Gebrekkige functie mitochondriën: nu als diagnosemiddel?

wiske · Bericht door **wiske** » 26 nov 2012, 13:45

Dit artikel lees ik net op de site van de me-cvs-vereniging:
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... C3%ABn.pdf

Uit het artikel: "2 juli 2012. Mensen met ME/CVS kunnen nu zonder twijfel tegen hun dokter zeggen dat hun
klachten niet psychisch zijn, maar dat ze last hebben van mitochondriële dysfunctie. Ze kunnen hun dokter wijzen op dit onderzoek en hem/haar verzoeken om hierop getest te worden."

Ik ben eigenlijk wel benieuwd of iemand dit wel eens geprobeerd heeft, en of dergelijk onderzoek uitgevoerd wordt (en waar?)! En zoja, of dat wat oplevert. Als dit onderzoek echt zo'n duidelijk beeld schept, lijkt het me vreemd dat hier niet meer aandacht aan besteed is?

marlène · Bericht door **marlène** » 26 nov 2012, 13:56

hallo wiske

ik heb deze test gedaan bij dr Myhill.

Resultaat was 30%, dus 70% verlies van omzetting van energie simplistisch gesteld.

Met het resultaat kan je vaak weinig doen want de controle-artsen kunnen de resultaten niet interpreteren (12 bladzijden uitleg bij de test dus daarvoor hebben ze de tijd niet tijdens hun kwartiertje) tenzij ze bereid zijn om het te lezen wanneer je er niet bijzit. Dat kan je natuurlijk niet verifiëren.

Tweede punt is dat als je het wil gebruiken bij een inkomensverzekering, er op dat blad ook staat dat het een biomarker is van ME/CVS. Laat dat net een uitsluitingsdiagnose zijn van verzekeringen want ze zeggen "alles was met CVS te maken heeft, zetten we onder de noemen psychisch" en dus verlies je je uitkering.

Daar sta je dan met je dure test.

De enige plek waar je het kan gebruiken is in de rechtbank of bij je huisarts/specialist die bereid is om verder dan zijn neus te kijken voorlopig.

mjramzy · Bericht door **mjramzy** » 26 nov 2012, 14:02

Dat is toch al jaren bekend, dit is geen nieuws. Professor Maes had dit 5 jaar geleden al gemeld in een brief aan de Belgische minister van volksgezondheid. Dit is een fragment eruit:

In de internationale literatuur en tijdens de grote internationale ME/CVS congressen is reeds al lang aangetoond dat ME/CVS een ziekte is die gepaard gaat met verschillende samenhangende biochemische en immunologische afwijkingen, die bevestigd werden door genenactiviteitenstudies.

1. Een overactief afweersysteem.
2. Persisterende ontstekingen.
3. Virale infecties bij een deel van de ME/CVS patienten.
4. Dysfunktionele mitochondria (energiecentrales).
5. Verhoogde oxidatieve en nitrostatieve stress, resulterende in schade aan het DNA, essentiële vetten, eiwitten, mitochondria en rode bloedcellen.
6. Verhoogde translocatie van gram-negatieve bacteria (leaky gut of lekke darm).

De volledige open brief kan je hier downloaden:
http://www.meab.be/Documenten/Dr.%20Mae ... kelinx.pdf

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 26 nov 2012, 14:04

Ook laten doen, bij mij was ook overduidelijke mitoch. disfunctie vastgesteld, funct. ervan erg slecht en ook veel te hoog cell-free DNA. En ik heb begrepen dat anderen ook hele duidelijke afwijkingen hadden in mitoch., oa nav een artikel in de LeesME, ook van de ME/cvs-Vereniging, vorig jaar dacht ik een keer.

reden dat het zo onbekend is bij meesten:
1) maar 1 plek ter wereld waar dit bloedonderzoek gedaan wordt
2) kosten voor jezelf (al met al 500 a 600 euro, incl. verzendkosten, zo uit mijn hoofd, kan wat minder, maar ook meer zijn, zou ik eens uit moeten zoeken)
3) nogal wat geregel
4) ? geen idee

Nadeel: je hebt idd duidelijk iets op papier staan, maar omdat het onbekend is wordt het niet zomaar erkend in NL. Ik heb dit zelf ervaren bij een internist. Want omdat het niet bekend is dat dit soort onderzoek kan en echt iets aantoont, zal het wel niet erg betrouwbaar zijn, dat idee. Ze willen/kunnen/mogen alleen maar dat aannemen waar consensus over is, evidence based enzo. Ook had hij er geen studie over kunnen vinden, wat trouwens niet klopt, er was een studie over en inmiddels is er nog 1 bij gekomen.

2009 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19436827
2012 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22837795

Maar is niet evidence based, dus onwelwillende arts veegt het zo van tafel. Beetje normale arts overtuig je er misschien wel mee.

wiske · Bericht door **wiske** » 26 nov 2012, 14:12

Ok, de zin "Mensen met ME/CVS kunnen nu zonder twijfel tegen hun dokter zeggen dat hun klachten niet psychisch zijn, maar dat ze last hebben van mitochondriële dysfunctie. Ze kunnen hun dokter wijzen op dit onderzoek en hem/haar verzoeken om hierop getest te worden" is dus nogal misleidend. Want erg veel bereik je er (nog) niet mee. Bovendien moet je er maar geld voor hebben, want het wordt denk ik niet door de verzekering vergoed. Laten we hopen dat er verder onderzoek wordt gedaan op dit gebied, want op zich zou het veelbelovend kunnen zijn!

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 26 nov 2012, 14:24

de zin klopt m.i. wel volledig hoor, maar in de praktijk zal het wat anders uitpakken/geïnterpreteerd worden. allemaal vanwege de nogal hardnekkige evidence-based manier van werken in NL (en belgie vermoed ik net zo) en nog meer denk ik met alles ontkennen dat met biomedische uitleg/bewijs van ME gebeurt, hoe aannemelijk die uitleg of hoe duidelijk dat bewijs ook is.

alles te maken met de gijzeling van ME door psycho-lobby, die hebben zo'n dikke vinger in de pap, dat je van hele goeie huize moet komen wil je die durven en kunnen negeren. de artsen die dat doen wordt het vervolgens ongelooflijk moeilijk zo niet onmogelijk gemaakt (op handen zijnde ontslag dr. Couke is daar een onbegrijpelijk en triest voorbeeld van....)

louisa · Bericht door **louisa** » 26 nov 2012, 14:55

Hoi wiske,

Als Nederlandse artsen inderdaad buitenlandse onderzoeken en uitslagen eens zouden erkennen in plaats van te ontkennen, zouden we een stuk verder komen als patiënten.

En op mitochondriële/metabole ziekten, of de gebrekkige functie van mitochondriën zouden artsen ons eigenlijk ook moeten laten onderzoeken, maar dat willen de meesten niet. En een huisarts heeft daar al helemaal geen verstand van.

Je moet dan eerst een arts/internist zien te vinden die daaraan mee wil werken.

In Nederland zijn daar mogelijkheden voor in Nijmegen: http://www.umcn.nl/kinderziekenhuis/zor ... fault.aspx en Amsterdam: http://metaboleziekten.nl/ bloedonderzoek, urine onderzoek, spier-biopt.

Via Amsterdam, op basis van uitslagen, is bij mij een eerste stapje op dat pad gemaakt en er zou verder vervolg onderzoek gedaan moeten worden.
Helaas heeft dat door omstandigheden m.b.t. Amsterdam niet verder kunnen gaan en is dat nu blijven hangen. Jammer voor mij......

Groetjes, Louisa

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 26 nov 2012, 15:32

marlène schreef:ik heb deze test gedaan bij dr Myhill.

Resultaat was 30%, dus 70% verlies van omzetting van energie simplistisch gesteld.

Met het resultaat kan je vaak weinig doen (..)

Daar sta je dan met je dure test.

Is er geen enkele onderzoeker die hier iets mee kan? Wat zegt Myhill er zelf over bijv?

annac · Bericht door **annac** » 26 nov 2012, 16:22

Louisa,

Dank voor de link naar Nijmegen en Amsterdam.

Nijmegen: je zou toch denken dat deze afdeling toch contact zou kunnen gaan onderhouden met het CVS/ME centrum van hetzelfde ziekenhuis. Of eerder: andersom. En met het Dondersinstituut

http://www.ru.nl/donders/proefpersonen/proefpersonen-0/

er nog bij en BINGO!

DML spreekt ook van gebrekkige functie van mitochondriën ......

louisa · Bericht door **louisa** » 26 nov 2012, 16:33

Hi annac,

annac schreef:DML spreekt ook van gebrekkige functie van mitochondriën ......

Ik kom er steeds meer en meer achter dat DML zijn tijd, jaren geleden, al erg ver vooruit was.
Immers, hij is ook al jaren lang bezig met darmproblematiek, Lyme en co-infecties, Bartonella, zoonosen, etc., terwijl artsen in Nederland al jaren lang liggen te slapen en nog steeds niet wakker worden.....

Op de site van Frank Twisk staat ook meer te lezen over mitochondriën.

Er stonden hier op de site in de artikelen lijst ook artikelen van Sarah Myhill over mitochondriën, die heb ik eerder al eens gelezen, maar ik kan ze niet meer terug vinden......

Groetjes, Louisa

annac · Bericht door **annac** » 26 nov 2012, 17:05

louisa schreef:Hi annac,
annac schreef:DML spreekt ook van gebrekkige functie van mitochondriën ......
Ik kom er steeds meer en meer achter dat DML zijn tijd, jaren geleden, al erg ver vooruit was.
Immers, hij is ook al jaren lang bezig met darmproblematiek, Lyme en co-infecties, Bartonella, zoonosen, etc., terwijl artsen in Nederland al jaren lang liggen te slapen en nog steeds niet wakker worden.....

Op de site van Frank Twisk staat ook meer te lezen over mitochondriën.

Er stonden hier op de site in de artikelen lijst ook artikelen van Sarah Myhill over mitochondriën, die heb ik eerder al eens gelezen, maar ik kan ze niet meer terug vinden......

Groetjes, Louisa

Ik ben met mijn zoon indertijd via Frank en zijn site van toen bij DML terecht gekomen.

Sarah Myhill heeft ook een eigen site, of wist je dit al?:

http://www.drmyhill.co.uk/

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 26 nov 2012, 17:10

oh ja, dank annac, ik had nog een link willen plaatsen naar site van dr. Myhill. Dit is de link naar de info over de Mitoch. Function Profile http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Mitochon ... on_Profile (ik kon em zelf eerste keer moeilijk vinden vanuit algemene site) voor degenen die het toch voor zichzelf willen weten (en een huisarts en andere artsen mogelijk wel kunnen overtuigen)

louisa · Bericht door **louisa** » 26 nov 2012, 17:16

Hi annac,

annac schreef:Ik ben met mijn zoon indertijd via Frank en zijn site van toen bij DML terecht gekomen.

Sarah Myhill heeft ook een eigen site, of wist je dit al?: http://www.drmyhill.co.uk/

Nee, dat wist ik nog niet

, dank je wél voor de link!, zal daar ook een kijkje gaan nemen.

Groetjes, Louisa

verlorengezondheidman

Gebrekkige functie van Mitochondrien is dat niet meer een gevolg als een oorzaak

louisa · Bericht door **louisa** » 26 nov 2012, 18:12

Hoi vgzhm,

Ik denk, dat het meer een marker is voor ME.
@ Annemoontje en @ Annac, zeg ik dat goed? Of niet? Verbeter mij a.u.b als ik het niet goed heb

.

Groetjes, Louisa