ME/CVS Stichting bestaat vandaag 25 jaar!!

[annemoontje]

tja, echt slim is het misschien niet (vooral omdat het nogal zinloos is), maar krijg er mentaal wel weer energie van. En gelukkig kan ik dankzij de medische behandeling van DML stuk meer hebben en dat het energie vraagt heb ik er wel voor over, lever ik wel iets anders voor in. Nu lekker slapen idd, jij ook meissie!

[annemoontje]

Overigens vraag ik me al langer af in hoeverre Luc Montagnier nog betrokken is bij ESME. Hij is erbij gekomen op het toppunt van de xmrv-hype, maar nu die definitief van de baan is vraag ik me af of hij als retroviroloog nog geïnteresseerd is. Maar goed, vooralsnog staat hij op de lijst.

volgens mij heeft zijn betrokkenheid minder (niet zozeer/persé) met XMRV te maken en meer met de vingerafdruk in immuunsysteem bij ME-patienten dat te vergelijken is met dat van Aids-patienten. En is zijn betrokkenheid nog altijd relevant. En was hij voor XMRV zijdelings al betrokken bij ME dacht ik vanwege de overeenkomsten aids en ME, daardoor ook wel Aids II genoemd

[urania]

maar kan het gewoon niet laten als ik weet dat redenaties gewoon nergens op slaan

Ja, maar héél soms draaf je in je enthousiasme te ver door...

Maar nogmaals, een indrukwekkende lijst.

Welterusten!

[annemoontje]

dat kan goed kloppen Wilde vroeger altijd heel graag advocaat worden, misschien daarmee te maken?

Overigens had de '5000 papers' die op ESME staat niets met uitspraak Komaroff te maken, van ESME was van persconf. (en press-release) uit 2009, lezing komaroff van 2010. Ik denk dat je het trouwens zo op kunt vatten: 5000 papers van zowel biomedische als psychologisch uitgangspunt in totaliteit, tonen per saldo duidelijk aan dat het om een medische ziekte gaat. De biomedische studies zeer overtuigend en tonen onweerlegbare dingen aan (reproduceerbare labresultaten) en veel groter percentage dan psychologische studies. En psychologische daarbij niet overtuigend qua bewijs, zoals een psychiater ook nooit wetensch. kan bewijzen met labtest dat iemand een psychiatrische stoornis heeft. Allemaal veel subjectiever. Trusten!

[urania]

Posts hebben elkaar ergens gekruist, tot twee keer toe. Duidelijk bedtijd.

[annemoontje]

zie mijn reactie daarboven over hoe ik denk dat je die 5000 papers op zou kunnen vatten..

[urania]

Hoi annemoon, belangrijke discussie, dit. Ik hoop dat we hiermee een aantal zaken kunnen uitklaren. Je schrijft:

Ik denk dat je het trouwens zo op kunt vatten: 5000 papers van zowel biomedische als psychologisch uitgangspunt in totaliteit, tonen per saldo duidelijk aan dat het om een medische ziekte gaat.

Zou het echt? Dan moet er een gigantische meta-analyse zijn geweest en daar hadden we toch wel over gehoord? Het lijkt mij eerder een persoonlijk oordeel van de mensen van ESME (als zij die uitspraak voor Komaroff hebben gedaan), of anders een tikfout.

[annemoontje]

ik denk eerder dat met 25 jaar bijhouden wetenschappelijke ontwikkelingen zoals meeste wetenschappers doen (oa Komaroff, al 25 jaar, maar ook Peterson, Klimas en vele andere ME-experts die al sinds jaar en dag dit ziektebeeld bestuderen, onderzoeken, kennen èn goed op de hoogte zijn van alle wetenschappelijke literatuur erover) adhv de hoeveelheid van wetenschappelijke studies die duidelijk en overtuigend heel wat medische abnormaliteiten naar boven brengen, dat je die conclusie kunt trekken, zonder te (hoeven) doen wat jij voorstelt.

Het is niet zo dat die die wetenschappers eerst alles op gevoel deden en maar wat zeiden wat ze intuïtief dachten en ineens laatste 2-3 jaar besloten te kijken of hun ideeën klopten met de wetenschap en ineens zo'n 5000 papers moeten bekijken.. Dan zou je idd moeten doen wat jij zegt. Er zíjn toch 5000 studies te vinden op "chronic fatigue syndrome"? Of bestrijd je dat gegeven? --> PubMed geeft met die zoekfunctie al 4861 resultaten

[urania]

Er zijn toch 5000 studies te vinden op "chronic fatigue syndrome"? Of bestrijd je dat gegeven?

Nee. Alleen tonen ze lang niet allemaal aan dat ME een biomedische ziekte is (iets waar ik zelf overigens wel van overtuigd ben). Het is belangrijk mythe van feiten te onderscheiden. Het is gewoon niet geloofwaardig te roepen dat 5000 studies aantonen dat ME een lichamelijke ziekte is als een groot aantal van die studies niet die uitkomst heeft.

Dan kan je natuurlijk beweren of zelfs aantonen dat al die GET-studies niet kloppen, maar dat is wat anders. Zelfs als ze niet deugdelijk zijn tonen ze niet aan dat ME een louter fysieke aandoening is.

[manja]

Ik heb nog even naar de resultaten gekeken van The PACE Trial (The Lancet, Feb 2011):

'' for ‘improved’ show that Graded Exercise Therapy (GET)
had an effect for 16% and Cognitive Behaviour
Therapy (CBT) for 14% compared to the control
group. The results for ‘normal ranges’ show that GET
had an effect for 13% and CBT for 15%.''

Niet echt indrukwekkend. Eigenlijk kan je maar één conclusie trekken uit de studie dat deze therapie geschikt is voor een zeer select groepje CVS patiënten. Daarnaast ontbreekt het aan iedere vorm van objectiviteit. Als deconditionering echt een oorzaak voor ME/CVS zou zijn dan kan je dat heel goed meten door inspanningstesten. Er is nog nooit objectief aangetoond dat deze weer normaliseert door CGT/GET.

[annemoontje]

Urania:
Uit de lezing van 2010:

'Again, Dr. Komaroff returned to late 1980s by remembering a meeting of the American Psychiatric Association in which deep skepticism about the illness was expressed. This skepticism was reflected far more broadly, not only by psychiatrists, but also by medical doctors. But now, Dr. Komaroff asserted: “The day for that skepticism has long since passed.”

He acknowledged that when not much was known about the illness in the late 1980s, there was very little evidence “to either support or reject the skepticism”. But in the last 20 years there has been an enormous amount of research that has clarified and defined major aspects of the illness. He stressed that, usually, in medical science the understanding of the cause of an illness and its effective treatment takes many years of careful medical research that builds upon itself.

And the research in CFS has been productively building upon itself: in the last 20 years over 5,000 scientific articles have been published—over 300 of which were in the some of the world’s most prestigious journals. There have been more than eight international conferences, which contained over 160 scientific presentations from scientists and doctors from all over the world. One of these conferences was in Boston and co-sponsored by the International Association for CFS/ME and the Massachusetts CFIDS/ME & FM Association.'

manja: helemaal waar en is de belangrijkste kritiek: de patientenselectie. Patienten met fysieke klachten werden bijv. al uitgesloten, wat lachwekkend is als je nagaat dat ME een ziekte is met diverse fysieke klachten.. En hebben de onderzoekers zelf toegegeven dat eea niet duidelijk was: "Waar patiënten al decennialang strijden voor een onderscheid tussen ME en CVS, veegden Sharpe, Holgate en White zelf jarenlang alles op een grote "CVS"-hoop.

Sharpe en White (met Wessely mede-ontwikkelaar van de nietszeggende Oxford-kriteria) waren er als hoofdonderzoeker van de bekritiseerde PACE-trail mede verantwoordelijk voor dat appels, bananen en kiwi's in dezelfde CGT/GET-fruitmand belandden. Blijkbaar hebben ze besloten dat die stellingname niet lager houdbaar is, getuige onderstaande citaten in een artikel op de website van de BBC." http://www.hetalternatief.org/ME%20en%2 ... %20913.htm

verder: "In their letter, Peter White et al state: The PACE trial paper refers to chronic fatigue syndrome (CFS) which is operationally defined; it does not purport to be studying CFS/ME".

The sentence continues by stating that the PACE Trial studied: "CFS defined simply as a principal complaint of fatigue that is disabling, having lasted six months, with no alternative medical explanation (Oxford criteria)".

This is exactly what the ME/CFS community has been saying from the outset, namely that the PACE Trial was not studying those with ME.

Soon after the Oxford criteria were published in 1991, one of the co-authors, psychiatrist Anthony David, wrote in the British Medical Bulletin: "British investigators have put forward an alternative, less strict, operational definition which is essentially chronic...fatigue in the absence of neurological signs , (with) psychiatric symptoms (!) ... as common associated features" (AS David; BMB 1991:47:4:966-988).

Given that ME is a classified neurological disorder (ICD-10 G93.3), there thus ought to have been no dispute that the PACE Trial Investigators were not studying those with ME

[annemoontje]

Er zijn toch 5000 studies te vinden op "chronic fatigue syndrome"? Of bestrijd je dat gegeven?

Nee. Alleen tonen ze lang niet allemaal aan dat ME een biomedische ziekte is (iets waar ik zelf overigens wel van overtuigd ben). Het is belangrijk mythe van feiten te onderscheiden. Het is gewoon niet geloofwaardig te roepen dat 5000 studies aantonen dat ME een lichamelijke ziekte is als een groot aantal van die studies niet die uitkomst heeft.

Dan kan je natuurlijk beweren of zelfs aantonen dat al die GET-studies niet kloppen, maar dat is wat anders. Zelfs als ze niet deugdelijk zijn tonen ze niet aan dat ME een louter fysieke aandoening is.

klopt, met je eens, maar dat zeg ik ook niet. Ik zei: Ik denk dat je het trouwens zo op kunt vatten: 5000 papers van zowel biomedische als psychologisch uitgangspunt in totaliteit, tonen per saldo* duidelijk aan dat het om een medische ziekte gaat. De biomedische studies zeer overtuigend en tonen onweerlegbare dingen aan

*dus eea afwegen tegen elkaar en dan leveren de psychologische en/of CGT/GET studies niet het bewijs dat ME/CVS géén biomedische ziekte zou zijn.

En wijzen alle andere studies (ook veel meer in aantal) die duidelijke en reproduceerbare medische afwijkingen aantonen meer dan voldoende in de richting van ME/cVs als biomedische ziekte. Ongeacht of alle 5000 papers dit onderschrijven en of CGT/GET wel of niet kloppen. Dat hoeft dus ook niet.

[urania]

And the research in CFS has been productively building upon itself: in the last 20 years over 5,000 scientific articles have been published—over 300 of which were in the some of the world’s most prestigious journals.

Zucht. Komaroff zegt niet dat al die studies met dezelfde of vergelijkbare uitkomsten komen. In het fragment dat jij citeert lees ik alleen maar dat volgens hem daarmee ME op de kaart is gezet.

[annemoontje]

op de kaart heeft gezet en voldoende bewijs heeft geleverd als biomedisch ziekte.. zucht

want alles waar hij hiermee naar refereert in deze lezing (strekking vd lezing) is dat er onweerlegbaar bewijs is obv 20 jaar wetenschappelijke studies van ME/CVS als biomedische ziekte

[urania]

Ongeacht of alle 5000 papers dit onderschrijven en of CGT/GET wel of niet kloppen. Dat hoeft dus ook niet.

Zuchtzucht Maar dan mag en kan er niet beweerd worden dat 5000 studies aantonen dat ME een biomedische aandoening is.