek die de pc biedt of telefoon en tv kanalen/films/series etc die het leven van nieuwsgierige moeders zo aangenaam kan maken.
Dudelijk?
Ik ga lekker onverwacht 29 mei naar Jandino Asporaat in Hoogezand. Uitgenodigd door mijn Surinaamse vriendin. Lekker lachen. Hij praat ook de Gordon en Joling onderbroeken-lol-show op vrijdag avond aan elkaar. Kan er heel langzaam misschien toch wat (meer) vreugde binnen gevoerd worden in dit tranendal?
Of valt mijn platheid je nu tegen???
Groetjes
Hij klooit genoeg zelf aan. Meer dan goed voor em is, vaak. Organiseert/de vriendjes voor (timmer)klusjes in zijn kleine appartementje. Doet dus regelmatig net als iedere slechtere ME-er te veel en stort dan in.
Hij haalt nu bv zelf van Amerikaanse en andere Angelsakstische sites info op en stelt HA zelfstandig therapieen voor. Voorheen deed ik dat. Ik snap het soms niet meer zo goed. Hij weet nu net zoveel, zo niet meer van ME/Lyme als ik. Het losmakings proces vordert dus gestaag. Een vader met autitisch gedrag werkt ook niet mee, eerder tegen bij tijd en wijlen. De l*l.
Hij is wel jong, he, en had geen latere jeugd v/a zijn 16 e tot 30 e nu. Kan alleen op redelijk "positieve" wijze op zijn HBO tijd terug kijken terwijl wij als middelbare en gerijpte vrouwen heel wat meer hebben om op terug te kijken. Niet kijken naar anderen/vergelijken is dan iets gemakkelijker.
En mannen willen altijd oplossingen, hebben lak aan de "praten over" en dan-gaat-het-wel-weer module. Wat niet wil zeggen dat dat bij hem nooit werkt.
Hij heeft binnen zijn vriendengroep mensen die ook "wat hebben". Niet allemaal even vergelijkbaar, maar na verlies van veel vrienden in het begin, tot zo'n 6 a 7 jaar geleden, is het hem erna gelukt nieuwe te maken, en/of oude te herstellen, al is de spoeling wegens energie gebrek super dun. Goed dus voor ontwikkeling van diplomatie.
En vanwege het overwegend vrouwen gedoe hier zit ie liever op Amerikaanse sites waar meer mannen zitten.
Hij helpt mij digitaal heel goed. Zonder hem kon ik niet zo aangenaam gebruik maken van de immense bibliotheek die de pc biedt of telefoon en tv kanalen/films/series etc die het leven van nieuwsgierige moeders zo aangenaam kan maken.
Dudelijk?
Ik ga lekker onverwacht 29 mei naar Jandino Asporaat in Hoogezand. Uitgenodigd door mijn Surinaamse vriendin. Lekker lachen. Hij praat ook de Gordon en Joling onderbroeken-lol-show op vrijdag avond aan elkaar. Kan er heel langzaam misschien toch wat (meer) vreugde binnen gevoerd worden in dit tranendal?
Of valt mijn platheid je nu tegen???
Groetjes
ik was het wel eens met She....
en nu je deze reaktie geeft, lijkt het mij erop dat je zoon zich echt begin aan te passen aanzijn ziekte en zelfs nieuwe wegen vindt.
Ds ik hoop dat je hem niet onbewust op zijn eerdere wens vastpint, want mss verandert die wens wel...
Er zijn vele mensen met een ernstige chronische ziekte die ok andere waarden in het leven gaan zien dan de normale waarden....zelfs met ME kan dat.
Hij heeft ondertussen steun van zijn huisarts, vrienden, en liefhebbende moeder, werk......vriendin ook nog?
Probeer om jouw bitterheid weg te houden bij hem als hij een andere weg gaat vinden.
Ziekzijn kan ook goeds teweegbrengen in een mens....en ik weet at want mijn eigen ervaring!
liefs van josje15
en nu je deze reaktie geeft, lijkt het mij erop dat je zoon zich echt begin aan te passen aanzijn ziekte en zelfs nieuwe wegen vindt.
Ds ik hoop dat je hem niet onbewust op zijn eerdere wens vastpint, want mss verandert die wens wel...
Er zijn vele mensen met een ernstige chronische ziekte die ok andere waarden in het leven gaan zien dan de normale waarden....zelfs met ME kan dat.
Hij heeft ondertussen steun van zijn huisarts, vrienden, en liefhebbende moeder, werk......vriendin ook nog?
Probeer om jouw bitterheid weg te houden bij hem als hij een andere weg gaat vinden.
Ziekzijn kan ook goeds teweegbrengen in een mens....en ik weet at want mijn eigen ervaring!
liefs van josje15
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Hoi annac,
omdat ik jou wat langer volg was mij al duidelijk hoe de vork in de steel zit, wat je zoon zelf heeft opgebouwd ook qua werk etc.. Petje af voor hem hoor!
En ik snap ook goed jouw behoefte om goed geinformeerd te blijven en kennis en ondersteuning op te doen oa via dit forum. Je hebt ook altijd een eigengereide inbreng!
Ik had niet het idee dat je bemoeienis met je zoon afhankelijkheid in stand zou houden, meer dat je meeleeft.
Mbt de euthanasie vind ik lastig. Enerzijds snap ik dat goed en vind ik dat mensen vrije keuze hebben. In onze samenleving is alles er zo op gericht om dit te voorkomen, maar als dezelfde samenleving je op een vreselijke manier buitensluit met rare aannames, dan is dát in ieder geval geen reden om rond te blijven hangen... cynisch he...
Anderzijds is er vaak nog iets te vinden om voor te blijven, maar dit "de rug toe keren" van jonge, eens veelbelovende en in principe ondernemende jongemensen, dat treft je in je eer en eigenheid.
omdat ik jou wat langer volg was mij al duidelijk hoe de vork in de steel zit, wat je zoon zelf heeft opgebouwd ook qua werk etc.. Petje af voor hem hoor!
En ik snap ook goed jouw behoefte om goed geinformeerd te blijven en kennis en ondersteuning op te doen oa via dit forum. Je hebt ook altijd een eigengereide inbreng!
Ik had niet het idee dat je bemoeienis met je zoon afhankelijkheid in stand zou houden, meer dat je meeleeft.
Mbt de euthanasie vind ik lastig. Enerzijds snap ik dat goed en vind ik dat mensen vrije keuze hebben. In onze samenleving is alles er zo op gericht om dit te voorkomen, maar als dezelfde samenleving je op een vreselijke manier buitensluit met rare aannames, dan is dát in ieder geval geen reden om rond te blijven hangen... cynisch he...
Anderzijds is er vaak nog iets te vinden om voor te blijven, maar dit "de rug toe keren" van jonge, eens veelbelovende en in principe ondernemende jongemensen, dat treft je in je eer en eigenheid.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Dank voor jullie reacties. Jullie steunen me echt hiermee.
Werk?
Nog niet, paar x afgewezen, wel opgeroepen. Klusjes beperken zich nu tot meedenken op zijn vakgebied in 1, misschien 2 clubjes.
Vriendin?
Ja, zijn 5 e voor zolang als het duurt....
==Er zijn vele mensen met een ernstige chronische ziekte die ok andere waarden in het leven gaan zien dan de normale waarden....zelfs met ME kan dat.==
Ja, dat krijgt hij inmiddels ook door, maar zakt desondanks toch nog regelmatig ermee door zijn hoeven.
Steun huisarts ?
Ja, onbetaalbaar kostbaar.
Moeder?
Krabbelt beetje op en is niet bitter naar hem toe. Hij is bitterder als ie instort.
==Ziekzijn kan ook goeds teweegbrengen in een mens.==
Noemt ie ook wel eens de laatste tijd. Vooral waar het verlies van naiviteit betreft en groei van overmatige volwassenheid en verantwoordelijkheid.
Uiteraard pin ik em niet vast op zijn wens er een eind aan te maken. Hoogstens grappend.
==In onze samenleving is alles er zo op gericht om dit te voorkomen, maar als dezelfde samenleving je op een vreselijke manier buitensluit met rare aannames, dan is dát in ieder geval geen reden om rond te blijven hangen.==
Wat zeg je dat mooi, lulu.
en ==....dat treft je in je eer en eigenheid.....==
Dat hebben wij ook heel sterk en houdt ons op de been.
Werk?
Nog niet, paar x afgewezen, wel opgeroepen. Klusjes beperken zich nu tot meedenken op zijn vakgebied in 1, misschien 2 clubjes.
Vriendin?
Ja, zijn 5 e voor zolang als het duurt....
==Er zijn vele mensen met een ernstige chronische ziekte die ok andere waarden in het leven gaan zien dan de normale waarden....zelfs met ME kan dat.==
Ja, dat krijgt hij inmiddels ook door, maar zakt desondanks toch nog regelmatig ermee door zijn hoeven.
Steun huisarts ?
Ja, onbetaalbaar kostbaar.
Moeder?
Krabbelt beetje op en is niet bitter naar hem toe. Hij is bitterder als ie instort.
==Ziekzijn kan ook goeds teweegbrengen in een mens.==
Noemt ie ook wel eens de laatste tijd. Vooral waar het verlies van naiviteit betreft en groei van overmatige volwassenheid en verantwoordelijkheid.
Uiteraard pin ik em niet vast op zijn wens er een eind aan te maken. Hoogstens grappend.
==In onze samenleving is alles er zo op gericht om dit te voorkomen, maar als dezelfde samenleving je op een vreselijke manier buitensluit met rare aannames, dan is dát in ieder geval geen reden om rond te blijven hangen.==
Wat zeg je dat mooi, lulu.
en ==....dat treft je in je eer en eigenheid.....==
Dat hebben wij ook heel sterk en houdt ons op de been.
Klein aanvullinkje/bekentenisje:
Een beetje bitter ben ik omdat mij als veel anderen door de belastingdienst een bepaalde VAR (=NB werkvergunning) wordt onthouden. Zonder de juiste mag ik niet (meer) werken en kan geen medicijnen betalen dus.....
Maar ik werk gewoon voorlopig maar niet en zie wel waar het schip strand. Heb dat vorig jaar veel gedaan. Zoveel verdienen doe ik nou ook weer niet bij: belasting heeft er meer profijt van, maar nu dus niet. Krom, niet?
Zo heeft mijn strijd met de overheid meerdere kanten. En moest ik bezwaar maken enzo. Logisch toch dat ik schijt op alles wat overheid is?
Berufs Verbot, heil Hitler.
Een beetje bitter ben ik omdat mij als veel anderen door de belastingdienst een bepaalde VAR (=NB werkvergunning) wordt onthouden. Zonder de juiste mag ik niet (meer) werken en kan geen medicijnen betalen dus.....
Maar ik werk gewoon voorlopig maar niet en zie wel waar het schip strand. Heb dat vorig jaar veel gedaan. Zoveel verdienen doe ik nou ook weer niet bij: belasting heeft er meer profijt van, maar nu dus niet. Krom, niet?
Zo heeft mijn strijd met de overheid meerdere kanten. En moest ik bezwaar maken enzo. Logisch toch dat ik schijt op alles wat overheid is?
Berufs Verbot, heil Hitler.
Krijg het nog steeds voorgeschreven ja.annac schreef:O, ja.
Weten jullie ook of DML nog 4 ME voorschrijft?
Mijn zoon wil dat ook weer i.v.m. de immuun regulerende werking die het heeft/schijnt te hebben.
Ik heb de vraag ook elders gesteld en kan het zelf onvoldoende terugvinden. Ws omdat velen hier inmiddels Lyme lijken te hebben.