magnetronnie schreef:Anderzijds is er toch echt wel heel veel en goed onderzoek gedaan naar CGT/GET bij ME/CVS.
Kritisch nadenken betekent ook niet zomaar aannemen wat veel patiënten roepen. Om maar een voorbeeld te noemen, dat er ongeveer 5000 biomedische ME/CVS studies zijn, want dat is echt een fabeltje.
ik schrik van wat je zegt, want het is niet dat patienten dat zomaar roepen, dat is gebaseerd op wat wetenschappers zelf aangeven. Wou je zeggen dat
prof. dr. Komaroff, vd Harvard Medical School (beste medische universiteit ter wereld) dit roept, maar dat het eigenlijk een fabeltje zou zijn? Uit een lezing van hem uit 2010:
If Dr. Komaroff thinks back over 20 years ago when he gave his first talk to the Massachusetts CFIDS/ME & FM Association, it was a time when many people were sick, and most of the world around them including the medical community, really did not necessarily believe that CFS patients were sick with a biologically-based illness. There were no diagnostic tests or treatments available.
Now 20 years and more than 5,000 research papers later, there are hundreds of laboratories around the world studying this illness. “We still don’t have a cure, there isn’t a really good diagnostic test, but looking at it from the trenches as a physician and researcher of the illness, I am very impressed at how much we have learned, and by how attitudes around me in the medical community have changed—although they haven’t fully changed to the degree I would like. There are still some skeptics.”
Kennelijk ben jij 1 van die weinige sceptici...
Verder:
magnetronnie schreef:Ik geloof alleen niet dat de oplossing ligt in het scheiden van ME en CVS en te hameren op een somatische oorzaak die nog helemaal niet bekend is.
Dat er nog geen oorzaak bekend is, betekent niet dat er onvoldoende bewijs zou zijn dat ME een somatische ziekte is.
(Nog) niet weten wat de oorzaak is sluit dit nl. ook helemaal niet uit, wat iedereen met enige medische kennis ook weet. Van zoveel ziekten is de oorzaak niet bekend... bijv. MS, Parkinson etc, maar niet minder biomedisch.. Bedoel je nu echt dat je er niet van overtuigd bent dat ME een somatische ziekte is? Dan heb je je echt niet genoeg verdiept in de wetenschappelijke kennis erover ben ik bang....
Lees vooral dit artikel, va pag.29, 30 jaar lang wetenschappelijke studies naar reproduceerbare immuunafwijkingen...
http://www.investinme.org/Documents/Jou ... ue%201.pdf Documented immune system abnormalities in ME/CFS
There is an extensive and significant published evidence-base of reproducible immune dysfunction in ME/CFS. All are important, as they show that for the last 30 years immunological problems have been known to underpin ME/CFS. (Note that for reasons of space, extracts are sometimes sequentially condensed).
It must be remembered that there are equally undeniable evidence-bases on the documented abnormalities observed in the neurological system (central, autonomic and peripheral, including vestibular dysfunction), as well as in the endocrinological, cardiovascular, musculoskeletal, respiratory, gastro-intestinal and ocular systems, and also on the cognitive impairment that has been shown in ME/CFS; on the proven abnormalities that have been repeatedly demonstrated on nuclear medicine imaging, and in the abnormal gene expression in ME/CFS patients (indeed, one senior research scientist has stated that there are more abnormal genes in ME/CFS than in cancer).
verder schrik ik van je opmerking:
"Anderzijds is er toch echt wel heel veel en goed 
onderzoek gedaan naar CGT/GET bij ME/CVS." Nu is het echt alsof ik dr. Van der Meer van het NKCV hoor praten....... Iedereen weet dat dit soort onderzoek dat gedaan wordt door aanhangers van CGT/GET meestal aan alle kanten rammelt, qua patientenselectie, actometers die ineens nergens meer terug te vinden zijn etc etc.
Zie dit artikel:
"CGT/GET-studie Ridsdale: ontevredenheid van patiënten met NICE-richtlijnen is terecht!" http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET ... %20963.htm + de
studie van Nunez een RCT! die aantoont dat CGT/GET helemaal niet werkt en zelfs bij aanzienlijke aantal patienten achteruitgang betekent!
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629 "At 12 months, the intervention did not improve HRQL scores, with worse SF-36 physical function and bodily pain scores in the intervention group."magnetronnie schreef:Bijvoorbeeld PENE (voor zover daar een eenduidige definitie van is) komt ook voor bij Fukuda CVS (de benign-ME groep zeg maar).
Op basis van de huidige literatuur is het vrijwel onmogelijk om CVS en ME van elkaar te scheiden.
Het spijt me, maar hieruit blijkt dat je erg slecht op de hoogte bent vd wetenschappelijke studies. Als je die zou kennen, zou je weten dat men afwijkingen juist enkel bij een subgroep vindt (meestal de mensen die bijv. ook voldoen aan ICC) en bij lang niet alle patienten (idd geselecteerd obv Fukuda) en dit wijst erop dat het een te heterogene groep is, vandaar vraag om striktere criteria, als de ICC.
Dit is zo'n studie (maar geldt dus voor praktisch elke studie) waar dus verschillende subgroepen te zien zijn:
Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15642984[i] "We found that significantly more CFS patients had elevations in either protein levels or number of cells than healthy controls (30 versus 0%), and 13 CFS patients had protein levels and cell numbers that were higher than laboratory norms; patients with abnormal fluid had a lower rate of having comorbid depression than those with normal fluid. In addition, of the 11 cytokines detectable in spinal fluid, (i) levels of granulocyte-macrophage colony-stimulating factor were lower in patients than controls, (ii) levels of interleukin-8 (IL-8 ) were higher in patients with sudden, influenza-like onset than in patients with gradual onset or in controls, and (iii) IL-10 levels were higher in the patients with abnormal spinal fluids than in those with normal fluid or controls. The results support two hypotheses: that some CFS patients have a neurological abnormality that may contribute to the clinical picture of the illness and that immune dysregulation within the central nervous system may be involved in this process.[/i]"
en eea. Mijn interesse heb je 
.
): het VCL maakt meer kapot dan je lief is... 
hahaha, dan houd ik het ook een keer kort, voor de verandering.
.
