Poll Amerikaanse richtllijn alternatief CVSConceptrichtlijn?

[manja]

@Manetronnie, Dan heb jij die richtlijn niet goed gelezen. Patiënten melden wel degelijk gigantisch achteruit te gaan door GET/CGT. Ik snap niet hoe je erbij komt dat het niet potentieel schadelijk kan zijn. Als patiënten voor de CGT/GET nog kunnen lopen en erna volledig op bed liggen etc... Dan sla je de plank denk ik mis. Daarnaast zla CVS niet meer erkend worden als ziekte mar als gedragsstoornis. Als jij daar voor staat vind ik dat merkwaardig. Groeten, Manja

[manja]

Ik heb ook ja gestemd, omdat ik de stille hoop heb, dat als er via de (goede) richtlijnen wordt gewerkt er misschien iets dieper op klachten van patiënten wordt ingegaan d.m.v. meer en betere onderzoeken voordat er een diagnose wordt gesteld

Ook al ben ik voor mezelf een beetje het spoor bijster
Ik heb mijn diagnose pas afgelopen juli gekregen en heb nu 3 verschillende richtlijnen opgeslagen: de Canadese, de Amerikaanse en de ICC primer.
Het is op het moment teveel voor mij om te lezen, mijn Engels is niet zo goed meer, ben nog onbekend met al die medische termen, gooi alles door elkaar en vergeet de helft.
Weet dus niet precies wat de verschillen zijn ...

Nu heb ik deze week een kennismakingsgesprek met een nieuwe huisarts en weet niet welke het beste is om aan haar te geven?

Maar hoe dan ook, ben ik voor richtlijnen, mits ze gericht zijn op lichamelijke ziektes/klachten, waardoor wij allemaal een betere diagnose en ook betere behandelingen kunnen krijgen.

Warme groetjes,
Sunnymoon

Je begaat hier een behoorlijke denkfout tegen beter weten in. Er komt door deze richtlijn geen enkel biomedisch onderzoek. CVS wordt niet erkend als ziekte maar als gedragsstoornis. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Je bent in feite ''misleid'' door de opsomming van de Stichting van de zogenaamde voordelen, die zijn er echt niet. . Er is geen enkel positief punt aan deze richtlijn voor ME-patiënten.

[magnetronnie]

@Manetronnie, Dan heb jij die richtlijn niet goed gelezen. Patiënten melden wel degelijk gigantisch achteruit te gaan door GET/CGT. Ik snap niet hoe je erbij komt dat het niet potentieel schadelijk kan zijn. Als patiënten voor de CGT/GET nog kunnen lopen en erna volledig op bed liggen etc... Dan sla je de plank denk ik mis. Daarnaast zla CVS niet meer erkend worden als ziekte mar als gedragsstoornis. Als jij daar voor staat vind ik dat merkwaardig. Groeten, Manja

Dat klopt, er zijn genoeg patiënten te vinden die zeggen achteruit gegaan te zijn na CGT/GET. De vraag is alleen of dat kwam door een CGT/GET behandeling, door een verkeerd uitgevoerde CGT/GET behandeling (teveel pushen), of dat het niks met de behandeling te maken had.
Het zou heel goed kunnen dat een CGT/GET behandeling niet aanslaat bij iemand en dat die persoon zonder die behandeling toch al in een rolstoel zou zijn beland. Dan is het natuurlijk logisch om te denken dat het door de behandeling komt, maar dat is misschien niet terecht. Ook zonder behandeling kun je als ME-patiënt in een rolstoel terecht komen.
En dan is het juist schadelijk voor patiënten die wél baad hebben bij CGT/GET om te stellen dat het onveilig is. Die groep patiënten ontzeg je op die manier namelijk een behandeling en misschien zelfs wel een kans om (grotendeels) te herstellen.
Vandaar ook dat ik zeg, nu wel een richtlijn, maar tegelijk ook goed onderzoeken hoe het komt dat er zo'n groot gat is tussen wat patiënten ervaren en wat wetenschappelijk (niet) wordt aangetoond.
En als er inderdaad een groep patiënten is die erdoor verslechtert, onderzoek dan hoe je deze groep kan herkennen en bied die geen CGT/GET aan, maar de rest wel.

Ik denk niet dat CVS erkend zal worden als gedragsstoornis. De richtlijn is vrij duidelijk over het gebrek aan kennis over de oorzaak van de ziekte:
"De richtlijn gaat niet in op mogelijke oorzaken van CVS. De werkgroep acht de huidige kennis over oorzaken zo gering en tegenstrijdig, dat hierop geen beleid te baseren is. Mogelijke etiologische en predisponerende factoren worden gezocht op onder andere immunologisch, neuro-endocrien, viraal, genetisch, cognitief en psychiatrisch gebied. Tot nu toe heeft dit geen wetenschappelijk onderbouwde theorie opgeleverd."
Dat lijkt me al een verbetering dan wat er in het rapport van de gezondheidsraad uit 2005 staat, en dat is volgens mij tot nu toe het meest officiële document over CVS in Nederland.

CGT/GET wordt ook ingezet bij kanker en MS om waar wat te noemen, dat maakt een ziekte niet meteen een gedragsstoornis.

[kaki]

Magnetronnie
Ik schrik heel erg van je stuk!
Volgens mij is de groep ME patiënten wel groot! Wat denk je zelf eigenlijk dat je hebt? Heb je zelf wel positieve effecten van GCT/GET ervaren?.. en weet je wel wat het precies inhoudt om ME te hebben?

Veel ME patiënten zijn al heel erg ziek en als je die GCT/GET gaat opleggen is dat volgens mij niet alleen 'schadelijk', maar kan het zelfs levensbedreigend zijn. En wat Manja al zegt: als je lichamelijk al op een heel laag pitje functioneert, is elke achteruitgang door CGT/GET (bijvoorbeeld alleen nog maar op bed kunnen liggen, je amper kunnen bewegen, geen enkele prikkel meer kunnen hebben) toch meer dan vreselijk en is het toch onmenselijk zieke mensen dit op te leggen?

Mensen die dit verzinnen hebben totaal geen idee wat het is om ME te hebben en zouden zich er veel meer in moeten verdiepen!

Zelf heb ik, toen het wat beter met me ging, een tijd een soort milde vorm van GET geprobeerd bij een fysiotherapeute met wie het heel goed klikte. Ik ben daardoor alleen maar achteruit gegaan.
Maar je voelt ook gewoon dat je, als je zo ziek bent, niet zomaar gaat herstellen door meer te bewegen, net zomin als een kanker patiënt daardoor zou herstellen.

[lulu]

Magnetronie, ik weet noet wat jij ervaart, maar ik ben gewoon heel erg ziek, in alle vezels van mijn lijf tot aan mijn afbrokkelende nagels aan toe. Ziek.
Geen cgt/get gaat mij ook maar een beetje helpen. Ik ben en blijf ziek. Het enige wat ik kan doen is mijn vege lijf beschermen tegen onzin en onkunde van anderen. De richtlijn is schadelijk.

Volgens mij streeft de richtlijn enkel een financoeel doel na. Heb je ME, volg dan cgt/get. Ben je na behandeling nog ziek? Dan heb je niet genoeg je best gedaan. Zeg maar dag tegen je uitkering.

Geen zinnig mens gelooft toch dat je een ziek persoon kan beter trainen.

[annemoontje]

magnetronnie, ik sluit me bij manja en kaki aan: het is wel degelijk heel schadelijk deze richtlijn!

1)Lichamelijk onderzoek wordt min of meer verboden met deze richtlijn, waardoor nog vaker dan nu al het geval is belangrijke en soms fatale diagnoses gemist worden (denk aan Niessie, die nu vele malen zieker is vd kanker waarmee men haar maar liet rondlopen, niemand wilde nl. onderzoeken wat men bij ieder ander met zelfde klachten WEL had gedaan, maar ze had ME en dat zijn mensen die denken dat ze ziek zijn (soort hypochonders), maar Niessie is helaas niet de enige...)

2)het is aangetoond dat ME-ers (en die groep is groot genoeg, maar zelfs al zou het om een paar mensen gaan, dan is het nog steeds schandalig als zij er de dupe van zouden worden) achteruit gaan van CGT/GET, daar zijn ook genoeg voorbeelden van: mensen die nog redelijk functioneerden en nu al jaren (sommige tientallen jaren!) bedgebonden zijn en heel erg ziek met de meest nare klachten, niets meer kunnen hebben (ook geen bezoek of het aanraken voor verzorging, licht, geluid etc) en afhankelijk voor alles.
lees aub de samenvatting van deze wetenschappelijke studie! http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629 wat aantoont met een RCT, de veelzeggende soort, wat al vele patienten en -organisaties roepen omdat dat hun ervaring was.

3) met deze richtlijn wordt het gebruik van medicatie min of meer verboden, wat in de meeste gevallen onnodig lijden oplevert, maar zelfs levensgevaarlijk kan zijn voor ME-ers, waarbij vaak hartafwijkingen zijn vastgesteld, neurologische afwijkingen met grote gevolgen voor hart, longen, hersenen en alle organen, darmen, die vaak chronisch ontstoken zijn etc etc etc.

4) met deze richtlijn kunnen kinderen - vaker dan voorheen al helaas geval was - uit huis geplaatst worden, moeders/ouders verdacht van munhausen by proxy, afschuwelijke situaties die je je ergste vijand niet toewenst, terwijl het om kinderen gaat die 'gewoon' ernstig ziek zijn! Lees hier schokkende verhaal van een gezin die dit meemaakte, waarvan soortgelijke verhalen steeds vaker binnen komen bij ME/cvs-Vereniging en met de richtlijn nog veel vaker zullen voorkomen, mogelijk met dodelijke afloop omdat deze kinderen de zo nodige medische hulp ontzegd wordt! http://www.cfids-cab.org/MESA/peds2.html

en zo kan ik nog wel even doorgaan. Deze richtlijn is heel erg schadelijk en de manier waarop al jaren met ME wordt omgegaan heeft al de nodige levens gekost (dat is echt zo, al geloof je misschien niet dat dat daaraan ligt)

Laatste tip: kijk "voices from the shadows" (voor de trailer: http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/2011/trailer/ waarin heel goed duidelijk wordt gemaakt hoe ongelooflijk schadelijk benaderingen als deze conceptrichtlijn zijn.......

[annemoontje]

!lees deze flyer!

[manja]

Magnetronnie ik schrik niet alleen van je schrijven, maar het ontbeert je (niet beledigend bedoelt) duidelijk aan kennis omtrent CGT/GET voor CVS. Dat concept gaat er vanuit dat je zelf de klachten in stand houdt door verkeerde opvattingen. Je moet ophouden jezelf als patient te zien. Je overdrijft en hebt angst voor je klachten. Je moet wel degelijk je activiteiten en oefeningen volgens een schema opvoeren. Bij MS of kanker leert men omgaan met de klachten dat is een essentieel verschil. Je hebt zeker zelf deze behandeling niet ondergaan volgens de Nijmeegse methode. Uit de richtlijn wordt duidelijk dat het om een gedragsstoornis gaat. Zo word je namelijk behandeld. Persoonlijk heb ik CGT volgens Nijmegen gehad en werd er zeker duidelijk slechter door. Het gaat mij erom dat je deze behandeling niet in het algemeen kan geven. Het is hetzelfde als je een medicijn geeft waar een deel baat bij heeft en een deel slechter van word, en de therapeut zegt dat je ze toch moet blijven slikken. Jeetje, je bent echt een beetje naief hoor.

[Sunnymoon]

Dank je wel Lulu en Kaki

Manja, heb ik het dan toch verkeerd begrepen?
Sorry, maar ik zie ook door de bomen het bos niet meer ...

Ik heb ja gestemd voor de Amerikaanse richtlijn als alternatief, omdat ik daarin zag, dat er toch bepaalde ziektes moeten worden uitgesloten, dus dat betekent dat er dan uitgebreider onderzoek moet plaats vinden dan nu gebeurd.
Nu krijgen patiënten het stempel ME/Cvs vaak zonder enige vorm van onderzoek.
Dus ik hoop d.m.v. de Amerikaanse richtlijnen ging ik ervanuit dat er iig bij de patiënt beter onderzoek naar mogelijk ander ziektes wordt gedaan en dat vind ik belangrijk, want ik ben het er helemaal mee eens, dat ME/Cvs lichamelijke ziekte is en geen gedragsstoornis!

Of heb ik het nu nog niet goed begrepen...?

Warme groetjes,
Sunnymoon

[manja]

Hoi Sunnymoon, Nee, er zal in de praktijk geen beter of uitgebreider onderzoek worden gedaan. Sterker nog ze zullen je minder snel doorverwijzen naar specialisten om zo kosten te besparen. Daar is de richtlijn voornamelijk voor bedoelt net zoals die onbegrepen poli's, die nu als paddenstoelen uit de grond schieten. Als je nog steeds van mening bent om ja te stemmen, dan moet je dat zelf weten. Als je van mening verandert, dan zou ik maar gauw mijn stem wijzigen in: Nee. Dit is precies (onwetendheid) waar de ME-Stichting van probeert te profiteren in hun nieuwe onderzoek. De Stichting wil de richtlijn ondertekenen en dus goedkeuren. Voor een grote groep patienten is dat in wezen schandalig. Je wordt dan met goedkeuring door je eigen Stichting de vernieling in geholpen. Groeten, Manja

[lulu]

Haha, er is hier sprake van verwarring, dat dacht ik al.

Manja dacht mss (denk ik) dat je "ja" hebt gestemd op de vraag van de stichting of je akkoord bent met de nieuwe NL richtlijn.
Maar je hebt vast "ja" gestemd dat je voor een alternatieve richtlijn bent! Bij deze poll dus.

Volgems mij heb je het "goed" gedaan, dwz gedaan wat je wilde.

Het is idd heel ingewikkeld met al die stichtingen en verenigingen, begin er net een beetje zicht op te krijgen.

[marlène]

Het zou heel goed kunnen dat een CGT/GET behandeling niet aanslaat bij iemand en dat die persoon zonder die behandeling toch al in een rolstoel zou zijn beland. Dan is het natuurlijk logisch om te denken dat het door de behandeling komt, maar dat is misschien niet terecht. Ook zonder behandeling kun je als ME-patiënt in een rolstoel terecht komen.
En dan is het juist schadelijk voor patiënten die wél baad hebben bij CGT/GET om te stellen dat het onveilig is.

@ magnetronnie

ik begrijp je standpunt wel maar we leven in een boze stoute wereld.

Ik denk niet dat CVS erkend zal worden als gedragsstoornis.

Daar zou ik toch niet zo zeker van zijn. Lees maar eens dit document.
http://dare.ubn.kun.nl/bitstream/2066/95111/1/95111.pdf

Kijk ook naar de datum van het document en de promotoren!

[magnetronnie]

Magnetronnie
Ik schrik heel erg van je stuk!
Volgens mij is de groep ME patiënten wel groot! Wat denk je zelf eigenlijk dat je hebt? Heb je zelf wel positieve effecten van GCT/GET ervaren?.. en weet je wel wat het precies inhoudt om ME te hebben?[..]

De groep is wel groot inderdaad, maar als je CV en CVS en ME op een hoop gooit, dan is de ME-groep de kleinste groep van de 3. Zo bedoelde ik het. Elke patiënt is er een teveel natuurlijk.
Ik heb zo geen precieze cijfers bij de hand maar de totale groep is ongeveer 100 duizend patiënten, daarvan zijn er 30-40 duizend CVS-patiënten. En van de groep CVS-patiënten zijn er weer ongeveer 10-15 duizend ME-patiënten. Relatief de kleinste groep dus.

Ik heb zelf in ieder geval CVS. Het probleem met ME is dat het in Nederland nergens kan worden vastgesteld. Ik heb bijvoorbeeld wel PEM (gehad), maar ben gelukkig nooit bedgebonden geweest. Op mijn slechtst kon ik ongeveer 2 uur verdeeld over de dag actief bezig zijn.
Ik heb veel gehad aan CGT in Nijmegen, maar de GET zover ik kan inschatten niet zoveel. Waarschijnlijk omdat ik lichamelijk nog redelijk kon functioneren en vooral mentale en pijn klachten had.
Mijn mening over CGT/GET komt overigens niet omdat ik baad heb gehad bij de behandeling, die had ik voor die tijd ook al en ik heb juist op basis daarvan heel bewust gekozen om het toch een kans te geven.

Veel ME patiënten zijn al heel erg ziek en als je die GCT/GET gaat opleggen is dat volgens mij niet alleen 'schadelijk', maar kan het zelfs levensbedreigend zijn.

Misschien ben ik niet helemaal duidelijk geweest, maar ik ben er niet voor om CGT/GET zomaar aan te bieden aan iedereen, en al helemaal niet verplichten.

[magnetronnie]

@lulu
CGT/GET is niet voor iedereen weggelegd en de schuld zou zeker nooit bij de patiënt mogen liggen als een behandeling niet aanslaat. Ik weet dat dat in de praktijk wel wordt gezegd. Ik heb dat gelukkig nooit zelf zo ervaren.
De problemen met uitkeringen zijn me helaas wel beter bekend en ja daar moet enorm veel veranderen.

Ik geloof alleen niet dat de richtlijn de situatie erger gaat maken. Die problemen zijn er nu al.


@annemoontje
Zal even puntje per puntje reageren.

1) Dat klopt echt niet wat je zegt. Het lichamelijk onderzoek is juist heel erg uitgebreid. Ze zoeken eerst naar andere aandoeningen en pas als ze echt niks kunnen vinden mag een CVS diagnose worden gesteld. De onderzoeken zijn veel uitgebreider dan bijvoorbeeld in de Fukuda 1994 criteria staan, die nu veel gebruikt worden.
Zie de samenvattingskaart op: http://www.diliguide.nl/document/3435

2) Die studie ken ik inderdaad. En je hebt ook nog een NIVEL studie van de patiëntenorgansities met ervaringen naar CGT/GET als ik me niet vergis. Dat is één kant van het verhaal. Daar tegenover staan een hele reeks aan studies die zelf geen schadelijke effecten vonden.
Ik wil daarmee niet zeggen dat het veilig is, integendeel, dit is iets wat nog beter moet worden onderzocht. Het is juist heel vreemd dat er twee zulke tegenstrijdige bevindingen zijn.

3) Mee eens. Dat is ook een punt van kritiek van bijvoorbeeld de stichting. CGT/GET zijn de enige behandelopties en daarna ben je uitbehandeld. Ik ben opzich heel erg voor evidence based richtlijnen, maar bij een ziekte met maar 1 echt behandeloptie denk ik dat je dat los moet laten en ook andere opties aandragen. Geef de arts maar meer vrijheid om zelf in te schatten waar een patiënt baad bij zou kunnen hebben.

4) Ik denk zelf dat dat juist minder voor gaat komen. De kennis over CVS is op dit moment zo gebrekkig dat dit soort wantoestanden voor kunnen komen. Zodra een CVS diagnose op de juiste manier wordt gesteld dan sluit dat Munhausen by Proxy volledig uit. Met deze richtlijn kan een ouder met dat stempel bij een eventuele rechtszaak juist sterker staan.


Ik heb Voices from the Shadows gezien trouwens. Indrukwekkende film. Vooral het "pushen" bij die vrouw die GET onderging is te belachelijk voor woorden. Ik ben niet tegen GET, maar wel tegen een GET die op die manier wordt gegeven. Die behandelaars mogen voor de tuchtraad verschijnen wat mij betreft.

[manja]

Magnetronnie ik kan hetgeen jij zegt allemaal wel gaan weerleggen, maar de basis voor deze discussie is dat we over verschillende ziektes praten. Zoals jezelf al zegt ben jij gelukkig een veel lichter geval. Die lichtere gevallen worden ook geselecteerd in die studies waar jij aan refereert. Dat betekent dat die studies sowieso nooit representatief zijn en veralgemeniseerd kunnen worden. De effecten zijn objectief gemeten -wat vaak ontbreekt in deze studies- nihil of verwaarloosbaar. Zolang er niet meer objectiviteit komt en je deze ziekte niet objectief kan diagnosticeren, hou je deze discussies. Nu worden de 'ME-ers of zwaardere gevallen' ongeveer 15000 de dupe met jou goedkeuring en alle patiënten en Stichting(en) die deze richtlijn willen gelegitimeerd 'mishandeld' in de praktijk. En bedankt!