Hele nacht wakkerliggen

[dreamer84]

Ik heb al tien jaar ernstige vermoeidheidsklachten. Mijn slaap is me dus heilig en die wetenschap kan me soms wakker laten liggen, vooral als ik iets moet de volgende dag.

Nu ben ik even in een slechtere periode en is mijn energie echt heel laag!

Vannacht lag ik gewoon door lichte hoofdpijn en spierpijn en niet eens dat er de volgende dag iets moet, wakker. Ik kon de diepe slaap niet vatten en werd om 5 a 6 uur redelijk gestrest. Ik ben een kop thee gaan drinken om 1 uur, ben om 3 uur even iets gaan eten etc... maar woelen en zweten. Steeds als ik bijna in slaap denk te vallen, word ik wakker. Gelukkig heb ik dit niet dagelijks, maar als het gebeurt is het heel naar, want hoe moet je in hemelsnaam zo gebroken de dag doorkomen? Wat zijn jullie ervaringen hiermee en hoe gaan jullie ermee om?

Half 9 toch maar opgestaan, omdat ik mezelf een ritme van elke dag 8 uur mijn bed uit heb aangeleerd. Dat moet gewoon. Ik heb een slaaptijd van 22 uur tot 8 uur. Ik kan niet slapen de hele dag - kan wel maar dat maakt me niet beter. Dat doe ik dus nooit en als ik dat doe haal ik mijn hele lijf uit een ritme. Vaak voel ik me dan nog naarder. Ik ben gewoon om op (hele) moeie dagen een powernap te doen van max een halfuur. als het echt heel bont is, twee powernaps en vroeg weer onder de wol. Vroeger moest ik een wekker zetten en kon ik langer dan een uur slapen, maar als dat 2 uur was, was ik nadien helemaal van de kaart. Dat had ik zo diep geslapen dat ik helemaal ontregeld was.

Maar goed - de powernaps zijn maar een kort onderdeel van de 9 uur die ik zwaar vermoeid moet doorbrengen. Soms word ik ook heel bang van mijn vermoeide lijf en afleiding is lastig, want mijn concentratie is er niet en mijn lijf schreeuwt: MOE! Op het moment gaat het stukke minder weer met me en dan kan ik er ook redelijk van in paniek raken, zeker als ik alleen ben en is het gewoon een heel angstig en benauwd gevoel, want ademen gaat lastig, lopen gaat lastig, concentreren gaat niet goed, etc. etc. Eigenlijk kan ik op zo'n dag niet wachten tot het weer avond is. Kennen jullie dit en hoe gaan jullie daar mee om?

Een vermoeide groet van mij

[sowfia]

Heeeeeeel herkenbaar, van het sommige nachten helemaal bewust meemaken, het in het ritme blijven en dus overdag niet slapen, dan voel ik me ook heeel erg slecht, en het benauwde gevoel waardoor je onrustig wordt zeker als je alleen bent! Herkenbaar dus, maar helaas tips heb ik niet echt...

[marlène]

Ik neem sinds kort 1 mg melatonine + valeriaan/melissa/vit B6 en het begint langzaam beter te gaan om door te slapen.

[marlène]

Deze tip las ik elders

Combinatie van Soothe & Relaxx van researched nutritionals (te bestellen bij nutrined.nl) en equilibrate van Dr. Hyatt

[vlindertje19]

Deels herkenbaar, in vooral 2010-2011. Ik heb een jaar lang overdag veel op bed gelegen, spier-en gewrichten deden zeer, restless leggs, extreme vermoeidheid, nachtmerries en wakker schrikken met hyperventilatie, hartkloppingen etc etc.

Ik dacht letterlijk dat ik gek werd.

Net voordat ik zwanger raakte in 2011 waren die klachten ineens verdwenen en heb ik alleen de 1ste 3 maanden nog veel op bed gelegen omdat ik zo enorm misselijk was. Ben trouwens toen ook gigantisch verkouden geweest in tijden dus gek genoeg, wat was ik daar blij mee (raar maar waar).

Inmiddels heb ik na 5 maanden borstvoeding en ermee gestopt grotendeels alle klachten weer terug. De hele extreme vermoeidheid is wel weg (maar voor hoe lang?).

zeker als ik alleen ben en is het gewoon een heel angstig en benauwd gevoel, want ademen gaat lastig, lopen gaat lastig, concentreren gaat niet goed, etc. etc. Eigenlijk kan ik op zo'n dag niet wachten tot het weer avond is. Kennen jullie dit en hoe gaan jullie daar mee om?

Ik ben nooit alleen, heb altijd de jongste van 8 maanden in huis, dat houdt me overigens wel alert en ben dan afgeleid van mijn eigen klachten, maar als hij op bed ligt overdag tussendoor dan kak ik in. De ene dag erger dan de andere. Toch ga ik niet overdag ook slapen op de tijden dat hij zijn slaapje doet, want ik voel me dan ook ellendiger als ik er weer uit ben en na schooltijd heb ik er nog eentje van 8 jaar waar ik er voor moet zijn (alhoewel hij steeds vaker buiten of bij vriendjes aan het spelen is en dat scheelt een hoop drukte in huis die er niet is).

Alleen in de week (laatste tijd al 2 weken) voordat ik ongesteld moet worden MOET ik overdag ook een dutje doen, want dan ben ik al duizelig en moe en krijg ik nog meer last ervan door het aankomende bloedverlies wat bij mij af en aan enorm veel is. Alsof ik voortijdig al een dip krijg in mijn ijzervoorraad.

Soms zijn er inderdaad dagen dat ik blij ben dat het weer avond is. Kids op bed, rust in huis en dan ontspannen met de laptop op de bank, tv aan of op bed laptop en daar de tv aan. Ik heb nog niet zo super veel last van de prikkels om me heen, alleen harde geluiden en fel licht.

Hoe ik er mee omga is eigenlijk de knop omzetten en gewoon in het ritme aan blijven houden, want ik heb de keuze niet om aan mezelf te denken, omdat ik vooral met de jongste nog zoveel inspanning moet leveren. En mijn vriend werkt fulltime (is enige kostverdiener) dus die heb ik alleen 's avonds erbij als hulp.

Heb je wel al eens een slaaponderzoek gehad? Er zijn hier leden genoeg die dat wel al gedaan hebben en bij sommigen kwam er wel iets uit waar je iets mee kan, maar ik zelf kan je helaas ook geen tips of adviezen geven.

Sterkte!

Groetjes

[dreamer84]

Dank voor tips en reacties!

@Vlindertje: nee, ik heb nog nooit een slaaponderzoek gehad. Het was ook het hele jaar heel goed eigenlijk. Ik sliep als een roosje. Ik was wel veelvuldig moe, maar ik had een heel strak schema, rustte op tijd, hield mijn grenzen en had mijn voeding omgegooid waar ik veel baat bij had. Ik deed weer best veel dingen met genieten. Het ging pas weer mis toen ik ging afbouwen met antidepressiva. Toen kwam ik minder goed in slaap en had ik weer vervelende slapeloze nachten. Dat werd steeds slechter en zit nu ook in een nare periode: angstaanvallen (ook wakkerschrikken met paniek), hyperen/gejaagd, geen energie, veel spierpijn, doodmoe, moe van het moe zijn, somberheid, huilen... In december viel ik echt heel diep. 24/7 angsten.

Ik ben de medicatie weer gaan opbouwen, maar ik ben nu mentaal en fysiek helemaal uit balans geraakt en weer vermoeider dan ooit. Zo moe dat ik er soms echt bang van word. Dan weet ik echt mijn dagen niet door te komen, en vooral als ik geen oog dicht doe! Dan denk ik: kan energie ook opraken? Stel dat dit zo blijft, wat een hel! PFFF, maar zal morgen vast weer beter zijn... Ik zit nu ff in een *&(*-periode.

Bij mij is het denk ik ook hormonaal en dan vooral mijn stress(bijnier)hormonen...

Ik had een eerste stap in de medische molen gezet voor onderzoeken, maar nu kan ik even de puf niet vinden om er mee verder te gaan... kost ook energie!!

[dino]

Ik heb het momenteel ook, rivotril helpt iets maar het is ook geestlijke onrust: mijn hoofd blijft maar doorrazen en is niet te stoppen. Daar helpt de rivotril niet echt tegen. (Tenzij ik hoge dosissen neem). Gisteren heb ik heerlijk geslapen op 2mg, 4 uurtjes slaap, toen nog even een mg erbij genomen en paar uur later sliep ik weer... 8 uur aaneen. Heerlijk! Maar nu lukt het weer niet. Ik heb net 1u geslapen en ben gesloopt. Ik kan neit eens rustig blijven liggen nee ik pak de laptop erbij anders blijf ik maar woelen en draaien.

Ook de nachtmerries en het wakkerschrikken herken ik. Dan word je nog vermoeider wakker dan je al was.

Nu weet ik dus echt niet wat ik moet doen. Ik vermoed hier een soort geestlijke achterliggende reden (niet alleen) dus overweeg met een hulpverlener te gaan praten. Misschien kan ik mijn ei kwijt bij een onafhankelijke ipv vrienden. Dat dat helpt. Maar de achterliggende reden zijn wel lichamelijk. Wat precies? Geen idee. Heb wel weer last van ontstekingen in de darmen, dat kan weer verhoogde h2s veroorzaken etc etc.

Heb ook tijden gehad dat ik inderdaad ook als een roosje sliep. En ik kan ook meestal wel prima slapen als mijn geliefde naast me ligt, maar los daarvan? Een en al onrust... Heel slopend.
Dat is dus wel een van de redenen dat ik overweeg met een hulpverlener te gaan praten (psycholoog bijv.). Al kan het natuurlijk ook liggen aan hormonaal: oxytokine, het liefdeshormoon. Maar het kan zoveel oorzaken hebben...

Maar ik kan je de hand schudden dus.... Het gaat nu al weken zo, ik was gezegd gisteren. Maar veel heeft het niet opgeleverd, nu weer terug bij af .

Sterkte!

[asje]

Dat maar doorgaande hoofd is echt typisch ME, is één van de ernstige psycho-neurologische klachten. Als je daar (mede) iets psychisch achter vermoedt kun je in de war raken, dat klopt echt niet. Het is zaak voor het slapen dat (zieke) hoofd tot rust te brengen, hoe dan ook. Ik weet niet wat je verder al geprobeerd hebt?

[josje15]

Hoi Asje,

dat doorrazende hoofd heb ik ook al lang, daar helpen die AD voor.
Het wordt gediagnostiseerd als angst, maar dit voelt anders.
Zo specifiek als nu van jou, heb ik dit nog nooit gehoord.
Heel interessant...heb je daar info over: artikel oid...
Als je dat hebt, zou ik dat graag lezen......

groetjes

[dreamer84]

Ik heb het momenteel ook, rivotril helpt iets maar het is ook geestlijke onrust: mijn hoofd blijft maar doorrazen en is niet te stoppen. Daar helpt de rivotril niet echt tegen. (Tenzij ik hoge dosissen neem). Gisteren heb ik heerlijk geslapen op 2mg, 4 uurtjes slaap, toen nog even een mg erbij genomen en paar uur later sliep ik weer... 8 uur aaneen. Heerlijk! Maar nu lukt het weer niet. Ik heb net 1u geslapen en ben gesloopt. Ik kan neit eens rustig blijven liggen nee ik pak de laptop erbij anders blijf ik maar woelen en draaien.

Ook de nachtmerries en het wakkerschrikken herken ik. Dan word je nog vermoeider wakker dan je al was.

Nu weet ik dus echt niet wat ik moet doen. Ik vermoed hier een soort geestlijke achterliggende reden (niet alleen) dus overweeg met een hulpverlener te gaan praten. Misschien kan ik mijn ei kwijt bij een onafhankelijke ipv vrienden. Dat dat helpt. Maar de achterliggende reden zijn wel lichamelijk. Wat precies? Geen idee. Heb wel weer last van ontstekingen in de darmen, dat kan weer verhoogde h2s veroorzaken etc etc.

Heb ook tijden gehad dat ik inderdaad ook als een roosje sliep. En ik kan ook meestal wel prima slapen als mijn geliefde naast me ligt, maar los daarvan? Een en al onrust... Heel slopend.
Dat is dus wel een van de redenen dat ik overweeg met een hulpverlener te gaan praten (psycholoog bijv.). Al kan het natuurlijk ook liggen aan hormonaal: oxytokine, het liefdeshormoon. Maar het kan zoveel oorzaken hebben...

Maar ik kan je de hand schudden dus.... Het gaat nu al weken zo, ik was gezegd gisteren. Maar veel heeft het niet opgeleverd, nu weer terug bij af .

Sterkte!

En na zon vreselijke nacht niet kunnen slapen, is het niet zo dat je de volgende nacht heerlijk tukt? Dat heb ik wel, dan ben ik zo moe en heb ik me de hele dag wakker gehouden en erdoorheen gesleept met alleen in de middag een kort dutje (kort! anders raak ik mn ritme kwijt). De avond kan ik niet wachten tot ik weer mn bed zie en oh dan kan ik wel weer heerlijk slapen!!

Ik heb het vooral als ik me zorgen maak om een volgende dag. Ik heb geleerd dat hoe beter ik alles loslaat en gewoon laat komen dat het rustiger is. Alleen dat is zo moeilijk! Zeker als je weer een mindere periode hebt

En ontstekingen in de darmen kunnen zeker wel een mede-oorzaak zijn!

[linniepinnie]

Hoi ik heb wel een kleine tip die bij mij heel erg goed helpt.

Pak je laptop,tablet,telefoon ga naar youtube en toets in Dick de ruiter.

daar staan allemaal ontspanningsoefeningen. oordopjes in licht uit en laat je mee voeren door de muziek en zijn stem.

Ik val er altijd heerlijk rustig door inslaap.

Gr linda

[dreamer84]

Nou vannacht was het weer zo ver... 2 AM wakker om een lichte hoofdpijn (was bij fysio geweest) en ik kon niet meer verder slapen. Eerst voelde ik me niet moe en ik had mezelf volkomen ontspannen en dacht: slaap komt wel weer... Niet dus... om 4 uur begon ik me wel moe te voelen en ben er even uit gegaan om wat te eten, WC... Slapen ho maar. De ontspannen modus werd steeds geprikkelder om 6, 7 uur en om 8 wist ik, ga er maar uit, want dit heeft geen zin. Ik voelde me er zo doorheen dat ik een vette jankbui kreeg. Nu ben ik DOODMOE. Ik zie dan zo tegen de dag op. Ik overleef het wel, maar vraag niet hoe... wachten op mn middagdutje en wachten op mijn avondslaap... en dan zal het morgen weer beter zijn...

Oh, ik had heel het jaar een slaap als een roosje! Geen slapeloze nachten. Sinds ik met AD minderde kreeg ik ze weer. Ik ben nu weer opgehoogd, maar ze blijven BAH Maar ja meestal slaap ik 8 a 9 uur en dan voel ik me ook moe, wel anders en beter, maar toch.

Er zijn verschillende soorten moeheid:

1. Moe van een nacht niet goed slapen, hoe slechter de nacht, hoe gaarder je lijf
2. Moe van de dag ervoor iets doen, maar wel goed geslapen met hoe groter de activiteit hoe groter de uitputting
3. Moe van de dag ervoor iets doen en ook slecht slapen
4. Mentale moeheid, bv. zorgen mk en piekeren, die kan bovenop je fysieke moeheid komen.

Herkent iemand dit?

[asje]

Ik denk dat iedereen dit wel moet herkennen!

Josje, ik heb niet direct een artikel paraat, lees al meer dan 2 decennia over ME en ben speciaal geïnteresseerd in de neuro-psychoklachten. En deze is echt een overbekende klacht, ik denk dat als je een beetje zoekt het zo tegen komt, ook in de ICC moet het te vinden zijn.

Als een psychisch hulpverlener naar een ME-er kijkt en niks van ME af weet kan die alle mogelijke psychiatrische diagnoses geven zoals in dit geval een gegeneraliseerde angststoornis. FOUT! En dat is precies waarom zo veel ME-ers zo gaan twijfelen aan en in de war raken over zichzelf, vooral ook als je zelf niet zo veel weet van deze klachten. Niet je 'gestoorde psyche' maar je neurologische ziekte zorgt voor deze klachten. Tel daar nog bij op dat we constant tegen onbegrip aanlopen, zo worden de klachten nog versterkt.

[dreamer84]

Deze tip las ik elders

Combinatie van Soothe & Relaxx van researched nutritionals (te bestellen bij nutrined.nl) en equilibrate van Dr. Hyatt

mag dat met AD denk je... moet daar altijd mee oppassen...

[marlène]

@ dreamer

jij vraagt om advies, je krijgt tips, jij legt deze voor aan je dokter?

wij kunnen niet alles oplossen, artsen zijn daar beter voor opgeleid

de supplementen zijn ook samengesteld door wetenschappers dus die twee partijen verstaan elkaar vast wel