Blauwe ribbon voor ME promoten?
Moderator: Moderators
Woww dat zou mooi zijn, moet ik ook nog in de uitzending komen
Ik hoop als dit onderwerp besproken wordt dat Paul wel de goede informatie geeft over ME! Dus niet de cvsers en de burn out patienten onder de noemer ME!
Desnoods geven wij hem die informatie, jullie dan!
Ik hoop als dit onderwerp besproken wordt dat Paul wel de goede informatie geeft over ME! Dus niet de cvsers en de burn out patienten onder de noemer ME!
Desnoods geven wij hem die informatie, jullie dan!
Dear Karma, I have a list of people you missed
Tuurlijk joja, als je de bevestiging hebt denken we even allemaal samen!
Melanie, ik denk dat de genodigden wat kunnen vertellen, niet dat Paul zelf er een verhaaltje over vertelt.
Melanie, ik denk dat de genodigden wat kunnen vertellen, niet dat Paul zelf er een verhaaltje over vertelt.
Laatst gewijzigd door asje op 20 nov 2012, 17:13, 1 keer totaal gewijzigd.
Life smells...
Super dat er mensen worden uitgenodigd, dus dan komt er aandacht voor onze ziekte.
IK zou aan degene willen vragen als men kans krijgt of men aub de petitie link zou kunnen zeggen zodat we snel aan de 40.000 handtekeningen komen en daadwerkelijk ME op de kaart gaan krijgen.
Ook dat er nu een doktersgids is kant en kaar voor gebruik voor onze invaliderende ziekte en dat die ingevoerd kan worden.
Succes die daar mogen komen en zet hem op.
Groetjes Marry namens de ME den Haag groep
PS misschien ook idee om handtekenlijsten en flyers mee te nemen? Voor info mail naar MEdenhaag@gmail.com
IK zou aan degene willen vragen als men kans krijgt of men aub de petitie link zou kunnen zeggen zodat we snel aan de 40.000 handtekeningen komen en daadwerkelijk ME op de kaart gaan krijgen.
Ook dat er nu een doktersgids is kant en kaar voor gebruik voor onze invaliderende ziekte en dat die ingevoerd kan worden.
Succes die daar mogen komen en zet hem op.
Groetjes Marry namens de ME den Haag groep
PS misschien ook idee om handtekenlijsten en flyers mee te nemen? Voor info mail naar MEdenhaag@gmail.com
- flowerpower3
- Actief lid
- Berichten: 273
- Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44
YES ik ben ook gebeld!! Eerst flink wat vragen, hele begripvolle lieve meneer aan de lijn. Toen vroeg hij of ik kon komen naar de uitzending. Ik heb het er voor over, zal een hele inspannende middag zijn maar dat is het dubbel en dwars waard (denk ik).
Ik kom met het OV, dat is niet anders. Mn zus neem ik mee, dat is wel zo fijn.
Ik kom met het OV, dat is niet anders. Mn zus neem ik mee, dat is wel zo fijn.
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
joh wat goed en spannend joja! ik ben zelf nog niet gebeld.. Ik kan ook niet komen, maar dacht dat het wel handig kon zijn tel.nr. te geven zodat ik eea nog toe kon lichten of pers. kon aanvullen waarom zo belangrijk en petitie noemen.
joja, wat marry zegt lijkt me heel goed, je krijgt waarschijnlijk toch niet heel veel tijd en daarmee geef je iig hele belangrijke dingen aan. en mss handig om te zeggen dat het grotendeels onzichtbare ziekte is, dat voor omgeving niet of nauwelijks zichtbaar is hoeveel impact de ziekte op iedere patiënt heeft, dat het altijd en overal invloed heeft op letterlijk elk aspect vh leven, ook wanneer het goed lijkt te gaan.
is het wat om spiekkaartjes mee te nemen? kun je altijd even op kijken en schept wat rust voor jezelf als je daar zit. Hoef je niet in de stress te zitten dat je black out oid krijgt of vergeet wat te zeggen, want je kunt gewoon op je kaartje(s) kijken en aangeven dat je het goed wil zeggen en anders niet goed weet te verwoorden. heel begrijpelijk ook, zeker vanwege onze cogn. beperkingen toch?
joja, wat marry zegt lijkt me heel goed, je krijgt waarschijnlijk toch niet heel veel tijd en daarmee geef je iig hele belangrijke dingen aan. en mss handig om te zeggen dat het grotendeels onzichtbare ziekte is, dat voor omgeving niet of nauwelijks zichtbaar is hoeveel impact de ziekte op iedere patiënt heeft, dat het altijd en overal invloed heeft op letterlijk elk aspect vh leven, ook wanneer het goed lijkt te gaan.
is het wat om spiekkaartjes mee te nemen? kun je altijd even op kijken en schept wat rust voor jezelf als je daar zit. Hoef je niet in de stress te zitten dat je black out oid krijgt of vergeet wat te zeggen, want je kunt gewoon op je kaartje(s) kijken en aangeven dat je het goed wil zeggen en anders niet goed weet te verwoorden. heel begrijpelijk ook, zeker vanwege onze cogn. beperkingen toch?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
oh ja, je moet nog bevestiging krijgen he? Nou ja, heb ik mijn tips alvast genoemd
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
- flowerpower3
- Actief lid
- Berichten: 273
- Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44
De meneer zei tegen mij dat er op het podium veel mensen komen te staan, allen met hun eigen ribbon. Paul de leeuw kiest dan wat mensen willekeurig uit om kort te praten over hun ribbon.asje schreef:Wow, schrikken hè, maar helemaal goed! Zou nu al besloten zijn voor ons of zouden er meer ribbons aan de orde komen vraag ik me af. Ik trek het zelf niet, heb daarom ook m'n telefoonnummer niet achtergelaten.
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
jij ook flowerpower, wat goed en spannend als het doorgaat!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/