Hmm, volgens mij is je uitslag dus inderdaad negatief (die 1 is hoe hard je reageert tegen die borrelia maar het moet volgens mij hoger dan 2 zijn om positief te zijn).
Dit is wel balen... Misschien zit je met een co-infectie in plaats van lyme, ofwel wordt je immuunsysteem zo hard onderdrukt door een infectie dat het niet uit de test komt? Je zal het aan dml moeten vragen, of eens mailen naar Augsburg met de vraag of het kan dat je toch lyme hebt ondanks deze uitslag...
Of weet nog iemand hier er meer over?
Moet moeilijk zijn voor je, maar dml zal niet opgeven met zijn zoektocht. Alleen balen dat het dan weer langer zal duren, veel sterkte!
Sophie @ DML
Moderator: Moderators
He sophie,
Wat vervelend voor je dat er nu weer niks uit de testen is gekomen.
Maar vergeet niet dat negatieve testuitslagen ook iets zeggen.
Waarschijnlijk geen lyme, dus verder zoeken naar wat wel dan.
DML zal je wel vertellen wat nu.
Laat het maar rustig bezinken.
Veel sterkte!
Wat vervelend voor je dat er nu weer niks uit de testen is gekomen.
Maar vergeet niet dat negatieve testuitslagen ook iets zeggen.
Waarschijnlijk geen lyme, dus verder zoeken naar wat wel dan.
DML zal je wel vertellen wat nu.
Laat het maar rustig bezinken.
Veel sterkte!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Thanks allemaal.
Ik heb contact gehad met de kliniek en ze hebben me toegezegd dat ik deze week nog mijn behandelplan per email ontvang. DML was er al mee bezig.
Ik ben wel wat gerustgesteld dat hij toch bezig is met het behandelplan en dat er niet nog meer onderzoeken komen. O.b.v. Eerdere onderzoeken en uitslagen kan hij alsnog beslissen het labeltje "lyme" op te plakken en een behandeling te starten. Of iets anders natuurlijk
belangrijkste vind ik nu dat er ook een behandelplan komt. Ik was bang dat er nog meer onderzocht moest worden en dat het weer maanden zou duren. Het feit dat hij een behandelplan schrijft betekent dus ook dat hij wel een vermoeden/richting/plan/diagnose heeft en dat is een grote opluchting. Voor nu dan even..
Ik ben benieuwd waar hij mee komt. Natuurlijk post ik hier een update
Ik heb contact gehad met de kliniek en ze hebben me toegezegd dat ik deze week nog mijn behandelplan per email ontvang. DML was er al mee bezig.
Ik ben wel wat gerustgesteld dat hij toch bezig is met het behandelplan en dat er niet nog meer onderzoeken komen. O.b.v. Eerdere onderzoeken en uitslagen kan hij alsnog beslissen het labeltje "lyme" op te plakken en een behandeling te starten. Of iets anders natuurlijk
belangrijkste vind ik nu dat er ook een behandelplan komt. Ik was bang dat er nog meer onderzocht moest worden en dat het weer maanden zou duren. Het feit dat hij een behandelplan schrijft betekent dus ook dat hij wel een vermoeden/richting/plan/diagnose heeft en dat is een grote opluchting. Voor nu dan even.. Ik ben benieuwd waar hij mee komt. Natuurlijk post ik hier een update
Wauw. Ineens kreeg ik mijn uitslag en behandelplan gemaild. Zo duurt het weken en zo is er ineens een plan. Heel spannend..
Het luidt als volgt:
Chronische bartonellose
Geen henselea of quintana maar een strain afkomstig van dieren.
Een intestinale dysbiose en gluten en eiwit intolerantie.
Het behandelplan voor de eerste 8 weken:
Gluten en caseïne arme voeding
Azithromycine 250mg, 1/dag
Rifampycine 300mg 1/dag
Hydroxycobalamine 10mg 2x 1/week
Bififlor forte
Vit c
Lactoferrin complex2x 1/dag
Dominal forte
2liter vochtinname per dag
Het luidt als volgt:
Chronische bartonellose
Geen henselea of quintana maar een strain afkomstig van dieren.
Een intestinale dysbiose en gluten en eiwit intolerantie.
Het behandelplan voor de eerste 8 weken:
Gluten en caseïne arme voeding
Azithromycine 250mg, 1/dag
Rifampycine 300mg 1/dag
Hydroxycobalamine 10mg 2x 1/week
Bififlor forte
Vit c
Lactoferrin complex2x 1/dag
Dominal forte
2liter vochtinname per dag
Hoi sophie,
Fijn dat je nu de uitslagen en het behandelplan hebt.
Je hebt Chronische Bartonella, als ik dat goed begrijp? Als dat behandeld is, kan er toch ook nog Lyme onder zitten, maar dat zal later vanzelf blijken of dat wel/niet het geval is.
Heel veel sterkte en succes met de behandeling!
Groetjes, Louisa
Fijn dat je nu de uitslagen en het behandelplan hebt.
Je hebt Chronische Bartonella, als ik dat goed begrijp? Als dat behandeld is, kan er toch ook nog Lyme onder zitten, maar dat zal later vanzelf blijken of dat wel/niet het geval is.
Heel veel sterkte en succes met de behandeling!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Jeetje, er is dus toch wat uitgekomen! Ik denk dat de kans inderdaad bestaat dat Lyme tevoorschijn komt als de Bartonella wordt behandeld. Ik denk alleen dat dit een kwestie is van afwachten.
Er staat idd erg weinig info over Bartonella op internet.
De meeste info die er op internet staat gaat over Bartonella Henselae.
Sterkte en succes met de behandeling!
Er staat idd erg weinig info over Bartonella op internet.
De meeste info die er op internet staat gaat over Bartonella Henselae.
Sterkte en succes met de behandeling!
Hope and just believe.
Gisteren ben ik bij DML en Tobback geweest. Was een enorme reis van Utrecht naar Brussel. Omdat we pas een afspraak om half 5 hadden , en de dokter uitliep, duurde het heel lang. Om half 6 bij Tobback aan de beurt. Uiteindelijk waren e om half 7 klaar en pas om 21.00 uur thuis. Wat een dag.
DML heeft zijn bevindingen en behandeling toegelicht. Het is dus zeker Bartonella, en daar wordt ik dus voor behandeld. Of er uiteindelijk alsnog lyme onderzit weet hij niet zeker, maar hij verwacht het nog niet. Maar goed, dat is een kwestie van afwachten. Volgens hem zal de behandeling 6 maanden tot 1,5 jaar kunnen duren, afhankelijk van hoe hardnekkig het is. Daarbij gaf hij ook aan dat het ooit terug kan komen, maar daar ga ik me nog even niet op focussen. Ik ga er nu nog vanuit dat, als ik me goed aan zijn behandeling hou, dat het flink wordt aangepakt. Ik begin gewoon met antibiotica pillen, maar mijn maag kan dat vaak niet verdragEn. Gelukkig is er een alternatief voor als het echt niet lukt, dan kan er altijd nog een infuus behandeling.
Daarnaast ben ik ook bij Tobback geweest. Zij heeft me op weg geholpen met een gluten en caseïne vrij dieet. Ik vind het wel erg lastig. Letterlijk alles wat ik nu eet, op groente na, moet ik veranderen. Ik vraag me af of het te doen is qua kosten en tijd. De speciale producten lijken erg duur te zijn. Daarbij adviseerde ze me twee warme maaltijden per dag te eten. Hoe ga ik dat doen terwijl ik nog probeer af te studeren? Ik zie het nog niet echt voor me zeg maar.. Maar goed. Ik heb haar boek besteld en ga dit weekend me eens oriënteren in de winkel om te zien wat er allemaal mogelijk is.
Nu is de grootste vraag nog wanneer ik start met de behandeling van DML. Ik ben de komende twee maanden aan het afstuderen. Dus ik kan het me eigenlijk niet veroorloven om me weer slechter te gaan voelen zodra ik begin met antibiotica. Maar aan de andere kant wordt ik met de dag slechter, dus wil ik het ook niet te lang uitstellen. Wat zal ik hiermee doen?
DML heeft zijn bevindingen en behandeling toegelicht. Het is dus zeker Bartonella, en daar wordt ik dus voor behandeld. Of er uiteindelijk alsnog lyme onderzit weet hij niet zeker, maar hij verwacht het nog niet. Maar goed, dat is een kwestie van afwachten. Volgens hem zal de behandeling 6 maanden tot 1,5 jaar kunnen duren, afhankelijk van hoe hardnekkig het is. Daarbij gaf hij ook aan dat het ooit terug kan komen, maar daar ga ik me nog even niet op focussen. Ik ga er nu nog vanuit dat, als ik me goed aan zijn behandeling hou, dat het flink wordt aangepakt. Ik begin gewoon met antibiotica pillen, maar mijn maag kan dat vaak niet verdragEn. Gelukkig is er een alternatief voor als het echt niet lukt, dan kan er altijd nog een infuus behandeling.
Daarnaast ben ik ook bij Tobback geweest. Zij heeft me op weg geholpen met een gluten en caseïne vrij dieet. Ik vind het wel erg lastig. Letterlijk alles wat ik nu eet, op groente na, moet ik veranderen. Ik vraag me af of het te doen is qua kosten en tijd. De speciale producten lijken erg duur te zijn. Daarbij adviseerde ze me twee warme maaltijden per dag te eten. Hoe ga ik dat doen terwijl ik nog probeer af te studeren? Ik zie het nog niet echt voor me zeg maar.. Maar goed. Ik heb haar boek besteld en ga dit weekend me eens oriënteren in de winkel om te zien wat er allemaal mogelijk is.
Nu is de grootste vraag nog wanneer ik start met de behandeling van DML. Ik ben de komende twee maanden aan het afstuderen. Dus ik kan het me eigenlijk niet veroorloven om me weer slechter te gaan voelen zodra ik begin met antibiotica. Maar aan de andere kant wordt ik met de dag slechter, dus wil ik het ook niet te lang uitstellen. Wat zal ik hiermee doen?
He sophie,
Wat studeer je?
Lastig om te bepalen of je je antibiotica behandeling uit zal stellen, of niet.
Voor wat betreft 2 warme maaltijden per dag: je kunt de 's avonds extra veel eten klaarmaken, dat je de volgende middag eet (of je bewaart het in de vriezer voor een ander moment).
Veel succes met je behandeling, en ook met je studie!!!
Wat studeer je?
Lastig om te bepalen of je je antibiotica behandeling uit zal stellen, of niet.
Voor wat betreft 2 warme maaltijden per dag: je kunt de 's avonds extra veel eten klaarmaken, dat je de volgende middag eet (of je bewaart het in de vriezer voor een ander moment).
Veel succes met je behandeling, en ook met je studie!!!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Ik eet ook altijd smorgens/smiddags de overschot van de avond tevoren eventueel soms voor de variatie wat anders gerangschikt, door dingen in te vriezen en de overschot van enkele dagen geleden te eten dan ipv die van de vorige dag.
En wat betreft nu starten of later: daar kan ik helaas niet op antwoorden. Beide houden een risico in, en beide kunnen uiteindelijk beter meevallen dan je denkt
Bij mij viel de achteruitgang na start van de AB mee (maar ik kon toen sowieso al jaren niet meer studeren dus op dat vlak kan ik het niet kwantificeren), maar bij sommige anderen hoor je dan weer wel van een serieuze terugval aan het begin van een AB-kuur.
eventueel soms voor de variatie wat anders gerangschikt, door dingen in te vriezen en de overschot van enkele dagen geleden te eten dan ipv die van de vorige dag. En wat betreft nu starten of later: daar kan ik helaas niet op antwoorden. Beide houden een risico in, en beide kunnen uiteindelijk beter meevallen dan je denkt
Bij mij viel de achteruitgang na start van de AB mee (maar ik kon toen sowieso al jaren niet meer studeren dus op dat vlak kan ik het niet kwantificeren), maar bij sommige anderen hoor je dan weer wel van een serieuze terugval aan het begin van een AB-kuur.
Ik weet weinig.