Dr.Visser&Vermeulen: testen,carnitine,B12 en...?

[sterre]

Even het volgende wat kan dr. Visser verder doen dan testen en oplossingsgericht het voorschrijven van carnitine en B12?

Wat kan dr. Vermeulen verder doen dan testen en het voorschrijven van carnitine en B12?

Ik heb namelijk veel testen gehoord maar geen oplossingen.
Je krijgt de diagnose ME/CVS en dan? Als carnitine en B12 niets toevoegt wat kan er dan nog meer gedaan worden?

Wie weet het?

Groetjes,
Sterre

[huppelepup]

Denk dat je zo de koe bij de horens pakt. Meer dan dit is het naar mijn idee niet.

[sterre]

Ik ben bij beide geweest en tja?????????????

[huppelepup]

Dan voegt het m.i niet iets toe om nogmaals naar dr vermeulen terug te keren. Het blijft vooralsnog meten wat ze doen....

[josje15]

Als ze nu eens de moeite zouden doen, om bij dit onderzoek zouden reproduceren

Voor het eerst zijn onderzoekers gestuit op een mogelijke diagnostische methode om in elk geval een subgroep patiënten te identificeren met ME/cvs, een complexe aandoening zonder duidelijke bekende oorzaak of genezing.

http://www.me-cvsvereniging.nl/mogelijk ... tilichamen

[louisa]

Hi sterre,

Ik denk, dat Vi en Ve niets anders in de aanbieding hebben dan dezelfde (inspannings)onderzoeken/testen, bij Vi vergoedt door de Zorgverzekering, bij Ve eigen bijdrage van € 450,- betalen.

Bij Vi, carnitene en ik zie het middel clonidine soms voorbij komen. Met LDN wordt niets gedaan.
Bij Ve, carnitene en met Wh er bij vanaf augustus 2013, B12 injecties, B12 smelttabletten en misschien het standaardlijstje idem als in VCL (?).

En als deze middelen niet helpen, wat bij veel mensen het geval is, ja, dan houdt het op, denk ik dan maar?.......

Groetjes, Louisa

[bloemetje]

Als ze nu eens de moeite zouden doen, om bij dit onderzoek zouden reproduceren

Dit is mijn beklag voor wat betreft DML ook!

[sterre]

Gezien dat onderzoek dit lijkt me niet zo gek.
Het virus is gelinked aan de ziekte van pfeiffer.
Nou volgens mij is het bij mij daarmee ook begonnen.
Ik zeg altijd dit virus is niet zo onschuldig dan het lijkt.

[luna923]

en vergeet niet dat visser ook door verwijst mocht dat nodig zijn. en ook doet hij hart metingen, dat heb je bij vermeulen niet. maar ik denk dat je overal een beetje specialisatie kan vind. de ene vind dit en de andere dat. maar de kern is wel wat jullie zeggen.

[huppelepup]

visser schrijft ook b12 injecties voor

[sterre]

Ja inderdaad. Er wordt veel getest en dat is goed hoor begrijp me niet verkeerd maar als er verder niets gevonden wordt en het is ME tja dan blijft er toch bar weinig over moet ik zeggen.

[louisa]

visser schrijft ook b12 injecties voor

Helaas, die van 1 mg, toch?

Groetjes, Louisa

[huppelepup]

ampul a 2 ml, Hydrocobamine 1000 microgram

Is dat niet de juiste dosering?

[louisa]

Hoi huppelepup,

ampul a 2 ml, Hydrocobamine 1000 microgram

Is dat niet de juiste dosering?

Waarschijnlijk wordt het Farmaceutisch Kompas gevolgd: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling/

Uit: Farmacotherapeutisch Kompas

Dosering

I.m. of diep s.c.: begindosering 10 injecties à 1000 microg met een interval van ten minste 3 dagen; onderhoudsdosering 1000 microg eenmaal per 2 maanden.
Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar.

Zwangerschap/Lactatie: Dit geneesmiddel kan, voor zover bekend zonder gevaar voor de vrucht of de pasgeborene, overeenkomstig het voorschrift worden gebruikt tijdens zwangerschap en lactatie.

Bijwerkingen: Allergische reacties zoals eczeem en exantheem, veroorzaakt door het cobalt. Zelden is anafylactische shock beschreven.

Dit komt overeen met de bijsluiter van Takeda hydrocobamine (voorheen Nycomed) en de bijsluiter van Centrafarm hydroxocobalamine.

Er zijn ME vriendelijk artsen die werken met B12 injecties van 10 mg.

* "Het hersenstimulerende B12: Hydroxocobalamine": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-492.html

* "Het verband tussen vitamine B12 en ME/CVS/FM: voor veel patiënten de sleutel tot een gezonder lichaam?": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-747.html

Groetjes, Louisa

[josje15]

Hi sterre,

Ik denk, dat Vi en Ve niets anders in de aanbieding hebben dan dezelfde (inspannings)onderzoeken/testen, bij Vi vergoedt door de Zorgverzekering, bij Ve eigen bijdrage van € 450,- betalen.

Bij Vi, carnitene en ik zie het middel clonidine soms voorbij komen. Met LDN wordt niets gedaan.
Bij Ve, carnitene en met Wh er bij vanaf augustus 2013, B12 injecties, B12 smelttabletten en misschien het standaardlijstje idem als in VCL (?).

En als deze middelen niet helpen, wat bij veel mensen het geval is, ja, dan houdt het op, denk ik dan maar?.......

Groetjes, Louisa

Hey Louisa,
ik heb de discussie bij het andere topic met spanning gevolgd en nog....zo goed al die vragen op scherp.
en ik denk, dat je gelijk hebt, mss een handige plek bij Vermeulen en Wijlhuizen om een ME-diagnose te krijgen, als det elders niet lukt.
Een dure diagnose en mss wat door Vermeulen niet genoemde aandoeningen uitsluiten....verder lijkt het me allemaal nogal marginaal.
Dr. Visser lijkt me , vanuit zijn specialisme, prettiger en goedkoper.....
Ben benieuwd hoe de discussie verder gaat met Ruud Vermeulen.....
Ik vind het eigenlijk een pijnlijke discussie.

Dank voor je vragen daar en de anderen die dat ook doen, Marléne, Aoife en degenen die ik nu even niet paraat heb