ME/CVS Stichting bestaat vandaag 25 jaar!!

[annemoontje]

oh dat, ja dat snap ik... zucht zucht zucht . misschien moeten ze voor degenen die dit ervan maken erbij zeggen dat 'uitgaand van de som der delen obv 5000 wetenschappelijke papers duidelijk aantoont dat ME een biomedische ziekte is'. Zoiets? Dat vind ik echt vermoeiend hoor als dat serieus zou moeten. Ik neem altijd aan dat ze er vanuit gaan dat men niet alles zo letterlijk neemt en in de wetenschap ook wel begrepen wordt hoe zoiets bedoelt wordt. Maar misschien, als dit echt een struikelblok blijkt, dat ze het kunnen aanpassen, zodat de suggestie er ook niet meer is.

[magnetronnie]

[..]Van zoveel ziekten is de oorzaak niet bekend... bijv. MS, Parkinson etc, maar niet minder biomedisch.. Bedoel je nu echt dat je er niet van overtuigd bent dat ME een somatische ziekte is? Dan heb je je echt niet genoeg verdiept in de wetenschappelijke kennis erover ben ik bang.... [..]

Ik ben er zeker niet van overtuigt dat ME/CVS een somatische ziekte is. Ook niet dat het een psychologische ziekte is trouwens.
Er zijn een paar belangrijke verschillen tussen ME/CVS en bijvoorbeeld MS, waarom je de ene een somatische ziekte kan noemen en de andere (nog) niet. Bij MS is er een duidelijk verband aangetoond tussen symptomen van de ziekte en waardes in bijvoorbeeld het bloed. Bij ME/CVS is dat nog niet aangetoond, voor geen enkele waarde. Bij MS zijn er letsels aanwezig, terwijl bij ME de verschijnselen systemisch en meer algemeen van aard zijn. MS is met de huidige kennis niet meer voor meerdere uitleggen vatbaar, terwijl bij ME alles nog open ligt. Bij MS is de precieze oorzaak misschien nog niet bekend, maar wel een deel van het ziektemechanisme. Bij ME is daar nog niks van bekend, op wat losse theorieën na misschien.

Ik beweer ook niet dat ME/CVS-patiënten geen enkele afwijking hebben, dat laten die studies uit die nieuwsbrief duidelijk zien. Maar van geen enkel afwijking is overtuigend aangetoond dat het samenhangt met bepaalde klachten of met een ziektemechanisme. Het zijn allemaal losse studies die een tipje van sluier oplichten, maar je kunt er zo weinig over zeggen in het algemeen.
En dan heb ik het nog niet eens over de vele studies die elkaar tegenspreken, niet gereproduceerd zijn, slechts voor subgroepen binnen de studie gelden (zoals die Spinal Fluid studie die je noemt), niet specifiek voor ME/CVS zijn, van slechte kwaliteit zijn, enz.

[..]Iedereen weet dat dit soort onderzoek dat gedaan wordt door aanhangers van CGT/GET meestal aan alle kanten rammelt, qua patientenselectie, actometers die ineens nergens meer terug te vinden zijn etc etc. [..]

Dan hoor ik niet bij iedereen, want ik ben nog nooit hard bewijs tegengekomen dat het onderzoek rammelt. Natuurlijk is er kritiek te leveren op die studies, dat heb ik zelf ook, maar niet bijzonder meer dan bij andere studies of ziektes. Kun je die beweringen eens hard maken?

[magnetronnie]

@Magnetronnie, Voordat je veel tijd en energie gaat steken in een wetenschappelijke discussie moet je eerst deze kromme redenatie oftewel premisse veranderen: een biomedische oorzaak voor ME/CVS is niet bewezen, CGT lijkt te helpen. Conclusie: een psychologische verklaring ligt voor de hand. Afwezigheid van bewijs, is geen bewijs van afwezigheid. In de aankomende CVS richtlijnen is CGT als laag tot matig gewaardeerd als effectief bewezen voor CVS. Dit door de ''deskundigen'', dus wie ben jij dan om dit tegen te spreken?

Wat bedoel je nou precies? Dat ik het eerst met je eens moet zijn op die onderwerpen voor je verder wil discussiëren? En waarover valt er dan nog te discussiëren?
Of ik begrijp gewoon niet wat je wilt zeggen.

[magnetronnie]

[..]

Ik studeer nog, dus ik werk helaas niet in de medische branche. Zou het graag willen na mijn studie!

Dat artikel van de stichting ken ik inderdaad. Belachelijk die claim. Weet iemand of de Lancet dat al gecorrigeerd heeft inmiddels?

Zal van de week als ik meer tijd heb die studies eens doornemen en dan gewoon de fulltexts en niet de interpretatie van Twisk. Wat me zo snel even opvalt is dat ze eigenlijk opvallend eerlijk zijn over hoe weinig effectief de behandeling in die studie is geweest. Lijkt me juist pleiten vóór de betrouwbaarbeid van Nijmegen ipv ertegen. Ze publiceren dus ook "negatieve" studies.

[manja]

Wat ik bedoel is dat jij die CGT studies in wetenschappelijke zin en effectiviteit overschat, foute inductie Jij zegt dat ME/CVS somatisch noch psychologisch is, wat is ME/CVS volgens jou dan wel?

[magnetronnie]

@Magnetronnie, eens kijken hoe in de wereld naar eea gekeken wordt, voor- en tegenstanders van wat jij denkt en zegt. [..]

Wat wil je precies zeggen met deze lijst? Een discussie voer je op de inhoud. Dat veel mensen het ergens mee eens zijn of niet mee eens zijn, wil nog niet zeggen dat de meerderheid gelijk heeft.
Ik heb wel een paar puntjes van kritiek op je lijst.
- Je vergeet CHROPIVER en een grote groep Engelse onderzoekers aan de CGT/GET kant. Zegt verder weinig, maar ik noem het toch maar even.
- Kun je eens uitleggen wat de ICD precies is? Hoe komt die tot stand en hoe wordt het gebruikt? Misschien begrijp je dan dat een classificatie door de WHO weinig zegt, laat staan dat het bewijs zou zijn dat ME uitsluitend biomedisch is.
- CDC is juist jarenlang een groot voorstander geweest van CGT/GET. Pas zeer recentelijk kwam daar voorzichtig wat verandering in.
- Welke van de personen in die lijst hebben zich uitgelaten over CGT/GET en wat hadden ze daar precies over te zeggen? Lipkin bijvoorbeeld heeft daar volgens mij geen uitspraken over gedaan.

Je maakt verkeerde aannamens in het stukje wat je daarna zegt. ME/CVS zou somatisch/biomedische kunnen zijn, maar dat sluit CGT/GET niet meteen uit. Ben je bekend met de sensitisatie theorie van Nijs? Dat is een biomedische verklaringsmodel voor ME/CVS, die tegelijkertijd (in theorie) met CGT/GET te genezen valt. Het een sluit het ander niet uit.

Je gebruikt weer de autoriteitsdrogreden. Laat ik het zo zeggen. Al die artsen en onderzoekers uit jouw lijstje, hebben allemaal stuk voor stuk hun eigen specialisme binnen ME/CVS en logischerwijs ook hun eigen ideeën over wat er precies mis is. Ja ik ben het met je eens dat het vrijwel allemaal erg biomedische verklaring zijn en weinig psychologische, maar het blijven allemaal tegenstrijdige ideeën. Ze kunnen niet allemaal de waarheid zijn en de ziekte verklaren. Volgens jou vreemde redenatie moeten ze allemaal gelijk hebben, want het zijn allemaal autoriteiten?

[marlène]

Op een website van een viroloog kwam ik dit nog eens tegen onder het hoofdstuk

Coxsackie And Echoviruses

Diseases associated with echoviruses

1. Aseptic meningitis
2. Encephalitis
3. Paralysis
4. Rash, fever
5. Acute upper respiratory tract infection
6. Enteritis
7. Pleurodynia
8. Myocarditis
9. Neonatal infections

en verder ook


L. Postviral Fatigue Syndrome - also known as myalgic encehalomyelitis (ME), it occurs as both sporadic and epidemic cases. It is a poorly characterized illness, the cardinal feature being excess fatiguability of the skeletal muscles. Other symptoms that may be present include muscle pain, headache, inability to concentrate, paraesthesiae, impairment of short term memory and poor visual accommodation. Focal neurological signs are rare. Evidence of myopericarditis may be present occasionally. There may be a history of a nonspecific viral illness and some lymphadenopathy may be present. Routine laboratory investigations are usually normal. Recovery usually takes place within a few weeks or months but the illness may persists in some patients with periods of remission and relapse.

http://virology-online.com/viruses/Enteroviruses.htm

Zo heb ik er nog wel een paar liggen.

[annemoontje]

magnetronnie: je laatste reactie vind ik weer verre van overtuigend en weer simpele conclusies zonder gedegen onderbouwingen. Ik ga er niet meer op in.. en dat is niet omdat ik niets heb om je punten te weerspreken over wetenschappers en CGT/GET, die theorie van Nijs etc, want dat heb ik wel en m'n handen jeuken om erop in te gaan, maar ik kies ervoor om dat niet meer te doen, het is goed zo.

[magnetronnie]

Wat ik bedoel is dat jij die CGT studies in wetenschappelijke zin en effectiviteit overschat, foute inductie Jij zegt dat ME/CVS somatisch noch psychologisch is, wat is ME/CVS volgens jou dan wel?

Wat ik zeg/bedoel is dat er op dit moment niet genoeg bewijs is dat ME/CVS (overwegend) psychisch of biomedisch is. Eigenlijk is er geen enkele theorie overtuigend als complete verklaring voor de ziekte in mijn ogen.

Misschien schat ik de CGT-studies te hoog in, dat zou kunnen, maar ik lees bijzonder veel kritiek op de studies, alleen gek genoeg vrijwel nooit inhoudelijke, met bronnen onderbouwde kritiek. De PACE-trial was een welkome uitzondering trouwens. Dus voorlopig is mijn standpunt nog steeds dat de studies van een acceptabel niveau zijn.

[lulu]

Magnetronnie, je reageert nogal selectief op de aangeboden informatie. Op essentiele vragen ga je niet in, zoals de vraag van manja. Ik ben toch nog wel benieuwd naar het antwoord.

[manja]

Wat ik bedoel is dat jij die CGT studies in wetenschappelijke zin en effectiviteit overschat, foute inductie Jij zegt dat ME/CVS somatisch noch psychologisch is, wat is ME/CVS volgens jou dan wel?

Wat ik zeg/bedoel is dat er op dit moment niet genoeg bewijs is dat ME/CVS (overwegend) psychisch of biomedisch is. Eigenlijk is er geen enkele theorie overtuigend als complete verklaring voor de ziekte in mijn ogen.

Misschien schat ik de CGT-studies te hoog in, dat zou kunnen, maar ik lees bijzonder veel kritiek op de studies, alleen gek genoeg vrijwel nooit inhoudelijke, met bronnen onderbouwde kritiek. De PACE-trial was een welkome uitzondering trouwens. Dus voorlopig is mijn standpunt nog steeds dat de studies van een acceptabel niveau zijn.

Met het eerste ben ik het eens. Er is geen sluitende hypothese. Het tweede dat er inhoudelijk nooit onderbouwd kritiek is begrijp ik niet. Dat jij het niet eens bent met die kritiek wil niet zeggen dat deze niet deugdelijk is. Ik gaf je eerder 2 cijfermatige feiten uit de studie van Nijmegen 2001 en de Pace Trial 2011. Beide tonen aan dat de geclaimde effectiviteit van CGT slechts voor een kleine groep werkt. Daarnaast is het mechanisme waarom het zou werken niet aangetoond. Het lijkt op een soort van placebo effect. Een echte somatische ziekte kan je ook niet behandelen met CGT.

[louisa]

Het lijkt, (in mijn ogen dan, hè?), de versie/stroming van Nijmegen (NKCV) en c.s. tegenover de biomedisch versie/stroming. Die staan fel tegenover elkaar en dat zal ook zo blijven, geen speld tussen te krijgen.

Zelf vind ik het heel er jammer dat jonge mensen, medisch student de artsen van de toekomt, hun horizon in 2012 niet verder willen verbreden.

Groetjes, Louisa

[manja]

Maar Magnetronnie ook ik houd de discussie met jou voor gezien. Fijn dat CGT bij jou wel heeft geholpen en succes met je studie verder. Ik en veel anderen hebben niks aan CGT en GET gehad.

[franktwisk]

Zal van de week als ik meer tijd heb die studies eens doornemen en dan gewoon de fulltexts en niet de interpretatie van Twisk. Wat me zo snel even opvalt is dat ze eigenlijk opvallend eerlijk zijn over hoe weinig effectief de behandeling in die studie is geweest. Lijkt me juist pleiten vóór de betrouwbaarbeid van Nijmegen ipv ertegen. Ze publiceren dus ook "negatieve" studies.

Beste magnetronnie.
Ik ga zeker niet met je in discussie. Lijkt me vrij zinloos.

1.
Ik lees alle full-texts (heb er inmiddels minstens 300 achter mijn kiezen).
Je suggestieve opmerking dat ik maar wat aanrommel op basis van abstracts raakt kant noch wal.
Waarom denk je dat wetenschappelijke peer-reviewed tijdschriften mijn artikelen plaatsen?

2. Ik interpreteer net zoals jij en elk ander mens dat doet.
Jouw interpretatie is niet beter dan die van mij of talloze anderen op dit forum.

Sterker ik denk dat mijn "interpretatie" tien keer beter is dan die van jou.
Dat blijkt o.m. uit je standpunt t.a.v over de onbewezen en (vanuit psychisch perspectief) onbewijsbare/onverifieerbare centrale sensitisatie-theorie.
De centrale sensitisatie-theorie klopt (waarschijnlijk) wel,
want plausibel te verklaren vanuit aangetoonde afwijkingen (NO, COX-2 etc.).
Jo Nijs verwerpt echter (voorlopig?) telkenmale de puur organische verklaringen voor centrale sensitisatie.
Dat moet ook wel (vanuit zijn perspectief) want anders tot zijn kaartenhuis in...
Als je de full-texts had gelezen had je dit geweten....

3.
Noem mensen altijd bij hun voornaam. Dat staat beschaafder.

[magnetronnie]

@annemoontje

Je blijft roepen dat ik er maar weinig van snap, maar een goede bron aandragen om mij tegen te spreken wil (of kun?) je niet. Noem dan eens één afwijking die in meerdere studies (bij voorkeur in verschillende populaties) is aangetoond én die in verband staat met een symptoom van de ziekte.
Afwijkingen worden altijd en overal gevonden. Het gaat erom dat ze specifiek zijn voor ME/CVS patiënten en dat ze een verband hebben met symptomen.

Je probeert je verhaal inderdaad te ondersteunen, maar als ik er vervolgens op inga dan is het niet waar, trek ik niet de juiste conclusies, enz. Dat is erg vreemd, want je trekt zelf juist verkeerde conclusies. Bijvoorbeeld bij die RCT Nunez die je verkeerd interpreteert, maar verder niet op ingaat als ik je erop wijs.
Je gaat simpelweg niet in op de kritiek die ik lever. Tja dat discussieert erg lastig. Ook als ik vragen stel (WHO bijvoorbeeld), beantwoord je die niet. Dat mag natuurlijk, maar beetje flauw om dan te blijven zeggen dat jij gelijk hebt, maar ik er allemaal niks van snap.