Mijn klachten, wie kan me helpen?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
radeloos
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 22 okt 2012, 23:41

Mijn klachten, wie kan me helpen?

Bericht door radeloos »

Nou hier komt mijn hele verhaal.
( Ik ben nu 21 jaar )

Het is al weer 3 jaar geleden dat ik er achter kwam dat ik al maanden last had van Pfeiffer.
Voor rusten had ik geen tijd, ik wilde perse mijn laatste jaar van mijn studie afmaken. Drukke stage met onregelmatige tijden, school, afstudeerproject. Druk druk druk.
De klachten werden al snel erger, maar het is me gelukt, mijn studie heb ik afgerond.
Ik besloot een paar maanden rust in te lassen, om weer bij te komen.

Helaas, de klachten zijn nooit weg gegaan.

-Ik ben nu al 3 jaar elke dag moe, elk moment van de dag. Ik weet bijna niet meer hoe het voelt om uitgerust te zijn.
- Vaak hoofdpijn
- Vaak duizelig
- Zwak voelen
- Spierpijn
- Verminderde spierkracht
- Vergeetachtig
- Verminderde concentratie
- Vaak blauwe plekken hebben, zonder te weten hoe het komt
- Vaak opgezette klieren, voornamelijk in mijn hals

Ik loop een spoor naar de dokter.
Bloedtesten, neuroloog, kno arts, oogarts, internist.

Op een gegeven moment ben ik doorverwezen naar een psycholoog.
Er werd besloten dat het tussen mijn oren moest zitten, ik heb antidepressiva medicijnen gekregen.
Dit werd elke keer verhoogd aangezien het geen effect had.
Hier ben ik enorm ziek van geworden en toen ook de psycholoog in zag dat er in mn koppie niks mis was, kon ik weer "afkicken".

Ik had het helemaal gehad met de dokters, ik besloot het allemaal naast me neer te leggen, te ontkennen dat ik ergens last van heb en gewoon op zoek te gaan naar een baan.
Dit hou ik inmiddels bijna een halfjaar vol, ik maak eindelijk kans op een vast contract.
Maar nu sinds een paar weken is het weer helemaal mis, ik heb denk ik te lang op mn tenen gelopen en de vermoeidheid en bijhorende klachten zijn niet meer te onderdrukken.

Ik ben radeloos.
Ik weet wat mijn klachten zijn, maar wat voor naampje het heeft weet ik niet.

In ieder geval bedankt voor het lezen van dit alles.
Alle tips zijn welkom!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi radeloos,

Welkom op het forum!

Ik maak nog een ander bericht met vragen aan je, is dat goed :wink:?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
radeloos
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 22 okt 2012, 23:41

Bericht door radeloos »

Ja dat is prima hoor, bedankt voor je snelle reactie!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi radeloos,

Hier komen mijn vragen :wink:.

Zijn deze bloed onderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of een internist?:

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (Elisa test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
radeloos
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 22 okt 2012, 23:41

Bericht door radeloos »

Alleen Coeliakie weet ik niet of dat is gecontroleerd, ik denk het niet aangezien er bij het woord al geen lampje gaat branden.

De rest heb ik allemaal laten controleren.
Dankzij wat onder andere jullie al op het internet hebben gezet, heb ik een spoor gelopen naar de dokter om alles te laten controleren.
De dokter is ondertussen ook wanhopig denk ik als ik weer op de stoep sta, bijvoorbeeld bij de B12 test, was er van te voren al besproken als het ook meer enigszins zou afwijken, me daar behandeling voor te geven.
Gebruikersavatar
radeloos
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 22 okt 2012, 23:41

Bericht door radeloos »

Oja ik vergeet helemaal te bedanken voor je uitgebreide snelle reactie!
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Mijn klachten, wie kan me helpen?

Bericht door feuer »

Beste radeloos,

Allereerst, welkom op ME-gids.net!
Zoals je waarschijnlijk al wel gezien hebt, staat er veel info op dit forum.
Ik kan (zoals velen) wel begrijpen dat je het gehad hebt met artsen en onderzoeken.
Toch zou ik je bij deze willen aanraden contact op te nemen met Dr. Visser.
Dr. Visser is werkzaam als cardioloog in de Parkstad Kliniek in Amsterdam en inmiddels gespecialiseerd in de ziekte ME.
Hij kan onderzoek doen en een mogelijke diagnose ME geven (ME is nog niet met zekerheid vast te stellen).
Of je doorverwijzen.
Ervaringsverhalen: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html
Contactgegevens Dr. Visser: http://www.parkstadkliniek.nl/

Heel veel suc6 en sterkte ;)

P.s. wacht wel eerst even reacties van andere af, miss dat je daarmee ook al geholpen kan worden ;)
Gebruikersavatar
pauliene
Moderator
Moderator
Berichten: 739
Lid geworden op: 22 nov 2011, 00:48
Locatie: Noord-Holland

Mijn klachten, wie kan me helpen?

Bericht door pauliene »

Welkom op het forum radeloos!

Eens met feuer. Dr. Visser is op dit moment één van de weinige reguliere opties in nederland.
Ik kan hem van harte aanraden.

Groetjes Pauliene
☆Happiness can be found even in the darkest of times, when one only remembers to turn on the light☆
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Mijn klachten, wie kan me helpen?

Bericht door verlorengezondheidman »

@radeloos,

Welkom op het ME-gids.net-forum :)
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gast

Bericht door Gast »

Hoi Radeloos,

Knap van je dat je ondanks je vermoeidheid toch je studie hebt kunnen afronden:) Ik ben 21 en heb dit jaar ook mijn diploma gehaald, en doe nu een nieuwe studie. Maar ik weet dat als het te zwaar wordt ik hier mee ga stoppen. Ontzettend vervelend dat het nu even niet zo goed gaat.
Je moet niet te veel van jezelf vragen, misschien een klein stapje terug doen, zodat je na het werk niet helemaal gesloopt bent.

Groetjes
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Welkom radeloos!

Sommigen worden acuut zo ziek dat er niks meer kan. Anderen kunnen nog een tijd min of meer doorgaan tot het - al of niet tijdelijk - niet meer gaat, zoals jij nu ervaart. Moeilijk moment. Het belangrijkste nu is dat je ff pas op de plaats houdt zodat je weer een beetje bijkomt. En ook ik kan je Dr Visser aanraden, op dit moment de enige reguliere arts in Nederland die wat meer onderzoek doet op dit gebied en je klachten geheel erkent.

Sterkte!
Life smells...
Gebruikersavatar
radeloos
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 22 okt 2012, 23:41

Bericht door radeloos »

Bedankt iedereen voor jullie reacties.

Gewoon wat medeleven doet al zoveel.

Vandaag naar een internist geweest. Geen fijne ervaring.
De dokter zei al gelijk dat er nou eenmaal mensen zijn die moe zijn, meeste gevallen komt hij toch niet achter de oorzaak, tja tja.
Nog wel bloedafname gedaan, voor de zoveelste keer.

De internist was eigenlijk de laatste optie voor onderzoek, aangezien ik al een spoor gelopen heb naar dokters.

Ik vroeg aan hem hoe nu verder.
Ik kan niet werken, ik verdien geen geld. Maar ik weet ook niet waar ik last van heb, dus wat moet ik tegen mensen zeggen.
En hoe vervelend ik het ook vind om überhaupt een uitkering aan te moeten vragen, kan dat nu niet eens.
De dokter zei hier op "gelukkig hoort dat niet bij mij beroep en hoef ik me daar niet mee te bemoeien".

Weer even een dip-dagje..

Ik zal in ieder geval kijken of ik bij Dr Visser terecht kan, aangezien meerdere hier goede ervaringen mee hebben! Bedankt!
Esmee
Beginner
Berichten: 99
Lid geworden op: 08 nov 2005, 17:55

Bericht door Esmee »

Hoi Radeloos,

Tsja, ik wou je even een e-hug geven, want het is zo herkenbaar. Lekkere hork van een arts ook weer. Empathie zit duidelijk niet in het vakkenpakket.

1 vraag: heb je je eigen bloeduitslagen zelf ook ingezien. Zo niet, vraag ze op en kijk ze heel goed na, want er wil een enkele keer nog wel eens wat tussendoor glippen. Uberhaupt ook handig voor future reference, om je eigen resultaten te hebben.

Esmee
Gebruikersavatar
zeeman
Actief lid
Berichten: 179
Lid geworden op: 14 sep 2012, 15:10

Welkom

Bericht door zeeman »

Hoi Radeloos,

wat een vervelend (en herkenbaar) verhaal heb je opgeschreven. Ik ben sinds begin 2007 een zogenaamde ME'er en ik vind veel van je klachten herkenbaar als zijnde ME klachten. Deze klachten worden ook allemaal genoemd in het boek From Fatiqued To Fantastic van Jacob Teitelbaum. Nu ben ik natuurlijk geen arts maar herkennen doe ik ze wel. Laatst ben ik zelf bij de huisarts geweest met duizelingen. Die hebben mij de laatste maanden geplaagd. Mijn (alternatieve) therapeut zei dat het komt doordat mijn energie te laag is. De huisarts liet me een fietsproef doen om uit te sluiten dat het bij mijn hart vandaan is gekomen. Ze zijn gelukkig nu zo goed als weg maar de huisarts kon er geen verklaring voor geven. Denk dat het verhaal over die energie dus klopt. Ook je problemen met geheugen en het warrige gevoel in je hoofd zijn ME klachten. Of het dan ME is weet ik niet. Ik heb enkele tips voor je die je misschien zou kunnen proberen:

- Lees het boek From Fatiqued To Fantastic.
- Neem enkele supplementen die je energie omhoog helpen. Het gaat dan om:

* Ribose. Dit is een suiker dat sporters ook gebruiken. 3 keer per dag 5 gram oplossen in water. Ik gebruik het nu al enkele maanden en het werkt voor mij. Het lichaam heeft Ribose nodig om ATP aan te maken. Dan zal de kracht in je spieren ook iets toenemen

* Q10-enzym. Dat doet iets in de energie-fabriekjes van de cellen in je lichaam. Neem 3 X 50 mgrm. per dag.

*Acetyl-L-Carnitine 3 keer 500 mgrm. per dag. Deze stof zorgt ervoor dat je lichaam makkelijker vetten kan verbranden in de energiefabriekjes van je cellen.

Het nadeel van al die supplementen is dat ze niet vergoed worden als de dokter ze niet voorschrijft. Het voordeel ervan is dat een combinatie zoals hier boven genoemd zeker kan werken. Dit zijn de supplementen die Jacob Teitelbaum van het boek From Fatiqued To Fantastic voorschrijft om energie omhoog te krijgen. Hij is een Amerikaanse internist en heeft al heel veel mensen behandeld met uitputting verschijnselen zoals zovelen hier hebben. Zelf ben ik een groot fan want die stoffen werken voor mij echt!

Succes!
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Welkom

Bericht door luipaardje »

Paul van Meerendonk is een bekend arts in de Nederlandse ME wereld. Die gebruikt ook de Teitelbaum methode. Dus wat Polpolrene voorstelt zou je onder toezicht van een arts kunnen doen.
Plaats reactie