ME/CVS Stichting bestaat vandaag 25 jaar!!

[annemoontje]

ook ESME (European Society for ME) maakt melding van die 5000 papers: “There are more than 5000 research papers which show that ME has an organic basis"

Je weet wel, waar ik eerder over berichte, waar 10 Europese topwetenschappers in zitten, waaronder prof. dr. Luc Montagnier met de Nobelprijs voor Geneeskunde 2008. Niet iemand die zomaar wat zegt, net zomin als dat Komaroff dat doet, deze mensen hebben enorme statuur in de wereld en dat is niet voor niets! Voor de goede orde: het Radboud Nijmegen staat op nr. 200 (!) in de ranglijst voor medische universiteiten, nog ver onder de meeste andere medische universiteiten in NL.....

Ik vind je wel erg sceptisch en voor mijn gevoel heeft dat niet zoveel te maken met je medische achtergrond of kritische blik. Ik vraag me echt af waarom jij met dezelfde argumenten komt als waar Nijmegen altijd mee komt en zoveel vraagtekens stelt en wantrouwen hebt voor datgene dat Harvardprofessoren en Nobelprijswinnaars zeggen obv zeer uitgebreid en reproduceerbare wetenschappelijke bevindingen.

En tegelijk zegt dat CGT/GET studies goed worden uitgevoerd, terwijl hiervan bekend is dat dat niet zo is en oa Blijenberg zelfs is teruggefloten, door oa The Lancet (!) ivm onjuiste conclusies en beweringen mbt CGT....

[marlène]

Het lijkt me ondoenlijk om precies uit te zoeken hoeveel studies echt biomedische afwijkingen aantonen in ME/CVS, maar het aantal zal eerder op enkele 100en liggen. Waarvan het overgrote deel nooit is bevestigt in follow-up studies.

Vandaar, een fabeltje.

Veel afwijkingen kunnen natuurlijk een toeval zijn. Daarom komen ze bij mij ook systematisch terug, jarenlang en staan ze in geen enkel onderzoek vermeld. Ik zal dan ook geen ME hebben als ik alleen de afwijkingen in de ICC mag hebben en niets meer. Misschien heeft iemand een tip want bij de wetenschappers en dokters vang ik bot.

Voorlopig heb ik dus CVS want dat is een uitsluitingsdiagnose nietwaar?

[manja]

Annemoonjte, die psychologische studies zijn ten eerste subjectief en ten tweede is er niemand beter mee geworden. Sterker nog; als je in het laatste onderzoek (Pacetrial) naar de stappenteller kijkt liep niemand na CGT meer stappen. Deze psychologische goeroe's zullen ooit van hun voetstuk- en door de mand vallen als kwakzalvers. Toon objectief maar aan dat CGT ME of CVS patiënten beter maakt. Het biopsychosociale modelltje van Nijmegen het zogenaamde Vercoulen model, is achterhaald. Daarmee valt alle grond dat CGT zou werken bij ME/CVS weg.

[annemoontje]

klopt, vandaar mijn reactie daarop met de studies die dit onderschrijven oa die RCT van Nunez in de link die ik gaf die aantoont dat CGT/GET helemaal niet werkt, juist slechter maakt en symptomen verergert.... Maar kennelijk is magnetronnie overtuigd dat ze wel kloppen en daar begrijp ik niets van..

[lulu]

Hallo magnetronnie,
van een FRISSE wind houd ik idd wel. Maar in jouw redenaties zie ik hetzelfde kromdenken als veel artsen doen en zich zo vrijpleiten van doen van gedegen onderzoek. Niet zo fris dus.

En als je hebt opgelet, kun je zien dat ik mij niet bezighoud met de vraag over onderscheid tussen me en cvs. Ik heb me evenals de anderen op dit forum, andes zit je hier niet. Iemand met cvs heb ik nooit ontmoet. En ik heb mijn eigen ideeen over hoe bij deze groep onderzoek te doen. Verder ben ik er van overtuigd dat voor het gros van ons geldt dat cgt/get in de huidige onkundige handen alleen schade kan berokkenen, zowel fysiek als wat betreft imago.

[marlène]

Annemoonjte, die psychologische studies zijn ten eerste subjectief en ten tweede is er niemand beter mee geworden. Sterker nog; als je in het laatste onderzoek (Pacetrial) naar de stappenteller kijkt liep niemand na CGT meer stappen.

Inderdaad en de onderzoekers geven het ook zelf toe. Ze zeggen er natuurlijk wel bij dat mensen zich minder moe voelen, "dus moet de vermoeidheid wel psychologisch zijn".

Als wij zeggen dat we ons moe voelen of pijn hebben, dan beweren alle wetenschappers dat het niet te meten valt. Als het echter in hun kraam past, dan is het plots wel meetbaar. Begrijpen wie kan.

In de Lyme wereld is er een vergelijkbare situatie aan de gang:
een handvol leden die richtlijnen uitschrijft, blijkt niet zo zuiver op de graad.
Ze citeren alleen maar referenties van wetenschappers uit eigen rangen en hebben financiële belangen met verzekeringen, pharma en overheid

They also claim there is no scientific evidence for chronic Borrelia infection. However, the literature choices they list in their reference section clearly reflect their bias. Of the 400 references they cite, half are based on articles written by their own people. ...

These guidelines have sweeping impacts on Lyme disease medical care. They are commonly applied by insurance companies to restrict coverage for long-term treatment and strongly influence physicians' treatment decisions. Insurance companies have denied coverage for long-term treatment, citing these guidelines as justification that chronic Lyme disease is a myth. Blumenthal's investigation found conflicts of interest were rampant in the IDSA, with numerous undisclosed financial interests among its most powerful panelists.

[magnetronnie]

@manja
Ook psychologische studies kunnen van hoge kwaliteit zijn. Hoe kom je bij de dingen die je beweert? Ben je bekend met de wetenschappelijke methode en ben je in staat medische studies te beoordelen en te interpreteren?

Welke studie in de Lancet verwijs je naar? De Pace Trial? Nijmegen heeft zover ik weet niet meegewerkt aan de Pace Trial.
Je verwart een goede uitslag van een studie (waardeoordeel van de patiënt of arts) met een kwalitatief goede studie. Ik heb het over het laatste.

Als je op PubMed kijkt zie je 5800 studies. Je zit er bijna 1000 naast

Dat is als je los op de termen zoekt. Probeer het maar eens met aanhalingstekens erbij: "Chronic Fatigue Syndrome".

[marlène]

Nijmegen heeft zover ik weet niet meegewerkt aan de Pace Trial.

Ze heeft ze wel mede gefinancierd als ik me goed herinner, verbeter me als ik me vergis.

[manja]

Jazeker ben ik bekend met de wetenschappelijke methode(s). Jij ook? Nee Nijmegen heeft in 2001 in The Lancet gepubliceerd. Uit dat onderzoek kwam naar voren dat slechts 33% van de 58 overgebleven patiënten de rest was al uitgevallen verbetering bemerkte. Ik zal niet te technisch worden betreffende de lijsten die daarvoor gebruikt worden maar bij een statistisch niet noemenswaardige puntenstijging krijgen de heren daar al een hard ..... In de praktijk zie je vaak dat tijdens de therapie de ene activiteit ingeruild wordt voor de andere om de therapie volte kunnen houden. niemand is in die studie volledig genezen. Nijmegen misleid daarmee patiënten over het te bereiken effect van hun therapie.

[magnetronnie]

ook ESME (European Society for ME) maakt melding van die 5000 papers: “There are more than 5000 research papers which show that ME has an organic basis"

Je weet wel, waar ik eerder over berichte, waar 10 Europese topwetenschappers in zitten, waaronder prof. dr. Luc Montagnier met de Nobelprijs voor Geneeskunde 2008. Niet iemand die zomaar wat zegt, net zomin als dat Komaroff dat doet, deze mensen hebben enorme statuur in de wereld en dat is niet voor niets! Voor de goede orde: het Radboud Nijmegen staat op nr. 200 (!) in de ranglijst voor medische universiteiten, nog ver onder de meeste andere medische universiteiten in NL.....

Ik vind je wel erg sceptisch en voor mijn gevoel heeft dat niet zoveel te maken met je medische achtergrond of kritische blik. Ik vraag me echt af waarom jij met dezelfde argumenten komt als waar Nijmegen altijd mee komt en zoveel vraagtekens stelt en wantrouwen hebt voor datgene dat Harvardprofessoren en Nobelprijswinnaars zeggen obv zeer uitgebreid en reproduceerbare wetenschappelijke bevindingen.

En tegelijk zegt dat CGT/GET studies goed worden uitgevoerd, terwijl hiervan bekend is dat dat niet zo is en oa Blijenberg zelfs is teruggefloten, door oa The Lancet (!) ivm onjuiste conclusies en beweringen mbt CGT....

Waar zijn die studies dan? Ik heb nog nooit eergens een goede onderbouwing gelezen van die claim.
Zoals Komaroff het zegt klopt het overigens gewoon. Het zijn patiënten die ermee aan de haal gaan en zijn woorden verdraaien.
"Now 20 years and more than 5,000 research papers later, there are hundreds of laboratories around the world studying this illness."

Ik weet niet wie bij de ESME die teksten op de website zet en controleert, maar misschien is het er doorheen geglipt.

Wat je overigens hierboven zegt is een autoriteitsdrogreden. Ik vind Komaroff een goede onderzoeker, maar bij welke universiteit hij ook aangesloten zit, hij blijft een mens en maakt fouten.

klopt, vandaar mijn reactie daarop met de studies die dit onderschrijven oa die RCT van Nunez in de link die ik gaf die aantoont dat CGT/GET helemaal niet werkt, juist slechter maakt en symptomen verergert.... Maar kennelijk is magnetronnie overtuigd dat ze wel kloppen en daar begrijp ik niets van..

Heb je de fulltext gelezen van de studie van Nunez? Ik wil hem eventueel wel naar je toesturen. Erg interessant hoe zij er tegenaan kijken.
Het gaat daar alleen wel om CGT/GET groepstherapie. Daar is veel minder over bekend dan individuele CGT/GET. Dat CGT/GET in één studie niet werkt, betekent niet automatisch dat de hele therapie nooit werkt. Zeker omdat het op groepstherapie gaat.
Daarmee wil ik niet zeggen dat de studie niks voorstelt en waardeloos is, maar het is één van de vele studies die er zijn en zegt op zichzelf heel weinig.

Zal van de week reageren op je langere post op de vorige pagina, maar het wordt voor vandaag te laat helaas.

[manja]

@Magnetronnie, Voordat je veel tijd en energie gaat steken in een wetenschappelijke discussie moet je eerst deze kromme redenatie oftewel premisse veranderen: een biomedische oorzaak voor ME/CVS is niet bewezen, CGT lijkt te helpen. Conclusie: een psychologische verklaring ligt voor de hand. Afwezigheid van bewijs, is geen bewijs van afwezigheid. In de aankomende CVS richtlijnen is CGT als laag tot matig gewaardeerd als effectief bewezen voor CVS. Dit door de ''deskundigen'', dus wie ben jij dan om dit tegen te spreken?

[louisa]

Hoi magnetronnie,

De moeite waard om te lezen en om eventueel de horizon te verbreden.

Dat je een medische studie hebt gevolgd, kan een voordeel zijn, maar ook een nadeel als het om tunnel visie gaat wat vaak gebeurt als op de Universiteit/HBO een behaalde richting wordt aangehangen en gevolgd.

Ben je nu ook werkzaam in de medische branche, of niet? Zo maar een vraag uit oprechte interesse . Als je het niet wilt/kunt vertellen is dat ook akkoord.

"The Lancet corrigeert Bleijenberg": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-788.html

Bron ME/CVS Stichting: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2205

"Onderzoek uit Nijmegen bewijst: kognitieve gedragstherapie is niet effektief (deel 1, studie 2001)!
Sommige professoren kunnen blijkbaar slecht rekenen ......": http://www.hetalternatief.org/Succescij ... 202001.htm

"Onderzoek uit Nijmegen bewijst: kognitieve gedragstherapie is niet effektief
(deel 2, studie 2005)!
Sommige professoren kunnen blijkbaar slecht rekenen ......": http://www.hetalternatief.org/Succescij ... 202005.htm

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

@Magnetronnie, eens kijken hoe in de wereld naar eea gekeken wordt, voor- en tegenstanders van wat jij denkt en zegt.

Voorstanders:
– prof. Wessely, psychiater..., die notabene toegegeven heeft niets van immunologie te weten of te begrijpen, maar wel beweert dat ME niets met immunologische problemen te maken kan hebben (!). En keer op keer zijn uitspraken onderuit zijn gehaald door de wetenschap en niet serieus genomen wordt door iedere gerespecteerde wetenschapper vanwege zijn onwetenschappelijke benadering
– NICE, die grote kritiek heeft te verduren, en onlangs een studie (weer een RCT!) van Ridsdale die aantoont/bewijst dat de kritiek op NICE en CGT/GET terecht is http://journals.cambridge.org/action/di ... 1712000256
– NKCV, die meermaals is betrapt op goochelen met cijfers, patientenselecties niet met fukuda maar met zeer ruime oxford en niet wetenschappelijk handelen
– en misschien een handjevol patienten die jouw visie deelt
– ik vergeet vast nog wat, maar veel is het niet en ook niet van een overtuigende reputatie..

Tegenstanders psycho(bio)sociaal uitgangspunt en nut CGT/GET
En die overtuigd zijn van ME/CVS als biomedische neurologische immuunziekte obv decennia overtuigend wetenschappelijk bewijs. Oa:

– De WHO, die ME classificeert als neurologische ziekte. Dan kan het niet ook nog als psychologische ziekte worden aangemerkt! Dus ME zien als iets anders dan OF twijfel over wel of niet biologisch is gewoon in strijd met de WHO waar NL - en dus ook jij - zich aan dient te houden.

– een Harvard professor, prof. dr. Komaroff, met 25 jaar ervaring in onderzoeken en behandelen ME-patienten en auteur van een paar honderd wetenschappelijke papers. Je kunt zeggen dat hij zich vast moet vergissen, zoals jij beweert want mens/maakt fouten ongeacht waar hij werkt, maar dat is wel heel kort door de bocht vind je niet? Dat een mens fouten kan maken klopt natuurlijk, maar is iets compleet anders dan een hele carriere die nergens op zou slaan. Zeker als je ziet door wie en wat hij in deze lijst gesteund wordt.

– een Nobelprijswinnaar voor de geneeskunde 2008, prof. dr. Luc Montagnier, erelid van ESME, European Society for ME en de 9 overige Europese vooraanstaande topwetenschappers van ESME, professoren in de Virologie, Neurologie, Oncologie, Immunologie etc.* Tijdens de persconferentie voor ESME in 2009, last year's winner of the Nobel Prize in Medicine, Professor Luc Montagnier of France, says, "Scientists have already uncovered a lot about ME, but this information does not reach professional healthcare personnel, and the disease is still not taken seriously. It is about time this changes.”

– prof. dr. Malcolm Hooper, emeritus professor Geneeskundige Chemie (UK)

– Dr. David Bell – oud voorzitter van de adviescommissie “Chronic Fatigue Syndrome” van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid, USA

– Dr. William R.C. Weir – Honorary Senior Lecturer in Clinical Tropical Medicine, London School of Hygiene & Tropical Medicine. Honorary Senior Lecturer in Infectious Diseases, Royal Free Hospital Medical School.

– De FDA, Food & Drug Administration – 1 vd belangrijkste organisaties ter wereld als het gaat om ziekte en medische behandeling - zei onlangs in een teleconferentie, sept.2012: “ We consider your condition to be in the category of serious or life threatening diseases.”

– CDC: in 2004 al: “We zijn het er voor eens en altijd over eens dat CVS een biologische achtergrond heeft. is een aandoening zoals Alzheimer, MS of Parkinson : we kennen de symptomen, we weten in welke gevallen welke behandelingen werken of de ziekte vertragen, maar we kennen de exacte oorzaak nog niet. Dat mag echter niemand meer het argument geven dat CVS een niet objectiveerbare aandoening is.” Professor Dr. William C. Reeves, Harvard University - Center for Disease Control and Prevention, AACFS, Madison 10 oktober 2004).

– NIH: the NIH (National Institutes of Health, te vergelijken met de CDC en FDA qua belang) is engaged in what is reportedly a large CFS study using physicians such as Dr. Peterson → dr. Peterson is een zeer gerespecteerd ME-expert van het eerst uur

– prof. dr. Ian Lipkin, zeer vooraanstaand viroloog 'virusjager', oa ontdekker SARS en West Nijlvirus: “Dr. Lipkin said that he viewed chronic fatigue syndrome as a major illness and intended to use blood samples he had obtained to investigate the causes. “

– viroloog dr. Harvey Alter, ontdekker van hepatitis C en de winner van de Lasker Award in 2000 (een variant op de Nobelprijs): I'm absolutely convinced that when you define this disease by proper criteria, this is a very serious and significant medical disease, and not a psychological disease. It has the characteristics of a viral disease.

– dr. Cannon-Albright: strong credentials made her inclusion gratifying: Dr. Cannon-Albright co-discovered the BRCA gene for breast cancer, and with over 120 papers published she’s working on a slew of conditions including prostate cancer, melanoma, endometrial cancer, lumbar disc disease, coronary artery disease, etc. and now ME’/CFS: ontdekte samen in studie naar genetica in relatie tot ME/CFS met dr. Bateman een gen dat gelinkt is aan versch. auto-immuunaandoeningen, dat ook bij ME/CFS patienten voorkomt. Bij sommige patienten blijkt uit de data van deze studie dat hun ME/CFS zelfs volledig zou kunnen zijn bepaald door een genmutatie

– prof. Fluge en prof. Mella met hun Rituximab double-blinded, placebo-controlled studie (oftewel PCDBT en is het soort studie met de allergrootste wetenschappelijke waarde, nog meer dan een RCT!), waar zeer opvallende resultaten werden bereikt. Symptoms improving significantly etc. Dr. Fluge noted it affected all the symptoms of ME/CFS – suggesting that it was impacting a core physiological problem. Wat het precies betekent zullen grotere studies moeten uitwijzen, maar deze dubbelblinde studie wijst er (weer) overduidelijk op dat het een fysiologische ziekte is..

– diverse andere zeer hoog geachte wetenschappers, als dr. Singh, dr. Enlander, dr. Klimas, dr. Lapp, dr. Pall en zo zijn er nog diverse

– duizenden ME-patienten in NL en veel meer nog in de rest vd wereld, die dit onderschrijven en waarbij door diverse ME-experts de afwijkingen zijn gevonden als beschreven in de ontelbare wetenschappelijke studies...
– en dit is wat ik zo kon bedenken en zo snel uit m'n database kon trekken, maar ben vast nog heel wat vergeten... Maar heb echt geen zin meer hier nog meer tijd in te steken

Het gaat hierbij overigens niet zozeer om of er wel of niet '5000' papers zouden zijn. Los van of wij dat aantal jou wel of niet kunnen 'bewijzen', snap jij ook best dat het er natuurlijk om gaat dat zij meer dan voldoende bewijs hebben gevonden voor een stevige wetenschappelijke basis van ME/CVS als biomedische neurologische immuunziekte waar CGT/GET NIET op z'n plaats is. Itt wat jij beweert, maar jij bent kennelijk van mening dat je het met je medische achtergrond eea beter weet, begrijpt en door hebt dan de WHO en de indrukwekkende lijst met wetenschappers hierboven. Tja, in dat geval vind ik je eerlijk gezegd behoorlijk arrogant en ben je echt met niets te overtuigen en hou ik op met hier moeite voor te doen.

Want uiit dit 'snelle' lijstje blijkt al dat het gewicht overduidelijk aan de biomedische kant zit en dat je van hele goede huize moet komen wil je van deze meest vooraanstaande personen en instituten in de medische wereld zeggen dat ze ernaast zitten en hun gedegen onderzoek, literatuurstudies waarop ze eea baseren afdoet als 'niet voldoende bewijs'.

En als je dit ook af wil doen als dat het ook maar mensen zijn die fouten maken... (gek genoeg maken ze in dat geval allemaal dezelfde fouten en neem je wat mij betreft de wetenschap gewoon niet serieus). En zou je ook nogal een behoorlijke flater slaan als je hun expertise, kennis en vooral hun enorme krediet in de wereld en de wetenschap in twijfel durft te trekken...

dan kan, wil en zal ik je echt niet meer serieus nemen...

*"There are more than 5000 research papers which show that ME has an organic basis with abnormalities in the immune, nervous and gastrointestinal systems" komt uit dezelfde persconferentie, staat in de officiele 'press-release' en is ook te vinden op andere sites.. dus zal echt geen foutje zijn die ertussen is geglipt.Om zo iemand en de rest vd organisatie te verdenken van dat zo'n opmerking 'ertussen glipt' vind ik echt heel simpel van je. Dan neem je gewoon niets serieus dat niet bij jouw overtuiging past en zoek je overal gewoon redenen om iets dat overduidelijk en logisch is te kunnen blijven ontkennen

[louisa]

Amai, annemoon wat een informatie, literatuur heb jij in huis, complimenten!

Ik ben bang, dat magnetronnie niet van gedachten gaat veranderen. Mijn uitslagen van Augsburg worden evenmin erkend. Gaat daarbij uit van de gebruikte Elisa test in de Ziekenhuizen en merkt die aan als betrouwbaar.
De Elisa test is niet betrouwbaar.
Dat is bewust kiezen voor een bepaalde stroming, zowel op het gebied van ME als op het gebied van Lyme en co-infecties.

Ook is er geen vertrouwen in de artsen/wetenschappers die zich met de biomedische insteek van ME bezig houden zoals DML, Maes, Coucke, U, etc.
Natuurlijk is het goed om kritisch te zijn, dat zijn de meesten hier.

En dat het XMRV verhaal niet is geworden, wat men er van heeft verwacht? Ja, dat was super jammer, maar hoeveel onderzoeken zullen er in het verleden niet zijn gedaan bij Kanker, MS, HIV of andere ernstige ziekten, die ook niet het verwachte resultaat gaven?
Daarna gaat men weer verder met onderzoek en dat lijkt mij ook plausibel voor verder ME wetenschappelijk onderzoek.

Lieverd, pas je wel een beetje op jezelf?, want ik vind het super dat je zo veel informatie geeft (ik ga het zeker ook allemaal lezen), maar ik kan mij zo voorstellen dat het ook veel energie van je vraagt (of heb ik dat niet goed?, correct me if I am wrong ).

Nou, meis, we gaan slapen . Sleep well and sweat dreams!

Groetjes, Louisa

[urania]

Indrukwekkende lijst annemoon, ik ben benieuwd naar de reactie van magnetronnie, ook nav de door jouw geciteerde studie naar 'spinal fluid'.

Een klein puntje - dan hoeft dat niet te worden rechtgezet.

Zoals Komaroff het zegt klopt het overigens gewoon. Het zijn patiënten die ermee aan de haal gaan en zijn woorden verdraaien.
"Now 20 years and more than 5,000 research papers later, there are hundreds of laboratories around the world studying this illness."

Komaroff doelde dus op alle studies, niet alleen de biomedische. Daardoor is de uitspraak op de ESME-site onjuist. Was wel aardig van magnetronnie om dat als een clerical error te beschouwen.

Overigens vraag ik me al langer af in hoeverre Luc Montagnier nog betrokken is bij ESME. Hij is erbij gekomen op het toppunt van de xmrv-hype, maar nu die definitief van de baan is vraag ik me af of hij als retroviroloog nog geïnteresseerd is. Maar goed, vooralsnog staat hij op de lijst.