diederik schreef:Tegen dat die test goedgekeurd en in gebruik is in Nijmegen, ben jij allang genezen of op de goede weg
laten we het hopen!Groetjes, Louisa
Nieuwe lyme test ontwikkeld ism met Radboud
Moderator: Moderators
laten we het hopen!Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Goed ideejosje15 schreef:Wat denk je van een verwijzing door je internist?
! Maar, ik weet niet zeker of de beste internist tegen die tijd nog praktiserend zal zijn. Ik hoop natuurlijk van wel!Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... 1&start=90
Op het forum van lyme -net rookt het omdat topics over de NVLP =de lymevereniging weggehaald worden van het forum.
Lees het commentaar van Robert F;
.....................De NVLP zit op schoot bij een prof in Nijmegen en de NVLP prijst zijn test de hemel in. Er zijn helemaal nog geen onderzoekgegevens hierover bekend laat staan gereproduceerd. Het Radbaud wat zich altijd sterk tegen de commerciële laboratoria heeft afgezet staat nu breed uit te lachen omdat de royalties binnen stromen. http://www.scienceandbusiness.nl/en/dow ... 022012.pdf
Ik durf te wedden dat de test slechter is als de huidige, want op meer Lymepatienten zitten we niet te wachten. Geluiden uit het Radbaud waren al dat veel chronische patienten negatief zijn met Spirofind.....................
en verderop;
....................Martijn weet als geen ander hoe corrupt Lymeland is. Jammer dat hij die kennis niet positief gebruikt.
Zodra je een betere test op de markt brengt dan maken ze je kapot.
Het lab van Mattman hebben ze gesloten en JoAnne Wittacker kreeg een claim van 30 milj.dollar aan haar broek omdat ze 4 patienten fout positief had gevonden. Gewoon een setup.
http://www.lymeneteurope.org/forum/view ... f=7&t=2594
Hoe krankzinnig kun je het maken. Hoeveel claim zouden de mensen dan moeten krijgen die foutnegatief waren.
Het draait alleen om geld
De nieuwe 3de generatie Elisa van Biomedica bestaat nog maar uit 4 recombinaten p18, p21, 100 and VlsE. Geen dominte p31, p34 0f p39 meer alle drie gewoon weggelaten omdat ze bestemd zijn voor een potentieel vaccin
dus worden 52,8% in een studie gemist van de positieve westernblots. Misdadig!
RobertF
Verderop;
........................Daarbij kwam ook de eventuele samenwerking tussen de diverse belangenverenigingen ter sprake. Dus bijv. de verenigingen voor patiënten met fibromyalgie, MS, ALS, Alzheimer en ME/CVS. (Laat ik, na 18 jaar met de diagnose CVS te hebben rondgelopen, uiteindelijk dus ook positief op Lyme te testen!). We hebben hier te maken met een tegenlobby die zo sterk is, dat we waarschijnlijk alleen een kans maken als we onze krachten bundelen.
En aangezien niet is uitgesloten dat angst bij het bestuur van de verenigingen een rol speelt en/of ieder (daarom) liever op z'n eigen eilandje blijft zitten, zal actie misschien van de patiënten zelf moeten komen. Het zou fantastisch zijn als we in 2013 zoiets van de grond zouden kunnen krijgen.
Op het forum van lyme -net rookt het omdat topics over de NVLP =de lymevereniging weggehaald worden van het forum.
Lees het commentaar van Robert F;
.....................De NVLP zit op schoot bij een prof in Nijmegen en de NVLP prijst zijn test de hemel in. Er zijn helemaal nog geen onderzoekgegevens hierover bekend laat staan gereproduceerd. Het Radbaud wat zich altijd sterk tegen de commerciële laboratoria heeft afgezet staat nu breed uit te lachen omdat de royalties binnen stromen. http://www.scienceandbusiness.nl/en/dow ... 022012.pdf
Ik durf te wedden dat de test slechter is als de huidige, want op meer Lymepatienten zitten we niet te wachten. Geluiden uit het Radbaud waren al dat veel chronische patienten negatief zijn met Spirofind.....................
en verderop;
....................Martijn weet als geen ander hoe corrupt Lymeland is. Jammer dat hij die kennis niet positief gebruikt.
Zodra je een betere test op de markt brengt dan maken ze je kapot.
Het lab van Mattman hebben ze gesloten en JoAnne Wittacker kreeg een claim van 30 milj.dollar aan haar broek omdat ze 4 patienten fout positief had gevonden. Gewoon een setup.
http://www.lymeneteurope.org/forum/view ... f=7&t=2594
Hoe krankzinnig kun je het maken. Hoeveel claim zouden de mensen dan moeten krijgen die foutnegatief waren.
Het draait alleen om geld
De nieuwe 3de generatie Elisa van Biomedica bestaat nog maar uit 4 recombinaten p18, p21, 100 and VlsE. Geen dominte p31, p34 0f p39 meer alle drie gewoon weggelaten omdat ze bestemd zijn voor een potentieel vaccin
dus worden 52,8% in een studie gemist van de positieve westernblots. Misdadig!
RobertF
Verderop;
........................Daarbij kwam ook de eventuele samenwerking tussen de diverse belangenverenigingen ter sprake. Dus bijv. de verenigingen voor patiënten met fibromyalgie, MS, ALS, Alzheimer en ME/CVS. (Laat ik, na 18 jaar met de diagnose CVS te hebben rondgelopen, uiteindelijk dus ook positief op Lyme te testen!). We hebben hier te maken met een tegenlobby die zo sterk is, dat we waarschijnlijk alleen een kans maken als we onze krachten bundelen.
En aangezien niet is uitgesloten dat angst bij het bestuur van de verenigingen een rol speelt en/of ieder (daarom) liever op z'n eigen eilandje blijft zitten, zal actie misschien van de patiënten zelf moeten komen. Het zou fantastisch zijn als we in 2013 zoiets van de grond zouden kunnen krijgen.
Hoi annahan,
Het is inderdaad weer eens flink donderen op dat forum.......
En wat er allemaal te lezen is over de NVLP is ook niet echt om vrolijk van te worden.
De belangen van patiënten worden niet goed behartigd, geruzie in het Bestuur, (grote) echo's, macht (spelletjes), Petitie Lyme (70.000 handtekenigen) is voor niets geweest?, de patiënten hebben een flut Richtlijn gekregen, enz., enz...... waar hebben wij dat allemaal toch eerder gehoord?
?!
En het bundelen van krachten zou een érg goed idee zijn, maar in ME/cvs Nederland is dat tot nu toe (na 25 jaar? (is Stichting ME/cvs opgericht)) nog steeds niet mogelijk gebleken.
Er zijn intussen 4 patiëntenorganisaties. Er zijn te veel verschillende visies, meningen, belangen, etc., dat zal nimmer gaan lukken.
En, ja, de opmerking van iemand die na 18 jaar diagnose ME/cvs een positieve uitslag voor Lyme kreeg, is voor mij in ieder geval ook weer verbijsterd te noemen.
Dat zegt, helaas, weer eens veel over de diagnose stelling ME/cvs in Nederland.
En ME/cvs Centra in Nederland zijn intussen anno 2012/2013 nog steeds niet van plan om hun patiënten standaard ook op Lyme en Co te gaan onderzoeken.
Zij blijven, kennelijk liever, rustig verder slapen........
Groetjes, Louisa
Het is inderdaad weer eens flink donderen op dat forum.......
En wat er allemaal te lezen is over de NVLP is ook niet echt om vrolijk van te worden.
De belangen van patiënten worden niet goed behartigd, geruzie in het Bestuur, (grote) echo's, macht (spelletjes), Petitie Lyme (70.000 handtekenigen) is voor niets geweest?, de patiënten hebben een flut Richtlijn gekregen, enz., enz...... waar hebben wij dat allemaal toch eerder gehoord?
?!En het bundelen van krachten zou een érg goed idee zijn, maar in ME/cvs Nederland is dat tot nu toe (na 25 jaar? (is Stichting ME/cvs opgericht)) nog steeds niet mogelijk gebleken.
Er zijn intussen 4 patiëntenorganisaties. Er zijn te veel verschillende visies, meningen, belangen, etc., dat zal nimmer gaan lukken.
En, ja, de opmerking van iemand die na 18 jaar diagnose ME/cvs een positieve uitslag voor Lyme kreeg, is voor mij in ieder geval ook weer verbijsterd te noemen.
Dat zegt, helaas, weer eens veel over de diagnose stelling ME/cvs in Nederland.
En ME/cvs Centra in Nederland zijn intussen anno 2012/2013 nog steeds niet van plan om hun patiënten standaard ook op Lyme en Co te gaan onderzoeken.
Zij blijven, kennelijk liever, rustig verder slapen........
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
ik denk dat samenwerken een heel goed plan is.
we willen allemaal dat de ziekte erkend wordt, en dat er naar de laatste wetenschappelijke inzicheten gehandeld wordt. dat er geen geld meer verspild wordt aan de psycholobbie als vorm van behnadeling.
wat op z'n minst haalbaar moet zijn is erkenning van de ziektes en erkenning van de beperkte inzicht in deze aandoeningen. wat mij betreft maken de artsen duidelijk hoever ze met hun behandeling willen gaan, maar maken zij ook inzichtelijk dat er stromingen zijn die verder gaan in de aanpak. en dat experimentele behandelngen te rechtvaardigen zijn gezien de ziektelast en de weinige behandelopties en kennis die er zijn. en dat er verder onderzoek moet worden verricht naar behandelopties en oorzaken en geen geld over onze ruggen aan de psycho onzin.
waar we beter geen energie aan moeten verspillen is aan het afbakenen van de aandoeningen. ook DML maakt dit onderscheid niet, er is nog te weinig inzicht in de pathogenese van deze aandoeningen.
dus zeker samenwerken voor erkenning, behandeling naar laatste wetenschappelijke inzichten, geen geld meer naar cgt van nijmegen, eerlijk inzich in handelen van artsen, erkenning van de beperkte inzichten in de aandoening en erkenning voor alternatieve behandelmethodes die niet door iedere arts gesteund hoeven worden maar waar wel naar verwezen wordt.
het moge nu toch wel zonneklaar zijn dat de overgrote meerderheid van ME en lyme en ... patienten NIET zitten te wachten op cgt!!! het wordt tijd te luisteren naar deze stemmen! erken de ziekte, de ziektelast, de beperkte inzichten van de gezondheidszorg en start met zoeken naar behandelopties!
we willen allemaal dat de ziekte erkend wordt, en dat er naar de laatste wetenschappelijke inzicheten gehandeld wordt. dat er geen geld meer verspild wordt aan de psycholobbie als vorm van behnadeling.
wat op z'n minst haalbaar moet zijn is erkenning van de ziektes en erkenning van de beperkte inzicht in deze aandoeningen. wat mij betreft maken de artsen duidelijk hoever ze met hun behandeling willen gaan, maar maken zij ook inzichtelijk dat er stromingen zijn die verder gaan in de aanpak. en dat experimentele behandelngen te rechtvaardigen zijn gezien de ziektelast en de weinige behandelopties en kennis die er zijn. en dat er verder onderzoek moet worden verricht naar behandelopties en oorzaken en geen geld over onze ruggen aan de psycho onzin.
waar we beter geen energie aan moeten verspillen is aan het afbakenen van de aandoeningen. ook DML maakt dit onderscheid niet, er is nog te weinig inzicht in de pathogenese van deze aandoeningen.
dus zeker samenwerken voor erkenning, behandeling naar laatste wetenschappelijke inzichten, geen geld meer naar cgt van nijmegen, eerlijk inzich in handelen van artsen, erkenning van de beperkte inzichten in de aandoening en erkenning voor alternatieve behandelmethodes die niet door iedere arts gesteund hoeven worden maar waar wel naar verwezen wordt.
het moge nu toch wel zonneklaar zijn dat de overgrote meerderheid van ME en lyme en ... patienten NIET zitten te wachten op cgt!!! het wordt tijd te luisteren naar deze stemmen! erken de ziekte, de ziektelast, de beperkte inzichten van de gezondheidszorg en start met zoeken naar behandelopties!
Zo Lulu, dat heb je heel goed verwoord
en uit je hart
Ik wist niet, dat de problemen met en bij de ziekte van Lyme net zo groot zijn...
Dan is samenwerken dus heel goed.....niet verdeeld zijn en voor eigen gewin staan, maar zoals Lulu zegt, want daar gaat het precies om
en uit je hart
Ik wist niet, dat de problemen met en bij de ziekte van Lyme net zo groot zijn...
Dan is samenwerken dus heel goed.....niet verdeeld zijn en voor eigen gewin staan, maar zoals Lulu zegt, want daar gaat het precies om
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Hoi lulu en josje15,
Zeker uit het hart geschreven, mooi! Wij weten wel hoe wij het allemaal zouden willen .
Maar dat samenwerken zal, vrees ik, niet gaan lukken hoe graag wij dat ook zouden willen. Iedere organisatie wil op zijn/haar eigen eilandje blijven. En kijk maar naar wat er in ME/cvs Nederland is gebeurd in het verleden en het heden, meningsverschillen dan afsplitsen en hupsakee weer een nieuwe club.
Er wordt openlijk toegegeven door bestuurders (bestuurder ME/CVS Stichting noemde dat laatst in 2012 nog) dat samenwerking niet mogelijk zal zijn door de verschillende meningen, visies, doelen, etc.
En ik weet niet precies waar het aan ligt, maar er is zo vaak ruzie en gedoe in het Bestuur van patiëntenorganisaties. Het lijkt wel of ze een grote B.V. of N.V. aan het besturen willen zijn. En ze verliezen te vaak veel zaken waar het écht om zou moeten draaien uit het oog.
Vaak genoeg gezien via mijn werk of privé bij Verenigingen of Stichtingen.
Ook zijn er vaak (financiële) belangen, o.a. subsidies, belangenverstrengeling met partijen die als zij mee doen (lid zijn, doneren, of grote bedragen doneren) het één en ander daar voor terug willen (dat zou je dus nooit moeten doen/willen).
Het RIVM probeert een vinger in pap te krijgen door te "adviseren" en Nijmegen (afdeling Lyme) wordt gepromoot, andere onderzoeks- en behandelmogelijkheden niet.
Wel, als je daar in mee gaat als patiëntenorganisatie en Bestuur, kun je in de knel komen te zitten en kunnen patiëntenbelangen worden geschaad.
Denk daarbij bijvoorbeeld maar eens aan de grote tegenstelling van kiezen voor CBO Richtlijn of ILADS Richtlijn (RIVM en Nijmegen zijn, uiteraard!, voor de CBO Richtlijn (= 4 tot 6 of 8 weken AB en dan moet je genezen zijn van Lyme, zo niet dan "zit het tussen de oren"...... volgens de CBO Richtlijn).
Een patiëntenorganisatie en het Bestuur daar van zou, in mijn ogen, onafhankelijk moeten zijn en blijven, alleen dan kun je zuiver blijven en de grote groep mensen/leden/patiënten helpen en hun belangen op een juiste manier vertegenwoordigen.
Groetjes, Louisa
Zeker uit het hart geschreven, mooi! Wij weten wel hoe wij het allemaal zouden willen .Maar dat samenwerken zal, vrees ik, niet gaan lukken hoe graag wij dat ook zouden willen. Iedere organisatie wil op zijn/haar eigen eilandje blijven. En kijk maar naar wat er in ME/cvs Nederland is gebeurd in het verleden en het heden, meningsverschillen dan afsplitsen en hupsakee weer een nieuwe club.
Er wordt openlijk toegegeven door bestuurders (bestuurder ME/CVS Stichting noemde dat laatst in 2012 nog) dat samenwerking niet mogelijk zal zijn door de verschillende meningen, visies, doelen, etc.
En ik weet niet precies waar het aan ligt, maar er is zo vaak ruzie en gedoe in het Bestuur van patiëntenorganisaties. Het lijkt wel of ze een grote B.V. of N.V.
aan het besturen willen zijn. En ze verliezen te vaak veel zaken waar het écht om zou moeten draaien uit het oog. Vaak genoeg gezien via mijn werk of privé bij Verenigingen of Stichtingen.
Ook zijn er vaak (financiële) belangen, o.a. subsidies, belangenverstrengeling met partijen die als zij mee doen (lid zijn, doneren, of grote bedragen doneren) het één en ander daar voor terug willen (dat zou je dus nooit moeten doen/willen).
Het RIVM probeert een vinger in pap te krijgen door te "adviseren" en Nijmegen (afdeling Lyme) wordt gepromoot, andere onderzoeks- en behandelmogelijkheden niet.
Wel, als je daar in mee gaat als patiëntenorganisatie en Bestuur, kun je in de knel komen te zitten en kunnen patiëntenbelangen worden geschaad.
Denk daarbij bijvoorbeeld maar eens aan de grote tegenstelling van kiezen voor CBO Richtlijn of ILADS Richtlijn (RIVM en Nijmegen zijn, uiteraard
!, voor de CBO Richtlijn (= 4 tot 6 of 8 weken AB en dan moet je genezen zijn van Lyme, zo niet dan "zit het tussen de oren"...... volgens de CBO Richtlijn).Een patiëntenorganisatie en het Bestuur daar van zou, in mijn ogen, onafhankelijk moeten zijn en blijven
, alleen dan kun je zuiver blijven en de grote groep mensen/leden/patiënten helpen en hun belangen op een juiste manier vertegenwoordigen.Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
En dat is dus niet gelukt, dus samenwerken zal niet gaan.
Een patiëntenorganisatie en het Bestuur daar van zou, in mijn ogen, onafhankelijk moeten zijn en blijven , alleen dan kun je zuiver blijven en de grote groep mensen/leden/patiënten helpen en hun belangen op een juiste manier vertegenwoordigen.
Groetjes, Louisa
Louisa, zijn er nu 4 ME-patientengroepen in Nederland. Te zot voor worden......het lijkt de Kerk wel.
Ja, we weten wel hoe we het willen....ik vind wat Lulu hierboven schrijft wel een hele bondige samenvatting.....
Helaas hang ik tegen een depressie aan of er al in,
want ik wil heel graag juist die Psychosomatische behandelhoek benaderen, de Wetenschappers en de Psychtherapeuten in de hoop, dat er eentje tussenzit die iets wil en kan doen.
Want ik ben echt onder de indruk hoeveel kennis er is over de bio-medische benadering van ME en Lyme, door DML, maar ook andere onderzoeken en artikelen die zoveel gevonden heb...dat ik het niet te geloven vindt, dat de situatie van ons als patiënten zo hemeltergend slecht is.....
Vergeet niet, dat ik ongeveer na 20 jaar ondergedoken te hebben gezeten nu weer terugkom in ME-land..
Ik besef heel goed, dat ik ws te hoopvol klink, maar eens moet de tijd toch rijp zijn......
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Interessant artikel op Cort zijn nieuwe website: http://www.cortjohnson.org/blog/2012/12 ... ilarities/
Commentaar van Prof De Meirleir:
De Meirleir Kenny says:
December 29, 2012 at 7:35 am
Cort,
I will explain January 28th in Reno what the interrelationship is between these infections and how they play a role in the pathophysiology of ME/CFS. There were a few things missing which ‘glue’ everything together ; Our findindings will be published in 2013.
Kenny
Commentaar van Prof De Meirleir:
De Meirleir Kenny says:
December 29, 2012 at 7:35 am
Cort,
I will explain January 28th in Reno what the interrelationship is between these infections and how they play a role in the pathophysiology of ME/CFS. There were a few things missing which ‘glue’ everything together ; Our findindings will be published in 2013.
Kenny
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
dank voor de link elssp, interessant.
ik zag daar trouwens dit opvallende stukje in 1 vd comments van ene Deborah:
zucht.......
ik zag daar trouwens dit opvallende stukje in 1 vd comments van ene Deborah:
Back in the 90′s when I was a journalist ( when I had a brain), I got a call from a lady whose entire family was sick with/dx’d for Lyme. I went to see her. Tragic lot. ufff Her situation caused me to do some research on Lyme with the CDC. That effort led me to a pathologist in California, who will remain unnamed. ( She checked out: I won the Anson Jones Medical Writing Award for the article I wrote on Lyme subsequent to meeting the family that was so ill, suffering so much. )
The pathologist told me that she often found Lyme spirochete infested bodies at the morgue. She said that the state instructed her to tell the families of the deceased that their loved ones had died of Multiple Sclerosis. She was specifically instructed to omit any mention of Lyme spirochetes.
zucht.......Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/