hoe zit dat met inentingen?

[huppelepup]

Wie weet hoe dat met inentingen zit bij ME-ers die soms raar kunnen reageren op medicijnen. Denk aan hepatitus, dtp en malariapillen. Wie weet hier meer over of heeft ervaring.

[marlène]

Ik las onlangs over een arts-studente met 'CVS' die hepatitis vaccinatie kreeg in kader van werk maar door haar overste werd vrijgesteld na de 2de injectie (van de drie) vanwege ernstige opflakkeringen.

[daisy86]

Ik heb ze een paar jaar terug gehad voordat ik wist dat ik ME had.
Van de entingen heb ik geen bijwerkingen opgemerkt, maar de malariapillen waren een ramp.
Ik ging in mijn eentje op safari in Kenya en moest een dag vantevoren met de malariapillen beginnen.
Al op schiphol werd ik ziek (misselijk, duizelig, diarree, me erg beroerd voelen), maar een steward daar zei dat dat heel snel weer voorbij zou zijn en het zonde zou zijn om daarom niet te gaan.
Mijn ouders hebben toen mijn koffers ingecheckt terwijl ik beroerd op de wc zat en ik ben toch maar gegaan.
In het vliegtuig ging het redelijk goed, maar na 11 uur vliegen daar aangekomen te zijn ging het meteen mis.
Ik voelde me meteen weer doodziek, ging zelfs hallucineren, kreeg paniekaanvallen, werd plots zwaar depressief.
Het was doodeng en dan zit je daar als jonge meid helemaal in je eentje in Afrika, geen reisleiders of niemand te bereiken.
Ik was zo in paniek en angstig dat ik mezelf niet meer vertrouwde, daarom heb ik heel de dag op een bankje in de lobby van het hotel gelegen zodat de mensen daar me in de gaten konden houden(bij de wc, want dat was nog steeds mijn beste vriend).
De dag erna is er een Afrikaanse dokter naar me toe gekomen die me heeft onderzocht en zei meteen te stoppen met de malariatabletten.
Ik was toen inmiddels ook al uitgedroogd en later viel ik terwijl ik op mijn bed lag zelfs af en toe weg en werd dan wakker en wist dan ineens niets meer van hoe ik daar kwam enzo, heel eng.
Het personeel van het hotel daar heeft me uiteindelijk verzorgd en geregeld dat ik langer kon blijven (ik ben die mensen zooo dankbaar), ik kon pas 3 dagen later terugvliegen, omdat ik anders van de verzekering geen cent terug zou krijgen. Wilde ik eerder gaan moest ik 1000 euro voor een ticket betalen en zoveel kon ik daar niet in 1 keer pinnen, dus dat ging niet.
Magoed lang verhaal, heb het nog even kort proberen te vertellen.
Conclusie: malaria tabletten, nooooit meer!

[huppelepup]

daisy: had je malarone tabletten, deze zouden het minste bijwerkingen geven.

wat een enorme nare ervaring was dat voor je. hier ben ik ook wel huiverig voor. heb je nog wel wat aan je vakantie gehad?

[daisy86]

Ik geloof het wel, ik had iig die met de minste bijwerkingen, omdat ik dus wist dat ik heftig kan reageren op medicatie. Je moest die elke dag een tablet slikken.

[huppelepup]

ja dat moet dan malarone zijn geweest. Ik denk dat ik voordat ik ga boeken eerst maar eens die malariapil moet gaan gebruiken.

[elssp]

- malariapillen: er zijn verschillende, waarvan één, Lariam, een heel slechte reputatie heeft en waar veel mensen, ook zonder enige voorgeschiedenis bijwerkingen op doen zoals hallucinaties.
zie oa http://www.trosradar.nl/uitzending/arch ... 11/lariam/
VOOR IEDEREEN AF TE RADEN
Malarone is veel duurder maar veiliger

Wat sommige doen is thuis een aantal weken voor vertrek Lariam slikken als proef hoe ze hierop reageren. Ik zelf zou dit nooit nemen.
Maar ik zou nooit naar een gebied gaan waar malaria is ZONDER anti-malariapillen te nemen, maar dan wel de juiste!

Inentingen: hangt van soort af en van je immuunsysteem.

Ik zou raad vragen iemand die er veel van kent (én van inenten én van ME) zoals Prof De Meirleir.
Gele koorts zou ik nooit meer laten doen, maar ik ga dan ook wegblijven waar je gele koorts kan oplopen.

Het SPREIDEN van inentingen is ook belangrijk. Dus niet 3 weken voor reis opeens vanalles laten zetten.

[daisy86]

Dat raad ik zeker aan.
Wij waren achteraf ook best boos dat ik hem niet eerst vantevoren had mogen proberen, gezien het zo'n heftig spul is.
Die nachtmerrie die ik daar heb moeten doorstaan wens ik echt niemand toe.
Ik ben ook nog door muggen gestoken nadat ik gestopt was met de malerone, maar de Afrikaanse dokter zei dat het doorgaan met de malarone op dat moment gevaarlijker was dan risico lopen op malaria.
En daarnaast is Afrika natuurlijk een heel anders land dan wij gewend zijn in Europa, daar wil je echt niet ziek worden.

[daisy86]

Die voor gele koorts heb ik ook gehad toen ik naar Egypte ging, ook niks (bewust) van gemerkt eigelijk.
Magoed het blijft toch allemaal troep die in je lijf blijft zitten.
Momenteel kan ik niet meer reizen, maar als het wel kon zou ik het denk ik ook niet meer doen.

[manja]

Hoi allemaal, hoe kunnen jullie met ME überhaupt nog zulke reizen maken en op vakantie gaan? Ik snap dat niet zo goed aangezien ik al blij ben als ik 300 meter kan lopen en staan. Gelukkig voor jullie dat jullie dat nog kunnen.

[daisy86]

Toendertijd was mijn ME nog niet zo ernstig als nu (toen wist ik het zelfs nog niet dat ik het had).
Toen werkte ik ook nog (moeizaam) fulltime, momenteel gaat werken eigelijk ook helemaal niet meer.
Als iedereen dan steeds tegen je zegt: je bent niet ziek, niks aan de hand, dan probeer je ook als een "normaal" persoon te leven.
Zeker als jongere, iedereen gaat dan lekker op vakantie en feesten, dan wil je niet achterblijven, ookal weet je diep van binnen wel dat je dat eigelijk niet trekt.
Maar toen vond ik op vakantie gaan eigelijk al "zwaar" en zag ik er ook wel tegenop te gaan, ik lag op elke vakantie ook wel een paar dagen ziek in bed.
En eigelijk deed ik op vakantie ook niet echt anders dan uitslapen, aan het zwembad liggen en ooit met veel moeite 's avonds nog een kroegje in.
Als ik toen al had geweten dat ik een ernstige chronische ziekte had had ik dat natuurlijk allemaal niet gedaan.

[sweetie]

Ik reageer heelerg op vaccinaties. Ik heb in juni een hervaccinatie van tetanus gekregen omdat deze al reeds twee jaar vervallen was. Na enkele dagen begon die plek rood, heet en erg opgezwollen te worden (leek meer op een derde borst ). En dan ook nog eens een herpes uitbraak erbij waardoor mijn lip en neus vol koortsblaasjes stond .

[huppelepup]

bedankt voor de reacties

[esther79]

Ik heb vorige week vrijdag inentingen gehad. Hepatitis en DTP. Resultaat: 2 pijnlijke armen en een avondje koorts. Niet veel bijzonders dus. Toch zou ik dit goed met je arts overleggen wanneer je erg ziek bent. Ik kan me heel goed voorstellen dat er ook veel ME'ers zijn die hier heftig op reageren.
Ik heb van meerdere mensen gehoord dat ze zich slecht voelden door malariapillen, die zou ik niet zomaar nemen wanneer het niet echt nodig is.

Heel veel succes er mee!

Liefs
Esther

[elssp]

Hoi allemaal, hoe kunnen jullie met ME überhaupt nog zulke reizen maken en op vakantie gaan? Ik snap dat niet zo goed aangezien ik al blij ben als ik 300 meter kan lopen en staan. Gelukkig voor jullie dat jullie dat nog kunnen.

30% van de ME-patienten werkt fulltime. Je hoort hen weinig want voor op een forum te zitten hebben ze geen puf meer. Veel van hun energie gaat naar hun werk.
30 % werkt deeltijds, zelfde verhaal. Veel energie naar werk.
30 % werkt niet / niet meer. Velen van hen komen ook niet op forum want geen energie voor.
Van die laatste 30 % zijn er een aantal % totaal bedlegerig.
(cijfers van op een congres van een arts die al duizenden patienten zag)

Heel veel van ons zijn dus onzichtbaar waardoor de samenleving geen juist beeld heeft van de omvang van ME.