klopt lulu, idee vd icp kwam later vanwege het nog niet weten ervan ttv de poll
kaki: blij dat je dat ook vindt!
Poll Amerikaanse richtllijn alternatief CVSConceptrichtlijn?
Moderator: Moderators
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
he bah asje, jij treft het ook echt niet met je woonomgevingen.. sterkte! we horen vanzelf weer van je, graag tot dan
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Hey lulu en annemoontje, mwoah, het gaat en dank!
Ik heb hier gisteren dus gelezen en ik heb vooral eerst een vraag.
@magnetronnie Ok, ik begrijp dat je zelf CGT hebt gedaan waar je iets aan had. Maar wat ik echt verbazend vind is dat het er op lijkt dat je àlle andere informatie over CGT is ontgaan. Je citeert Nijmegen dan ook wb het 70% succespercentage. Dat was gegoochel met cijfers en daar zijn zelfs twee ingezonden stukken over in de Lancet verschenen. Verder zijn er nog een aantal deskundige mensen geweest die de nijmeegse publicatie onderzocht hebben en daar werd een succespercentage van tussen de 0% en 3% gevonden. 'Eén vandaag' heeft het over 6% gehad, weer van een ander onderzoek. Wetenschappelijk dus irrelevant. En Bell heeft onderzoek gedaan (te vinden bij 'Het alternatief', zie de homepage hier) naar de resultaten van CGT en ook daar kwam uit dat mensen nièt beter werden maar op z'n best er beter mee leerden omgaan. Verder zijn er heel veel getuigenissen van mensen die er zieker of doodziek van zijn geworden. Er is ook geen enkele reden om te twijfelen aan of ze wel zieker geworden zijn van CGT, die gepaard gaat met een vorm van GET zoals in Nijmegen en bij cs gebeurt, denk aan PEM.
Wat me ook opvalt is dat er vaak voorbijgegaan wordt aan wat de nijmeegse doelstelling was: volledig herstel. Dus volgens hun eigen maatstaven hebben ze idd nauwelijks ooit succes.
Wb de cijfers die je noemt, hoeveel ME-ers en CVS-ers en CV-ers er zijn, volgens mij zijn die nièt duidelijk vastgesteld, je hoort nog steeds verschillende cijfers. Wat wel duidelijk is is dat veel mensen de diagnose CVS krijgen terwijl zij wel ME hebben.
De richtlijn is wel degelijk ook en vooral voor ME-ers, ME wordt hier immers ontkend en CVS genoemd.
Ik heb hier gisteren dus gelezen en ik heb vooral eerst een vraag.
@magnetronnie Ok, ik begrijp dat je zelf CGT hebt gedaan waar je iets aan had. Maar wat ik echt verbazend vind is dat het er op lijkt dat je àlle andere informatie over CGT is ontgaan. Je citeert Nijmegen dan ook wb het 70% succespercentage. Dat was gegoochel met cijfers en daar zijn zelfs twee ingezonden stukken over in de Lancet verschenen. Verder zijn er nog een aantal deskundige mensen geweest die de nijmeegse publicatie onderzocht hebben en daar werd een succespercentage van tussen de 0% en 3% gevonden. 'Eén vandaag' heeft het over 6% gehad, weer van een ander onderzoek. Wetenschappelijk dus irrelevant. En Bell heeft onderzoek gedaan (te vinden bij 'Het alternatief', zie de homepage hier) naar de resultaten van CGT en ook daar kwam uit dat mensen nièt beter werden maar op z'n best er beter mee leerden omgaan. Verder zijn er heel veel getuigenissen van mensen die er zieker of doodziek van zijn geworden. Er is ook geen enkele reden om te twijfelen aan of ze wel zieker geworden zijn van CGT, die gepaard gaat met een vorm van GET zoals in Nijmegen en bij cs gebeurt, denk aan PEM.
Wat me ook opvalt is dat er vaak voorbijgegaan wordt aan wat de nijmeegse doelstelling was: volledig herstel. Dus volgens hun eigen maatstaven hebben ze idd nauwelijks ooit succes.
Wb de cijfers die je noemt, hoeveel ME-ers en CVS-ers en CV-ers er zijn, volgens mij zijn die nièt duidelijk vastgesteld, je hoort nog steeds verschillende cijfers. Wat wel duidelijk is is dat veel mensen de diagnose CVS krijgen terwijl zij wel ME hebben.
De richtlijn is wel degelijk ook en vooral voor ME-ers, ME wordt hier immers ontkend en CVS genoemd.
Life smells...
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
sterk verhaal asje, dat had ik me nog niet eens gerealiseerd, helemaal gelijk!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Oh sorry hoor diederik, ik ben ook gewoon maar een alleenstaande, kostverdienende, hoogopgeleide moeder van een dito ziek kind die verder alles alleen mag uitzoeken met inkomstenval, verkoop van een huis dat nu niet te verkopen is, ellende met allerlei instanties die zeggen het goed met mij en mijn kind voor te hebben en over cgt te beginnen. En daarbij nog ziek ook.
Ik heb natuurlijk niks beters te doen dan op het forum rond te hangen.
Ik heb natuurlijk niks beters te doen dan op het forum rond te hangen.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Dat zeg ik toch ook helemaal niet. Alleen dat veel mensen nu eenmaal geen tijd hebben of geen zin om hun tijd hier elke dag door te brengen en dus niet altijd even regelmatig hier komen posten. Dus je zult Magnetronnie hier wel terugzien zodra hij weer eens tijd/zin heeft om te reageren.
Ik weet weinig.
jongens geen bonje maken, magnetronnie komt vanzelf hier weer eens een kijkje nemen, of niet 
.Ach, en ik heb vandaag niets anders te doen dan op bed/bank te liggen c.q. dan ga je, je vanzelf vervelen en dan is ME-gids.net een leuke afleiding
.Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-