Sophie @ DML

[sophie221]

Het wachten is inderdaad spannend en lijkt duurt daarom ook erg lang te duren.

Hoop in ieder geval dat hij obv deze uitslagen een behandelplan kan maken en dat ik niet alsnog een aanvullend onderzoek hoef of die gastroscopie.

[sprankel]

Ja het wachten duurt lang he.

Soms krijg je ook een tijdelijk behandelplan als er nog meer gegevens nodig zijn, zodat je alvast kunt starten. Maar dat is per patiënt verschillend.
Het hangt ervan af hoe duidelijk het plaatje is voor DML.
Hopelijk zeggen jouw testuislagen genoeg, en hoef je geen gastroscopie!

[sophie221]

Op 12 feb krijg ik dus de inspanningsproef en resultaten.

Kan iemand vertellen hoe zo'n test verloopt bij DML?
Kon alleen info vinden over een tweedaagse test in Amsterdam, maar ik hoef maar 1 keer te fietsen.
Tevens ben ik benieuwd naar hoe het gemeten wordt? Waar kijken ze precies naar ( hartslag, ademhaling, verzuurde spieren?)? En mocht je de test goed genoeg uitvoeren, heb je dan geen ME?

Fijne feestdagen allemaal!

[huppelepup]

Hoi,

Ik was ook wel geinteresseerd in DML en ging op zoek naar het prijskaartje wat er aan vast zit. Zo kwam ik op jouw topic uit. Wat een boel geld zeg. En dan komen er nog reiskosten bij. Nou ik dan toch maar niet.

[diederik]

Sophie: volgens mij kijken ze alleen/vooral naar hart- en longfunctie.

De resultaten hebben geen effect op een diagnose van ME al kan de longfunctie bv wel een indicatie geven van de graad van invaliditeit, als ik het goed voorheb.

[sesaffie]

Ik heb ook de inspanningstest bij DML gehad.

Je moet je shirt/trui uittrekken en op een tafeltje gaan liggen. Dan wordt je hart in rust gemeten. Dan krijg je allemaal plakkertjes overal geplakt en mag je op de fiets gaan zitten.

Dan moet je eerst in een buisje/ding blazen (ik moest het 3 keer doen omdat ik niet hard genoeg blies, was toen al helemaal kapot haha!). Dan ga je fietsen op een bepaalde snelheid, terwijl de weerstand steeds zwaarder wordt, totdat je het niet meer volhoud. Dan moet je nog een minuut langzaam doortrappen, en dan ben je klaar.

Ik vond het erg zwaar, maar ben wel blij dat ik de uitslagen ervan zwart op wit heb.

Nu weet je hopelijk een beetje wat je kunt verwachten

De resultaten hebben geen effect op een diagnose van ME al kan de longfunctie bv wel een indicatie geven van de graad van invaliditeit, als ik het goed voorheb.

Ja klopt. Ik heb bij de resultaten en diagnose staan, dat ik op basis van de inspanningstest ingedeeld ben in klasse IV van de international scale of dissability. Ik weet alleen niet of je hier bij instanties wat aan hebt.

Groetjes
Sesaffie

[sophie221]

Over precies een week krijg ik de resultaten te horen van mijn eerste onderzoeken. Echt super spannend! Ik ben bang dat hij niets heeft kunnen vinden, en wat dan?

Stiekem heb ik al wat bloeduitslagen binnen. Die werden meegestuurd met de factuur. Helaas zijn het de uitslagen van de kleinste test, de grote tests zijn naar RED gestuurd en die uitslagen zijn direct naar de Meirleir gegaan.

Deze uitslagen geven het volgende aan ( ik benoem alleen de opvallende waarden):

Bezinking 20
CRP 16
Albumine 52,3

Ik heb gegoogled en alle waarden wijzen op ontstekingen in het lichaam. Wat niet nieuw is voor me. Maar ben toch wel benieuwd waar die dan zit.

Dit is dus nog maar een klein gedeelte van de uitslagen. Volgende week volgt de rest, dit zal ik hier ook posten.

[felixloena]

Over precies een week krijg ik de resultaten te horen van mijn eerste onderzoeken. Echt super spannend! Ik ben bang dat hij niets heeft kunnen vinden, en wat dan?

Ik moest direct glimlachen toen ik dit las..ik heb precies hetzelfde opgeschreven in mijn blog 2 jaar geleden.... maar nu zou ik willen dat hij minder had gevonden...


Ben heel benieuwd. Veel sterkte met wachten.

[sprankel]

Succes met wachten!

[sesaffie]

Over precies een week krijg ik de resultaten te horen van mijn eerste onderzoeken. Echt super spannend! Ik ben bang dat hij niets heeft kunnen vinden, en wat dan?

Ik moest direct glimlachen toen ik dit las..ik heb precies hetzelfde opgeschreven in mijn blog 2 jaar geleden.... maar nu zou ik willen dat hij minder had gevonden...


Ben heel benieuwd. Veel sterkte met wachten.

Haha, dat had ik ook, het bang zijn dat hij niets kan vinden. Maar je zal zien dat er echt wel wat uit komt. Je ziet daar ook niet voor niets he;)

Maar heel erg spannend, ben ook benieuwd wat er uit komt en wat voor behandeling je gaat krijgen.

Groetjes,
Sesaffie

[diederik]

Succes, laat het ons weten!


PS: het is ook niet altijd zeker dat alles al de eerste keer wordt gevonden he, veel mensen met Lyme en/of Bartonella bv (zoals ik), kwam dat er pas in een latere test uit. Dus zelfs al wordt er nog niet (genoeg) gevonden deze keer, wil dit niet zeggen dat er niks te vinden is

[chika]

Duim voor je Sophie!

Dat hij iets vindt dat net genoeg is om je klachten te verklaren maar niet teveel zodat het allemaal vlotjes kan aangepakt worden en beteren!
(Zei iemand me ook anderhalf jaar geleden en is idd ideale situatie)

[sophie221]

@ chika: haha dat klinkt idd als de ideale situatie. Laten we daar maar voor duimen.

Thanks allemaal. Ik houd jullie op de hoogte.

[sophie221]

Vandaag ben ik naar DML geweest voor de uitslagen van mijn onderzoeken.
Ik post alle resultaten als ik dit binnen heb via de post, voor nu een kleine samenvatting.

Ik heb zware voedselintoleranties voor zuivel, eiwit en gluten. Hiervoor zal ik dus een dieet krijgen.
Daarnaast waren veel waarden uit het bloed verkeerd, en al die verkeerde waarden wijzen op de ziekte van lyme. Ik heb opnieuw bloed moeten laten prikken en dit wordt nogmaals 2 keer getest op de ziekte van lyme. DML gaf zelf aan dat hij niets anders verwacht dan dat ik daarop positief zal testen.

Omdat ik dit dus waarschijnlijk al 15 jaar heb wordt de behandeling lastig. Ik vroeg wat er in het ergste geval nodig was en hij gaf aan dat het dan toch de intraveneuze behandeling wordt. Oftewel: in de kliniek aan het infuus antibiotica. Omdat ik in Utrecht woon maak ik me zorgen. Ik zal daar in de buurt moeten verblijven ( dagen of weken) om die behandeling te kunnen volgen. Ik vraag me af hoe. Ook al denk ik nu misschien te ver vooruit.

Ik ben verbaast, verdrietig en boos. Ik weet niet wat ik had verwacht maar niet dit. Hoe kan ik 15 jaar lang een ziekte hebben gehad terwijl niemand het ontdekte? Hoe konden al die mensen en doktoren me laten denken dat ik me aanstelde? En misschien nog wel vooral: hoe kon ik zelf jaren, dag in dag uit, denken dat ik me misschien wel aanstelde? Dat het tussen mijn oren zat?

Ik moet ineens omschakelen van ME naar de ziekte van lyme. En naar duidelijke voedselintoleranties. Ik ben helemaal op na een lange dag en moet het allemaal even laten bezinken.

Sorry als de tekst onsamenhangend is of onduidelijk. Ik wilde jullie vast op de hoogte stellen.

[felixloena]

Hoi Sophie, je beschrijft precies wat velen van ons doormaken als ze bij DML komen.

Ik ben verbaast, verdrietig en boos. Ik weet niet wat ik had verwacht maar niet dit. Hoe kan ik 15 jaar lang een ziekte hebben gehad terwijl niemand het ontdekte? Hoe konden al die mensen en doktoren me laten denken dat ik me aanstelde? En misschien nog wel vooral: hoe kon ik zelf jaren, dag in dag uit, denken dat ik me misschien wel aanstelde? Dat het tussen mijn oren zat?

Ik was ook boos, verbaasd dat dit mogelijk is in de reguliere zorg dat je zo ontkend wordt in je ziek zijn. Ik heb zlef al 25 jaar waarschijnlijk lyme maar er pas een half jaar geleden dankzij DML achter gekomen. OOk voor gek versleten, en nog steeds, hoewel ik met de bewijzen naar de huisarts ben gegaan. zij lacht erom.

Veel sterkte met verwerken. En het geeft je aanknopingspunten om verbetering te behalen.