wat te doen in twee maanden voor diagnose?

Brenda_L · Bericht door **Brenda_L** » 07 feb 2007, 14:23

Ik ben nu sinds begin oktober moe en onderzoeken bij de internist hebben hier geen lichamelijke oorzaak voor gevonden. Nu denkt de internist (en ikzelf ook) aan CVS bij mij maar omdat je dat pas na 6 maanden aanhoudende klachten kan vaststellen mag ik pas over twee maanden contact opnemen met het CVS kenniscentrum in Nijmegen voor eventuele therapie (maar door de niet al te positieve verhalen die ik hier heb gelezen sta ik daar niet echt om te springen). Maar wat kan ik nu het beste doen in de komende twee maanden? Ik wil namelijk wel al zelf gaan werken aan mn herstel (ook omdat ik niet zoveel geloof heb ik die therapie) maar heb geen idee wat ik zou kunnen gaan doen. Heeft iemand tips?

Gast · Bericht door **Gast** » 07 feb 2007, 17:10

tja ik vind het erg moeilijk hier een antwoord op te geven, ik had op een gegeven moment zo ontzettend veel klachten dat ik het allemaal opgeschreven heb, data erbij hoe ik me voelde, wat ik voelde etc., de pijnklachten, de vergeetachtigheid noem maar op. dit was vooral erg handig als ik bij de artsen moest komen, de reumatoloog heeft het allemaal doorgelezen en verschillende klachten genoteerd, ook bij de arboarts en later uwv arts was dit erg handig. en voor de rest gewoon goed zelf naar je lichaam luisteren, niet over je grenzen gaan en als je je extreem moe voelt ga dan eens na of je misschien de vorige dag teveel hebt gedaan, deze tip kwam vande revalidatie die ik gevolgd heb, ik heb veel informatie gelezen en heel veel klachten kwamen me bekend voor en dat is ook goed, dat kun je de klachten een plaatje geven. maar ik snap ook wel dat je dat pas wilt als je zeker weet dat je cvs hebt.
ik keek ook wel eens op dit forum, herkende veel maar wilde er nog niet aan. maar als je wel de diagnose cvs hebt geeft het ook weer steun want dan weet je je bent de enige niet en je kunt je klachten een plaatje geven. ik ben toen ook pas op zoek gegaan voor een rolstoel, hulp in de huishouding, heb een speciale stoel aangevraagd bij mijn verzekering, alles om het mij gemakkelijker te maken.
groetjes van marion

Gast · Bericht door **Gast** » 07 feb 2007, 17:11

ps het moet zijn: kun je je klachten een plaatsje geven....

annac · Bericht door **annac** » 07 feb 2007, 18:16

Goeie tip van Marion om e.e.a. op te schrijven. Soort dagboek van je bezigheden met commenaar erbij van hoe het ging en hoe het voelde.

Nijmegen geeft de therapieen tegenwoordig veel in individuele vorm en begreep, dat je eerst een soort boek/stencil meekrijgt wat je moet bestuderen of waarmee je kunt gaan oefenen en dan krijg je een therapeut. De wacht tijd is ook vrij lang, nl en zo kun je toch al beginnen.

Brenda_L · Bericht door **Brenda_L** » 07 feb 2007, 18:22

Ik vind het een goede tip om bij te houden hoe ik me voel want ik vind het vaak lastig om aan bijv. de arbo-arts mijn klachten uit te leggen op een moment dat ik me best goed voel. Maar ik dacht zelf ook aan iets van yoga ofzo of iets anders om mn moeheid misschien wat te bestrijden.

Marloes · Bericht door **Marloes** » 08 feb 2007, 12:55

Ook een goede tip is denk ik regelmaat.
Een regelmatig leven dat jíj kunt volhouden.
Een voorbeeld is elke dag op tijd opstaan, of elke dag 5 minuten iets aan beweging doen, bv inderdaad yoga of iets dergelijks.

Henny · Bericht door **Henny** » 08 feb 2007, 13:23

Hoi Brenda
Van een diagnose word je ook niet beter. Het is vaak het begin van een zoektocht naar wat wel en niet werkt. En ME is volgens mij een ultieme cursus naar je lichaam luisteren. Te veel en te weinig doen liggen erg dicht bij elkaar.

Ik heb hier een bosje tips. ( In u vorm, dan hoef ik ze niet over te typen.) Misschien staat er eentje bij die je aanspreekt.
Hartelijke groet van Henny

-Accepteer uw situatie om goed om te gaan met uw energie en onnodig energieverlies te vermijden
-Ken en respecteer uw grenzen en maak uw grenzen liefdevol heel duidelijk aan anderen
-Leef niet alleen in uw hoofd; voel regelmatig op de dag ook even de rest van uw lichaam
-Zorg voor een goede voeding en voldoende vitaminen, mineralen, water
-Doe de juiste mate van beweging op de voor u juiste hartslag en de juiste ademhaling en kom regelmatig buiten. (Veel mensen met vermoeidheidsklachten hebben ook last van lichte of zwaardere hyperventilatie, hetgeen verzuring van de spieren en vermoeidheid veroorzaakt.)
-Let op een goede afwisseling van rust en activiteiten
-Kies voor goede activiteiten en gedachten en stel de vraag: "Geven ze me energie of kosten ze me energie, nu en op de langere termijn?"
-Blijf rustig bij energieschommelingen, doe bij pieken toch vrij kalm aan (om energie te laden voor het herstel van het lichaam en energiereserves op te bouwen voor mindere dagen), en accepteer bij dalen dat het energiesysteem wil opladen en blijf dan toch enigszins actief. Ook kunt u in het laatste geval visualiseren hoe u wilt dat uw leven er over twee jaar uitziet.
-Let op uw dag- en nachtritme
-Beperk energieverlies door juist om te gaan met gevoelens, gedachten en emoties en gebruik te maken van visualisaties
-Blijf lachen, of u het meent of niet, het verhoogt uw weerstand en is nog gratis ook
bonustip:
-Ga halverwege dat je energie op is energie opladen, en wacht niet tot het helemaal op is. Dat is ongezonder voor je lijf en je gemoedsrust en het opladen duurt ook langer.

annac · Bericht door **annac** » 08 feb 2007, 14:36

Uitstekende tips, Henny!

Ik zat net op de fiets tegen de wind in te trappen en bedacht me, dat het probleem sowieso ook bij ME is, dat die ziekte er voor zorgt dat je NOOIT reserves heb! Die zijn ALTIJD op eigenlijk.

Henny · Bericht door **Henny** » 08 feb 2007, 14:50

Dankjewel Annac!
Bij ME heb je inderdaad geen reserves meer.
Hartelijke groet van Henny

Brenda_L · Bericht door **Brenda_L** » 08 feb 2007, 15:58

Bedankt voor al jullie tips! Ik ben al wel bezig om mn ritme en mn grenzen te onderzoeken, daar heb ik nog het meeste aan om me wat beter te gaan voelen. Verder ben ik de afgelopen dagen ook veel gerichter informatie aan het zoeken over cvs en ook over dat kenniscentrum in Nijmegen, want daar is niet iedereen even positief over.

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 09 feb 2007, 14:56

Beste Brenda,

Er hoeft echt geen 6 maanden gewacht te worden voor het stellen van een diagnose. Wat nu belangrijk is, is dat er medisch onderzoek wordt gedaan om te bepalen of er sprake is van ME of van MS, Lupus, Lyme, Hashimoto enz. Je wil toch geen kans op behandeling missen?

Groetjes,

Guido

Brenda_L · Bericht door **Brenda_L** » 09 feb 2007, 17:51

Guido_den_Broeder schreef: Er hoeft echt geen 6 maanden gewacht te worden voor het stellen van een diagnose. Wat nu belangrijk is, is dat er medisch onderzoek wordt gedaan om te bepalen of er sprake is van ME of van MS, Lupus, Lyme, Hashimoto enz. Je wil toch geen kans op behandeling missen?

Nou ja een van de 'voorwaarden' voor de diagnose CVS is dat de klachten al een half jaar duren, dus vandaar dat ik nog moet wachten. Maar ik vraag me ook ernstig af of ik wel goed onderzocht ben. Mijn bloed is getest (maar waarop allemaal weet ik niet precies) en er is een longfoto gemaakt. En ik heb een vragenlijst moeten invullen op de pc over mn klachten (en die klachten passen dus in het ziektebeeld maar ze zijn er nog niet 6 maanden). Ik vind het wel raar dat je zo makkelijk dingen uit kan sluiten maar mijn internist had ook als visie dat als er geen aanleiding is voor een bepaalde ziekte (dus geen duidelijk symptonen) dat het dan ook geen zin had om die te testen. Ik had namelijk wel een verhoogde waarde van iets wat op een allergie zou duiden maar toen ik daarvoor bij de dermatoloog kwam zei hij dat als ik geen duidelijke allergische klachten had hij het niet zinvol vond om testen te doen.
Lyme had ik ook aangekaart bij de internist, ik heb in de zomer namelijk heel vaak teken (woon in het bos) maar ze zei dat als ik nooit een rode plek heb gehad er geen reden is om daarvoor te testen. (wat beteken trouwens Lupus en Hashimoto?)
Maar wat kan ik nu het beste doen? Misschien toch nog eens langs mn huisarts?

Gast · Bericht door **Gast** » 09 feb 2007, 18:31

hoi brenda,

lupus valt onder reuma, en is nou ook een typische ziekte waar mensen jaaaren lang mee rond kunnen lopen omdat de klachte zo divers zijn, en je kunt lupus alleen opsporen met bloedonderzoeken volgens mij uitgevoerd door de reumatoloog.
toen ik aan mijn internist kwam (voor mijn schildklier) vroeg ik hem ook op lupus te testen, en er kwam volgens hem niks uit. maar bij de reumatoloog wel degelijk. trouwens bij lupus komen ook vermoeidsheidklachten voor en pijnlijke gewrichten en spieren. dit weet ik omdat ik er zelf mee te maken heb. ze kijken naar antistoffen tegen eigen celkern , maar ook naar andere waarden in het bloed, plus je klachten, mensen met lupus hebben vaak allergieën. trouwens, lupus komt zo weinig voor dat zelfs artsen het niet kennen!
groetjes marion

Brenda_L · Bericht door **Brenda_L** » 09 feb 2007, 18:56

dank je Marion voor je antwoord. Ik heb gelukkig geen last van mn gewrichten, wel vaak van mn spieren.