Ik heb ze gemailed. Heeft deze site ook een mailadres?
Afijn, ik heb die Peter o.a. gevraagd zijn info aan te passen en ME patienten niet te misleiden of te verwarren met Chronisch Vermoeiden (door andere bekende oorzaken als kanker, depressie of leefstijl mankementen)
En hem verwezen naar www.phoenix-cfs.org, waar waardevolle feiten t.a.v. ME worden vermeld op louter fysiologisch gebied....
En gezegd dat ik wel snapte dat hij in het gat in de markt sprong na het in feite mislukken van alle CVS-centra in de Benelux.
Dat, als ie de info zou aanpassen, ME-patienten hem daar dankbaar voor zouden zijn, want niet meer misleid.
Etc, etc.
Kliniek tegen burn-out (20-2-7, Koppen, TV1)
Moderator: Moderators
Sh*t, ik kreeg de mail undilivered terug.....
Edit 1:
Het moet zijn: www.groenhovenclinic.be
en niet groeNENhoven, dat was de fout!
Edit 2:
Nu kreeg ik em weer terug...snik, snik....
Edit 1:
Het moet zijn: www.groenhovenclinic.be
en niet groeNENhoven, dat was de fout!
Edit 2:
Nu kreeg ik em weer terug...snik, snik....
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Dank je Annac voor je inzet. Maar waar ging het fout? Naar welk adres heb je gemaild? Éen of de kliniek?
Om te reageren naar Éen, klik hier.
Of het email-adres van de Groenhoven clinic volgens hun site is info@groenhovenclinic.be
Om te reageren naar Éen, klik hier.
Of het email-adres van de Groenhoven clinic volgens hun site is info@groenhovenclinic.be
Laatst gewijzigd door Zuiderzon op 20 feb 2007, 23:29, 1 keer totaal gewijzigd.
Hoop doet leven!
Ik heb zowel naar het programma als naar de clinic gereageerd en ben benieuwd of er reactie op komt.
Iets moet me wel van het hart! Ik merk steeds weer dat op dit forum dat toch de titel ME/CVS draagt het idee bestaat dat CVS wel mag in twijfel getrokken worden tegenover ME wat een duidelijk aantoonbare ziekte zou zijn.
Ikzelf kreeg de diagnose CVS en geloof me het kwetst wanneer men steeds die opmerkingen maakt. De '
" andere " oorzaken voor cronische vermoeidheid zoals Annac ze aanhaalt zijn uitsluitingscriteria voor de diagnose van CVS en worden door specialisten grondig onderzocht voor er een diagnose wordt gesteld.
Heike
Ik informeer me goed en volgens mij is er nog niemand die zaken omstootbaar kan duiden. Met de kliniek van Dokter De Meirleer had ik reeds jaren contact en ik merk dat ook hij nog steeds zoekende is en zijn visie steeds aanpast. Ook voor dokter uytersprot geldt dat en meen ook dat beiden de term CVS hanteren of beide.
Iets moet me wel van het hart! Ik merk steeds weer dat op dit forum dat toch de titel ME/CVS draagt het idee bestaat dat CVS wel mag in twijfel getrokken worden tegenover ME wat een duidelijk aantoonbare ziekte zou zijn.
Ikzelf kreeg de diagnose CVS en geloof me het kwetst wanneer men steeds die opmerkingen maakt. De '
" andere " oorzaken voor cronische vermoeidheid zoals Annac ze aanhaalt zijn uitsluitingscriteria voor de diagnose van CVS en worden door specialisten grondig onderzocht voor er een diagnose wordt gesteld.
Heike
Ik informeer me goed en volgens mij is er nog niemand die zaken omstootbaar kan duiden. Met de kliniek van Dokter De Meirleer had ik reeds jaren contact en ik merk dat ook hij nog steeds zoekende is en zijn visie steeds aanpast. Ook voor dokter uytersprot geldt dat en meen ook dat beiden de term CVS hanteren of beide.
I will survive
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
@ Heike: over je opmerking over de naamgeving. Ik denk dat dit gewoon in het verschil B - NL schuilt. Wat men in België als 'echte CVS' bedoelt, spreekt men in NL liever van ME. De term ME wordt gewoonweg niet in B gebruikt. Wat in NL CVS genoemd wordt, is mss in B CV. Behalve dan dat er veel CV-patiënten het etiket CVS opgeplakt krijgen, wat dus fout is (zoals veel patiënten in de referentiecentra). Dus voel je maar niet gekwetst. We bedoelen hetzelfde.
Die discussie vind je ook wel terug onder topics als "New name for CFS" en "ME of CVS".
Ivm mails die niet toekomen...Alie, kan jij ons het emailadres geven met reclame van hen? Dan moet het toch zeker aankomen?
Die discussie vind je ook wel terug onder topics als "New name for CFS" en "ME of CVS".
Ivm mails die niet toekomen...Alie, kan jij ons het emailadres geven met reclame van hen? Dan moet het toch zeker aankomen?
Laatst gewijzigd door Zuiderzon op 21 feb 2007, 14:35, 1 keer totaal gewijzigd.
Hoop doet leven!
De mail aan EEN is aangekomen, maar hier zegt ene Katrien, waar ik em heen moet sturen, ja: daar dus heen waar ie niet aankomt!
Ra, ra. En omdat Heike dezelfde ervaring heeft ligt het dus niet aan mij of mijn pc.
Wat kan Laie in deze nu? Ben benieuwd!
En Heike,
Inderdaad, wat ZZ zegt: het gaat erom, dat dat deel van de CVS/ME patienten dat door CGT geneest, deels te wijten is aan het feit dat ze geen ME hebben (zijn die patienten, die aantoonbare/meetbare problemen van RNase L, Naturalkillercels, andere immuun afwijkingen en inspanningsintoleranties hebben), maar CVS aanvulling Zuiderzon: ofte CV zoals mijn uitleg hierboven.
Diegenen die wel genezen hebben zeer waarschijnlijk deze problemen niet gehad en waren uitgeput om andere redenen. Dit wordt echter in de centra nooit getest, dus valt nooit te controleren. Dus keihard zeggen dat ME-ers niet kunnen genezen door CGT is ook weer uitgesloten, tenzij hier iemand dit leest en weet van zichzelf dat ie bovenstaande afwijkingen heeft en toch genezen is van (CVS)/ME d.m.v. CGT.
Lekker verwarrend, niet Heike? Maar bepaalde lieden hebben dus wel baat bij deze vaagheden, da's duidelijk. Of liever, zien liever geen andere oplossingen. Zo'n reactie van jou is zo'n verwarringsvoorbeeld.
En ik neem iedereen hier op het forum met zijn klachten zeer serieus om inderdaad die reden, dat de moeiten/klachten op zich gelijkwaardig zijn.
Ra, ra. En omdat Heike dezelfde ervaring heeft ligt het dus niet aan mij of mijn pc.
Wat kan Laie in deze nu? Ben benieuwd!
En Heike,
Inderdaad, wat ZZ zegt: het gaat erom, dat dat deel van de CVS/ME patienten dat door CGT geneest, deels te wijten is aan het feit dat ze geen ME hebben (zijn die patienten, die aantoonbare/meetbare problemen van RNase L, Naturalkillercels, andere immuun afwijkingen en inspanningsintoleranties hebben), maar CVS aanvulling Zuiderzon: ofte CV zoals mijn uitleg hierboven.
Diegenen die wel genezen hebben zeer waarschijnlijk deze problemen niet gehad en waren uitgeput om andere redenen. Dit wordt echter in de centra nooit getest, dus valt nooit te controleren. Dus keihard zeggen dat ME-ers niet kunnen genezen door CGT is ook weer uitgesloten, tenzij hier iemand dit leest en weet van zichzelf dat ie bovenstaande afwijkingen heeft en toch genezen is van (CVS)/ME d.m.v. CGT.
Lekker verwarrend, niet Heike? Maar bepaalde lieden hebben dus wel baat bij deze vaagheden, da's duidelijk. Of liever, zien liever geen andere oplossingen. Zo'n reactie van jou is zo'n verwarringsvoorbeeld.
En ik neem iedereen hier op het forum met zijn klachten zeer serieus om inderdaad die reden, dat de moeiten/klachten op zich gelijkwaardig zijn.
Waarschuwing voor Dr. Aelbrecht
Hoi iedereen!
Ik zou jullie willen waarschuwen voor dr. Aelbrecht. Ikzelf ben 1,5 jaar bij hem in behandeling geweest (1,3 jaar terwijl hij nog niet op Groenhoven zat, maar gewoon op raadpleging bij zijn praktijk thuis)
Ikzelf heb de diagnose CVS, vastgesteld door Prof. VanWambeke in Leuven.
Die zogenaamde "dokter" Aelbrecht is een huisdokter die zich heeft "gespecialiseerd". Hij schreef me een hele hoop dure hormonen voor, waaronder ook hydrocortisone. Komt eigenlijk neer op een soort van doping. Het heeft me handenvol geld gekost en mijn maag eigenlijk een beetje naar de kl**ten geholpen. Toen ik eindelijk in Leuven aan de beurt was hebben ze me er onmiddelijk afgehaald.
Ik heb het gevoel dat ik 1,5 jaar heb "verspild"... maar ja als je radeloos bent doe je veel heh.
Het is daar een soort van privékliniek en hij laat je veel te veel betalen. In diezelfde kliniek doet men ook aan botoxbehandelingen etcetera.
Enfin... geen goed plan... dus niet naartoe gaan!
Hopelijk leest iemand dit nog!
Groetjes
Ik zou jullie willen waarschuwen voor dr. Aelbrecht. Ikzelf ben 1,5 jaar bij hem in behandeling geweest (1,3 jaar terwijl hij nog niet op Groenhoven zat, maar gewoon op raadpleging bij zijn praktijk thuis)
Ikzelf heb de diagnose CVS, vastgesteld door Prof. VanWambeke in Leuven.
Die zogenaamde "dokter" Aelbrecht is een huisdokter die zich heeft "gespecialiseerd". Hij schreef me een hele hoop dure hormonen voor, waaronder ook hydrocortisone. Komt eigenlijk neer op een soort van doping. Het heeft me handenvol geld gekost en mijn maag eigenlijk een beetje naar de kl**ten geholpen. Toen ik eindelijk in Leuven aan de beurt was hebben ze me er onmiddelijk afgehaald.
Ik heb het gevoel dat ik 1,5 jaar heb "verspild"... maar ja als je radeloos bent doe je veel heh.
Het is daar een soort van privékliniek en hij laat je veel te veel betalen. In diezelfde kliniek doet men ook aan botoxbehandelingen etcetera.
Enfin... geen goed plan... dus niet naartoe gaan!
Hopelijk leest iemand dit nog!
Groetjes
Ik begin toch steeds minder respect voor artsen/peuten te krijgen.
Dat heb ik niet snel. Als ik dit verhaal ook lees van Lina.
Kan ik maar 1 ding zeggen, een hufter is het!!!!!
Dat schrijf/zeg ik niet snel. Word een keer tijd!!
Ik zal zijn naam nog ff extra typen.
Komt het wel google zoekmachine terrecht!!
DR AELBRECHT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dat heb ik niet snel. Als ik dit verhaal ook lees van Lina.
Kan ik maar 1 ding zeggen, een hufter is het!!!!!
Dat schrijf/zeg ik niet snel. Word een keer tijd!!
Ik zal zijn naam nog ff extra typen.
Komt het wel google zoekmachine terrecht!!
DR AELBRECHT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Het is toch wel schandalig dat ze radeloze mensen zowat kaal plukken!
Ik zeg eerlijk, ik geef wel geld uit aan behandelingen etc. maar er zijn voor mij echt grenzen!
Laatst had ik een pot pillen van ergens in de 80€ nodig!!! Dat was dus echt mijn grens!!! Het was voor mijn darmen, candida en ik kan niet echt zeggen dat dit hielp!
Het is gewoon schoftig wat bep. behandelingen en supl. etc. kosten!! Het wordt tijd dat ziekenfondsen hier eens meer voor gaan vergoeden en niet alleen maar voor de reguliere behandelingen en chemische middeltjes!!!
Ik zeg eerlijk, ik geef wel geld uit aan behandelingen etc. maar er zijn voor mij echt grenzen!
Laatst had ik een pot pillen van ergens in de 80€ nodig!!! Dat was dus echt mijn grens!!! Het was voor mijn darmen, candida en ik kan niet echt zeggen dat dit hielp!
Het is gewoon schoftig wat bep. behandelingen en supl. etc. kosten!! Het wordt tijd dat ziekenfondsen hier eens meer voor gaan vergoeden en niet alleen maar voor de reguliere behandelingen en chemische middeltjes!!!