Dr.Visser&Vermeulen: testen,carnitine,B12 en...?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hey josje15,
josje15 schreef:ik heb de discussie bij het andere topic met spanning gevolgd en nog....zo goed al die vragen op scherp.
en ik denk, dat je gelijk hebt, mss een handige plek bij Vermeulen en Wijlhuizen om een ME-diagnose te krijgen, als det elders niet lukt.
Een dure diagnose en mss wat door Vermeulen niet genoemde aandoeningen uitsluiten....verder lijkt het me allemaal nogal marginaal.
Dr. Visser lijkt me , vanuit zijn specialisme, prettiger en goedkoper.....
Ben benieuwd hoe de discussie verder gaat met Ruud Vermeulen.....
Ik vind het eigenlijk een pijnlijke discussie.

Dank voor je vragen daar en de anderen die dat ook doen, Marléne, Aoife en degenen die ik nu even niet paraat heb :oops:
Die concrete vragen komen doordat ik (en mensen zoals bijvoorbeeld felixloena en veel anderen) een rondje ME Nederland/België hebben gedaan.
Voor mij was dat Lelystad, Amsterdam, Ede (voor slaaponderzoek).
Ik heb daar veel geld aan moeten uitgeven en ik ben zeker veel wijzer geworden van onder andere de onderzoeken/(inspannings)testen (= medisch bewijs) van Amsterdam.
Daar ben ik nog steeds tevreden mee.

Maar, Lyme en Co-infecties zijn niet onderzocht in Lelystad en Amsterdam.
In 2009 was Lyme zeker al bekend in Nederland.

Nu veel mensen met een officiële diagnose ME dat op eigen hoge kosten alsnog hebben laten onderzoeken in Duitsland, Zwitserland, België, Weert en de uitslagen schokkend waren namelijk veel mensen met (Chronische) Lyme en of meerdere Co-infecties, komen er natuurlijk vragen bij alle mensen met een officiële diagnose ME.
Lelystad geeft vanaf 2008 de officiële diagnose ME af.
Amsterdam vanaf 1998.

Wat mij vooral verbaast is, dat ME vriendelijke artsen zich de vrijheid nemen (ondanks de aanbeveling van ME/CVS Patiëntenorganisaties dat Lyme uitgesloten moet worden, voordat de diagnose ME kan/mag worden afgegeven), Lyme en co-infecties te ontkennen, weigeren er onderzoek naar te laten doen, weigeren Chronische Lyme te erkennen, uitslagen van buitenlandse en Nederlandse laboratoria niet te erkennen, met alle gevolgen van dien voor de mensen/patiënten.

Ik krijg dan (veel) vragen en die stel ik dan ook :wink:!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Josje, het klopt niet dat er voor het eerst een mogelijke diagnostische test is, er zijn er al meer langs gekomen.
Life smells...
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

sorry, Asje
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

:? Sorry hoezo?

Lijkt me wel belangrijk de feiten hier zo goed mogelijk weer te geven, daar lever ik een bijdrage aan.
Life smells...
Plaats reactie