Gevoel dat hersenen niet meer passen!?!?

[esteffiestar]

Hi lieve allemaal,

Ik heb me voorgesteld, mijn foto toegevoegd in het smoelen boek en nu zou ik langzaam aan wat ideeën en vragen uit willen wisselen. Op het moment gaat het heel slecht en dat zou ook in mijn spelling kunnen doorwerken, kan ook niet altijd op de goede woorden komen. Heb gezocht in de topics van de symptomen maar er is zoveel info, dat het me duizelt. Dus als hier al info over is sorry voor de herhaling.

Vóór dat mijn chronische pijnen die in mijn benen en armen, begon, heb ik ongeveer een jaar lang hoofdpijn gehad , een hoofdpijn die ik nog nooit eerder had gehad, en ik had een boel soorten hoofdpijn gehad in mijn leven, van holte ontstekingen tot stress hoofdpijn zelfs hersenschudding.

~ Deze hoofdpijn voelde alsof mijn hersenen druk van binnen uit tegen mijn schedel uitoefenden en dat constant.

~Plus een aantal keer per dag en soms een paar dagen niet, een steek - alsof iemand met een scherpe priem schuin in de rechterhelft van mijn hersenen - ongeveer 1 cm van het hoogste puntje van het hoofd, heel secuur die priem schuin naar binnen stak tot iets onder het midden van mijn hersenen.

Hoop dat iemand die omschrijving snapt.

Tot op een dag het was s'avonds laat :

~de druk was onhoudbaar en ineens begon er een prikkend en tegelijkertijd vacuüm trekken gevoel in de puntjes van mijn vingers van mijn linkerhand,
~die trok door mijn arm heen naar boven alsof er een een bankschroef aan alle kanten tegelijk werd aangedraaid, via mijn schouder, sloeg het de omgeving rond mijn hart over en trok naar de linkerkant buik naar mijn linker been.

Het was heel beangstigend en de volgende dag naar de eerste hulp gegaan daar hebben ze een cat scan gedaan en de gebruikelijke onderzoeken en toen kwam die arts dus met dat ik cvs had, ik kreeg een of ander stripje met pammetjes voor twee weken en daarna moest ik eventueel naar een huisarts.

Sinds toen heb ik dus bijna nooit meer de rare druk in mijn hersenen en steken gehad misschien nog twee keer een dag en dat is nu zo een twee jaar geleden. Wel heb ik sindsdien dus die terugkomende doofheid in linkerhelft gezicht en druk op mijn hart. Daarnaast gaat de energieloosheid, de vreselijke chronische pijn in armen en vooral mijn benen gewoon door ookal is het iets dragelijker door de zaldiar.

-Heeft iemand ooit eerder gehoord of misschien zelf ervaren wat ik omschrijf en dan met name dat van die hoofd pijn en die steken ik kan nog steeds de precieze plek aanwijzen. Mijn huisarts heeft niet echt iets gedaan met die info.-

Ps. naar een endocrinoloog gestuurd geweest , ik blij dat er naar me gekeken zou worden die gaf me een standaard slecht dieet, en stuurde me daarmee weg en dat ik maar na een half jaar terug moest komen met een beduidend gewichtsverlies anders zouden ze mijn maag gaan verkleinen, ik was kapot en ben nooit meer terug gegaan. Wel tien kilo's afgevallen ( door suiker en zout vrij te gaan eten) maar dat maakt mijn ziektebeeld echt niet beter. Voelde me onwijs verraden dat ik ipv voor een degelijk onderzoek , naar de endocrinoloog was gestuurd met een doorverwijzing voor overgewicht.

Bedankt alvast voor het mee denken.
Knuffels Steffie.

[asje]

Welkom steffie!

Ja, de bejegening in de Gz is vaker stuitend, velen van ons maakten dit mee, naar en hier ook helemaal belachelijk. De diagnose CVS is volstrekt willekeurig en zeker in jouw geval!

Wat ik me het eerste afvraag is of je toen die hoofdpijnen begonnen ook al andere klachten had en/of er iets aan vooraf ging zoals een virusinfectie bijv?

[marlène]

~Plus een aantal keer per dag en soms een paar dagen niet, een steek - alsof iemand met een scherpe priem schuin in de rechterhelft van mijn hersenen - ongeveer 1 cm van het hoogste puntje van het hoofd, heel secuur die priem schuin naar binnen stak tot iets onder het midden van mijn hersenen.

Hoop dat iemand die omschrijving snapt.

Tot op een dag het was s'avonds laat :

~de druk was onhoudbaar en ineens begon er een prikkend en tegelijkertijd vacuüm trekken gevoel in de puntjes van mijn vingers van mijn linkerhand,
~die trok door mijn arm heen naar boven alsof er een een bankschroef aan alle kanten tegelijk werd aangedraaid, via mijn schouder, sloeg het de omgeving rond mijn hart over en trok naar de linkerkant buik naar mijn linker been.

Het was heel beangstigend en de volgende dag naar de eerste hulp gegaan daar hebben ze een cat scan gedaan en de gebruikelijke onderzoeken en toen kwam die arts dus met dat ik cvs had, ik kreeg een of ander stripje met pammetjes voor twee weken en daarna moest ik eventueel naar een huisarts.

Sinds toen heb ik dus bijna nooit meer de rare druk in mijn hersenen en steken gehad misschien nog twee keer een dag en dat is nu zo een twee jaar geleden. Wel heb ik sindsdien dus die terugkomende doofheid in linkerhelft gezicht en druk op mijn hart.

Brrr echt herkenbaar ... ik was vandaag nog bij een neuroloog voor exact dezelfde symptomen.

Ik heb al 35 jaar dagelijkse hoofdpijn, een mix van hemicrania continua (het gevoel dat je een brandende badmuts onder je schedel aanhebt) en trigeminusneuralgie. Lange tijd heb ik de diagnose chronische migraine gekregen. De hoofdpijn wordt erger bij inspanning. Ben erg geluidsintolerant en vermoeid wellicht hierdoor. Pijnlijke spieren worden er ook met in verband gebracht.

Daarbij is sinds kort ook de breinaald in mijn linkervoorhelft gekomen in combinatie met electrische schokken en trillende oogleden. Dat wordt getriggerd door over kasseien te rijden, een mixer vast te houden, een ballon die ontploft, luide muziek, ... eender wat trilt.

Hij dacht dat het een gevolg was van een hersenschudding 25 jaar geleden.

Hoe lang heeft het geduurd tussen de priemsteken en de aanval? Was dat een TIA?

Wat je overgewicht betreft, probeer opnieuw een afspraak bij een andere endocrinoloog te pakken te krijgen.

Groetjes

[lulu]

Heb ook drukgevoel op hoofd en nek (gehad), vooral 's nachts, en een gevoel van een foute prikkeling ter plaatse van de hersenstam.
Daarnaast vaak slapende linker pink/hand, ook nu.
Een verkeerd voelende hoofdpijn nadat ik overdag wegval (alsof zuurstoftekort, dit laatste weet ik niet zeker maar lijkt gepaard te gaan met apneus).
Klachten zijn wel beter als ik me rustig houd.

[verlorengezondheidman]

Sinds ik ME heb heb ik een stekende hoofdpijn achter onderin mijn hoofd, met inspanning wordt het erger, ik heb het niet altijd maar ik ervaar het als bijzonder invaliderend en grillig.......net of ik een soort badmuts op heb.....daarnaast een beknellend gevoel alsof mijn hersenen mijn schedel uit worden geduwd..

Mijn ademhaling stopt soms vanzelf ik sluit niet uit dat ik ook slaapapneu heb ontwikkeld dit schijnt overigens wel vaker voor te komen bij Fybrom.patienten....

Ik heb al diverse malen verlammingsverschijnselen in het gehele linkergedeelte van mijn lichaam gehad tijdens mijn slaap tevens stopte mijn ademhaling ik dacht dat ik ter plekke doodging erg beangstigend allemaal.

Druk op de borst, hoofd, nek en hartritmestoornissen overslagen heb ik ook net als chronische spier en zenuwpijnen met reumatische klachten.

[esteffiestar]

Wauw, wat fijn om zo snel reacties te krijgen en allemaal zo treffend. Ik voel me af en toe net Sherlock Holmes' heb vanavond meer dan een uur met mijn man gebeld ( woont voor werk in de stad, daar kan ik helaas met al mijn overgevoeligheden niet wonen wat het allemaal nog iets zwaarder maakt om een soort van effectief alleen draaiende moeder te zijn) om uit te zoeken wat er eerder was mijn hoofdpijnen, de spierslapte+pijnen wanneer het begon en wat er aan vooraf ging. Erg inspannend allemaal, maar op zijn Spaans kan ik niet anders dan paso à paso gaan.

@ Asje dank je voor je reactie, ik heb in het voorjaar voor alles begon veel contact gehad met teken, wonend in een huisje in de bergen met twee honden heb ik ze vaak ontteekt en daar waarschijnlijk niet de beste voorzorgsmaatregelen bij genomen. Heb nooit een plek van een beet of zo een beest aan me vast gevonden en de dokter zei na het eerste standaard onderzoek dat het onmogelijk was dat ik Lyme had?? Ik heb me in die tijd wel ziek gevoeld maar omdat ik in nl. Zo vaak door de whiplash, chronische holtenontstekingen, allergieën, elk jaar in de herfst ziek, burnout naar doctoren en ziekenhuizen ben geweest, had ik dat met mijn komst naar Spanje af gezworen. Dus toen ik ziek was van die hoofdpijnen en ik kan me rare lichaamstemperatuur ontregelingen herinneren en tja altijd die vermoeidheid en malaise, heb ik gedacht met genoeg tijd gaat het wel over.

@Marlene, dank je voor t reageren!!
[Ik heb al 35 jaar dagelijkse hoofdpijn, een mix van hemicrania continua (het gevoel dat je een brandende badmuts onder je schedel aanhebt) en trigeminusneuralgie. Lange tijd heb ik de diagnose chronische migraine gekregen. De hoofdpijn wordt erger bij inspanning. Ben erg geluidsintolerant en vermoeid wellicht hierdoor. Pijnlijke spieren worden er ook met in verband gebracht.]

Jeetje, ja klinkt idd precies het zelfde, wat betreft hierboven, mijn linkeroog zag op een gegeven moment (net voor ik toch maar naar de huisarts ben gegaan 11 maanden na de dagopname bij de ER ) als door een tunnel en mistig en ik kon hem niet meer focussen. Alle overgevoeligheden die je noemt heb ik ook luide muziek, maar ook aanraking, en geuren alsof je receptoren van je zintuigen op maximum en dan nog harder staan, zelfs een streling kan pijnlijk zijn.

Ik heb tijdens mijn ongeluk ook een hersenschudding op gelopen naast de whiplash.

[Hoe lang heeft het geduurd tussen de priemsteken en de aanval? Was dat een TIA?/]
Ik denk al met al net geen jaar, en volgens de ER was mijn hart goed, en op de CT scan ook alles goed, dus als ik hun moet geloven?!?

Wat betreft mijn overgewicht, weet je voor mijn ongeval was ik een sportief en dansend mens, en erg slank en geconditioneerd, ik ben erg veel aangekomen in al die jaren van lichamelijke belemmeringen daarna, maar ik had het minste moeite met dat overgewicht, vond een onwijs leuke man die mij mooi vond hoe ik was, het is de buitenwereld die mij zo niet accepteerde tot aan mijn familie toe, mijn suiker is perfect, ik heb geen hoog cholesterol, mijn hart schijnt het super te doen en mijn bloeddruk is ook prima, en toch gaat een heel aardige dokter moet ik overigens zeggen aan de slag met mijn gewicht want ja in de toekomst gaat dat me ziek maken, zegt hij, maar ik ben nu al ziek door iets anders en dat anders heeft mede gezorgd voor dat overgewicht dus........ En ik ben best bang om terug te gaan naar een endocrinoloog zou nooit in me willen laten snijden voor een ideaal beeld te bereiken!!! Ik voelde me bij dat mens net een stuk varkensvlees zo afkeurend en betuttelend neerbuigend werd ik behandeld.

@Lulu dank je voor je reactie!
Ik heb idd ook het idee dat het mijn hersenstam is waar de "priem /breinaald" prikt, maar als je dat tegen een arts zegt, reageren ze met dat je dat onmogelijk kunt voelen, maar jij dus ook wel. Ik ben ook een aantal keer weggevallen in de jaren voor de hoofdpijn, maar die hoofdpijn was zo anders. En idd als ik me heel heel rustig hou lijkt het wel te zakken, maar in de avond laat was het het ergst.

Ben jij al antwoorden op het spoor?

@VGM Dank je voor je reactie, erg herkenbaar!!
[net of ik een soort badmuts op heb.....daarnaast een beknellend gevoel alsof mijn hersenen mijn schedel uit worden geduwd..] dit omschrijft mijn gevoel exact.

[Druk op de borst, hoofd, nek en hartritmestoornissen overslagen heb ik ook net als chronische spier en zenuwpijnen] heb ik ook allemaal.

Wat hebben ze bij jou voor diagnose gesteld als ik vragen mag, wat gebruik je voor medicatie?

Soms voel ik me zo een alien, en ondanks dat ik het vreselijk vind dat meerdere mensen lijden onder al die klachten en het er mee omgaan, ben ik ook heel dankbaar dat ik jullie eindelijk gevonden heb, en misschien met voldoende Sherlock Holmes' activiteiten, en ik weet dat ik geduld moet hebben kunnen we elkaar helpen. Super bedankt iedereen. Ondanks uitgeput voel ik me zo minder alleen!!!!

Ps een technische vraag ik weet niet of ik wel van die lange verhalen en antwoorden mag schrijven wil geen regels overtreden, maar als dat zo is, kunnen jullie me dan uitleggen hoe groot een bericht mag zijn en op welke manier ik beter kan reageren, alvast bedankt. Steffie.

[marlène]

Jeetje, ja klinkt idd precies het zelfde, wat betreft hierboven, mijn linkeroog zag op een gegeven moment (net voor ik toch maar naar de huisarts ben gegaan 11 maanden na de dagopname bij de ER ) als door een tunnel en mistig en ik kon hem niet meer focussen.
Alle overgevoeligheden die je noemt heb ik ook luide muziek, maar ook aanraking, en geuren alsof je receptoren van je zintuigen op maximum en dan nog harder staan, zelfs een streling kan pijnlijk zijn.

Ook dat erbij? Hier net zo ... Het is zo wisselend, kan op een halfuur van scherp tot niks meer zien uit dat oog. En dan het gevoel of er iets in dat oog zit soms.
Haha en dat van die geuren, dat is erg herkenbaar hier. Ik ruik het als de buurman kauwgom snoept, schimmel ruik ik op een kilometer afstand, benzine bah ... Erg lastig om een ziekenhuis binnen te gaan met mij, wat ik daar allemaal ruik!

[lulu]

Hoi e'star, volgens mij is er geen limiet op de lengte van de verhalen (toch?) en je houdt veel witregels tussen de alinea's zodat het goed leesbaar is.

Jouw klachten zijn ook heel herkenbaar. Het was voor mij idd ook prettig dit forum te ontdekken, ik heb er veel geleerd en veel steun aan. Heb jij ook darmklachten, of vooral neurologische klachten?

Het aankomen lees je ook vaker. Ik ben juist voor de ziekte 17 kg afgevallen en lees nu in de engelse richtlijnen dat dit ook een diagnostische aanwijzing is...

En wat betreft antwoorden, ik heb de diagnose ME waarbij bv lyme alleen met de Elisa is bekeken, en dat is niet zo betrouwbaar. Ik ben van de groep die nog afwacht wat behandeling met AB gaat doen, ik wil mijn darmen voorlopig niet meer aandoen. Overigens is bij mj het verhaal begonnen met een parasitaire infectie (dientamoebe fragilis) die volgens de artsen in NL niet pathogeen is. Verder heb ik via een soort van eeg voor mijzelf bewijs dat er neurale schade is, wat ik denk dat kan passen bij een "diffuse hersenontsteking" en aantasting van de myelinisatie van de zenuwen.

Verder heb ik vreselijke ervaringen opgedaan in de gezondheidszorg, mijn motivatie om die ehr... mensen nogmaals te moeten bezoeken is nul komma nul. Houd het bij de amsterdamse arts dr. Visser.

Ik ben overigens "pas" 1-2 jaar ziek, korter dan velen dus hier!

Is het bij jou nog mooi weer? Ik denk ook wel eens aan weggaan om warmer klimaat op te zoeken. Gaat je zoontje in het dorp naar school?
Veel sterkte daar!

[huppelepup]

Misschien kan je eens een keer naar een chiropractor gaan. Wie weet verlicht het wat.

[esteffiestar]

Ha ha,

@Marlene, je tovert een grote glimlach op mijn gezicht, het verhaal van de kauwgom van de buurman, hier kan ook niemand iets snoepen, zoals ik al zeg ben een goede Sherlock aan het worden, hihi. Ook al baal ik erg van die over gevoeligheden, als het zo zwart op wit leesbaar is, komt het zo grappig over en ik lach liever dan ik huil
Dat gevoel van iets in mijn oog ook ervaren.

@Lulu dank je voor de info over schrijfvorm en wijze.
Wauw ik ben nog echt niet heel erg gewend aan al het jargon. Maar zal je medische info uit gaan zoeken met behulp van internet. Soms denk ik weleens was ik maar in nl. Daar zouden ze misschien wel goed naar me kijken maar dat is dus ook niet echt het geval.

Ja het is hier vaak lekker weer, en heb nu een heel lichte dak appartement gehuurd woon op de Siërra Nevada, de lucht is erg schoon en het is er redelijk stress vrij. Mijn zoon zit op twee min. Lopen van school, deze plek express gekozen voor momenten zoals nu, dat ik aan de bank en bed gekluisterd ben. We kunnen dus helaas niet bij mijn man wonen die in de stad werkt omdat dat te hectisch voor mij was. We missen hem erg maar zien hem meestal in het weekend. Deze ziekte heeft zoveel invloed op je levensvorm en omdat het bij mij met de jaren alleen maar erger is geworden blijft er weinig eigen keuzes meer over. Maar ja het is niet anders.

In Andalusie gaan wonen is nog steeds een beslissing geweest waar ik geen spijt van heb gehad.

@huppeldepup Dank je voor de tip, zal eens kijken of dat te realiseren is alles is hier zo ver weg.

Ga nu in het zonnetje zitten energie uit de zon opladen om vanavond de kracht te hebben om mijn man in een paar dorpen verderop van de bus te halen ben dan meer als een uur onder weg en afgelopen zondag op de terug weg van hem wegbrengen bijna niet wakker kunnen blijven in de auto was zo uitgeput dat ik bijna weg viel. Dus ga vandaag heel bewust alles in mijn kleine macht er aan doen dat dat vanavond niet gebeurd , maar gelukkig zit mijn man dan naast me om me niet in slaap te laten vallen ( hij heeft geen rijbewijs anders had hij natuurlijk wel gereden) Spannende dag , hihihihi.

[louisa]

Hoi steffie,

Ps een technische vraag ik weet niet of ik wel van die lange verhalen en antwoorden mag schrijven wil geen regels overtreden, maar als dat zo is, kunnen jullie me dan uitleggen hoe groot een bericht mag zijn en op welke manier ik beter kan reageren, alvast bedankt.

Geen zorgen , het bericht mag net zo lang of kort zijn als je maar wilt, daar zit geen limiet aan.

Als je maar witregels (alinea's) gebruikt (veel mensen met ME hebben problemen met de ogen en lezen, dus die zijn met alinea's heel erg blij), maar dat doe je al keurig !

Groetjes, Louisa

[hoop]

Chronisch heb ik eengevoel van stijfheid in de nek en hoofdpijn achteraan.

Wanneer ik een opstoop krijg met klierpijn in de keel heb ik erge hoofdpijn links en achter het linkeroog. Samen met erge pijn in het linkeroor. Altijd links.

De laatste weken heb ik een heel naar gevoel, helemaal bovenaan in mijn hoofd in het midden van de schedel. Het is heel moeilijk te omschrijven hoe het juist voelt.

Na een hele erge plotse inzinking heb ik een tijd lang flitsende hevige pijnscheuten gekregen. In sommige organen en in de spieren op zowat alle plaatsen in mijn lichaam. Ik was toen supersensitief en heb zelfs nooit aan mijn arts durven vertellen dat ik toen stroom door me heen voelde vloeiien als ik onder een hoogspanningslijn stond. Die symptomen zijn gelukkig voorlopig verdwenen.

[josje15]

Hoi Hoop

de hoofdpijn die je bescchrijft, al eerder ook, zou op clusterhoofdpijn kunnen duiden.
Wordt het erger als je licht?
Ben je niet extra overgevoelig voor licht en geluid?
Ben je niet misselijk?
Wil je bewegen?
Komt de aanval op dezelfde tijden?

Kenmerken van clusterhoofdpijn en is meestal te behandelen.

groetjes van josje

[hoop]

Stijfhijd in de nek en pijn in het achterhoofd is zowat chronish.

De hoofdpijn links gaat samen met het pijngevoel in de klieren, oorpijn. Het zou typisch zijn voor ME dat dit soms optreedt en vooral dat het bijna altijd links is.

Er zit geen vaste tijd en geen vast verloop in dat linker gedoe. Dat is een beetje onvoorspelbaar. Enkel de keelpijn links duidt meer en soms langer op in een lichtere vorm. Overgevoeligheid voor licht en geluid hebben de meeste denk ik. Ons neurotisch systeem in de hersenen kan niet tegen overbelasting. Ik heb het contrast van mijn tft-scherm onlangs een heel stuk lager gezet omdat ik niet meer tegen een normale helderheid kan.

Misselijk ben ik bijna nooit en echt een drang om te bewegen ook niet. Meer voortdurend een beetje afwissen tussen liggen, zitten en staan omdat eigenlijk lang dezelfde positie je niet goed lijkt af te gaan.

De laatste week had ik een ander zeer lastig gevoel in de hersenen. Het is niet echt te omschrijven als hoofdpijn. Het leek meer op het gevoel dat ik eens gehad na een zware hersenschudding.
Omdat ik plots besefte dat ook de hersenen last kunnen hebben van uitdroging ben ik een tijdje veel water gaan drinken en dat lijkt geholpen te hebben. Het gevoel is sterk verminderd.

groetjes

[dino]

Klinkt herkenbaar, de hoofdpijn. Ik omschrijf het altijd als dat iemand je hersenen fijn wil knijpen/drukken met beide handen. Soms voelt het ook alsof iemand er in zit te porren van verschillende kanten.