Wijlhuizen Kliniek (voor patiënten Zuid-Holland en Zeeland)

[asje]

Lulu, ESMEE was de Europese belangenorganisatie voor ME (is kort geleden opgeheven), zij hebben een onderzoekslijst samengesteld net als het CDC maar uitgebreider.

Je bedoelt de ICC denk ik? Welke forumgenoot heet icp ?

Heb je de best opneembare smelttabletten? Marlène schreef een keer welke dat waren geloof ik. Wat merk je er van? Had je ook een tekort? Ik zou het zelf niet zien zitten, 3x per week een injectie, niet zo prettig. En dan zou het op mijn tijd bij mij thuis moeten plaatsvinden, of dat zou lukken ... (als ik het zelf niet zou kunnen).

[asje]

@amber 'Zo tegen', dat staat er niet. Ze vinden het wel ernstig dat sommige mensen (% onbekend) zo veel geld kwijt zijn zonder verbetering.

Vi verwijst geen mensen naar Lymetesten (die ze zelf moeten betalen), dat valt ook te begrijpen uit mijn vorige berichtje, hij ziet het anders. En in Nederland kun je als reguliere arts/onderzoeker sowieso niet volgens ILADS behandelen, volgens CBO zou bij chronische Lyme geen zin hebben.

Ik hoop dat je verbetering zult krijgen!

[amber]

Sorry asje, overheen gelezen. In Nijmegen behandelen ze toch deels volgens ILADS? Nijmegen doet namelijk zonderzoek (PLEASE studie) naar wat de beste behandelingsduur is voor Lyme. (Qua antibiotica dan).

Ik hoop het ook. Ik wou de behandeling eigenlijk het liefst in nederland houden maar alle opties vielen weg behalve DML.
We will see! Als ik verbeter meld ik dat sowieso! Dat heb ik met mezelf afgesproken.

[lulu]

Hihi asje,
Ik bedoel dat we een forumlid hebben met de naam Esmee, daarom kan ik ESMEE niet opzoeken . Ik dacht al dat het van de (opgeheven) Europese club was. Waar kan ik de lijst vinden? De icp is de international consensus primer, te vinden op hetalternatief:
http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf

Ik gebruik nu smelttabletten van it's pure, puur omdat de winkeldame van de ghw zei dat ze de puurste waren... ben er nog niet aan toegekomen supplementen via internet te bestellen. Maar als ik aan de d-phenylalaline zou willen beginnen zou het wel moeten, nergens verkrijgbaar anders.

[louisa]

Hoi lulu,

Ik gebruik nu smelttabletten van it's pure, puur omdat de winkeldame van de ghw zei dat ze de puurste waren... ben er nog niet aan toegekomen supplementen via internet te bestellen.

Zijn het deze B12 smelttabletten?: klik hier voor de link

Mag ik je een tip geven? Ken je deze artikelen over vitamine B12?:
* "Het hersenstimulerende B12: Hydroxocobalamine": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-492.html
en:
* "Het verband tussen vitamine B12 en ME/CVS/FM: voor veel patiënten de sleutel tot een gezonder lichaam?": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-747.html

Wat mij opvalt is dat er cyanocobalamine in zit.

Zie in artikelen:

* Cyanocobalamine:

de meest gebruikte vorm van vitamine B12 in voedingssupplementen; is een synthetische stof die niet in de natuur voorkomt. Het heeft de laagste biologische activiteit en moet in de lever omgezet worden in vormen die biologisch actiever zijn. Deze omzetting is niet-efficiënt en sommige mensen hebben geen baat bij cyanocobalamine omwille van het ontbreken aan assimilatie of omzetting. (194-195) De vorm cyanocobalamine is echter wel noodzakelijk om Hydroxocobalamine te reguleren bij het verwijderen van overtollig stikstofmonoxide, en zou daarbij in supplementen met hydroxocobalamine moeten zitten. (176)

Welke Vitamine B12 is beter - Hydroxocobalamine of Cyanocobalamine?

De naam vitamine B12 wordt gebruikt voor een groep kobalt bevattende enzymen cobalaminen genaamd. (De kobalt geeft de B12 zijn rode kleur). Er bestaan verschillende cobalaminen maar cyanocobalamine en hydroxocobalamine zijn twee van de bekendste.

* Cyanocobalamine is het type B12 dat in de meeste supplementen zit en in voorgeschreven injecteerbare vormen, grotendeels omdat het goedkoop is en de meest stabiele vorm van B12.
* Studies hebben echter aangetoond dat hydroxocobalamine de B12 gehaltes hoger doet stijgen en langer doet blijven dan cyanocobalamine. (2)(3)

Een ander interessant feit is dat cyanocobalamine cyanide bevat. Het gaat eigenlijk om een cyanide molecule die gehecht is aan cobalamine. Hoewel de hoeveelheid cyanide minuscuul genoeg is dat het niet als schadelijk geacht wordt voor de meeste mensen, kan het gevaarlijk zijn voor mensen met een defect in het cyanide metabolisme of met nierfalen. Er bestaat ook de mogelijkheid dat het schadelijk kan zijn als het in extreem hoge dosissen genomen wordt.

Anderzijds heeft hydroxocobalamine een grote affiniteit met cyanide. Het trekt de cyanide uit de Mitochondriën van de cel en combineert hiermee om cyanocobalamine te vormen, wat dan uitgescheiden wordt in de urine. In 2006 werd hydroxocobalamine goedgekeurd door de FDA als tegengif voor cyanide vergiftiging.

Aangezien cyanide aanwezig is in sigarettenrook (en in wezen het vermogen van de cellen vermindert om zuurstof te gebruiken), zou hydroxocobalamine een goeie optie zijn voor rokers om een B12 supplement te gebruiken.

Hydroxocobalamine is een betere vorm, zit in B12 smelttabletten en in B12 injecties.
Er zijn B12 smelttabletten met 10 mg (milligram) per tablet, en B12 injecties van 1 mg of
10 mg per injectie.
Deze soort wordt gebruikt door Dr. Wh, DML, B12 specialist in Ziekenhuis Lelystad (speciale Poli, niet het VCL), huisartsen die het Farmaceutisch Kompas volgen voor B12 injecties: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling/

Groetjes, Louisa

[lulu]

Weet ik, van de hydroxy- en de cyano-. Ook door Marlene al eens besproken. Maar de winkel om de hoek heeft alleen de cyanovorm van verschillende merken (bestelt ook niet de hydroxy).

[Esmee]

Ik bedoel dat we een forumlid hebben met de naam Esmee, daarom kan ik ESMEE niet opzoeken

oeps, my bad

[ariadne]

ESMEE not bad, want het is ESME:

http://esme-eu.com/general-me-blood-wor ... 4-150.html

Deze link gaat naar een lijst met bloedtesten. Links in het rijtje staan nog meer testen die gedaan zouden moeten worden, zoals virussen, bacteriën en voedselintoleranties.

Groetjes, Ariadne.

[louisa]

Hoi lulu,

Weet ik, van de hydroxy- en de cyano-. Ook door Marlene al eens besproken. Maar de winkel om de hoek heeft alleen de cyanovorm van verschillende merken (bestelt ook niet de hydroxy).

Heb je geen mogelijkheden om bij een andere winkel, of via internet Vitamine B12 met Hydroxocobalamine te kunnen bestellen c.q. kopen?

Je had volgens mij een lage bloedwaarde B12, toch? En Visser en jouw huisarts willen je niet aan een B12 behandeling helpen, als ik dat goed heb onthouden?

misschien is het een idee om Dr. Wh. te gaan consulteren in Amsterdam in augustus 2013?: ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/
Dan kun je, denk ik, wel geholpen worden met de juiste B12 injectie behandeling voor het Vitamine B12 tekort.

Ken je deze site ook over Vitamine B12?: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling.htm

En mag ik nog iets vragen? Hoeveel B12 smelttabletten neem je nu van het supplement dat je nu gebruikt?

Groetjes, Louisa

[lulu]

Ik bedoel dat we een forumlid hebben met de naam Esmee, daarom kan ik ESMEE niet opzoeken

oeps, my bad

hihi esmee, ik vergeef het je

[lulu]

Hydroxocobalamine is een betere vorm, zit in B12 smelttabletten en in B12 injecties.
Er zijn B12 smelttabletten met 10 mg (milligram) per tablet, en B12 injecties van 1 mg of
10 mg per injectie.
Deze soort wordt gebruikt door Dr. Wh, DML, B12 specialist in Ziekenhuis Lelystad

hoi louis,
ik begreep van wie ook al weer, de winkel? dat maar een paar procent van de smelttablet via mond/maag/dunne darm wordt opgenomen, mijn pillen zijn 1mg, ik neem er 4. als er een serieus tekort is dit onvoldoende neem ik aan.

[lionheart]

Lulu, merk jij iets van die smettabletten ? Ik heb ze ook een tijd geslikt en het deed helemaal niets. Wel merk ik ontzettend veel van de B12-injecties. Ik krijg ze nu elke dag, sinds vorige week (mijn vriendin heeft leren prikken). Volgens mij wordt B12 het beste opgenomen, als het direct in de spieren geinjecteerd wordt en amper als het via het mondslijmvlies opgenomen wordt...dat is tenminste mijn ervaring.

[louisa]

Hoi lulu,

Bij een serieus vitamine B12 tekort, is de énige juiste behandeling met B12 injecties en geen B12 smelttabletten.

Wat is/was jouw waarde ook al weer?

Lees zeker ook eens, als je puf en energie hebt , de site van Hendrik de Jong door, dat is een ervaringsdeskundige met veel kennis: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/

De reden dat hij de site heeft gemaakt: "Waarom deze site?
Mijn vrouw heeft sinds 1995 continu tintelingen in de ledematen en soms ook het gezicht, zware stijve benen, pijn in de rug en in gewrichten en is altijd moe, moe, moe. Haar oppervlaktegevoel is nagenoeg verdwenen. Alles door een te laat herkend B12-tekort. Deze site heb ik gemaakt om dit bij anderen zoveel mogelijk te helpen voorkomen. Henk"

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hi lionheart,

Lulu, merk jij iets van die smettabletten ? Ik heb ze ook een tijd geslikt en het deed helemaal niets.

Ik spijker je nog even bij met informatie . Lulu gebruikt B12 smelttabletten met cyanocobalamine (en dat is eigenlijk niet zo'n goede soort).

Wh schrijft, als hij nog steeds B12 smelttabletten voorschrijft, die met Hydroxocobalamine voor. Dat is een betere vorm, dat zit ook in de B12 injecties.

Voor jou deze artikelen nog een keer hier neergezet, ook erg interessante informatie !
* "Het hersenstimulerende B12: Hydroxocobalamine": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-492.html
en:
* "Het verband tussen vitamine B12 en ME/CVS/FM: voor veel patiënten de sleutel tot een gezonder lichaam?": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-747.html

Veel lees en leer plezier!

Groetjes, Louisa

[lionheart]

Hoi Louisa. De smelttabletten die ik heb geprobeerd (een paar maanden lang) waren die van Bloem....ook met hydroxocobalamine. Bedankt voor de (nog meer...alsof ik nog niet genoeg te lezen had ) informatie