Lyme, co-infecties van Lyme en ProHealth

[vlindertje19]

Allemaal duidelijk!

Ik zie nog steeds af van de LTT in Duitsland ivm geld. Mijn HA wil dus wel een stempel zetten voor de co-infecties van Lyme, maar als alsnog de verzekering niet wil vergoeden, dan houdt het op.

Uitsluitsel op papier heb ik nodig om aan te kunnen tonen (als er positief uit zou komen ) bij het UWV dat ik een oorzaak voor mijn klachten heb. Voor mijzelf voldoet een Vega test ook en homeopatische behandeling.

Maar dan ga ik me wel richten op de tips van mede forumleden voor goede artsen voor andere testen, onderzoeken en diagnoses in NL. Ik kan het niet beter maken voor mezelf.

En hopelijk komt er snel een einde aan het gedoe rondom goed testen op Lyme e.a. want dit is niet normaal.

Groetjes

[verlorengezondheidman]

Kan dokter van Montfoort de diagnose Lyme stellen, zo ja wordt deze dan wel officieel erkend door instanties?

[sterre]

Volgens mij wordt er geen enkele test erkend behalve de reguliere test die je huisarts invuld op het labformulier.

[vlindertje19]

Kan dokter van Montfoort de diagnose Lyme stellen, zo ja wordt deze dan wel officieel erkend door instanties?

Wie is dokter van Montfoort?

Volgens mij wordt er geen enkele test erkend behalve de reguliere test die je huisarts invuld op het labformulier.

Een reguliere test op Lyme kan ook bij een streeklab dus daar hoef je niet voor naar ProHealth. Probleem is natuurlijk dat de meesten, al dan niet allemaal negatief testen op Lyme terwijl ze het wel degelijk zouden kunnen hebben.

SALTRO
Wat is de zin van een PCR voor de diagnostiek van een Borrelia-infectie / de ziekte van Lyme?
Het nut van PCR is beperkt tot het aantonen van de bacterie in gewrichtspunctaten (biopten van de synovium of gewrichtsvloeistof), huidbiopten, of liquor (en dus niet op bloed!).

Voor de huisarts komt een PCR eigenlijk alleen maar in aanmerking bij ‘onbegrepen’ huidafwijkingen waarbij mogelijk aan een Borrelia-infectie wordt gedacht. PCR is vandaag de dag zeer specifiek. Men mag er van uitgaan dat een positieve uitslag de infectie aantoont. Bij latere stadia van de infectie is de serologie in al deze bewezen gevallen ook positief.

Omgekeerd kan een negatieve PCR-testuitslag de infectie niet uitsluiten, omdat de klinische sensitiviteit variabel is (afhankelijk van de fase van de infectie, de plaats van afname van het biopt e.d.). De diagnose behoort uiteindelijk gebaseerd te worden op een combinatie van gegevens waaronder die van de testen door een medisch microbiologisch laboratorium.

Ik wil maar meegeven dat heel ziekten wél worden getest via PCR maar men doet moeilijk om bloed op Lyme te testen via PCR. Uitslagen worden niet erkend en dat kan erg dramatische gevolgen hebben voor sommige mensen, doodziek maar geen behandeling.

De redenen voor niet erkenning zijn divers en ProHealth verdedigt de PCR test in bloed voor Lyme in volgend artikel:

http://www.prohealth.nl/nieuws/Wijzigin ... ek.17.html

Als (HA)-en al moeilijk doen over testen op Lyme via PCR terwijl andere ziektes en aandoeningen er wel mee getest worden, dan moet de overheid eens beginnen met het standaardiseren van PCR op Lyme. Zeker nu er steeds vaker discussie gaande is over de testmethode in NL op Lyme en de vele misgedachtes die medisch NL heeft over Borrelia en ook de co-infecties.

Aangezien niet iedereen een dikke portemonnee heeft of kan lenen bij ouders blijft er ook nog een grote groep zieke mensen achter die allemaal wel overeenkomende klachten hebben van Lyme.

Mijn gevoel is dat de overheid en medici Lyme in de doofpot willen gooien , want als men het toelaat dat er ook via andere manieren de Borrelia naar boven gehaald kan worden EN vergoedt wordt dus ook, dan zijn er velen die ERKENT ziek zijn in NL en dus ook bij het UWV en dat kost de overheid te veel centjes aan zowel behandelen als ook uitkeringen.

Zolang er geen andere medici en wetenschappers die wel het probleem met Lyme zien en weten niet in de bres springen zal dit voort blijven duren.

Radboud Lyme poli beweert dat elke HA in NL een doorverwijzing mag geven naar hun, maar de artsen op de Lyme poli zelf in het Radboud bepalen of iemand ook echt gezien mag worden. M.a.w. via een telefoondraadje kunnen artsen tegenwoordig ook al bepalen of iemand een bepaalde ziekte heeft.

Te gek voor woorden. OMG

Als je naar een Lyme-arts gaat en die stelt Lyme vast (met PCR/LTT/serologie, whatever), dan heb je gewoon recht op een behandeling hoor. Althans, dat is mijn ervaring met mijn verzekeraar. Het is alleen soms even discussiëren over het type behandeling en labonderzoeken etc zijn vaak voor eigen rekening, maar de orale AB zelf worden gewoon vergoed.

Ik zou er zelf toch altijd een LTT-test naast doen, een PCR valt niet altijd positief uit om de bekende redenen, maar minder bekend is dat de cyclus van een vrouw ook invloed kan hebben, en de test eigenlijk maar op een paar dagen/tijdstippen per maand positief zou kunnen uitvallen (zou nog eens moeten navragen op welke dagen precies).

Maar dan moet nogmaals eerst Lyme vast gesteld worden en PCR en LTT worden niet vergoed dus komt uit je eigen euroboom (die velen niet hebben staan).

Het is tijd nu dat NL (overheid is het begin) gaat zorgen dat ook de andere testen op Lyme ingevoerd gaan worden of vergoed worden in het buitenland, alhoewel dat mij duurder lijkt dan die test naar NL te halen.

Meer zieken die sneller weten dat ze Borrelia hebben is sneller behandelen is sneller genezen en uiteindelijk veel beter voor de economie.

Makkelijk gezegd voor mij natuurlijk, maar het is niet zo moeilijk en dus 1 en 1 bij elkaar optellen. Alleen hebben er velen geen rekenles op school gehad die wel enorm veel geld verdienen door in de Eerste en Tweede Kamer te mogen zitten

[louisa]

Hi vgzhm,

Kan dokter van Montfoort de diagnose Lyme stellen, zo ja wordt deze dan wel officieel erkend door instanties?

Dr.vM. is een ABNG arts: http://www.abng.nl/ledenlijst.html
Hij houdt zich bezig met verschillende ziekten: http://www.cigmtr.nl/ziektebeelden.html
Hij kan de diagnose Lyme stellen, lijkt mij , zie de site info over Lyme en Co-infecties: http://www.cigmtr.nl/meerziekte-van-lyme.html
En er wordt samen gewerkt met o.a. Augsburg (Infectolab en Borreliosecentrum Augsburg), en ook met IGeneX V.S. (interessant , net iets over gelezen): http://www.cigmtr.nl/links.html

En dit wordt niet erkend in Nederland en door instanties. Zij erkennen alleen de (onbetrouwbare) ELISA test .

Als je niet met het UWV of andere instanties te maken hebt en wat financiële middelen hebt, kun je zeker kiezen voor deze optie.
Alles beter dan dat er niets gebeurt en mensen alleen maar zieker en zieker worden, want dat is wat Nederland (instanties, (huis)artsen, medisch specialisten, UWV, ME Centra, etc,.) met ons doen , gewoon laten creperen en niets erkennen.

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

Dr.vM. is een ABNG arts: http://www.abng.nl/ledenlijst.html
Hij houdt zich bezig met verschillende ziekten: http://www.cigmtr.nl/ziektebeelden.html
Hij kan de diagnose Lyme stellen, lijkt mij , zie de site info over Lyme en Co-infecties: http://www.cigmtr.nl/meerziekte-van-lyme.html
En er wordt samen gewerkt met o.a. Augsburg (Infectolab en Borreliosecentrum Augsburg), en ook met IGeneX V.S. (interessant , net iets over gelezen): http://www.cigmtr.nl/links.html

En dit wordt niet erkend in Nederland en door instanties. Zij erkennen alleen de (onbetrouwbare) ELISA test .

Ik heb op zijn site zitten kijken en ziet er wel goed uit. Is dit een arts in de alternatieve geneeswijze?

En bedoel je nou dat zijn onderzoeken en uitslagen van testen niet erkend worden of misschien snap ik het nu verkeerd?

Groetjes

[malu]

Als je niet met het UWV of andere instanties te maken hebt en wat financiële middelen hebt, kun je zeker kiezen voor deze optie.
Alles beter dan dat er niets gebeurt en mensen alleen maar zieker en zieker worden, want dat is wat Nederland (instanties, (huis)artsen, medisch specialisten, UWV, ME Centra, etc,.) met ons doen , gewoon laten creperen en niets erkennen.

Maar... het UWV moet toch vooral kijken naar klachten en beperkingen en niet (alleen) naar het etiket dat erop is geplakt? Of is het een illusie om te denken dat dat gebeurt?

En dat deze arts een reguliere achtergrond heeft, BIG-geregistreerd is etc., komt dat ook de geloofwaardigheid van de diagnose ten goede, of gelooft het UWV 't bij voorbaat al niet als ze weten dat een arts 'alternatief' behandelt?

[louisa]

Hoi malu,

Maar... het UWV moet toch vooral kijken naar klachten en beperkingen en niet (alleen) naar het etiket dat erop is geplakt? Of is het een illusie om te denken dat dat gebeurt?

Als het goed is wél, maar in de praktijk gebeurt dat niet altijd.
Het is pure willekeur van het UWV en je hebt geluk als je een UWV arts treft die meewerkt.

En dat deze arts een reguliere achtergrond heeft, BIG-geregistreerd is etc., komt dat ook de geloofwaardigheid van de diagnose ten goede, of gelooft het UWV 't bij voorbaat al niet als ze weten dat een arts alternatief behandelt?

Het UWV erkent geen artsen die ook complementair/alternatief werken. Dat geldt ook bijvoorbeeld voor PvM.
Deze info staat trouwens ook in een van de brochures van de Steungroep ME.

Groetjes, Louisa

[malu]

Bedankt voor je snelle reactie! Het zal wel aan mij liggen, maar ik zie nog steeds niet het verschil tussen reguliere arts A en complementair arts B die beiden het ILADS-protocol volgen. En wat betreft de diagnose denk ik - uitgaande van internationale opvattingen en stand van wetenschap - dat ze daar op een gegeven moment gewoon niet meer omheen kunnen. Of hoeft het UWV niet uit te gaan van internationale opvattingen zoals de zorgverzekeraars eigenlijk moeten doen en zijn de nationale goed genoeg voor hen...?

[louisa]

Hoi malu,

Bedankt voor je snelle reactie! Het zal wel aan mij liggen, maar ik zie nog steeds niet het verschil tussen reguliere arts A en complementair arts B die beiden het ILADS-protocol volgen.

Persoonlijk zie ik het verschil ook niet en vind ik het zelf juist een prima combinatie als een arts regulier én complementair werkt, dat vind ik het béste uit 2 werelden !
Maar, ja, het UWV heeft daar dus een andere mening over.

Toen ik net de diagnose ME had en ik, gelukkig, afspraken had staan bij het VCL, voordat ik het UWV-traject in kwam, kon het UWV daar niet om heen.
Het UWV heeft trouwens ook verschillende meningen over het VCL, door de ene UWV arts wordt het VCL erkend en door de andere alternatief genoemd.
Natuurlijk, omdat het UWV het liefste iedereen naar Nijmegen en consorten wil sturen voor CGT en GET, bij mij is dat niet gelukt.

Ik had anders ook wel naar PvM gewild, maar bij de Steungroep ME werd mij toen al verteld dat PvM niet erkend wordt door het UWV en als alternatief wordt bestempeld.

En wat betreft de diagnose denk ik - uitgaande van internationale opvattingen en stand van wetenschap - dat ze daar op een gegeven moment gewoon niet meer omheen kunnen. Of hoeft het UWV niet uit te gaan van internationale opvattingen zoals de zorgverzekeraars eigenlijk moeten doen en zijn de nationale goed genoeg voor hen...?

Het UWV komt er voorlopig nog mee weg.
En ik ben bang dat de Richtlijn CVS daar ook geen verbetering in zal brengen.

Wat Lyme betreft, is het UWV net zo lastig als bij ME patiënten. Verschillende ervaringen daarover kun je lezen op LymeNet.

Groetjes, Louisa

[lionheart]

Veel informatie. Ik lees even mee, want ik ga me hier ook helemaal op storten. Ik vind het echt te gek voor woorden, dat die standaard test zo onbetrouwbaar is en dat de betrouwbaardere testen niet erkend worden

Is het wel aan te raden om die standaard ELISA test te doen ? Dan zou ik daar een begin mee kunnen maken bij de HA. Wat als deze positief uitvalt...is het dan gewoon duidelijk, of zal er dan toch nog verder gekeken moeten worden m.b.v. de andere testen ? Anders heeft het natuurlijk geen zin om die test te doen en kan je beter meteen voor de PCR/LTT, etc gaan ?

[louisa]

Hi lionheart,

Je bent je al behoorlijk aan het inlezen en dat is helemaal prima !
Ik hoop dat je een beetje wegwijs kunt raken. Er is intussen namelijk best veel informatie te vinden over Lyme en Co-infecties.

Als je een goede band hebt met jouw huisarts, zou je een ELISA test kunnen vragen en als die positief is (gebeurt niet vaak, maar je weet het natuurlijk nooit.....) dan wordt daarna een Western Blot gedaan. Een Western Blot wordt alleen gedaan als de ELISA test positief is.

Omdat ik zo aardig ben geef ik je nog een aantal links, zodat de informatie makkelijker te vinden is voor je.

Onder Tabje "Publicaties" staat op ME-Gids.net duidelijke informatie te vinden:
* ME en Lyme: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html

* ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

* Praktische info voor het testen op Lyme en co-infecties: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-137.html

Zelf heb ik bloed laten onderzoeken op Lyme en Co-infecties bij Augsburg (Duitsland). Dit zijn kostbare onderzoeken.
* Er is ook een topic: Lymetest Infectolab Augsburg: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

* Een lief mede forum lid, stargazertje, heeft pas onderzoek laten doen bij Pro Health, Weert, het topic is: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

Je hebt weer huiswerk (hoop dat je dat niet erg vindt ).

Groetjes, Louisa

[lionheart]

Wow bedankt hoor

Heb jij meteen laten onderzoeken in Ausburg, of eerst andere testen gedaan ? Als ik binnenkort naar de HA ga, wil ik namelijk weten of die Elisa test zin kán hebben, mits hij positief zou zijn. Ik begrijp dat jij dat niet hebt gedaan (je zei eerder al dat je HA ook niets meewerkt). Was dat trouwens de LTT test die je hebt laten doen en ging dat via iemand anders of op eigen initiatief (ik las ergens anders dat je het ook over ProHealth had?)

[louisa]

Hi lionheart,

Omdat mijn huisarts nergens aan mee wil werken heb ik geen pogingen gedaan bij de ha. Mijn ha gelooft, trouwens, niet in ME en ik denk dat hij vast ook niet gelooft in (Chronische) Lyme en Co-infecties.

Ik heb door de informatie van een ander forumlid "metoo" (zie het topic over Augsburg en het topic: Is het verstandig om als ME patient alsnog te testen op Lyme? pagina 10: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... &start=135) die op een gegeven moment vertelde over de onderzoeken in Augsburg (ik geloof dat zij bij DML steeds negatief testte) op eigen initiatief bloed laten onderzoeken in Augsburg.

Aan de hand van een lange vragenlijst en een korte vragenlijst met veel vragen heeft Dr. Armin Schwarzbach van Augsburg, Infectolab: http://www.infectolab.de/index.php?id=22&L=1 mij een advies gegeven over welke onderzoeken ik zou kunnen laten doen.
Dat waren er in mijn geval, best veel (o.a. ook LTT), maar dat kan voor iemand anders helemaal weer anders zijn.

Groetjes, Louisa

[lionheart]

Dank je Louisa, ik ben zojuist bij pagina 12, waar je vertelde over dat je ook wilde gaan testen op Lyme en co-infecties en ik word een hoop wijzer van het topic. Ik ga weer verder lezen ! Bedankt