ME-er met psychiatrische begeleiding dmv pgb of in natura

[annac]

Ik ben op zoek naar ME-ers met puur psychiatrische begeleiding dmv pgb of in natura.

Morgen licht ik e.e.a. wel nader toe, maar de essentie is: hoe geef je vorm aan dit soort begeleiding zonder dat de ziekte ME er zo nodig door genezen moet worden.

[felixloena]

Misschien kan ik je wel helpen. Heb zelf een pgb voor begeleiding. Stuur me maar een pb-tje met je vraag.

[ariadne]

Zoek je echt psychiatrische begeleiding of kan het ook psychologische begeleiding zijn?

Voor dat laatste staan enkele tips op het volgende topic: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-7848.html

In ieder geval succes gewenst,

Ariadne.

[annac]

Ben bezig met een Pb'tje aan jou, felixloena (hoe gaat het met je katten??)

Wat Marlène zegt in jouw draad, ariadne:

--enerzijds is het een positief teken dat je een chronische ziekte niet kan aanvaarden. Klintk beetje gek misschien maar mijn interpretatie hiervan is dat je overlevingsdrang nog erg intact is.

Anderzijds word je er dagelijks met geconfronteerd en heb je soms een handleiding nodig om er het beste van te blijven maken. Makkelijk is het allemaal niet. ---

geldt heel erg voor mijn zoon ook, accepteren, ja, en dan????? Je blijft zo'n paria, net melaats.

Doet hij te veel, dan schiet hij bij het minst geringste door het lint en/of beschadigt zichzelf. Dus bewijzen voor noodzaak tot psychiatrische begeleiding genoeg, zou ik zeggen.

Probleem is dat ie eigenlijk liever geen psychiater wil * omdat deze beroepsgroep zich feitelijk als zorgmijder gedraagt door het onthouden van de juiste hulp en opdringen van foute hulp met altijd in hun achterhoofd dat ze met de psychologie zaken wel kunnen genezen. Van zorgmijders krijg je zorgmijders!!!

Bovendien is hij een vent, he? Geen meid. Dat scheelt ook een hoop.

En ik kan het niet meer opvangen. Ga er anders zelf aan onderdoor. De maat is nu echt vol.

Bvd, mensen.


* heeft al goede, mannelijke psycholoog, die hem zijn studietijd doorloodste, maar die weet het ook niet meer!

[annemoontje]

ik kan je hier helaas niet mee helpen annac, maar wil je heel erg veel sterkte wensen en je zoon natuurlijk... het is ook enorm moeilijk.

en hoe meer je over grenzen gaat hoe korter het lontje en hoe onhandelbaarder je wordt. ken het, maar gelukkig al jaren door hoe het ongeveer zit met m'n grenzen (al wisselen ze nogal eens), dat scheelt enorm. maar is moeilijk, ik heb het ook lang niet willen accepteren, op een gegeven moment ingezien dat ik het moest (op bepaalde manier dan, ik blijf altijd zoeken naar mogelijkheden/oplossingen etc, omdat ik te graag wil leven, ipv dit overleven, maar niet meer door te negeren waarin m'n lichaam overduidelijk is en blijf ruim binnen m'n grenzen en geef ik het de rust die het nodig heeft, dat daarmee klachten zoveel mogelijk kan beperken is de reden waarom ik het kan volhouden (om zoveel mogelijk uit de buurt van die grenzen te blijven).

dus doen wat ik kan (oplossingen zoeken voor (extra) behandelmogelijkheden, ondersteuning lijf waar mogelijk en netjes houden aan behandelplan etc) en accepteren wat ik niet veranderen kan (het feit dat m'n mogelijkheden nou eenmaal zeer beperkt zijn, hoe graag ik ook zou willen dat dat anders was en ik teveel levenslust heb voor een leven in huis/bed)

ik snap je wb psychiater.. is een (mannelijke) coach misschien iets voor je zoon? die kunnen wat meer dan psycholoog in praktische zin en zijn juist erg gericht op nuchtere toepassing van logica die men nodig heeft om op bepaalde manier met dingen (zoals deze rotziekte en omgaan met de enorme beperkingen en grenzen die wanneer je daar binnen blijft opleveren dat je klachten minder ernstig zijn dan wanneer je ze niet respecteert, iets dat erg zinvol is te leren) om te gaan.

[annac]

annemoon:

--en hoe meer je over grenzen gaat hoe korter het lontje en hoe onhandelbaarder je wordt. ken het,--

vaak gaat het langere tijd goed, maar regelmatig barst dan toch weer die bom.

-- maar gelukkig al jaren door hoe het ongeveer zit met m'n grenzen (al wisselen ze nogal eens), dat scheelt enorm. maar is moeilijk, ik heb het ook lang niet willen accepteren, op een gegeven moment ingezien dat ik het moest (op bepaalde manier dan, ik blijf altijd zoeken naar mogelijkheden/oplossingen etc, omdat ik te graag wil leven, ipv dit overleven, --

De praktijk voor mijn zoon is toch heel veel juist dat magere overleven. Hij is net zo temperamentvol als ik (was) en lichtelijk tot behoorlijk revolutionair, dus in de regel alles behalve berustend! Hij werkt parttime en blijft zijn dromen houden. Ik probeer hem in te laten zien dat dingen zijn zoals ze zijn en afdwingen hoe ze zouden moeten zijn geeft alleen maar frustratie en is irreeel enzo.

Ergens las ik hier op de site dat accepteren iets anders is dan capituleren. Ik denk dat hij dat verschil moet gaan maken.


---maar niet meer door te negeren waarin m'n lichaam overduidelijk is en blijf ruim binnen m'n grenzen en geef ik het de rust die het nodig heeft, dat daarmee klachten zoveel mogelijk kan beperken is de reden waarom ik het kan volhouden (om zoveel mogelijk uit de buurt van die grenzen te blijven). ---

Door zijn werk verliest ie zijn grenzen soms flink uit het oog en rekt zijn energie te veel op met pijnstillers.

Zelf ook weer sterkte allemaal.....

[josje15]

er bestaat ook woonbegeleiding voor mensen met een psychiatrische stoornis/diagnose....dat is praktische begeleiding thuis voor alle onderwerpen/problemen die zich aandienen. Daar heb je geen PGB voor nodig volgens mij, alleen een indicatie....zijn psycholoog zou hiervan moeten weten hoe dit in jouw omgeving georganiseerd is.

Sterkte Annac

[annac]

josje:

--Daar heb je geen PGB voor nodig volgens mij, alleen een indicatie--

Neem ik mee.

Die psycholoog doet het nu al een paar jaar voor niks omdat ie de tegenwoordige officiële registraties te ingewikkeld is gaan vinden. Hij gaf ook deels les op de HBO en is nu al even gepensioneerd.

De psychiater proberen we ook te betrekken buiten de grote PSY-Q-molog om. Uiteraard wel één die bevoegd is te tekenen voor een indicatie.

[josje15]

zonodig wil ik ook wel meer voor je uitzoeken, maar het heet overal anders....woonbegeleiding voor mensen met psychiatrische klachten.....

dat zou hij moeten kunnen vinden...ik heb het bij buren van mij dichtbij meegemaakt en dat was heel goed en het gaat jou ook ontlasten...

[annemoontje]

annac, al jaren tussen 4 muren leven en voor alles afhankelijk is ook echt niet meer dan overleven... met wisselende grenzen bedoel ik dat ik soms perioden heb dat ik zelf mijn eten en drinken kan pakken en zelf naar wc kan en heel sporadisch (met rolstoel) naar buiten kan, allemaal dingen die meeste jaren absoluut ondenkbaar was.

het klinkt alsof hij niet de mogelijkheid heeft om te werken op een manier die past bij zijn ziekte en beperkingen, door de aard van het werk/werkomgeving of door hoe hij er zelf in staat en dat is denk ik een heel belangrijk punt..

is er een mogelijkheid daar iets mee te doen? dus naast de nodige 'acceptatie' over zijn situatie, ook (meer dan nu als het er nu al wel is) rekening houden meer rustpauzes, mogelijkheid tussendoor te liggen, of is dat er al en niet voldoende? mogelijke aanpassing uren? is zijn werkgever iemand die openstaat voor het zoeken naar oplossingen die nodig zijn hem niet over zijn grenzen te hoeven laten gaan, of zit 't em vooral in je zoon die het te moeilijk vind om die grenzen in de gaten te moeten houden? van wat ik begrijp is dat iig deel vh probleem, maar een bepaalde werkgever, kan het (extra) lastig maken daar wel op een juiste manier mee om te gaan.

[annac]

Hai, lieve annemoon,

In vergelijking met jou is mijn zoon nog gezegend. In zijn vroegste ME dagen lag hij vaker in bed op op de bank, maar met behulp van de Nexavir en zijn drive staat hij waar hij nu is.

Hij is nl nu dus vrij ambulant, rijdt ook auto i.p.v. fietsen. Daar zit het em niet in. En ambitieus, EN temperamentvol + talentvol, weet zich goed te verkopen inmiddels. Deels ook juist getriggerd DOOR DE ZIEKTE, gek genoeg, zo van: ik zal ze eens laten zien wat ik kan!!!

Doet vrijwel bijna voor noppes journalistiek wat werk in de voetbal branche maar heeft dus geen vaste "werkgever". Moet als freelancer (hij is dus net afgestudeerd informatie specialist) alles dus zelf aanzwengelen, wat hij goed doet anders vroegen ze hem ook niet steeds weer. Bij de ene opdracht-gever zegt hij dat hij fulltime voor de anderen werkt, viseversa, zodat zijn ziekte daarmee gedekt wordt. Dat beteugelen is lastig want het predikaat ziek hanteert hij daar niet. Zeker geen ME, hoogstens mitochondriale infecties noemt hij.

Zelf zegt ie wel dat ie vermoedt dat hij door de pijnstillers zich wel behoorlijk op pept, dat ie anders nog meer in bed zou liggen. Anders wordt ie echt gek.

En af en toe ligt hij op apegapen, 1 of 2 dagen op bed bij te komen. Verder uiteraard rust ie veel uit, veel meer dan zijn vrienden, waar ie er tegenwoordig veel van heeft, in tegenstelling tot een 8 jaar geleden en ervoor, dat ie er veel verloor.

Maar wat je oppert, een coach, is ook zeker een optie. Waar vindt je die? Ook nog per indicatie o.i.d. te verkrijgen?

Zich netjes houden aan een behandelplan o.i.d.: dat ligt ver van mijn zoons bed, maar zal ie toch op een bepaald moment wel aan moeten geloven. Lastig is dan dat de werkzaamheden ook grillig zijn. Een 9 tot 12 of 13 tot 17 uur baan wordt ie ook niet gelukkig van met zijn creativiteit.

Maar met een coach met vrije geest moet toch iets lukken?

Ik hoop dat Obama's belofte aan Bob Miller's vrouw door gaat sijpelen naar Nederland, net als al die andere pro-Obama propaganda.

http://www.hetalternatief.org/Politiek% ... 201019.htm

annemoontje, veel sterkte maar weer.....

[annemoontje]

hi annac, ik kan me heel goed voorstellen dat je zoon ervoor kiest zijn ziekte en zeker ME niet te noemen. Slim van hem om het zo op te lossen met uren, hij gaat iig creatief om ermee, maar dat is ook wel besteed aan een creatieveling als hij

blijft een lastige situatie en kan me er alles bij voorstellen

een huisarts zou misschien wel een coach weten, maar dat ligt nogal aan de huisarts en of hij ook begrijpt wat voor iemand bij je zoon past, nogal belangrijk denk ik

via internet zou je kunnen zoeken en dan kijken wanneer iets je aanspreekt. ik heb even snel gekeken en ik vond bijv. deze:

http://www.decoachfirma.nl/coaching
Studeren of werken met een handicap of chronische ziekte is net topsport! Het is daarom een goed idee om daar een coach bij in te zetten. Een coach die helpt om doelen te stellen èn te realiseren.

Coaching is een vorm van persoonlijke begeleiding waarbij jouw eigen doel centraal staat.

De Coach (F)irma coacht studenten en young professionals met een handicap/chronische ziekte.

Ik zeg niet dat dit degene is hoor, misschien is het wel helemaal niks. Maar dit is een voorbeeld van een soort coaching dat je zoon misschien meer aan spreekt dan andere coaches, er zit nl. nogal verschil in uitgangspunt, soort persoon etc. Komen jullie trouwens uit NL? Ik dacht van wel, maar zo niet, ik vond ook een Vlaamse site met coaches waar mss iemand tussenzit waarmee het zou kunnen klikken, nou ja, voor het geval dat: http://www.vindeentherapeut.be/nl/zoeke ... iekte.html

[annac]

Tje, annemoon,

Dank je. Alleen is Vught erg ver weg! Wij wonen in Groningen stad en als je dan deze link ziet

---Nelleke Spinder, Praktijk voor loopbaancoaching & Psycho-Hypnotherapie

.Ik kan helpen om de harmonie in je leven terug te vinden wanneer je te maken hebt met o.a.:
-Een traumatische ervaring
-Een (dreigende) burnout
-Een (dreigende)lverstoring van een belangrijke relatie in je werk of in privé
-of als je veel piekert, ongeconcenteerd bent en/of meer rust en verdieping nodig hebt


Mijn inspiratiebron is het Universeel Soefisme, de boodschap van
Liefde, Harmonie en schoonheid.---

dan zakt mijn broek af. NIETS voor mijn zoon, nl.

Maar ik zoek verder!

[annac]

Deze link komt reëeler over, maar is speciaal gericht op (ex) kanker patiënten.

http://www.stap.nu/ik-ben-werkgever/nie ... coach.html

Maar misschien kent Irma uit Vught iemand in Groningen.......

[annemoontje]

Tje, annemoon,

Dank je. Alleen is Vught erg ver weg! Wij wonen in Groningen stad en als je dan deze link ziet

---Nelleke Spinder, Praktijk voor loopbaancoaching & Psycho-Hypnotherapie

.Ik kan helpen om de harmonie in je leven terug te vinden wanneer je te maken hebt met o.a.:
-Een traumatische ervaring
-Een (dreigende) burnout
-Een (dreigende)lverstoring van een belangrijke relatie in je werk of in privé
-of als je veel piekert, ongeconcenteerd bent en/of meer rust en verdieping nodig hebt


Mijn inspiratiebron is het Universeel Soefisme, de boodschap van
Liefde, Harmonie en schoonheid.---

dan zakt mijn broek af. NIETS voor mijn zoon, nl.

Maar ik zoek verder!

hoe kom je nou bij die link van die Nelleke dan? Haha, nee, dat lijkt me helemaal niets voor je zoon (maar spreekt mij ook echt niet aan hoor!), ik zocht juist iets nuchters, zie de link en tekst die daarbij staat... En dat is ook van ene Irma, en die Nelleke Spinder (krijg ik ook de kriebels van!) hoort ook niet bij de Coachfirma waar mijn link van was hoor. Irma van Slooten (dus WEL van de Coachfirma) heeft zelf reuma en kan dus vanuit ervaring nog beter begeleiding bieden. Het gaat dus ook om de Coachfirma he, niet om de links die op die site staan.. De Coachfirma zelf biedt coaching aan.

Opdrachtgevers vd Coachfirma:
-Gemeente 's-Hertogenbosch
-Haagse Hogeschool
-handicap + studie
-Hogeschool Utrecht
-Hogeschool Rotterdam
-Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
-Nierpatiënten Vereniging Nederland
-Saxion Hogescholen
-Windesheim

Dat lijken me geen instanties die in zee gaan met een of andere zweefcoach

Verder is het ook mogelijk bij Coachfirma e-coaching te krijgen. En skype behoort tegenwoordig ook tot de mogelijkheden wat eea flink toegankelijk maakt en je dus niet de deur uit hoeft of persé iemand te vinden in de buurt. Vandaar. En was het iets dat ik even snel had gevonden dat me aansprak (en dus NIET om die Nelleke ging!)