Wijlhuizen Kliniek (voor patiënten Zuid-Holland en Zeeland)

[slakkenhuisje]

Ik heb het vorig jaar geleden van een patiënt bij DML.
TW was daar dagen en zou dagen van DML overnemen wegens de drukte.
Maar dat hebben ze uiteindelijk niet voor elkaar gekregen.

[lionheart]

Ook ik heb vernomen dat hij geïnteresseerd is in Lyme.

Toen ik dit topic opende leefde ik nog een beetje in mijn kleine wereldje en met de weinige kennis van dat moment. Hij is ook de enige arts bij wie ik ooit serieus genomen ben en het enige waar ik een beeld van had, waren de behandelingen die bij het VCL werden gegeven. Dus de B12, carnitine etc. Nu leer ik hier steeds meer over Lyme en andere behandelingen en artsen.

Zelf loop ik ook met steeds terugkerende gordelroos (zie http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html), waarvan ik zeker weet dat dit een belangrijke schakel is, bij mijn klachten. Wel vraag ik mij steeds meer en meer af, of dit ook met Lyme te maken zou kunnen hebben...dus dat iets er voor zorgt dat mijn immuunsysteem zo zwak is dát die gordelroos terugkomt. Maar voor hetzelfde komt er bij Lyme en co-infecties negatief uit en dan zou de gordelroos dus de veroorzaker kunnen zijn.

Ik heb het hier ook met dr. Wh over gehad en daar is hij ook heel erg geïnteresseerd in (het virale gedeelte...herpes etc.), maar op dit moment moet het nog even bij de B12/carnitine blijven. Ik denk dat er dus zeker één en ander gaat veranderen en dat hij ook lerende is, zoals jij beschrijft ariadne. We zullen het allemaal wel gaan zien en beleven.

Voorlopig ben ik nog wel enorm blij met mijn B12-injecties en carnitine en merk ik dat het íets doet. Ben nog steeds kapot van die gordelroos van 2 weken geleden, maar denk dat ik zonder de B12 er nog slechter aan toe was geweest. Mijn vriendin heeft leren prikken en gaat mij nu elke dag de injecties geven. Ik ben echt benieuwd wat daar het resultaat van gaat zijn

[louisa]

Ik denk persoonlijk, dat de ME vriendelijke artsen in Nederland met handen en voeten zijn gebonden aan wetten & regels waar binnen zij moeten werken, dat heeft tot gevolg dat zij moeten roeien met de weinige riemen die er zijn, qua uitgebreide onderzoeksmethoden en qua behandeling, medicaties, te kleine/geen budgetten, etc,.
Ik denk, dat zij graag meer voor hun patiënten zouden willen doen, maar dat dit niet mogelijk is in Nederland.

Een Amsterdamse ME arts heeft in het verleden een berisping gekregen van de Tuchtrechter toen er met AB werd gewerkt bij (ME) patiënten.
ME vriendelijk artsen liggen onder een groot vergrootglas in Nederland.

Ik denk, dat de beide Amsterdamse ME artsen (Ve en Vi) zich o.a. daarom zo afzijdig blijven houden van Lyme en Co-infecties en de ziekte(n) daarom ook in de openbaarheid afwijzen c.q. ontkennen c.q. niet willen erkennen c.q. er niets mee te maken willen hebben.

Intussen lopen ME patiënten die ook Lyme en Co-infecties hebben bij verschillende artsen, ME arts die behandelt mijn zijn medicaties én een Lyme-arts, waarbij de Lyme en Co zelfs met zware AB infuusbehandelingen of andere behandelingen, of in combinaties, worden behandeld.

De artsen werken niet samen en zijn daardoor niet op de hoogte van elkaars behandelingen.
Of dit nu écht zo wenselijk is, dat valt te bezien. Immers, er worden verschillende medicaties gebruikt, zware AB, etc,.
Er kan een gezondheidsrisico/gevaar op de loer liggen, namelijk dat niet alles goed bij elkaar past en tot gevolgen kan leiden voor de patiënten.

ME patiënten die ook Lyme en Co-infecties hebben moeten deze risico's dus nemen in Nederland (?).

De betrokken artsen lijken zich daar kennelijk niet druk over te willen maken.......

Groetjes, Louisa

[asje]

Buiten dat artsen hier met voeten en handen gebonden zijn denken ze er gewoon anders over; Visser bijv vindt het niet vreemd dat er veel beestjes bij ons gevonden worden, de oorzaak echter ziet hij in een verstoord immuunsysteem.

Dan is verder bekend dat de zware anti-Lymebehandelingen (zowel antibiotica als de alternatieve protocollen) als ze werken steeds tijdelijk werken (is het dan beter het enigszins behandelt te hebben of geeft 't mss toch schade?). Bij ridder bijv, hier wel bekend, werkt tot nu toe niets en DMl reageert daar nauwelijks op. Soms komen er patiënten bij Vi die 1000-en (tot 10.000) euro's kwijt zijn maar geen verbetering hebben gekregen. Dat zien Vi en Ve als ernstig. Dit is niet mijn mening , ik leg uit hoe het een beetje in elkaar zit.

Je kunt ook deze artsen niet verantwoordelijk houden voor wat een patiënt verkiest te doen, sterker, er was hier laatst iemand die een Lyme-behandeling ging beginnen en Vi heeft toen gezegd dat hij dan niks meer gaat doen. Maar dan is het ook weer niet goed. Maar hoe dan ook, iedereen die in staat is dingen uit te zoeken en naar 2 verschillende artsen te gaan kan ook ff checken of medicijnen samen kunnen of niet. Een Lyme-arts weet dat ook dus Vi en Ve verantwoordelijk houden voor risico's gaat veel te ver.

[louisa]

Hoi asje,

Ik kan jouw uitleg zeker ook wel enigszins begrijpen. Het blijft eigenlijk voor artsen en ons patiënten lastig, wij willen (natuurlijk) allemaal zo graag beterschap krijgen/vinden en blijven daarom vaak waarschijnlijk ook zoeken en/of beginnen aan (experimentele) behandelingen.

Je neemt het vaak op voor Vi en Ve, dat is natuurlijk prima en begrijpelijk omdat het jouw behandelaars (nog steeds?) zijn.
Echter, ik zie het toch een beetje anders. Als je zelf ME en/of/toch/ook/i.p.v. ME, Lyme en Co hebt, verandert de visie op Vi en Ve toch, tenminste bij mij wel.

De ervaringen van "ridder" bij DML wist ik niet, amai dat vind ik wel heel erg om te horen. De ervaringen met DML lopen sterk uiteen. Er zijn meer mensen, ook hier van het forum, die niet goed reageren op de behandelingen van DML of zijn heel erg ziek geworden.
Aan de andere kant hebben andere mensen (erg) goede ervaringen met de behandelingen van DML, kijk naar de ervaringen van o.a. "maartje" en van de andere mensen die hier op het forum worden verteld.
Zelf kan ik er geen oordeel over vormen, want ik ben niet bij DML geweest.

Het blijf allemaal erg ingewikkeld, dat is één ding dat zeker is. Mensen maken de keuzes die zij maken, of dat de juiste keuze is, kan alleen de praktijk uitwijzen.

Bij alle ME vriendelijke artsen komen erg verschillende ervaringen voor.
Zou daar door de jaren heen nu meer een lijn in gekomen zijn, zou dat een stuk gemakkelijker zijn voor ME patiënten .

Groetjes, Louisa

[asje]

Ik 'neem het niet vaak op' voor Vi en Ve, ik vind sommige dingen niet kloppen en daar zeg ik dan iets over (waar jij eigenlijk inhoudelijk niet op reageert). Heeft niets te maken met bij welke arts ik loop. Ik ben 10 jaar bij Dr Kurk geweest en hoewel hij in het CVS-centrum werkte dacht en behandelde hij totaal anders dan Ve. Bij Ve was ik alleen voor de testen. Bij Vi kom ik nog. En het maakt natuurlijk niet uit of ik zelf positief op Lyme ben getest of niet, dat verandert de feiten en mijn algemene gedachten niet.

[louisa]

Hoi asje,

Helaas, geeft iedere behandeling (c.q. "symptoombestrijding") die wij in Nederland hebben vooralsnog niet met zekerheid een goed resultaat en daarom moeten ME patiënten ook dan risico's nemen, Amsterdam noemt het zelf: "bent u een proefkonijn? ja, eigenlijk wel een beetje".....

En bijvoorbeeld de Carnitene behandeling via Vi of Ve, slaat bij 50% van de mensen aan en bij de andere 50% niet. Sommigen kunnen zonder bijwerkingen 2x10 tabletten nemen, anderen zoals o.a. ik kunnen slechts 1 of 2 tabletten verdragen.
En ik heb hier op het forum ook gelezen van een ME patiënt, met schildklierproblemen, die erg ziek werd van de Carnitene, dat was kennelijk niet bekend of is over het hoofd gezien door de behandelend arts?

Bij POTS zijn de ervaringen van de medicatie(s), steunkousen, die worden voorgeschreven ook erg verschillend. Bij de een doet het iets, bij de ander niets.

Vi houdt ons graag voor dat hij op het rechte reguliere medische pad wil blijven. Op zich een prima visie !
Echter, ik heb mij toch wel verbaasd dat hij met rT3 bezig is, iets wat in Nederland totaal niet wordt erkend door collega-reguliere internisten/endocrinologen en ik heb mij nog meer verbaasd toen er via patiënt(en) die ook bi Vi lopen interesse werd getoond door Vi in een erg experimentele- en zgn. "pilot"behandeling van "Optimens" die door een niet-erkende/niet-medisch geschoolde/niet-geaccrediteerde persoon werd toegepast.
Bij sommigen met een goed resultaat, anderen zijn er ziek(er) van geworden.
Als Vi niet voor experimentele behandelingen is (zoals Vi en Ve de behandelingen/ onderzoeken van DML noemen) dan moet je, je ook op ander gebied verre van experimentele behandelingen houden, lijkt mij.
Soms lijkt het meer, van hoe de wind waait, waait het jasje .

Groetjes, Louisa

[ariadne]

Louisa,

Ik ben het met je eens w.b. de experimentele behandelingen van Visser, daar zit een inconsequentie in. Dat wil echter niet zeggen dat hij alleen maar naar zaken kijkt die in Nederland algemeen erkend zijn. Hij heeft b.v. het bloedvolume van mensen met ME gemeten. Dit gebeurt dan in samenwerking met andere onderzoekers (VU). Dit is echt niet gangbaar in NL. Hij wil juist graag wetenschappelijk onderzoek doen naar niet gangbare gebieden. Ook het schildklieronderzoek gaat in samenwerking met R.U.G. Helaas zijn de middelen om dit soort onderzoek te doen beperkt.

Groetjes, Ariadne.

[asje]

Op het laatste heeft ariadne al geantwoord. Verder reageer je niet echt op mijn punten, geeft niet, iedereen kan lezen wat ik schrijf en dat is de bedoeling. Ik denk ook dat mensen hier vaak niet genoeg geïnformeerd zijn over de kansen die zware behandelingen geven, zeker ook voor de langere termijn. Prima om voor een behandeling bij DMl te kiezen maar je moet wel weten wat je evt kan verwachten om een doordachte keus te kunnen maken. Wat bijv Lyme-ervaringsdeskundigen daarover zeggen komt hier niet echt door en dat is nièt in het belang van patiënten ...

[lulu]

Ik sluit me graag aan bij asje.
"Vi houdt ons graag voor dat hij op het rechte reguliere medische pad wil blijven." Vi heeft mij iets voorgehouden. Mijn keuze voor hem is een bewuste. Ik praat hem niet na, maar heb hem gekozen omdat zijn opvattingen het meest passen bij mijn opvattingen over de ziekte. En vooralsnog denk ik niet dat ik met lange AB behandelingen geholpen zou zijn. Ik ben beducht voor iatrogene schade, zowel van de artsen die er niets van willen weten/begrijpen, als van degenen met een te experimentele aanpak.

[asje]

Lulu, '...iets voorgehouden' ?

[lulu]

Sorry, dat is een quote van Louisa uit haar bovenstaande bericht.
Ben met je eens dat er aandacht moet zijn over de verwachtingen van zware behandelingen.

Overigens had ik het wel fijn gevonden als er ook via Vi wat meer bloedonderzoek zou worden ingezet, bijvoorbeeld op tekorten of bloedafwijkingen, en had ik idd graag nog B12 injecties voorgeschreven gekregen (doe ik echt niet zonder medische begeleiding, hoe onschadelijk ook gedacht). Maar ik realiseer me ook dat er dan toch niet goed bekend is hoe de zaken samenhangen en hoe erop te handelen.

[asje]

Er is bij mij toch wel het één en ander aan bloedonderzoek gedaan in de loop van de tijd, afhankelijk van situaties op dat moment. Maar het liefst zou ik de ESMEE-lijst helemaal doorlopen, dwz zien of er symptomen zijn bij elk punt en dan beslissen wat zin heeft om te onderzoeken.

Zou je dan zelf injecteren of heb je een HA die dat zou doen? Overigens heeft lang niet iedereen er baat bij maar kan me voorstellen dat je het zou willen proberen.

[lulu]

Hoi asj, wat is de ESMEE lijst ook al weer? Gebaseerd op de icp? Kan het niet vinden met de zoekfunctie want dan vind ik vooral onze forumgenoot .
Maar zoiets zou ik ook willen, gericht kijken wat zinvol is/lijkt om verder te onderzoeken.

Oei, nog geen voorstelling gemaakt over het injecteren, maar ik geloof niet dat ik mijn HA zo gek krijg... ook niet op gezag van dr Vi denk ik. Ik gebruik nu smelttabletten, zo'n viermaal de dagdosis (maar heb begrepen dat zo maar een klein gedeelte wordt opgenomen) maar kijk er wel aardig wat baat bij te hebben.

[amber]

Buiten dat artsen hier met voeten en handen gebonden zijn denken ze er gewoon anders over; Visser bijv vindt het niet vreemd dat er veel beestjes bij ons gevonden worden, de oorzaak echter ziet hij in een verstoord immuunsysteem.

Dan is verder bekend dat de zware anti-Lymebehandelingen (zowel antibiotica als de alternatieve protocollen) als ze werken steeds tijdelijk werken (is het dan beter het enigszins behandelt te hebben of geeft 't mss toch schade?). Bij ridder bijv, hier wel bekend, werkt tot nu toe niets en DMl reageert daar nauwelijks op. Soms komen er patiënten bij Vi die 1000-en (tot 10.000) euro's kwijt zijn maar geen verbetering hebben gekregen. Dat zien Vi en Ve als ernstig. Dit is niet mijn mening , ik leg uit hoe het een beetje in elkaar zit.

Je kunt ook deze artsen niet verantwoordelijk houden voor wat een patiënt verkiest te doen, sterker, er was hier laatst iemand die een Lyme-behandeling ging beginnen en Vi heeft toen gezegd dat hij dan niks meer gaat doen. Maar dan is het ook weer niet goed. Maar hoe dan ook, iedereen die in staat is dingen uit te zoeken en naar 2 verschillende artsen te gaan kan ook ff checken of medicijnen samen kunnen of niet. Een Lyme-arts weet dat ook dus Vi en Ve verantwoordelijk houden voor risico's gaat veel te ver.

Ik wist niet dat VI en VE zo tegen DML zijn? Ik ben zelf dus nu bij DML onder behandeling en ben bij VI en VE onder behandeling geweest. Ik had wel van VE vernomen dat ze het niet helemaal eens zijn met de behandeling van hem, maar dat ze zo tegen hem zijn wist ik niet. De vraag ik die me altijd stel. Wat is schadelijker; onbehandelde Lyme of langdurig antibiotica. Ik kies dan voor het eerste. Lyme kan zeer ernstige gevolgen hebben. Langdurig antibiotica vind ik dan toch een beter plan. Het is ook je eigen keuze of een persoon naar DML gaat of niet. Iedereen weet dat er een flink prijskaartje aan hangt voor de onderzoeken (iets waar hij zelf niet miljonair van wordt!). Elk persoon is natuurlijk ook anders. Je kan niet garanderen dat je verbetert, alleen maar hopen. Hij doet zijn best. Het lijkt nu misschien dat ik aan DML zijn kant sta, maar dat is niet zo hoor! Ik vind VI en VE 2 topartsen, alleen jammer genoeg konden ze mij niet behandelen. Maar ze doen wel hartstikke hun best en zijn kundig. Ik ben dus wel benieuwd wat ze met patienten doen die klachten hebben die zeer op lyme lijken. Laten ze dan testen in Duitsland ofzo of doen ze niks met Lyme? En behandelen ze dan ook? Volgens CBO of ILADS? Puur interesse!

Groetjes.