Hoi allemaal!
na 11 jaar heb ik het voor elkaar, mijn huisarts (een andere dan waar ik normaal kom) gaat mijn dossier bestuderen en kijken welke onderzoeken er gedaan zijn en wat zij voor opties nog ziet.
Ze vroeg mij ook te kijken (heb mijn dossier thuis liggen) waar ik aan denk en welke onderzoeken ik gedaan wil hebben, dit moet ik natuurlijk wel kunnen onderbouwen
Ik heb hier al vaak het lijstje van (volgens mij) louisa gezien, zijn er ook nog andere dingen waar ik aan moet denken, en dan vooral ook de reden waarom dat onderzocht moet worden?
voor mij voor het eerst dat een arts wil meedenken en kijken, dus wil er zoveel mogelijk uithalen! vandaar ook hier de vraag aangezien jullie misschien wat meer ervaring hebben.
huisarts wil eindelijk meedenken
Moderator: Moderators
Hoi novo1986,
Ik geef je mijn "lijstje" nog even door
.
Zijn deze onderzoeken recent gedaan door jouw andere huisarts, of een internist?:
* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (ELISA test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?
Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, vraag dan kopieën van de uitslagen. En kijk zelf ook nog even goed na of de waarden goed zijn
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?
Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Het "lijstje" dat ik noem, is extra naast het gebruikelijke standaard bloed onderzoek wat ook gedaan moet worden.
In totaal wordt dit in eerste instantie een behoorlijke lijst. Vanaf daar kan weer verder gekeken en worden gezocht.
* Heb je ook slaapproblemen bij het inslapen, doorslapen, etc.?
Dan is het ook handig om een slaaponderzoek en melatonine onderzoek aan te vragen voor Ede: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum
Formulier wat je kan lezen, eventueel invullen en meenemen naar huisarts om te laten ondertekenen: https://www.medsys.nl/federatie/slaapst ... index.html
Als andere ernstige ziekten, tekorten, etc., zijn uitgesloten, kan er verder vervolg onderzoek gedaan worden naar ME.
De volgende stap kan dan zijn bijvoorbeeld onderzoek bij Dr. Visser in Amsterdam bij de Parkstadkliniek: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html
Of na augustus 2013 naar ME/CVS Centrum Amsterdam bij internist Dr. Wijlhuizen: http://www.cvscentrum.nl/
En ik adviseer je om NIET naar VC Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons te gaan, daar wordt geen goed onderzoek gedaan.
En als je vragen krijgt, stel ze gerust, goed?
Veel sterkte en succes!
Groetjes, Louisa
Ik geef je mijn "lijstje" nog even door
.Zijn deze onderzoeken recent gedaan door jouw andere huisarts, of een internist?:
* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (ELISA test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?
Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, vraag dan kopieën van de uitslagen. En kijk zelf ook nog even goed na of de waarden goed zijn
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?
Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Het "lijstje" dat ik noem, is extra naast het gebruikelijke standaard bloed onderzoek wat ook gedaan moet worden.
In totaal wordt dit in eerste instantie een behoorlijke lijst. Vanaf daar kan weer verder gekeken en worden gezocht.
* Heb je ook slaapproblemen bij het inslapen, doorslapen, etc.?
Dan is het ook handig om een slaaponderzoek en melatonine onderzoek aan te vragen voor Ede: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum
Onderzoek meer informatie (CEEG): http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... ologie-knfIn ons slaapcentrum wordt bij elke patiënt onderzoek gedaan worden naar de eigen melatonine productie. Op deze manier kan bepaald worden of behandeling met melatonine gewenst is, en kan zonodig de juiste dosering en het goede tijdstip van inname bepaald worden.
Wij zijn het enige slaapcentrum in Nederland die dit onderzoek uitvoeren. Voor dit onderzoek is geen bloedafname nodig, het onderzoek vindt plaats via een speekseltest. Na aanmelding krijgt u de benodigdheden voor dit onderzoek per post thuisgestuurd.
Formulier wat je kan lezen, eventueel invullen en meenemen naar huisarts om te laten ondertekenen: https://www.medsys.nl/federatie/slaapst ... index.html
Als andere ernstige ziekten, tekorten, etc., zijn uitgesloten, kan er verder vervolg onderzoek gedaan worden naar ME.
De volgende stap kan dan zijn bijvoorbeeld onderzoek bij Dr. Visser in Amsterdam bij de Parkstadkliniek: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html
Of na augustus 2013 naar ME/CVS Centrum Amsterdam bij internist Dr. Wijlhuizen: http://www.cvscentrum.nl/
En ik adviseer je om NIET naar VC Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons te gaan, daar wordt geen goed onderzoek gedaan.
En als je vragen krijgt, stel ze gerust, goed
?Veel sterkte en succes!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Novo1986,
Heb jij een ME-vriendelijke huisarts?
Heb jij een ME-vriendelijke huisarts?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
@ louisa, bedankt voor je uitgebreide informatie! ik ben al bij dr Wijlhuizen geweest toen hij nog in lelystad was... daar heb ik ook slaap onderzoek en melatonine onderzoek laten doen, de uitslag was alleen een beetje vaag... het zag er goed uit maar ze wisten niet precies wat de uitslag betekende... dus ja of dat goed genoeg is?? ben in lelystad verder niet in behandeling geweest, had er niet echt vertrouwen in. Wel heb ik daar de diagnose ME gekregen.
@ verlorengezondheidman, bij mij in de huisartsenpraktijk zitten 4 huisartsen, ik had er drie gehad (en nog een invaller) en bij alle drie werd ik naar huis gestuurd met dat ik aan de anti depressiva moest en naar een psycholoog. psycholoog ben ik geweest en die ziet geen reden voor anti depressiva. dus toen naar de huisarts geweest (de 4e waar ik nog niet was geweest) en uitgelegd dat ik niet zoveel vertrouwen had in de andere en zij was bereid om mijn dossier door te nemen en wilde dat ik ook met opties kwam, om te kijken of er wat over het hoofd is gezien, dus wat dat betreft ben ik daar ontzettend blij mee!
@ verlorengezondheidman, bij mij in de huisartsenpraktijk zitten 4 huisartsen, ik had er drie gehad (en nog een invaller) en bij alle drie werd ik naar huis gestuurd met dat ik aan de anti depressiva moest en naar een psycholoog. psycholoog ben ik geweest en die ziet geen reden voor anti depressiva. dus toen naar de huisarts geweest (de 4e waar ik nog niet was geweest) en uitgelegd dat ik niet zoveel vertrouwen had in de andere en zij was bereid om mijn dossier door te nemen en wilde dat ik ook met opties kwam, om te kijken of er wat over het hoofd is gezien, dus wat dat betreft ben ik daar ontzettend blij mee!
Hoi novo1986,
Misschien wil de meedenkende huisarts ook deze informatie gaan lezen, zodat de ha meer leert over ME en dat ME geen psychische ziekte, maar een neuro-immuun ziekte.
* http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-945.html
Deze ME ICC primer voor medici probeert hierop een passend antwoord te bieden. Iedere ME patiënt die geconfronteerd wordt met een arts die niks afweet van ME, kan deze de ICC en de ICC primer aanbieden. Deze primer zal geupdatet worden wanneer nodig.
* ICC Primer: http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf
* ICC: Myalgische Encefalomyelitis (ME): Internationale Consensus Criteria (Nederlandse vertaling!): http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html
Misschien wil de meedenkende huisarts ook deze informatie gaan lezen, zodat de ha meer leert over ME en dat ME geen psychische ziekte, maar een neuro-immuun ziekte.
* http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-945.html
Deze ME ICC primer voor medici probeert hierop een passend antwoord te bieden. Iedere ME patiënt die geconfronteerd wordt met een arts die niks afweet van ME, kan deze de ICC en de ICC primer aanbieden. Deze primer zal geupdatet worden wanneer nodig.
* ICC Primer: http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf
* ICC: Myalgische Encefalomyelitis (ME): Internationale Consensus Criteria (Nederlandse vertaling!): http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
dit is wat ik heb qua bloeduitslagen, die van 2005 is bij de internist, de rest gewoon via de huisarts... echt heel veel wijzer word ik er niet van
zien jullie iets opvallends of missen jullie hier nog wat?
zien jullie iets opvallends of missen jullie hier nog wat?
- Bijlagen
-
- bloeduitslagen .doc
- bloeduitslagen 2005-2007-2012
- (55 KiB) 93 keer gedownload
Hoi novo1986,
Dat is mooi
, dat jouw huisarts dat wil laten onderzoeken. Dat waren ook al een paar dingen die ik van mijn "lijstje" miste op jouw uitslagen.
Veel succes en sterkte!
Groetjes, Louisa
Dat is mooi
, dat jouw huisarts dat wil laten onderzoeken. Dat waren ook al een paar dingen die ik van mijn "lijstje" miste op jouw uitslagen.Veel succes en sterkte!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Q10
Ik kom net bij mijn alternatieve behandelaar vandaan, en die zegt dat ik Q10 tekort heb.
nu wil ik dit gaan aanschaffen maar weet niet wat de beste vorm is en welke hoeveelheid ik dan zou moeten nemen... ik heb al ergens gelezen dat je beter de capsules kunt nemen op basis van olie ipv poeder.
iemand tips? (ook eventueel waar ik het kan halen?)
nu wil ik dit gaan aanschaffen maar weet niet wat de beste vorm is en welke hoeveelheid ik dan zou moeten nemen... ik heb al ergens gelezen dat je beter de capsules kunt nemen op basis van olie ipv poeder.
iemand tips? (ook eventueel waar ik het kan halen?)
Q10
Best de actieve vorm: ubiquinol.
Op iherb bv: http://www.iherb.com/Healthy-Origins-Ub ... gels/12560
Op iherb bv: http://www.iherb.com/Healthy-Origins-Ub ... gels/12560
Q10
en hoeveel moet ik dan nemen?
in de winkel heb je pillen van 30 mg t/m 500...
in de winkel heb je pillen van 30 mg t/m 500...
Q10
100 mg per dag. (Voor chronisch zieken wordt er soms wel 200 of 300 mg aangeraden, maar dan wordt het al snel onbetaalbaar (vind ik).)
Q10
Net de uitslag gehad van een paar bloedtesten die gedaan zijn...
Vit D, B1 en B6 waren goed
Lyme test (welke precies geen idee) was dubieus, dus over een paar weken nog een keer testen, huisarts verwacht geen positieve uitslag, meestal is dat alleen bij mensen die pas in aanraking gekomen zijn met lyme...
verder was mijn T4 waarde 17.3 terwijl normaal tot 16 goed is. Mijn arts zag dit niet als de oorzaak van al mijn klachten, ook dit over een paar maanden nog eens testen.
verder kon er qua onderzoeken niet veel gedaan worden. Ze had het over SOLK (somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten) ik heb het opgezocht op internet en bij mij kwam het over dat er alleen naar psychische kant gekeken wordt, dat heb ik nou wel gehad.
Wat nu verder, de arts zei dat ik moest accepteren dat ik deze klachten heb en er mee leren om te gaan... ik weet niet of ik dat kan.
Wanneer stoppen jullie met onderzoeken en zoeken naar iets wat helpt om beter te worden?
Op dit moment volg ik ook nog een HBO opleiding, dus totaal geen energie om er wat naast te doen, maar vraag me wel sterk af waar ik het allemaal voor doe als ik straks toch niet kan werken....
Vit D, B1 en B6 waren goed
Lyme test (welke precies geen idee) was dubieus, dus over een paar weken nog een keer testen, huisarts verwacht geen positieve uitslag, meestal is dat alleen bij mensen die pas in aanraking gekomen zijn met lyme...
verder was mijn T4 waarde 17.3 terwijl normaal tot 16 goed is. Mijn arts zag dit niet als de oorzaak van al mijn klachten, ook dit over een paar maanden nog eens testen.
verder kon er qua onderzoeken niet veel gedaan worden. Ze had het over SOLK (somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten) ik heb het opgezocht op internet en bij mij kwam het over dat er alleen naar psychische kant gekeken wordt, dat heb ik nou wel gehad.
Wat nu verder, de arts zei dat ik moest accepteren dat ik deze klachten heb en er mee leren om te gaan... ik weet niet of ik dat kan.
Wanneer stoppen jullie met onderzoeken en zoeken naar iets wat helpt om beter te worden?
Op dit moment volg ik ook nog een HBO opleiding, dus totaal geen energie om er wat naast te doen, maar vraag me wel sterk af waar ik het allemaal voor doe als ik straks toch niet kan werken....