Voor mijn vriendin; HELP

Gast · Bericht door **Gast** » 23 jan 2013, 09:57

vlindertje, ze kan beter naar een reumatoloog gaan, sjogren valt onder SLE,(dat valt weer onder reuma) en kan dus ook voorkomen bij andere SLE ziektes, zoals lupus, R.A. myositis, en een scala aan andere ziektes
ook gaat vitd tekort en hypotheroide vaak samen.
ook is bekend dat je bij SLE soms geen antistoffen kunt vinden in het bloed, terwijl je wel ziek bent
soms wèl antistoffen, maar geen ziektebeeld
SLE is soms erg lastig op te sporen, het is vrij normaal dat je dan al vele jaren met klachten rondloopt voordat je een diagnose krijgt
ik loop zelf al 7 jaar bij een reumatoloog en bij mij is het nog steeds SLE-achtig, alhoewel de laatste tijd ook aan R.A. gedacht wordt,verder heb ik ook hypotheroide, boezemfibrilleren, vitd tekort, en een longembolie gehad
dus terug naar een (andere)reumatoloog!

mieshka · Bericht door **mieshka** » 23 jan 2013, 10:49

Heftig en uitgebreid verhaal. Ik zou ook beginnen bij een reumatoloog. Sterkte voor je vriendin, maar ook voor jou.

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 23 jan 2013, 11:46

Beiden bedankt!

Ze is al bij een reumatoloog geweest en die kwam alleen met Fybromyalgie en Scoliose (zijn dat niet ook MISdiagnoses die gesteld worden wanneer ze het allemaal niet meer weten?)

kaki · Bericht door **kaki** » 23 jan 2013, 12:51

Hoi Vlindertje

Een goede ortho-moleculair arts zien lijkt me voor je vriendin wel goed. Eén die uitgebreid de tijd voor je neemt en ook weet op welke tekorten je het beste kan testen. Ik weet niet in welke regio jullie wonen, maar ik weet eventueel een goede in Haarlem (ze is ook gewoon arts).

Heel veel sterkte!

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 23 jan 2013, 13:47

Zij komt uit regio A'dam, ik uit Brabant

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 23 jan 2013, 17:54

Mijn vriendin zit nu in de hypochonderfase; ze denkt heel erg aan kanker; Hodgkin o.a.

Ik denk dat ze zo van slag is door vooral de artsen die haar elke keer van allerlei MISdiagnoses geven en doordat ze het normaal vinden dat ze zoveel is afgevallen dat ze nu in de fase zit van het allerergste te denken.

Pffff. Ik heb er geen woorden meer voor!

josje15 · Bericht door **josje15** » 23 jan 2013, 18:03

Als ze in A,dam woont, is dr Visser dan geen optie....ik denk, dat het n verder gaat......u eerst belangrijk is, dat ze een arts ziet, die zich menselijk opstelt en ME kent.....hij kan dan mss verwijzen naar artsen die hij kent en in de gaten houden hoe het.... hetzelfde asl Feuer zegt dus....

sterkte en pas op jezelf

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 23 jan 2013, 19:29

Ja maar ze heeft niet de diagnose ME gehad he

ze heeft een scala aan klachten en aandoeningen maar geen oorzaak. Ze wil de oorzaak weten (wie niet?).

CVS is bij haar gezegd, maar wel omdat ze levenslang aan medicijnen zit voor haar verwijderde schildklier. Een soort van gevolg van...dus.

asje · Bericht door **asje** » 23 jan 2013, 21:00

IK zou zeggen: meteen naar Visser gaan! Daar wordt ze sowieso serieus genomen worden en kan ze mss wat meer weten.

Dit jaar begint hij ook nog met een schildklieronderzoek, komt goed uit dus.

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 23 jan 2013, 22:02

Er valt alleen weinig te onderzoeken bij haar met haar schildklier, want die heeft ze niet meer

maar wellicht dat een andere medicatie bij haar beter zou zijn.

Alles aan tips en advies wordt doorgegeven aan mijn vriendin , ben er nu weer mee aan het mailen

Thanks.

Groetjes!

mehans · Bericht door **mehans** » 23 jan 2013, 22:44

" drastisch afvallen, doemdenken, uitgeput, ..... "

=> éérst professionele hulp voor extreme burn-out zoeken !

josje15 · Bericht door **josje15** » 23 jan 2013, 22:53

vlindertje1978 schreef:Ja maar ze heeft niet de diagnose ME gehad he ze heeft een scala aan klachten en aandoeningen maar geen oorzaak. Ze wil de oorzaak weten (wie niet?).

CVS is bij haar gezegd, maar wel omdat ze levenslang aan medicijnen zit voor haar verwijderde schildklier. Een soort van gevolg van...dus.

Dr Visser is een cardioloog doe veel ME-patienten behandeld, of hij ook diagnose ME geeft, weet ik effe niet...Ze heeft hartklachten, zag ik, dus dan is een verwijzing vast te regelen.
Zo niet, dan weet hij de juiste arts voor haar...mss heeft ze geen ME....dr Visser weet er echt veel van, zal haar niet verder van streek maken en wordt vergoed...

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 24 jan 2013, 00:17

Thanks Josje, dat is een goede tip. Dr. Visser klinkt niet verkeerd en het gaat om grondig onderzoek waar de cardiale klachten vandaan komen, niet om een diagnose voor ME, want dan blijf ik terugkomen op mijn quote "beter geen diagnose , dan een misdiagnose".

mehans schreef:" drastisch afvallen, doemdenken, uitgeput, ..... "

=> éérst professionele hulp voor extreme burn-out zoeken !

Het lijkt mij dat gezien de symptomen, klachten, onderzoeken, diagnoses en eerder doorgemaakte ziektes en afwijkingen het enorm logisch is dat ze een burn - out heeft! Die is ook vast gesteld door het GGZ, maar inmiddels omgezet naar ook Borderline trekjes. Overigens is ze , zoals ze zelf zegt psychisch van de kaart wegens juist het onbegrip in de medische wereld etc en borderline is ook al 1 van de misdiagnoses terwijl bij vele echte ziektes burn out ook kunnen komen als gevolg van...

Ik ken haar enorm goed en ze was in 2007 nog positief, ondanks toen al een scala een ellende en klachten en gedoe bij artsen in en uit lopen, maar nu nadat de klachten alleen maar erger worden, ze niet eens meer durft aan te kloppen bij haar eigen HA, de financiele problemen ook groot zijn door afwijzing bij de WIA ondanks dat ze met een rolstoel wegens niet meer kunnen lopen , binnenkomt dan denk ik dat wanneer ze al psychische hulp heeft bij het GGZ ze toch al de beste hulp krijgt voor dat gebied.

Ze geeft duidelijk aan dat ze het niet meer weet en onderhand echt gaat denken dat het tussen haar oren zit en daarbij gaat ze met een revalidatie traject beginnen binnenkort....1 keer raden wat voor traject...CGT....nee, ik snap haar wel, maar ze slaat nu door en denkt aan de ergste dingen omdat de "simpele" diagnoses haar tot nu toe geen opgelucht gevoel hebben gegeven en al helemaal geen behandeling en dus ook verbetering.

mehans · Bericht door **mehans** » 24 jan 2013, 01:01

Je zou inderdaad van minder een burnout krijgen.

Maar het lijkt me toch enorm belangrijk om deze eerst onder controle te krijgen,
om uitbreiding (door o.a. gewichtsverlies, desinteresse, .....) en / of verergering
van aandoeningen en/of symptomen vóór te zijn.

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 24 jan 2013, 01:10

Daar is ze al mee bezig voor langere tijd. Maar ze heeft er tot nu toe geen baat mij, omdat ze zelf ondanks haar staat van geestelijk en lichamelijk vermogen diep in haar weet dat ze geestelijk naar de kloten is door de lichamelijke klachten en het ook niet los kan laten te zoeken naar de juiste oorzaak.

ME heeft ze niet als diagnose gekregen, CVS wel, maar was te wijten aan de vele lichamelijke klachten die ze had en nog heeft.