Nadelen psychologisch stigma ME

[slaapkop]

Artsen hebben ooit een eed moeten afleggen dat zij hun best zullen doen om patiënten te helpen en politici horen het belang van burgers te dienen. Toch voel ik mij als ME patiënt niet of nauwelijks geholpen door artsen of politici. Vooral de artsen die ervan uitgaan dat het een psychiatrisch probleem is berokkenen ons in mijn ogen veel schade. Vooral als ze ook nog eens de tijd nemen om in de diverse media hun mening te ventileren, maar het niet erkennen van ME als ziekte is al voldoende om iemands kwaliteit van leven fors onderuit te halen. Neem alleen maar de tijd die ik kwijt ben met het uitleggen aan kennissen (met name nieuwe kennissen) dat ik niet gek ben, geen drugs gebruik, me niet depressief voel en, ondanks dat medici niet weten wat er precies aan de hand is, ik nauwelijks de kracht en energie heb om gewone dagelijkse dingen te doen. Het is bijna onbegonnen werk om alle mensen in mijn omgeving een verhaal te vertellen dat ertoe leidt dat ze een goede dan wel niet negatief beeld krijgen van de aandoening ME. Voorlopig ben ik erg benieuwd hoe jullie in sociale context omgaan met het negatieve stigma van ME, of het niet erkend zijn van ME als biomedische ziekte. Misschien dat we zo iets van elkaar kunnen leren of, heel misschien deze ervaringen weer kunnen gebruiken om iets aan de beeldvorming rondom ME te doen.

[lulu]

Ik ben er helemaal mee eens dat deze psychologisering en de consequenties hiervan valt onder iatrogene schade.
Ikzelf voel mij nog steeds (bij vlagen) getraumatiseerd door de bejegening door de specialisten.

[annemoontje]

ik snap helemaal wat je bedoelt slaapkop en ik zou willen dat ik een goeie tip had... ik dacht altijd dat als ik maar uit zou leggen, als men beetje zou weten hoe het zat dat men het wel zou gaan begrijpen. Maar door het stigma, maken ze door van iets heel anders uit te gaan gewoon iets heel anders van die uitleg of nemen het met een (flinke) korrel zout of geloven het gewoon helemaal niet... dus daar ga je al. Het stigma heeft ons in een ijzeren greep

mijn vriend heeft me inmiddels al heel wat keren duidelijk proberen te maken dat er (helaas, hij snapt mijn frustratie heel goed!) helemaal niets is wat we er zelf aan kunnen doen, elke poging steeds opduikende misverstanden duidelijk te maken lijkt zelfs de situatie erger te maken..

ik heb het lang niet willen geloven, geloofde heilig dat men enkel moest horen dat het niet klopte wat erover gezegd en geschreven wordt, maar onderschatte daarbij vreselijk de macht van autoriteiten. Wat zij ook zeggen, hoe onlogisch of onwaar ook, zij worden eerder geloofd dan wij, al kunnen we het met stapels wetenschappelijk bewijs onderbouwen. Want als dat echt zo zou zijn als wij zeggen, zou men dan werkelijk nog ME als zijnde psychosomatisch beschouwen? in hun ogen moet dat dus nogal meevallen met hoe ernstig het zou zijn. en daarbij: psychi(atri)sche patienten moet je per definitie niet te serieus nemen, zucht....

het is een hele kwalijke zaak en iedereen is wel mensen/vrienden/familie verloren door het stigma, sommigen velen en sommigen zelfs iedereen. Het is dieptriest en iedereen die het stigma in stand houdt, niet heeft willen of wil luisteren naar het echte verhaal of zelfs heeft gevoed heeft heel wat leed op zijn geweten. Ik heb als grote wens dat er snel een eind aan komt en liever nog dat duidelijk wordt op welke nare manier wij veel te lang ten onrechte zijn gezien en behandeld..

[asje]

Ik kan me helemaal aansluiten bij annemoontje.

Ik praat er niet meer over, als men dan wel accepteert dat ik beperkt ben vind ik het best. Niks aan te doen.

[josje15]

ik praat er ook niet zoveel over....als mensen iets vragen die echt geïnteresseerd zijn, dan vertel ik iets.....
en bij artsen en andere hulpverleners is het vaak onvermijdelijk met wisselend succes.

Erover doorpraten of onbegrip aankaarten, heeft zelden een positieve uitkomst....

[slaapkop]

Annemoontje, hier sla je de spijker op zijn kop. Dit herken ik maar al te goed.

ik dacht altijd dat als ik maar uit zou leggen, als men beetje zou weten hoe het zat dat men het wel zou gaan begrijpen. Maar door het stigma, maken ze door van iets heel anders uit te gaan gewoon iets heel anders van die uitleg of nemen het met een (flinke) korrel zout of geloven het gewoon helemaal niet... dus daar ga je al. Het stigma heeft ons in een ijzeren greep

Hoe meer ik er over na denk, hoe zotter ik het vind dat artsen en amateurs vrijelijk hun negatieve mening uiten en dat wij ME patiënten daarvan zwaar de dupe zijn. Door ziekte worden wij al gedwongen om een wat minder rijk sociaal leven te leiden, maar de gevolgen van het negatieve stigma maakt het nog eens dubbel zo lastig om op aangename wijze deel te nemen aan het sociale leven. Daarmee nemen ook onze kansen op herstel af, denk ik, want een mens herstelt sneller als hij zich geaccepteerd voelt.
De privacy van criminelen moet worden beschermd, discriminatie wordt niet getolereerd, maar wij worden in diverse media afgeschilderd als hysterische aanstellers.

Het zo min mogelijk tijd en energie besteden aan de beeldvorming in mijn kennissenkring is voor mij geen optie meer. Ik zit nu weer met de zoveelste terugval omdat mensen in mijn omgeving geen rekening willen houden met het feit dat ik regelmatig een pauze nodig heb. Als ik aangeef dat ik moe ben en even wil rusten dan worden ze soms boos en zijn ze beledigd dat ik hun aanbod om mij te amuseren afwijs.

Er moet toch iets zijn dat wij kunnen doen. De erkenning van ME als biomedische ziekte kan nog wel een poos duren en tot die tijd wil ik graag als "redelijk normaal persoon" door het leven kunnen gaan. Als wij de lieden die hun negatieve mening openlijk uiten duidelijk weten te maken wat de gevolgen daarvan voor ons zijn, dan zijn ze bewust bezig om ons (sociale) leven te vernielen en dat kan toch niet!

[annemoontje]

ik snap je en het is ook zeker te gek voor woorden.

ik vind het ook altijd bijzonder pijnlijk om te lezen of horen als het gaat om iemand met een bepaalde ziekte die veel impact heeft op iemands leven (vergelijkbaar of minder dan ME) en dat keer op keer blijkt hoe belangrijk en fijn steun uit de omgeving was en is.

steun die wij niet alleen moeten missen, maar ook nog eens onbegrip en verwijten op de koop toe moeten nemen, die eea alleen maar erger maken.

en zeker, je hebt helemaal gelijk, dat alles is zeker niet bevorderlijk voor ons, stress, energie die je kwijt bent om steeds weer te moeten zeggen dat je niet mee kunt, of pauze nodig hebt etc is allemaal extra belasting..

ken je de lepeltheorie? is dat iets dat zou kunnen helpen je omgeving bewuster te maken van het verschil tussen wat lijkt te kunnen en hoe jij om moet gaan me je energie? schijnt nogal eens verschil te kunnen maken. http://www.stomaatje.nl/informatief/spoontheorie.html

en de dvd voices from the shadows? om duidelijk te maken dat ME iets compleet anders is dan men denkt, geen garantie dat je omgeving daar anders door gaat opstellen, maar meesten die het hebben gezien zijn letterlijk geschokt en ik heb al excuses gehad van mensen die zich eindelijk realiseerden hoe naast ze er altijd zaten omdat ze dachten dat het om iets anders ging.. de dvd is te bestellen bij de me-cvs-vereniging, inmiddels met NL'se ondertiteling http://www.me-cvsvereniging.nl/ondertit ... he-shadows

misschien een idee om degenen bij wie je steeds over je grenzen moet omdat ze niet willen begrijpen dat je pauzes nodig hebt en hersteltijd etc. zowel de dvd + de lepeltheorie te geven? En dat je aangeeft dat je begrijpt hoe moeilijk het voor ze is te begrijpen wat ME is en wat dat betekent en dat het voor jou belangrijk is dat ze dat lezen/kijken om dit beter te snappen.

lijkt je dat wat? veel sterkte iig, want dat is een heel vervelend ding van deze al zo nare ziekte, dat men het maar niet begrijpt en maar niet wil begrijpen. de dvd en lepeltheorie zijn daarbij hulpmiddelen die bewezen hebben te kunnen helpen, al is het geen garantie.

[josje15]

ik ben veel mensen kwijtgeraakt, omdat ze geen rekening wilden houden met mijn beperkingen en daarnaast dus allerlei afschuwelijke dingen over me gingen zeggen....pijnlijk, maar uiteindelijk onhoudbare kontakten...

[annemoontje]

dat is heel triest josje, zo oneerlijk! en helaas eerder regel dan uitzondering...

[asje]

Slaapkop, ik zou er niet van uitgaan dat mensen evt bewust je sociale leven kapotmaken, ook niet als je al dingen hebt uitgelegd. Het 'psychisch' denken is niet werkelijk denken, niet rationeel, het is een diepgeworteld gevoel/geloof. En daar vallen mensen niet zomaar vanaf.

Hoe dan ook, als je het al iemand kan duidelijk maken bijv mbv de dvd's zoals annemoontje zegt is het meegenomen.

[slaapkop]

Annemoontje, bedankt voor de tips. Die lepeltheorie ga ik zeker eens proberen. De dvd is ook interessant, die kende ik nog niet, maar ik heb al eens iets soortgelijks geprobeerd, met weinig succes.

Asje, ik ga er niet vanuit dat de mensen in mijn directe omgeving bewust bezig zijn om ons sociale leven te vernielen. Integendeel, ze denken vaak dat ze mij een plezier doen om mij over mijn grenzen te duwen. Maar wanneer artsen, journalisten of kennissen zich bewust zijn van de gevolgen die hun uitlatingen hebben op ons sociale leven en evengoed hun kritiek spuien, dan zijn ze mi wel bewust bezig om ons sociale leven te vernielen. Dan kunnen ze nog zo'n diep geworteld psychisch geloof hebben, als je weet wat de gevolgen zijn voor ons sociale leven, dan vind ik het spuien van negatieve en psychologiserende kritiek echt ongepast.

[annemoontje]

Annemoontje, bedankt voor de tips. Die lepeltheorie ga ik zeker eens proberen. De dvd is ook interessant, die kende ik nog niet, maar ik heb al eens iets soortgelijks geprobeerd, met weinig succes.

Asje, ik ga er niet vanuit dat de mensen in mijn directe omgeving bewust bezig zijn om ons sociale leven te vernielen. Integendeel, ze denken vaak dat ze mij een plezier doen om mij over mijn grenzen te duwen. Maar wanneer artsen, journalisten of kennissen zich bewust zijn van de gevolgen die hun uitlatingen hebben op ons sociale leven en evengoed hun kritiek spuien, dan zijn ze mi wel bewust bezig om ons sociale leven te vernielen. Dan kunnen ze nog zo'n diep geworteld psychisch geloof hebben, als je weet wat de gevolgen zijn voor ons sociale leven, dan vind ik het spuien van negatieve en psychologiserende kritiek echt ongepast.

graag gedaan! De dvd is wel echt anders dan wat er al bestond over ME, zo'n eyeopener en zo anders dan al het andere, dat mensen aardig geschokt zijn erdoor, zelfs zij die niet beter wisten dan dat ME psychisch was of voor zwakke personen. wil nog steeds niet zeggen dat deze wel succes oplevert in jouw omgeving, maar kans is wel stuk groter dan met andere filmpjes/dvd's over ME. Ik hoop van harte dat de lepeltheorie evt. icm dvd iets kunnen doen voor je, gun het je zo! hier de trailer van de dvd, voor een idee ervan (oa wat pushen van een ME-patient tot gevolgen heeft): http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/2011/trailer/

dat is het pijnlijke he slaapkop, dat mensen serieus denken het beste met je voor te hebben, maar niet (willen) luisteren of begrijpen waarom dat niet het beste is.... en wat ze daarmee juist veroorzaken/bijdragen aan de situatie. het probleem is wel dat ze mogelijk serieus niet doorhebben wat de gevolgen zijn (ook al heb je die nog zo vaak of goed proberen uit te leggen en zou je mogen verwachten dat ze het zouden weten/begrijpen), als iemand ervan overtuigd is dat het psychisch moet zijn en echt op te lossen door te pushen oid (hoe fout en onterecht ook) zullen ze nooit begrijpen waarin ze er (en hoe ver) naast zitten. Dit is iig ook mijn ervaring. ik denk dat dat (ongeveer/mogelijk) is wat asje bedoelt.

dat neemt niet weg dat het kwalijk is - en ontzettend frustererend! - dat mensen niet willen aannemen wat je erover zegt dat toch echt aangeeft dat het iets anders is hoor. Maar stel voor dat je de kleur gramazoen moet omschrijven (bestaat niet, maar even als voorbeeld ). Jij ziet de kleur al jaren, maar anderen hebben het nog nooit gezien en het is nog niet officieel ontdekt of erkend als kleur. Jij probeert het uit te leggen, maar enige referentiekader dat men heeft is andere kleuren, die niet eens in de buurt komen van gramazoen.. en omdat ze niet beter weten dan dat er geen gramazoen bestaat, ze het nooit gezien hebben zullen ze denken dat je een bestaande kleur bedoelt of een nogal rijke fantasie hebt.

Heel irritant, want ze zouden mogen aannemen dat het gewoon kan dat je iets ziet dat nog niet ontdekt/erkend is en je serieus moeten nemen, maar als de meeste mensen ergens niet toe in staat zijn..... 'eerst zien dan geloven' is principe waar de meeste mensen mee leven. Mss een raar voorbeeld met die kleur, maar ik probeer iets te bedenken dat het verschil van uitgangspunt omschrijft. Waardoor het misschien wat duidelijker wordt waarom men reageert zoals men reageert en er zo enorm groot gat zit tussen wat jij probeert duidelijk te maken en wat men ervan maakt, tenminste, zoals ik denk dat het ongeveer is (al helpt het uiteindelijk niet.. geen uitleg in de wereld kan het minder irritant of frustrerend maken)

[asje]

Slaapkop, annemoontje heeft het al een beetje uitgelegd, mensen geloven hardnekkig iets en zien dus niet de kwalijke consequenties daarvan voor ons. Je kunt ook niet van mensen verlangen dat ze zich niet uiten.

Er zijn er natuurlijk altijd tussen die het wel kwaad bedoelen, omdat ze een slecht karakter hebben, ik verdenk bijv vd Meer daarvan.

[josje15]

dat neemt niet weg dat het kwalijk is - en ontzettend frustererend! - dat mensen niet willen aannemen wat je erover zegt dat toch echt aangeeft dat het iets anders is hoor. Maar stel voor dat je de kleur gramazoen moet omschrijven (bestaat niet, maar even als voorbeeld ). Jij ziet de kleur al jaren, maar anderen hebben het nog nooit gezien en het is nog niet officieel ontdekt of erkend als kleur. Jij probeert het uit te leggen, maar enige referentiekader dat men heeft is andere kleuren, die niet eens in de buurt komen van gramazoen.. en omdat ze niet beter weten dan dat er geen gramazoen bestaat, ze het nooit gezien hebben zullen ze denken dat je een bestaande kleur bedoelt of een nogal rijke fantasie hebt.

ik vind dit wel heel helder uitgelegd zo, thnx, Annemoon

[slaapkop]

Tsja, zolang ME niet erkend is als bio-medische ziekte blijft het vechten tegen de bierkaai, denk ik. Die publieke opinie, daar verander je in je eentje niet zo veel aan. Die dvd kan in kleine kring nuttig zijn en ik ga hem ook bestellen. Elk initiatief om de publieke opinie te verbeteren is er één.