Help! Wereldwijd lyme protest wordt gepland op 12 mei!

[spring]

Er is op Facebook een Wereldwijd lymeprotest pagina aangemaakt en er zijn ook al per land afgeleide pagina's zoals voor Nederland.

Als datum voor een internationaal protest is op de internationale pagina voorlopog 12 mei gekozen.

Ook al hebben veel MEers lyme, niet iedereen en mensen worden er niet (goed) op getest. Dus ME moet zijn eigen plek handhaven!!! Het gaat beide groepen mensen niet helpen om op dezelfde dag aandacht te vragen.
Het is echter nog vroeg genoeg om dit tegen te houden. Heel mei is Lyme awareness maand, dus een andere datum kan makkelijk.

Ga op Facebook naar de wereldwijde pagina en uit je bezwaar hier:
https://www.facebook.com/worldwidelymep ... ment_reply

Liever in t Nederlands? Of beter nog bij beiden wat laten weten,
Aat dan ook op de Nederlandse pagina een berochtje achter:
https://www.facebook.com/WereldwijdLyme ... ref=stream

Dank!

[marlène]

Ik geloof net dat we onze krachten moeten bundelen. Samen staan we veel sterker. Iedereen behalve de patienten hebben voordeel bij de onderlinge versnippering.

ME en Lyme zijn beide immuno-neurologische aandoeningen. Bij de ene is de trigger viraal, bij de andere bacterieel.

[Burial]

krachten bundelen lijkt mij ook een goede zaak ja!

[diederik]

Misschien ineens ook heel mei ME Awareness Maand maken?


verder zit ik niet op FB dus kan ik daar iig niks posten.

[spring]

Ik geloof net dat we onze krachten moeten bundelen. Samen staan we veel sterker. Iedereen behalve de patienten hebben voordeel bij de onderlinge versnippering.

ME en Lyme zijn beide immuno-neurologische aandoeningen. Bij de ene is de trigger viraal, bij de andere bacterieel.

Maar Marlène, je krijgt nooit een rapportage over beide ziektes op 1 dag op tv, als je de pers al haalt. Aangezien lyme mensen meer aanspreekt, zal het voor de MEers waarbij ook in Augsburg geen lyme gevonden wordt alleen maar slecht uitpakken. Ik heb dan nu zelf lyme, maar wat voor degenen die geen lyme hebben? Of niet getest kunnen worden omdat ME tussen de oren zit? Hoe worden zij er beter van als de aandacht op 12 mei naar lyme gaat?

[marlène]

Het is een kwestie van willen en niet van kunnen in de media. In het verleden heb ik al meerdere malen contact gehad met een ex-klant, bekende televisiemaker. Hij moest toegeven dat zolang de Nl regering de ziekte ME niet erkent, het ook niet/nauwelijks op tv zal komen. Ze zijn bang om een standpunt in te nemen.

[annac]

Tja, vervuilingen zijn niet uit de lucht.

Stichting ME & Arbeidsongeschiktheid is ook samen met (o.a.?) de Wiplash gegaan vanwege het samen sterker komen te staan. Maar of dat verstandig was?

De enige overeenkomst tussen de ziekten is dat je het niet ziet a/d patienten.

[annac]

O, ja, en 12 mei is ook al jaar en dag de dag van de verpleging , zeer lang voor er ooit van ME sprake was. En deze datum dus door ME gekozen omdat Florence Nightingale ook verpleegkundige was en vermoeid.

Maar geeft niet, hoor, al die opeenstapelingen van misverstanden.

Alleen werd die datum een paar jaar geleden in ons ziekenhuis wel heel bizar gevierd: de patiënten kregen een tractatie ter gelegenheid van de dag van de verpleging, waar de verpleging dus eigenlijk recht op had.

De patiënten kregen immers alle andere dagen al speciale aandacht?

Volgens mij wordt de wereld met de dag dommer, al lijkt iedereen het ongekeerde te denken... .... Wensdenken, heet dat.

[moekes]

ME en Lyme zijn beide immuno-neurologische aandoeningen. Bij de ene is de trigger viraal, bij de andere bacterieel.

Marlene,

Lyme is een infectie ziekte, geen immuno-neurologische aandoening. De infectie kan levenslang persisteren . Vergelijk het een beetje met malaria en tweedaagse koorts : daar geraak je ook niet vanaf.Een immunologische lyme bestaat evenwel ook maar dat is zeer zeldzaam. Veel lymepatiënten zijn inderdaad ook erg moe maar patienten met andere infecties zijn dat ook. Een bepaalde school houdt dat fabeltje van neuro-immunologisch in stand. Zoals bepaalde scholen blijven beweren dat Me tussen de oren zit.

[asje]

Een immunologische lyme bestaat evenwel ook maar dat is zeer zeldzaam.

Ook? Kun je daar wat meer over vertellen?

[louisa]

Datum is 11 mei 2013 geworden: Bron: https://www.facebook.com/WWW.HOPEFORLYME.NL

Het liet even op zich wachten, maar hier is dan eindelijk de aankondiging van de Nederlands Lyme Protest dag die plaats zal vinden op Het Plein in Den Haag op zaterdag 11 mei 2013 van 12.00-16.00 uur. Op deze dag willen we Nederland laten zien dat de situatie waar veel (chronische) Lymepatiënten zich in bevinden mensonwaardig en onacceptabel is! Dat de ziekte van Lyme een ernstige ziekte is die serieus genomen moet gaan worden, chronisch Lyme weldegelijk bestaat en dit de erkenning/zorg moet krijgen die het verdiend!

Help ons mee dit Lyme Protest tot een groot succes te maken en kom met zoveel mogelijk lymepatiënten, familieleden en vrienden op 11 mei naar Het Plein. Ben je zelf niet in de gelegenheid om te komen, vraag dan zoveel mogelijk mensen om namens jou mee te doen. En laat zo ook uw stem horen in Den Haag voor een betere zorg voor de (chronisch) Lymepatiënten!

Samen met U hopen we er een spectaculair Nederlands Lyme protest van te maken, en laten we er SAMEN voor zorgen dat dit het begin is van een mooie en gezonde toekomst voor alle Nederlandse Lymepatiënten…

Groeten,
team HOPE FOR LYME

Groetjes, Louisa

[roosje123]

Gelukkig!
Ben blij te zien dat de ME Awareness Day niet samenvalt met de Lyme Protest Dag.
Als het voor ons al niet altijd even duidelijk is, hoe moet het dan voor de buitenwacht te begrijpen zijn, laat staan dat we iets gedaan krijgen?!
Het gaat mensen met ME of Lyme geen goed doen als we alles op één grote hoop vegen.

Volgens mij zou het beter zijn om de maand mei wereldwijd te nemen als maand van de Onzichtbare Ziekten, en dat elke ziekte of aandoening daarin zijn eigen dag krijgt.
Zo houd je 't overzicht en kan er veel meer publiciteit gegeven worden aan onbegrepen ziektes die men niet op het eerste gezicht ziet.

[aoife]

Zijn er hier Lymies die er naar toe gaan?
Zelf red ik het helaas niet en daar baal ik best van.

[felixloena]

Nee, ik ben van plan om naar de ME dag te komen, allebei gaat niet lukken