Voor mijn vriendin; HELP

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
kaki
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 15 jan 2012, 17:42

Bericht door kaki »

Logisch dat je vriendin van de kaart is en het niet meer ziet zitten door al haar klachten plus het onbegrip!

Als ze in de regio Amsterdam woont zou ik zeker naar dr. Visser (Parkstadkliniek Amsterdam) gaan. Ook al heeft ze misschien geen ME; hij is cardioloog en neemt je klachten serieus.
Ook de arts (acupuncturiste en vooral ook ortho-moleculair arts) met eigen praktijk in Haarlem lijkt me een optie. Haar naam is Alice Robinson. Laat je niet afschrikken door haar site (centrum voor lichaam en geest). Ze gelooft niet dat alles 'psychisch' is (en ook niet dat ME tussen de oren zit). Ze is erg aardig en betrokken en kundig en neemt de tijd. Het is in het centrum van Haarlem (vlakbij centraal station en je kan er goed parkeren).

Succes en sterkte!
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Dankje Kaki :).

Ik heb alle adviezen en tips van hier doorgegeven aan haar, maar ze heeft even geen oren ;).

Het revalidatie traject bij haar is dus CGT en wordt ze dus , ook al voelt ze zich psychisch helemaal kloten, in de psychosomatische hoek gedrukt. Blijkbaar wordt ze "geleerd" om , ondanks haar vele lichamelijke klachten, te bewegen en vooruit te komen.

Voor zover ik weet helpt CGT NIET bij CVS of ME , maar ook bij vele andere aandoeningen niet! Het zou wat zijn dat ik in 2000 na het EBV virus moet revalideren via CGT omdat het virus tussen mijn oren zou zitten
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

....was nog niet klaar met schrijven, maar had al doorgedrukt :oops:

ME heeft EEN oorzaak. Welke dat is zijn hier op het forum sterk de meningen over verdeeld , maar ook wetenschappers zijn al langer bezig de linkjes te vinden tussen ME en vele bacterie-infecties en andere ziektes zoals MS, ALS enz enz

Het komt ergens vandaan en je krijgt er juist psychische klachten van! Dat er nog geen test of bewijs is waar ME dan door ontstaan wil nog niet zeggen dat alles maar tussen de oren zit en psychosomatisch benoemd mag worden.

Een gezond iemand die burn out, depressie, stress krijgt als diagnose prima, maar NIET iemand die (al jaren) lichamelijk ziek is.

Ik denk dat mijn vriendin het zat is om de weg in de reguliere zorg te blijven binnenwandelen , want ze wordt toch weer weggestuurd , vaak zonder reeele onderzoeken en testen die bij veel dingen heel makkelijk en snel op te sporen zijn. Als daar al moeilijk over wordt gedaan, kan ik begrijpen dat het ME versus Lyme e.a. opvlamt hier en op misschien wel meerdere forums in NL.

Ik heb haar al aangegeven dat CGT niet de oplossing is voor haar lichamelijke klachten en dat er eerst door goede artsen goed gekeken moet worden naar o.a. haar zorgen voor coeliakie, lactose-intolerantie e.d. Maar heb haar ook gezegd dat als zij daar in geloof, het zeker niet moet laten om het te gaan doen.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vlindertje,

Pfff, ik moest even goed zoeken waar je deze vraag ook al weer had gesteld:
vlindertje1978 schreef:@ LOUISA;
Ik ben nog op zoek naar een goede internist, kun jij mij misschien via PB een goede aanraden? Of mag dat niet hier?
Ik geef je antwoord in dit topic, omdat het info is voor jou en ook jouw vriendin, vind je dat goed :wink:?

Ik zou je graag mijn internist in Utrecht aanraden, omdat hij veel en uitgebreid (bloed) onderzoek en ander onderzoek doet.
Maar, hij heeft momenteel weer een patiëntenstop voor onbepaalde tijd.
En hij neemt sowieso géén ME patiënten meer aan!

De internist heeft deze specialisaties: http://www.internistvanloon.nl/home/ en: http://www.internistvanloon.nl/ons-spec ... eneeskunde

Het enige wat ik jou/jullie kan aanraden is een mail te sturen met jullie klachten en ziekte historie, zodat hij het een en ander kan bestuderen en beoordelen. En misschien komt er een plaatsje vrij.
Ik kan niets garanderen, hoor, want het is een erg drukke praktijk met veel patiënten.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

Ik ben steeds voorzichtig met goeie raad geven,

maar stel dat die zogenaamde cgt eigenlijk een periode van
Observatie is,

om de patiënt beter te leren kennen,
om een aangepaste aanpak te kunnen voorstellen,
rekening houdend met zijn karakter en verzuchtingen ?

Misschien zelfs om "verborgen gebreken" naar boven te halen.

Het allerbelangrijkste momenteel volgens mij,
is dat je vriendin éérst uit die vicieuze cirkel geraakt.
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

louisa schreef:Hoi vlindertje,

Pfff, ik moest even goed zoeken waar je deze vraag ook al weer had gesteld:
vlindertje1978 schreef:@ LOUISA;
Ik ben nog op zoek naar een goede internist, kun jij mij misschien via PB een goede aanraden? Of mag dat niet hier?
Ik geef je antwoord in dit topic, omdat het info is voor jou en ook jouw vriendin, vind je dat goed :wink:?

Ik zou je graag mijn internist in Utrecht aanraden, omdat hij veel en uitgebreid (bloed) onderzoek en ander onderzoek doet.
Maar, hij heeft momenteel weer een patiëntenstop voor onbepaalde tijd.
En hij neemt sowieso géén ME patiënten meer aan!

De internist heeft deze specialisaties: http://www.internistvanloon.nl/home/ en: http://www.internistvanloon.nl/ons-spec ... eneeskunde

Het enige wat ik jou/jullie kan aanraden is een mail te sturen met jullie klachten en ziekte historie, zodat hij het een en ander kan bestuderen en beoordelen. En misschien komt er een plaatsje vrij.
Ik kan niets garanderen, hoor, want het is een erg drukke praktijk met veel patiënten.

Groetjes, Louisa
Heel erg bedankt Louisa. Ik zal hem doorgeven aan mijn vriendin en zelf ook goed bekijken. Even sneak peak gedaan en het ziet er erg professioneel uit.

Je geeft aan dat hij sowieso geen ME patienten meer aanneemt, maar zowel ik als mijn vriendin hebben niet de diagnose ME gehad he ;). Beiden zijn we gewoon enorm zoekende naar de oorzaak van ons ziek zijn.

En zij is al heel goed bekend met een internist, heeft ook al een vaste , maar volgens mij is ze daar niet tevreden over. Het is aan haar om over te willen stappen, indien mogelijk naar deze die jij aanraadt.

Voor mij zelf; 1x bij een internist geweest en die zat al te balen dat hij mijn aktief B12 moest laten testen van mijn HA omdat zij de aktief B12 niet in het eigen lab bij ons in de woonplaats kon laten uitvoeren. Maar die noemde me in medische termen dik :shock: (ik heb inderdaad voor mijn lengte niet de het juiste gewicht) en vond dat ik mijn klachten niet zo op het inwendige moest gooien :shock:.

Er zijn bij mij veel dingen die nog niet uitgesloten zijn; waaronder intoleranties voor lactose/gluten (alleen een negatieve uitslag in 2003 al op een biopt en bekijken voor coeliakie) , mijn schildklier is nog steeds niet helemaal compleet onder de loep genomen en mijn vit.B12 is twijfelachtig en zo heb ik nog wel wat meer dingen. Dus niet geheel onverstandig een goede internist te hebben. En ik doe niet graag half werk. Mijn quote is en blijft dat ik liever geen diagnose heb dan een misdiagnose.

Ik zal dan ook een mail sturen en ik zie wel wat ervan terecht komt. Misschien heb ik en mijn vriendin geluk (indien zij wil wisselen van internist) en anders moet ik geduld op brengen (moeilijk moeilijk ;))

Groetjes
mehans schreef:Ik ben steeds voorzichtig met goeie raad geven,

maar stel dat die zogenaamde cgt eigenlijk een periode van
Observatie is,

om de patiënt beter te leren kennen,
om een aangepaste aanpak te kunnen voorstellen,
rekening houdend met zijn karakter en verzuchtingen ?

Misschien zelfs om "verborgen gebreken" naar boven te halen.

Het allerbelangrijkste momenteel volgens mij,
is dat je vriendin éérst uit die vicieuze cirkel geraakt.
Het kan in haar geval een handje helpen in de goede richting. Ik heb zelf alleen de CGT in psycotherapeutische vorm gehad zonder de beweging en heb een hele goede psychotherapeut gehad tijdens mijn depressie een paar jaar geleden. Zij liet mij zelf inzien waar ik "last" van had en ging niet op me inhameren wat ik al eens vaker bij anderen voorbij heb horen komen. Ze gaf vooral hele goede boekentips (toen kon ik me nog concentreren op boeken lezen) en daar heb ik veel uitgehaald. De rest heb ik zelf gedaan in combinatie met haar , vooral heel belangrijk, luisteren.

Mijn vriendin zit zeker in een vicieuze cirkel en ook wel geheel logisch gezien haar medische geschiedenis maar wat ik haar ook heb verteld moet ze zelf oppakken. Dat kan niemand voor haar doen. Ze blijft momenteel steken en om nog enige vooruitgang te kunnen boeken zal ze haar schouders eronder moeten zetten. En ik begrijp heel goed dat dat heel moeilijk is.

Bedankt in ieder geval voor het meedenken.

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vlindertje,
vlindertje1978 schreef:Je geeft aan dat hij sowieso geen ME patienten meer aanneemt, maar zowel ik als mijn vriendin hebben niet de diagnose ME gehad he ;). Beiden zijn we gewoon enorm zoekende naar de oorzaak van ons ziek zijn.

Er zijn bij mij veel dingen die nog niet uitgesloten zijn; waaronder intoleranties voor lactose/gluten (alleen een negatieve uitslag in 2003 al op een biopt en bekijken voor coeliakie) , mijn schildklier is nog steeds niet helemaal compleet onder de loep genomen en mijn vit.B12 is twijfelachtig en zo heb ik nog wel wat meer dingen. Dus niet geheel onverstandig een goede internist te hebben. En ik doe niet graag half werk. Mijn quote is en blijft dat ik liever geen diagnose heb dan een misdiagnose.

Ik zal dan ook een mail sturen en ik zie wel wat ervan terecht komt. Misschien heb ik en mijn vriendin geluk (indien zij wil wisselen van internist) en anders moet ik geduld op brengen (moeilijk moeilijk ;))
Daarom (omdat jullie - nog - geen diagnose ME, CVS hebben) denk ik dat jullie beiden best wel eens veel aan deze internist zouden kunnen hebben.

Hij doet veel onderzoek, o.a. altijd vitamine B12, vitamine D, schildklier (complete plaatje: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg), parathormoon, scan/echo en indien nodig, nog veel meer andere onderzoeken.
Hij kijkt en zoekt verder, neemt alle klachten (al zijn het A4-tjes vol) altijd serieus, neemt de mens/patiënt serieus en heeft een brede horizon en veel kennis en ervaring.

Familieleden van mij zijn voor een "second-opinion" bij deze internist geweest. Zij waren allemaal bij internisten/endocrinologen van grote Academische Ziekenhuizen onder behandeling.
De internist heeft bij hen veel onderzoek gedaan en de uitslagen waren ronduit schokkend :? :cry:!, de behandelende artsen hebben de nodig fouten gemaakt.

Je hoeft een behandelend internist niet te vertellen dat je naar een andere internist gaat voor onderzoeken. Als de uitslagen bekend zijn, is het vroeg genoeg om de behandelend internist dat te vertellen.

Stuur alle twee zeker een mail!

Ik heb 6-7 maanden moeten wachten voordat ik terecht kon, maar dat is het voor mij dubbel en dwars waard geweest :wink:!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

louisa schreef:Daarom (omdat jullie - nog - geen diagnose ME, CVS hebben) denk ik dat jullie beiden best wel eens veel aan deze internist zouden kunnen hebben.
Jeej, ze bestaan nog dus :D
louisa schreef:Hij doet veel onderzoek, o.a. altijd vitamine B12, vitamine D, schildklier (complete plaatje: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg), parathormoon, scan/echo en indien nodig, nog veel meer andere onderzoeken.
Hij kijkt en zoekt verder, neemt alle klachten (al zijn het A4-tjes vol) altijd serieus, neemt de mens/patiënt serieus en heeft een brede horizon en veel kennis en ervaring.
Nou en zo'n iemand hebben ik en mijn vriendin (en nog veel meer) zeker nog nodig! Vooral het serieus nemen en de vele kennis en ervaring is niet zomaar iets wat je bij de bakker koopt dus dat broodje mag best wat luxer zijn.
louisa schreef:Familieleden van mij zijn voor een "second-opinion" bij deze internist geweest. Zij waren allemaal bij internisten/endocrinologen van grote Academische Ziekenhuizen onder behandeling.
De internist heeft bij hen veel onderzoek gedaan en de uitslagen waren ronduit schokkend :? :cry:!, de behandelende artsen hebben de nodig fouten gemaakt.
:shock: klapperend oren (uuuh ogen hier). Feit dat er al zo vaak second opinions aangevraagd moeten worden is al erg genoeg!
louisa schreef:Je hoeft een behandelend internist niet te vertellen dat je naar een andere internist gaat voor onderzoeken. Als de uitslagen bekend zijn, is het vroeg genoeg om de behandelend internist dat te vertellen.

Stuur alle twee zeker een mail!

Ik heb 6-7 maanden moeten wachten voordat ik terecht kon, maar dat is het voor mij dubbel en dwars waard geweest :wink:!

Groetjes, Louisa
Dat zal ik doorgeven aan mijn vriendin ;). Voor mezelf moest ik alleen de namen doorgeven van de specialisten aan mijn HA waar ik verder door onderzocht wil worden, zij zou dan een doorverwijzing schrijven.

Ik ga zeker mailen, meteen morgen ;). En die wachttijd neem ik maar op de koop toe. Wie weet is het tegen die tijd niet meer nodig, maar verwachten doe ik niet, hopen des te meer. Maar wel fijn om al met 1 specialist in de goede richting te zitten, nu de rest nog.

Dank je wel! Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Lieve vlindertje

ik heb niet alles gelezen wel stukken.......het kan zijn, dat ze door alles nu depressief is door uitputting, geen perspectief, te lang te veel en mogelijk slecht funktionerende hersenen.......
dan zouden anti-depressiva een optie kunnen zijn om haar uit het diepste dal te trekken, zoadat ze de mentale kracht weer heeft om verder te gaan.....
als dit al langs geweest is, forget it....
goed, dat je je zo voor haar inzet, maar ergens moet ze het idd zelf weer opgaan pakken....
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Hoi Josje,

Ik heb ook afgesproken met haar dat me weet te vinden als ze me nodig heeft en/of vragen over bepaalde dingen.

Ze is heel erg in spanning over de uitspraak van het beroep op haar afwijzing WIA. Dat speelt momenteel ook een enorme rol bij haar psychisch functioneren. Ik heb haar wel aangegeven dat er een grote kans is dat ook die afgewezen wordt of na het revalidatie traject herzien gaat worden al.

Ook uitgelegd dat ze bij klachten niet over CVS moet praten en/of haar extreme vermoeidheid, want dan zijn artsen al helemaal niet meer bereid iets voor haar te doen (helaas is het gewoon zo in NL dat artsen eenmaal met een bepaalde "stempel" je links laten liggen). Wordt ook zo vaak gezien bij kinderen die de diagnose ADHD ADD hebben.

Ik heb dit topic van de week geopend om te kijken wat de adviezen en tips zijn voor haar klachten. Velen komen overeen met ook weer veel mensen hier.

Aangezien , door wat dan ook veroorzaakt, de klachten een belemmering geven op haar functioneren heb ik haar gezegd wel het e.e.a. uit te willen zoeken voor haar. Dit omdat ik in de luxe positie ben overdag veel te kunnen lezen en onderzoeken en zij met 3 kids haar benen uit haar lijf moet rennen. Maar na een paar dagen haar tips geven en haar gegoogle op internet naar de allerergste dingen stop ik even , want het gaat mij ook op deze manier opbreken.

Anti-depressiva slikt ze al enige tijd. Ik weet niet welke precies, maar zoals ze overkomt bij mij , helpt het geen moer. Ik gooide het er meteen uit toen ik een paar jaar geleden depressief was en ben blij toe. Ik functioneer nog slechter als mijn emoties onderdrukt worden (dat deed het type anti-depressiva toen bij mij), maar dat is natuurlijk voor ieder persoon verschillend.

Bedankt weer voor de tips.

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

AD heeft mij goed geolpen, maar het is per mens verschillend en soms is het nodig er verschillende uitproberen voor er eentje werkt......

en ik denk, dat het heel goed is, dat jij nu stopt voor nu met uitzoeken voor haar, je hebt zoveel gedaan....

mag niet ten koste van jezelf gaan :D
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Meest geciteerde neuropsychiater ter wereld:
"Uit tal van studies blijkt dat depressiepatiënten zeer weinig omega-3-vetzuren in hun bloed hebben."

"Al in 1986 toonden wij aan dat depressie een ziekte van het immuunsysteem is. Een ontsteking in het lichaam leidt tot depressieve gevoelens. Tien jaar later konden we bewijzen dat depressies gepaard gaan met een gebrek aan Omega-3 vetzuren in het bloed en aan serotonine in de hersenen."

http://visolie-info.nl/depressie.php
http://visolie-info.nl/freud_tot_omega3.php

Patrick, ME-patient in Amerika (meen ik) een buitengewoon optimistisch persoon, heeft zelfmoord gepleegd, terwijl hij de laatste was van wie iemand dat ooit had verwacht. Omstandigheden voor zijn dood: hij was in een wat betere periode gaan trainen omdat hij dacht dat het kon en hoopte zo meer vooruit te gaan, in korte tijd is hij van normaal naar zwaar depressief en dus suicidaal met fatale afloop. ME is oa ontstekingsziekte, 1+1 is dan volgens mij 2. Ik merk het zelf ook, altijd als ik meer heb gedaan dan verstandig (meestal door omstandigheden) voel ik me stuk depressiever, terwijl ik bijzonder optimistisch persoon ben van mezelf, zelfs als het heel slecht gaat, maar ik wel binnen m'n zeer beperkte grenzen kan blijven.

je vriendin die 3 kinderen heeft moet continu over haar grenzen, wat gewoon onvermijdelijk is met kinderen, hierdoor kan ontstekingsactiviteit toenemen en daarmee depressieve gevoelens, doemdenken etc. heel verklaarbaar wat mij betreft en is het volgens mij direct gevolg van haar ziekte, over grenzen moeten + in de situatie zitten waar ze in zit en mensen om heel wat minder somber zijn.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

josje15 schreef:AD heeft mij goed geolpen, maar het is per mens verschillend en soms is het nodig er verschillende uitproberen voor er eentje werkt......

en ik denk, dat het heel goed is, dat jij nu stopt voor nu met uitzoeken voor haar, je hebt zoveel gedaan....

mag niet ten koste van jezelf gaan :D
Ik denk dat jij gelijk hebt Josje; stoppen met uitzoeken voor haar en verder uitzoeken voor mezelf , want ik moet ook verder.

;)
annemoontje schreef:Meest geciteerde neuropsychiater ter wereld:
"Uit tal van studies blijkt dat depressiepatiënten zeer weinig omega-3-vetzuren in hun bloed hebben."

"Al in 1986 toonden wij aan dat depressie een ziekte van het immuunsysteem is. Een ontsteking in het lichaam leidt tot depressieve gevoelens. Tien jaar later konden we bewijzen dat depressies gepaard gaan met een gebrek aan Omega-3 vetzuren in het bloed en aan serotonine in de hersenen."

http://visolie-info.nl/depressie.php
http://visolie-info.nl/freud_tot_omega3.php
Dat zegt mij wel iets Annemoontje. Heb al vaker gelezen dat vetzuren , vooral de omega-3 heel belangrijk zijn voor het geestelijke gedeelte. En dat een ontsteking in het lichaam tot depressieve gevoelens kan leiden sta ik met stip op nummer 1 meteen achter.
annemoontje schreef:Patrick, ME-patient in Amerika (meen ik) een buitengewoon optimistisch persoon, heeft zelfmoord gepleegd, terwijl hij de laatste was van wie iemand dat ooit had verwacht. Omstandigheden voor zijn dood: hij was in een wat betere periode gaan trainen omdat hij dacht dat het kon en hoopte zo meer vooruit te gaan, in korte tijd is hij van normaal naar zwaar depressief en dus suicidaal met fatale afloop. ME is oa ontstekingsziekte, 1+1 is dan volgens mij 2.
M.a.w. depressieve gevoelens, stemmingswisselingen, snel op de teentjes getrapt etc etc is een gevolg van iets in je lichaam wat nog niet tot een goede oorzaak is gekomen maar wel degelijk die geestelijke ellende geeft. Ook mijn vriendin loopt al heel wat jaren rond in het medisch regulier wereldje en je wordt al standaard depri als je elke keer zo moet vechten voor de uitspraak van een goede diagnose op papier. Daarom kan een CGT bij haar wel een manier zijn om de balans op te nemen , maar qua beweging kan het helemaal de verkeerde kant op gaan in haar lichamelijk staat van conditie en voelen. Ik ben benieuwd of ze echt die CGT gaat doen uiteindelijk (het is haar keus uiteraard).
annemoontje schreef:Ik merk het zelf ook, altijd als ik meer heb gedaan dan verstandig (meestal door omstandigheden) voel ik me stuk depressiever, terwijl ik bijzonder optimistisch persoon ben van mezelf, zelfs als het heel slecht gaat, maar ik wel binnen m'n zeer beperkte grenzen kan blijven.
Daar herken ik dan weer heel erg veel van. Ik ben altijd al de lolbroek geweest, een gezelschapsdier met een lekkere babbel, maar al voor langere tijd kan ik letterlijk geen woord meer uit mijn mond nemen en als dan is het een hoop gezeik, gezeur, boos zijn etc etc. Ik herken mezelf niet meer op het geestelijk vlak. En waar ik dan helemaal zo boos om kan worden is dat gezeik van anderen dat ik dat heb overgehouden van mijn slechte jeugd terwijl dat helemaal niet mijn issue is! Maar probeer dat maar eens duidelijk te maken als ze je niet ziek vinden aan de buitenkant en ondertussen ik inwendig mezelf helemaal op zit te vreten van de klachten.
annemoontje schreef:je vriendin die 3 kinderen heeft moet continu over haar grenzen, wat gewoon onvermijdelijk is met kinderen, hierdoor kan ontstekingsactiviteit toenemen en daarmee depressieve gevoelens, doemdenken etc. heel verklaarbaar wat mij betreft en is het volgens mij direct gevolg van haar ziekte, over grenzen moeten + in de situatie zitten waar ze in zit en mensen om heel wat minder somber zijn.
Ik denk dat elke moeder over haar grenzen heen moet , want de kids hun leven gaat ondertussen gewoon flink door. Het is zeker onvermijdelijk en noem mezelf maar mamMOET tegenwoordig, want ik moet van alles en ga er soms zelf aan onderdoor en is het eenmaal na bedtijd voor de kids rust in huis, ga ik stuiteren OMG.

Dat van die ontstekingsaktiviteit herken ik ook weer heel veel van; na inspanning nog meer pijnen en stijfheid in de nek , over het midden van mijn rug heen en uiteindelijk lig ik met prikkelende tintelingen, hoofdpijn, nog meer duizeligheid en de hele mikmak op de bank. Daar word ik dan vervolgens weer onrustiger door en ga stuiteren terwijl ik eigenlijk mega moe ben.

Mijn vriendin reageert overigens niet meer terug op mijn berichtjes w.b. adviezen en tips dus ik denk dat ze of heel goed aan het nadenken is en/of veel lezen over de adviezen of ze juist helemaal niks doet en nog meer aan het doemdenken is gegaan.

Ik kan niet meer voor haar doen dan ik al gedaan heb. Ik kan mezelf ook niet opzij zetten voor anderen continu , want daar heb ik alleen mezelf mee en ook de kids en partner hier. (is wel een aandachtspuntje voor mij; meer met anderen bezig zijn dan met mezelf, maar kan het niet helpen). Het is nu aan haar wat ze ermee doet; roer omgooien of nog dieper zakken.

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ten eerste: jij moet nu eerst! het is geweldig dat je anderen zo graag wil helpen, maar jij gaat er zo idd aan onderdoor... veel sterkte daarmee, want heel lastig als je er graag voor anderen wil zijn, maar doen waar mogelijk..

ik had niet begrepen dat jij ook kinderen hebt, dan geldt dat natuurlijk ook net zo goed voor jou. en dat iedere moeder over haar grenzen moet klopt, als je ziek bent tenminste, zoals jij of op andere manier minder energie hebt of veel teveel op je neemt. normaal kan een moeder dat gewoon hebben (weet ik van mijn omgeving, die zijn soms best moe, normaal verschijnsel van een druk bestaan, maar dat is iets compleet anders dan wat jij, je vriendin en andere patiënten met kinderen ervaren.)
..als dan is het een hoop gezeik, gezeur, boos zijn etc etc. Ik herken mezelf niet meer op het geestelijk vlak. En waar ik dan helemaal zo boos om kan worden is dat gezeik van anderen dat ik dat heb overgehouden van mijn slechte jeugd terwijl dat helemaal niet mijn issue is! Maar probeer dat maar eens duidelijk te maken als ze je niet ziek vinden aan de buitenkant
zo volledig herkenbaar!

weet je, ik had heel veel aan wat josje laatst plaatste, nav gezeik bij mij, wie weet helpt het jou op die manier ook een beetje: dr. Phil zei eens: "het ergste wat je iemand aan kan doen, is om hem/haar de schuld of een aandeel te geven in iets waar hij/zij absoluut niets aan kan doen. Als je dat wel doet, bezorg je diegene een ernstig trauma"

ik was hierdoor zó opgelucht.. het is dus HELEMAAL niet gek dat ik zo verdrietig, boos, gefrustreerd ben over dat men het niet begrijpt of ten onrechte gooit op m'n nogal moeilijke jeugd, bovenop dat in mijn hersenen nogal wat gebeurt waardoor ik niet mezelf ben enz.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

annemoontje schreef:ten eerste: jij moet nu eerst! het is geweldig dat je anderen zo graag wil helpen, maar jij gaat er zo idd aan onderdoor... veel sterkte daarmee, want heel lastig als je er graag voor anderen wil zijn, maar doen waar mogelijk..
Ik moet ook eerst. In prive situatie is het logisch dat ik mezelf meerdere malen opzij moet plaatsen voor de kids, een stuk aandacht voor de partner en (hoe lief hij ook is) dat is ook een stuk energie en tijd die ik eigenlijk niet aan kan altijd.

Ik heb daarnaast de 1ste stap gang gezet naar meer mogelijkheden voor mijn vriendin. Ze moet het oppakken of niet. Maar dat is dan wel haar keuze en ik heb mijn best gedaan.

annemoontje schreef:ik had niet begrepen dat jij ook kinderen hebt, dan geldt dat natuurlijk ook net zo goed voor jou. en dat iedere moeder over haar grenzen moet klopt, als je ziek bent tenminste, zoals jij of op andere manier minder energie hebt of veel teveel op je neemt. normaal kan een moeder dat gewoon hebben (weet ik van mijn omgeving, die zijn soms best moe, normaal verschijnsel van een druk bestaan, maar dat is iets compleet anders dan wat jij, je vriendin en andere patiënten met kinderen ervaren.)
Als ik op FB zit te koekeloeren bij kennissen en vrienden kan ik gewoon heel jaloers worden op diegenen die ook kids hebben en er van alles en nog wat mee kunnen doen. Op een verkoudheidje na of een griepje (wat bij ieder normaal immuunsysteem hoort) hebben ze niks en kunnen allerlei leuke dingen doen. Echt balen dat je dan zelf je zo sterk moet maken om proberen duidelijk te maken dat de eigen moeheid niet hetzelfde is als wat de moeders hebben die het gewoon druk hebben.
annemoontje schreef:weet je, ik had heel veel aan wat josje laatst plaatste, nav gezeik bij mij, wie weet helpt het jou op die manier ook een beetje: dr. Phil zei eens: "het ergste wat je iemand aan kan doen, is om hem/haar de schuld of een aandeel te geven in iets waar hij/zij absoluut niets aan kan doen. Als je dat wel doet, bezorg je diegene een ernstig trauma"
Dat is helemaal prima gezegd door Dr. Phil. Het is al trauma genoeg dat wij zo ziek zijn en voor velen onder ons is het onzichtbaar voor de buitenwereld. Dat onbegrip vooral, om gek van te worden.

Mijn beste vriendin leefde nog toen ik net terug was van die vakantie in 2010 en zag mij in de stoel zitten in de tuin en vond me al "anders". Ik vond mezelf niet zo belangrijk want zij had net de 2e keer chemo overwonnen voor haar baarmoederhalskanker (het was toen weg).

Tijdens mijn ziekenhuisbezoeken en alle heisa eromheen had ik haar een keer aan de telefoon en het eerste wat ze vroeg was "hoe is het met jou?" "Zijn die gekke artsen er al achter wat je mankeert, want het kan niet anders dat je iets opgelopen hebt". Voordat ik het antwoord kon geven zei ze "voor mij is het toch afgelopen, want ik voel aan mijn lijf dat ik de kanker niet overwonnen heb, hoe vaak de artsen ook de uitslagen onder mijn neus duwen dat ik het niet meer heb". "Het zit gewoon in de rustfase". "En nu heb ik tenminste tijd om me meer zorgen te maken om jou dan om mezelf". Als ik eraan terug denk zit ik weer te janken :(.

In december 2010 belde ze me weer op. Weer dezelfde vraag. Weer hetzelfde gesprek. Toen ik vroeg hoe het met haar ging antwoordde ze "ik wil het niet over mezelf hebben, jij bent belangrijker nu". Ik wist genoeg. De kanker was terug en iets meer dan 4 maanden later overleed ze.

Zij is zo'n gemis voor mij. Zonder veel woorden begreep ze me. En bij anderen vriendinnen en/of kennissen moet ik hele verhalen ophangen en dan nog wordt het niet gesnapt.
annemoontje schreef:ik was hierdoor zó opgelucht.. het is dus HELEMAAL niet gek dat ik zo verdrietig, boos, gefrustreerd ben over dat men het niet begrijpt of ten onrechte gooit op m'n nogal moeilijke jeugd, bovenop dat in mijn hersenen nogal wat gebeurt waardoor ik niet mezelf ben enz.
Het is zeker niet raar of gek dat je je zo voelt. Ik kan me daar heel erg mee inleven. Een moeilijke jeugd of een ander moeilijke fase in je leven kan ook bij gezonde mensen depri gevoelens meebrengen, maar erbovenop hebben wij nog wat extra en dat zorgt voor extra emotie bij dat onbegrip.

Groetjes
Flying with broken wings
Plaats reactie