Bah Novo, wat een narigheid toch ook weer. Ik heb een huisarts die een beetje lijkt opde arts gisteren uit het tv programma. Het punt is dat ze medisch niet zoveel kunnen doen volgens hun visie.
De onderzoeken waar veel forumleden het over hebben passen niet in het beeld wat de ha van ME heeft helaas.
Toch geeft het :ga zelf maar op internet kijken, misschien een opening om goed onderbouwd met kennis van het forum, af en toe es wat onderzoek te vragen?????
Morgen 22-11-2012 ME in 'dokters' op Net5 om 19.55
Moderator: Moderators
ja zit niks anders op dan zelf dingen aan te geven bij de huisarts, en misschien ook wel goed om over te stappen...
zijn alleen een aantal dingen waar ik mijn twijfels over heb, aangezien naar mijn idee mijn huisarts niet alles heeft onderzocht en ook mijn broer soortgelijke klachten heeft en nu het zelfde traject moet doorlopen wat ik de afgelopen 10 jaar heb gedaan...
misschien blijf ik zoeken naar een oplossing die er simpel weg niet is.
ik snap dat als je ME hebt dat dan inderdaad de artsen weinig voor je kunnen doen. misschien is het naïef om te hopen dat het een andere ziekte is waar je een pilletje voor kan krijgen om beter te worden, maar ja dat zou wel ideaal zijn
zijn alleen een aantal dingen waar ik mijn twijfels over heb, aangezien naar mijn idee mijn huisarts niet alles heeft onderzocht en ook mijn broer soortgelijke klachten heeft en nu het zelfde traject moet doorlopen wat ik de afgelopen 10 jaar heb gedaan...
misschien blijf ik zoeken naar een oplossing die er simpel weg niet is.
ik snap dat als je ME hebt dat dan inderdaad de artsen weinig voor je kunnen doen. misschien is het naïef om te hopen dat het een andere ziekte is waar je een pilletje voor kan krijgen om beter te worden, maar ja dat zou wel ideaal zijn
Hoi novo,
Als eerste: welkom op het forum!
Ik zie dat je zoekende bent naar informatie, ook in verband met de huisarts.
Op de site is nieuwe informatie geplaatst onder de navigatieknop "Publicaties". Ga daar een kijkje nemen, je kunt daar belangrijke informatie vinden.
Als eerste: welkom op het forum!
Ik zie dat je zoekende bent naar informatie, ook in verband met de huisarts.
Op de site is nieuwe informatie geplaatst onder de navigatieknop "Publicaties". Ga daar een kijkje nemen, je kunt daar belangrijke informatie vinden.
Groetjes, LouisaNieuw: info onder publicaties
Onder de navigatieknop 'Publicaties' vindt u twee nieuwe knoppen terug.
Hebt u een ME(cvs) diagnose en een verwijzing of gesprek met een behandelaar? En wilt u info zodat deze snel zo goed mogelijk geïnformeerd wordt over ME? Ga naar de infopagina.
Daarnaast is er een infopagina gemaakt over ME en Lyme met o.a. praktische testinfo.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
@ Novo, heb je een idee wat er nog onderzocht zou moeten worden? Je bent toch wel bij een internist en een neuroloog geweest? Heeft je broer dezelfde huisarts? En weet jouw ha dat je broer dezelfde klachten heeft?
je hebt zelf al gemerkt, dat ME geen simpele oplossing heeft en je verlangen naar een pilletje.........heb ik ook.
ik heb ondertussen ook een paar andere aandoeningen die wel met een pilletje te verhelpen zijn. ik wist niet wat me gebeurde.
je hebt zelf al gemerkt, dat ME geen simpele oplossing heeft en je verlangen naar een pilletje.........heb ik ook.
ik heb ondertussen ook een paar andere aandoeningen die wel met een pilletje te verhelpen zijn. ik wist niet wat me gebeurde.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Hoi novo,
En dan heb ik nog een paar vragen, vind je dat goed?
Zijn deze bloed onderzoeken ook wel eens gedaan door de huisarts en/of een internist?:
* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (Elisa test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?
Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?
En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?
En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.
Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.
Groetjes, Louisa
En dan heb ik nog een paar vragen, vind je dat goed?
Zijn deze bloed onderzoeken ook wel eens gedaan door de huisarts en/of een internist?:
* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (Elisa test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?
Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?
En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?
En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.
Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 23 nov 2012, 14:22, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi josje15,
verzonnen, het is informatie die ik via deskundige artsen heb gekregen en van de bij hen gedane (bloed) onderzoeken en andere onderzoeken.
Het lijstje is (volgens mijn internist) eigenlijk gewoon basis onderzoek wat élke huisarts, internist in Nederland zou moeten doen, maar wat helaas vaak niet wordt gedaan.
Meten = Weten!
Bij mij is er 2 -3 keer per jaar controle, wat gezien de uitslagen, hard nodig blijft.
Vanaf daar begint de zoektocht, er moeten eerst andere ernstige ziekten, tekorten, etc., worden uitgesloten.
En hier op de site staat informatie over vervolg onderzoeken naar ME: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html
Dan is het onderzoek-plaatje eigenlijk pas compleet.
Groetjes, Louisa
Ik heb het echt niet zelfjosje15 schreef:die lijst is zo handig, maar het is jouw lijst en jouw deskundigheid.
verzonnen, het is informatie die ik via deskundige artsen heb gekregen en van de bij hen gedane (bloed) onderzoeken en andere onderzoeken.Het lijstje is (volgens mijn internist) eigenlijk gewoon basis onderzoek wat élke huisarts, internist in Nederland zou moeten doen, maar wat helaas vaak niet wordt gedaan.
Meten = Weten!
Bij mij is er 2 -3 keer per jaar controle, wat gezien de uitslagen, hard nodig blijft.
Vanaf daar begint de zoektocht, er moeten eerst andere ernstige ziekten, tekorten, etc., worden uitgesloten.
En hier op de site staat informatie over vervolg onderzoeken naar ME: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html
Dan is het onderzoek-plaatje eigenlijk pas compleet
.Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
@ louisa, bedankt voor je verwijzing naar de publicaties, had het al eerder gezien, in mijn ogen vindt mijn huisarts mij lastig en ziet niet in dat ik ziek ben, maar dat het psychisch is... vandaar dat ik daar op dit moment verder nog niks mee gedaan heb.
tuurlijk zijn vragen goed
wat er nu allemaal precies is onderzocht en de uitslagen... geen idee, kreeg altijd te horen dat er niks gevonden was. ben net naar de huisarts geweest om mijn hele dossier op te vragen, zodat ik er zelf inzicht in heb, en kan onderzoeken of ze wat over het hoofd zien. Bedankt voor je lijstje, zodra ik de gegevens heb zal ik eens gaan kijken wat er gedaan is.
@ Josje, mijn broer heeft inderdaad dezelfde huisarts, en ben zelfs al een keer samen geweest om onze gegevens naast elkaar te leggen. ze heeft toen alleen mijn gegevens erbij gepakt en zag niks bijzonders, dus het had geen zin om dat te vergelijken met mijn broer, en toen hetzelfde verhaal, psycholoog en antidepressiva zijn de oplossing.
Internist ben ik in 2005 en 2008 geweest, neuroloog volgens mij niet. wel onderzoeken gehad bij het vermoeidheidscentrum in lelystad.
Bedankt voor jullie reacties een meedenken!
tuurlijk zijn vragen goed
wat er nu allemaal precies is onderzocht en de uitslagen... geen idee, kreeg altijd te horen dat er niks gevonden was. ben net naar de huisarts geweest om mijn hele dossier op te vragen, zodat ik er zelf inzicht in heb, en kan onderzoeken of ze wat over het hoofd zien. Bedankt voor je lijstje, zodra ik de gegevens heb zal ik eens gaan kijken wat er gedaan is.@ Josje, mijn broer heeft inderdaad dezelfde huisarts, en ben zelfs al een keer samen geweest om onze gegevens naast elkaar te leggen. ze heeft toen alleen mijn gegevens erbij gepakt en zag niks bijzonders, dus het had geen zin om dat te vergelijken met mijn broer, en toen hetzelfde verhaal, psycholoog en antidepressiva zijn de oplossing.
Internist ben ik in 2005 en 2008 geweest, neuroloog volgens mij niet. wel onderzoeken gehad bij het vermoeidheidscentrum in lelystad.
Bedankt voor jullie reacties een meedenken!
Hoi novo,
Het basis- en uitgebreide bloed onderzoek kun je via de huisarts doen, of via een internist.
Voor een officiële diaganose ME, inspanningstest, fietstest, kanteltafeltest, etc., kun je naar Amsterdam, Dr. Visser: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html en http://www.stichtingcardiozorg.nl/
Voor slaaponderzoek met een melatonine onderzoek (belangrijk!), kun je naar Ede: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum en http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... ologie-knf
Deze onderzoeken worden vergoed door de Zorgverzekering.
Groetjes, Louisa
Het basis- en uitgebreide bloed onderzoek kun je via de huisarts doen, of via een internist.
Voor een officiële diaganose ME, inspanningstest, fietstest, kanteltafeltest, etc., kun je naar Amsterdam, Dr. Visser: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html en http://www.stichtingcardiozorg.nl/
Voor slaaponderzoek met een melatonine onderzoek (belangrijk!), kun je naar Ede: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum en http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... ologie-knf
Deze onderzoeken worden vergoed door de Zorgverzekering.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Nog even de topic "Dokters"
In 1 van de eerste afleveringen eind oktober, was er het klassieke verhaal van onbegrip.
Voorzover ik het me herinner, was er een vrouw met vermoeidheidsklachten die naar werd behandeld door de arts en een arts in opleiding die erbij zat, sprak er de arts op aan en ging achter de patiente aan om........weet ik niet meer.
Kan de uitzending niet terugkrijgen bij "gemist". Niemand gezien????
In 1 van de eerste afleveringen eind oktober, was er het klassieke verhaal van onbegrip.
Voorzover ik het me herinner, was er een vrouw met vermoeidheidsklachten die naar werd behandeld door de arts en een arts in opleiding die erbij zat, sprak er de arts op aan en ging achter de patiente aan om........weet ik niet meer.
Kan de uitzending niet terugkrijgen bij "gemist". Niemand gezien????
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Hoi LOuisa, ik weet, dat je het lijstje niet zelf verzonnen hebt, maar het is wel jouw begroetingsmail die heel prettig is. (Al heb ik er zelf nog niet zoveel mee gedaan 
) 
. Het kan nieuwe forumleden met vragen meteen op het goede spoor zetten. En wat ik er ook over zeg of grap, ik respecteer het werk wat je hier doet met die medische vragen en kennis.
En er zijn hier veel mensen met veel kennis, opgedaan door jarenlange ervaring met artsen en onderzoeken.
Mijn aktieve zoektocht naar oplossingen was in een andere tijd, maar ik heb me suf gezocht. Ik moest wel aksepteren en dat is iets anders dan berustend achter de geraniums zitten.
Maar ik heb niet meer de moed en de puf om te doen om te doen wat jullie allemaal doen.
Maar Lyme en nog wat onderzoeken daar ga ik wel achteraan. Maar voormij maakt een dag eerder of later niet meer uit.
Zo daar kwam opeens een verhaal eruit Of topic, sorry
) . Het kan nieuwe forumleden met vragen meteen op het goede spoor zetten. En wat ik er ook over zeg of grap, ik respecteer het werk wat je hier doet met die medische vragen en kennis. En er zijn hier veel mensen met veel kennis, opgedaan door jarenlange ervaring met artsen en onderzoeken.
Mijn aktieve zoektocht naar oplossingen was in een andere tijd, maar ik heb me suf gezocht. Ik moest wel aksepteren en dat is iets anders dan berustend achter de geraniums zitten.
Maar ik heb niet meer de moed en de puf
om te doen om te doen wat jullie allemaal doen.Maar Lyme en nog wat onderzoeken daar ga ik wel achteraan. Maar voormij maakt een dag eerder of later niet meer uit.
Zo daar kwam opeens een verhaal eruit Of topic, sorryHoi josje15,
Okay dan begrijpen we elkaar !
Hihihi, ik moet soms nog even wennen aan jouw humor. Daar houd ik zeker ook van geen zorgen!: humor, droge ME-galgjes-humor, grapjes, weet er kan hier zeker ook worden gelachen
.
20 - 25 jaar geleden was de tijd heel anders, weinig informatie en geen internet. Nu is dat er wel en kijk maar hoe veel mensen daarmee geholpen kunnen worden met informatie. Daarmee kun je dan zelf aan de slag.
Dit was 20 - 25 jaar geleden ondenkbaar. Artsen balen hier natuurlijk wel regelmatig van, want patiënten worden daardoor ook mondiger en komen meer voor zichzelf op.
Groetjes, Louisa
Okay
dan begrijpen we elkaar ! Hihihi, ik moet soms nog even wennen aan jouw humor. Daar houd ik zeker ook van geen zorgen!: humor, droge ME-galgjes-humor, grapjes, weet er kan hier zeker ook worden gelachen
.
Ohw, meis, dat begrijp ik zeker goed.josje15 schreef:Mijn aktieve zoektocht naar oplossingen was in een andere tijd, maar ik heb me suf gezocht. Ik moest wel aksepteren en dat is iets anders dan berustend achter de geraniums zitten.
Maar ik heb niet meer de moed en de puf
Maar Lyme en nog wat onderzoeken daar ga ik wel achteraan. Maar voormij maakt een dag eerder of later niet meer uit.
20 - 25 jaar geleden was de tijd heel anders, weinig informatie en geen internet. Nu is dat er wel en kijk maar hoe veel mensen daarmee geholpen kunnen worden met informatie. Daarmee kun je dan zelf aan de slag.
Dit was 20 - 25 jaar geleden ondenkbaar. Artsen balen hier natuurlijk wel regelmatig van, want patiënten worden daardoor ook mondiger en komen meer voor zichzelf op
.Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 23 nov 2012, 15:57, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Wat vaak niet onderzocht wordt in het bijschildklier hormoon PTH en calcium, fosfaat en magnesium. Ook die anti-stoffen voor schildklier niet. Dat doen meestal pas als je verdikking oftewel struma in je keel/hals hebt. Of je schildklierwaardes afwijken. Dus dit is wel interessant medische info van Louisa. Hebben jullie trouwens geen chronische keelklachten/ontsteking duidelijk te zien als je in je keel kijkt of regelmatig last van klieren in je hals of oksels?
Hoi manja,
Als je als internist/endocrinoloog dan alleen maar blind staart op de TSH en de FT4 en het daarom niet nodig vindt de anti-TPO te onderzoeken, dan kun je dus de diagnose Hashimoto missen.
De arts/internist zegt dan: "mevrouw, meneer de waarden zijn goed, prachtig, niets aan de hand"......, maar de praktijk is dat de persoon in kwestie zieker en zieker zal gaan worden met alle gevolgen van dien.
Bla, bla?, nee, dit zijn ervaringen van 2 naaste familie leden en ervaringen van veel mensen/patiënten die in behandeling zijn bij een internist (mensen uit heel Nederland en uit België, Duitsland, Zwitserland komen daar) die verder kijkt en zoekt dan zijn neus lang is.
Deze arts onderzoek standaard het complete schildklierbeeld en maakt een scan/echo.
Waarom een scan/echo? Om de grootte van de schildklier, nodussen en schildklierkanker te kunnen controleren, zodat een arts er op tijd bij is, in plaats van te laat (wat vaak de praktijk is, foutje bedankt?.....)
Groetjes, Louisa
Weet je wat zo belangrijk is om te weten? Een TSH en een FT4 kunnen prachtig tussen de referentie waarden liggen, terwijl de anti-TPO een hele hoge waarde kunnen hebben, is dus Hashimoto.manja schreef:Ook die anti-stoffen voor schildklier niet. Dat doen meestal pas als je verdikking oftewel struma in je keel/hals hebt. Of je schildklierwaardes afwijken.
Als je als internist/endocrinoloog dan alleen maar blind staart op de TSH en de FT4 en het daarom niet nodig vindt de anti-TPO te onderzoeken, dan kun je dus de diagnose Hashimoto missen.
De arts/internist zegt dan: "mevrouw, meneer de waarden zijn goed, prachtig, niets aan de hand"......, maar de praktijk is dat de persoon in kwestie zieker en zieker zal gaan worden met alle gevolgen van dien.
Bla, bla
?, nee, dit zijn ervaringen van 2 naaste familie leden en ervaringen van veel mensen/patiënten die in behandeling zijn bij een internist (mensen uit heel Nederland en uit België, Duitsland, Zwitserland komen daar) die verder kijkt en zoekt dan zijn neus lang is. Deze arts onderzoek standaard het complete schildklierbeeld en maakt een scan/echo.
Waarom een scan/echo? Om de grootte van de schildklier, nodussen en schildklierkanker te kunnen controleren, zodat een arts er op tijd bij is, in plaats van te laat (wat vaak
de praktijk is, foutje bedankt?.....)Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 23 nov 2012, 16:23, 6 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi Louisa
goed om te weten dat je moet wennen aan mijn humor. Je ziet er natuurlijk mijn gezicht niet bij en hoort mijn stem niet.
Graag hoor ik terug als ik iets vervelends zeg, maar misschien niet zo bedoel. Hoelang ben ik nou helemaal op het forum... ik voel me op mijn gemak en dan ga ik soms grapjes maken
goed om te weten dat je moet wennen aan mijn humor. Je ziet er natuurlijk mijn gezicht niet bij en hoort mijn stem niet.
Graag hoor ik terug als ik iets vervelends zeg, maar misschien niet zo bedoel. Hoelang ben ik nou helemaal op het forum... ik voel me op mijn gemak en dan ga ik soms grapjes maken