Hoe weet je of je op Lyme bent getest

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Louisa,

Juist omdat organen onherstelbaar worden beschadigd denk ik dat het per definitie progressief, invaliderend en levensverkortend is........

Of vind (ook) jij mij soms onrealistisch in deze :roll:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vgzhm,

Nee, hoor ik vind je hierin helemaal niet onrealistisch :wink:.
Ervaar namelijk het een en ander zelf gedurende 11 jaar ziekte, en ook medische bewijzen daarvan, dus kun je wel als hard bewijs typeren, toch :wink:?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

* TOP TEN TIPS TO PREVENT CHRONIC LYME DISEASE by The International Lyme and Associated Diseases Society: http://www.ilads.org/lyme_disease/lyme_tips.html
Chronic Lyme disease patients may face a long hard fight to wellness. People with chronic Lyme can have many debilitating symptoms, including severe fatigue, anxiety, headaches, and joint pain. Without proper treatment, chronic Lyme patients have a poorer quality of life than patients with diabetes or a heart condition.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Louisa, ik ken hel hele Lyme-verhaal:-), heb alleen uitgelegd wat V. ongeveer denkt.
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:wink: dat begrijp ik asje, sorry als ik het te veel benadruk.
Maar, ik ben het niet eens met zijn visie en daarom ben erg ik benieuwd wat Dr. V. tegen de patiënt van het blog vandaag heeft verteld gezien de uitslagen.....

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

Iedereen mag natuurlijk zijn visie hebben. Ik ben het wel gedeeltelijk eens met de visie van dr. v :-) Ik vind de visie van prof. Drexhage wel interessant.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Manja,

Wie is dokter Drexhage en wat is zijn ME / Lyme visie?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi manja,

Wat is de visie van Prof. Drexhage precies? Deze?: Bron: http://www.mevereniging.nl/immuunsystee ... -anders-me
Immuunsysteem reageert anders bij ME
16-05-2011

Het immuunsysteem van ME-patiënten is anders actief dan bij patiënten met bijvoorbeeld burnout of schizofrenie, aandoeningen waarbij eveneens sprake is van ontstekingen in de hersenen. Dit blijkt uit het onderzoek dat professor Hemmo Drexhage verricht op het Erasmus Medisch Centrum.

Op de Landelijke ME Informatiedag van 12 mei 2011 in Antropia (Driebergen) toonde Drexhage de resultaten van de tweede fase van zijn onderzoek. Daarvoor waren 17 vrouwelijke ME-patiënten, allen met een bewezen Pfeiffer-achtergrond, en 10 burnout-patiënten doorgestuurd door Ruud Vermeulen van het CVS/ME Centrum, die zelf ook op de door de ME/CVS Vereniging en MEdivera georganiseerde dag aanwezig was. Deze participatie in het project van het Erasmus MC werd mogelijk door de inzamelingsacties van ErkenME.

Soortgelijke bevindingen kwamen ook naar voren in een nieuwe studie van het Whittemore Peterson Institute onder ME/CVS-patiënten bij wie een besmetting met het retrovirus XMRV was vastgesteld. Zij vonden 10 cytokines en chemokines waarvan de activering kenmerkend lijkt voor de ziekte. Lombardi c.s. spreken nu al van een onderscheidbare ontstekings-signatuur. Drexhage en Vermeulen zijn voorzichtiger dan het WPI: zij willen de Rotterdamse resultaten eerst internationaal bevestigd zien. In tegenstelling tot het Erasmus MC, heeft het WPI alleen een vergelijking gemaakt met gezonde controles, en nog niet met andere aandoeningen
Volgens R.V. waren er bijzondere en interessante zaken/markers gevonden, maar er zou nog veel meer vervolg onderzoek nodig zijn.

Het is verder stil gebleven na het onderzoek van Prof. Drexhage, hij heeft over het onderzoek verder niet gepubliceerd (toch?) en door het gedoe in Amsterdam en gebrek aan financiële middelen zal het waarschijnlijk op de plank blijven liggen?

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 08 nov 2012, 19:11, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vgzhm,
verlorengezondheidman schreef:Wie is dokter Drexhage en wat is zijn ME / Lyme visie?
Prof. Drexhage houdt zich niet bezig met Lyme en co-infecties.

Hij is een bekende in Schildklierland en psychiatrische ziekten: http://www.sg.uu.nl/contact/sprekers/a- ... -drexhage/

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 08 nov 2012, 19:14, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

Geen visie over Lyme. Hij denkt dat een te gevoelig/agressief afgesteld immuunsysteem (monocyten) de oorzaak is van het niet goed meer kunnen functioneren van zenuwcellen. Dat geldt met name voor psychiatrische ziektes als depressie en schizofrenie.
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

Persoonlijk geloof ik dat juist immunosuppressiva voor een bepaald deel van de ME-patiënten zou kunnen werken. Het probleem bij ME ligt namelijk bij een overaktief zenuwstelsel en immuunsysteem.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Afbeelding Het ontstoken brein, Woensdag 7 november, 20:50, Ned 2: Bron: http://www.wetenschap24.nl/programmas/l ... brein.html
Patiënten die lijden aan schizofrenie of manische depressiviteit hebben opvallend vaak een schildklierafwijking of andere auto-immuunaandoening. Voor immunoloog Hemmo Drexhage (Erasmus MC) aanleiding om de relatie tussen het immuunsysteem en psychiatrische aandoeningen te onderzoeken. Hij spreekt van het ‘neuro-immuno-endocriene systeem’, waarbij hersenen, immuunsysteem en hormonen samenhangen. Drexhage ontdekte dat bij patiënten met een psychiatrische aandoening afweercellen actief zijn. Deze cellen zorgen voor een ‘ontsteking’ in het brein, waardoor de hersenen niet meer gezond functioneren. Deze ontdekking biedt de mogelijkheid om een nieuw soort medicijnen toe te passen: ontstekingsremmers.

De hypothese dat de oorzaak van psychiatrische aandoeningen in het immuunsysteem ligt, wordt steeds breder onderzocht. Kinderen van manisch depressieve ouders blijken een verhoogde kans te hebben op zowel manische depressiviteit als auto-immuunziekten. Ook wordt uitvoerig tweelingonderzoek gedaan. Bij eeneiige tweelingen bleek dat in sommige gevallen de één een manische depressie heeft en de ander een auto-immuunziekte. Beide ziektes moeten dus van dezelfde groep genen komen.

Psychiater Hans Klein gaat nog een stap verder. Ook hij erkent dat de hersenen ‘ontstoken’ zijn, maar hij denkt daarvan de oorzaak te weten. Volgens hem kan dat wel eens het welbekende herpesvirus kan zijn.
Edit: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/nieuws/l ... html[quote]
Neuro-wetenschapper en psychiater Dr. Hans Klein is woensdag 7 november a.s. te zien in het wetenschappelijk programma Labyrint.
Het programma begint om 20.55 uur. Dr. Hans Klein richt zich op onderzoek naar en behandeling van psychiatrische klachten als gevolg van Neuroborreliose (Ziekte van Lyme) ontstaan na een tekenbeet. [/quote] Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ook interessant dat er artsen waren die al in die richting dachten in de tijd van Freud; Freud heeft het pleit helaas voor lange tijd gewonnen.
Life smells...
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Pff, lyme blijft me toch wel bezig houden omdat het niet is uitgesloten. De ontspanningstherapeute van mij heeft me doorverwezen naar een orthomoleculair genezer die met levend bloed analyse mijn onzekerheid zou kunnen wegnemen. Maar schiet ik op met de diagnose lyme ipv ME? Er zijn zoveel mensen die zeggen dat ik echt ME heb en wat ik qua behandeling nog wil en aankan is minimaal. Zouden al die het dan fout hebben? En is chronische lyme nog in het bloed te zien? Ik weet sowieso dat er veel mis is qua bloed. En word de diagnose lyme van een ortho. wel serieus genomen?
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Ik zou het zeker laten uitzoeken, want dan zou je gericht de lyme kunnen gaan behandelen. Volgens mij kan een orthomoleculair genezer het wel vaststellen, maar of dat serieus genomen wordt... maar ja, dat heb je met de duitse testen ook...die worden ook niet serieus genomen. Wel de gewonen nederlandse testen worden seirues genomen, de omgekeerde wereld.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Plaats reactie