Poll Amerikaanse richtllijn alternatief CVSConceptrichtlijn?

[annemoontje]

dank voor je reacties en toelichting.

Ik geloof alleen niet dat de richtlijn de situatie erger gaat maken. Die problemen zijn er nu al.

de dingen die nu voorkomen dat het nog erger zou zijn, worden in de richtlijn juist verboden of losgelaten. ik kan nu even geen vb-en geven, moet ik eerst richtlijn induiken en echt geen puf voor, maar ik weet dat ik schrok van aantal dingen waardoor ik meteen dacht: dit zal de situatie alleen maar verergeren..

@annemoontje
Zal even puntje per puntje reageren.

1) Dat klopt echt niet wat je zegt. Het lichamelijk onderzoek is juist heel erg uitgebreid. Ze zoeken eerst naar andere aandoeningen en pas als ze echt niks kunnen vinden mag een CVS diagnose worden gesteld. De onderzoeken zijn veel uitgebreider dan bijvoorbeeld in de Fukuda 1994 criteria staan, die nu veel gebruikt worden.
Zie de samenvattingskaart op: http://www.diliguide.nl/document/3435

2) Die studie ken ik inderdaad. En je hebt ook nog een NIVEL studie van de patiëntenorgansities met ervaringen naar CGT/GET als ik me niet vergis. Dat is één kant van het verhaal. Daar tegenover staan een hele reeks aan studies die zelf geen schadelijke effecten vonden.
Ik wil daarmee niet zeggen dat het veilig is, integendeel, dit is iets wat nog beter moet worden onderzocht. Het is juist heel vreemd dat er twee zulke tegenstrijdige bevindingen zijn.

3) Mee eens. Dat is ook een punt van kritiek van bijvoorbeeld de stichting. CGT/GET zijn de enige behandelopties en daarna ben je uitbehandeld. Ik ben opzich heel erg voor evidence based richtlijnen, maar bij een ziekte met maar 1 echt behandeloptie denk ik dat je dat los moet laten en ook andere opties aandragen. Geef de arts maar meer vrijheid om zelf in te schatten waar een patiënt baad bij zou kunnen hebben.

4) Ik denk zelf dat dat juist minder voor gaat komen. De kennis over CVS is op dit moment zo gebrekkig dat dit soort wantoestanden voor kunnen komen. Zodra een CVS diagnose op de juiste manier wordt gesteld dan sluit dat Munhausen by Proxy volledig uit. Met deze richtlijn kan een ouder met dat stempel bij een eventuele rechtszaak juist sterker staan.

Ik heb Voices from the Shadows gezien trouwens. Indrukwekkende film. Vooral het "pushen" bij die vrouw die GET onderging is te belachelijk voor woorden. Ik ben niet tegen GET, maar wel tegen een GET die op die manier wordt gegeven. Die behandelaars mogen voor de tuchtraad verschijnen wat mij betreft.

1) ik ben bang dat je te goed van vertrouwen bent, nl. dat men het zo doet, omdat dit volgens de regels is. Het zou moeten, daarin heb je gelijk maar gebeurt juist niet (weet ik inmiddels ook van heel veel mensen met cvs of ME-diagnose, regelmatig zelfs zonder enig lichamelijk onderzoek werd de diagnose gesteld!) en volgens deze richtlijn moet het lichamelijk onderzoek zelfs zoveel mogelijk (nog meer!) beperkt worden zoals (ik meen) manja al aangaf, ivm de kosten. Maw: een cvs diagnose mag dus straks officieel obv nagenoeg geen onderzoek gesteld worden, al gebeurt dat nu al veel te vaak, wat al volgens geen criterium mag... Daarbij: cvs is volgens richtlijn uitsluitingsdiagnose en gedragsprobleem, ME is een medische ziekte met hele specifieke kenmerken en afwijkingen en vast te stellen dmv juiste criteria icm onderzoeken. Appels en citroenen dus..

2) de reeks studies die geen schadelijke effecten lieten zien zijn van dezelfde groep psychologisch georienteerde wetenschappers die keer op keer goochelen met cijfers.. http://www.hetalternatief.org/Succescij ... 202007.htm Ik ken de studie van nivel ook, en ook andere rapporten waaruit blijkt dat CGT/GET bij ME schadelijk is, maar noemde de studie van nunez omdat dit een RCT is, waarvan men in de richtlijn notabene zegt dat dit enig geaccepteerde vorm van studies is, maar zelf volgt men regels voor RCT niet, voor zover ze die al zo noemen.

4) "Zodra een CVS diagnose op de juiste manier wordt gesteld dan sluit dat Munhausen by Proxy volledig uit. Met deze richtlijn kan een ouder met dat stempel bij een eventuele rechtszaak juist sterker staan." je begrijpt ben ik bang echt niet dat deze richtlijn het juist mogelijk maakt om nog creatiever om te gaan met het geven vd diagnose (die van cvs, volgens deze richtlijn: een gedragsprobleem!) en dat men uitgaat vd verkeerde criteria en methoden om een diagnose te kunnen stellen.... zolang men niet de ICC gaat erkennen of gebruiken.

Als kinderen dan al volgens deze richtlijn juist gediagnosticeerd worden, dan zitten ze nog met een verkeerd label, nl. die van een gedragsprobleem en moeten ze CGT/GET volgen, want enig erkende behandeling en geen noodzaak voor medische behandeling.

Ik zie net dat manja heeft gereageerd, wat zij zegt is vrees ik waar: zo lang je niet inziet dat het echt over iets heel anders gaat waar ze het in de richtlijn over hebben en wat ME is, is deze discussie eigenlijk zinloos..

[magnetronnie]

Magnetronnie ik kan hetgeen jij zegt allemaal wel gaan weerleggen, maar de basis voor deze discussie is dat we over verschillende ziektes praten. Zoals jezelf al zegt ben jij gelukkig een veel lichter geval. Die lichtere gevallen worden ook geselecteerd in die studies waar jij aan refereert. Dat betekent dat die studies sowieso nooit representatief zijn en veralgemeniseerd kunnen worden. De effecten zijn objectief gemeten -wat vaak ontbreekt in deze studies- nihil of verwaarloosbaar. Zolang er niet meer objectiviteit komt en je deze ziekte niet objectief kan diagnosticeren, hou je deze discussies. Nu worden de 'ME-ers of zwaardere gevallen' ongeveer 15000 de dupe met jou goedkeuring en alle patiënten en Stichting(en) die deze richtlijn willen gelegitimeerd 'mishandeld' in de praktijk. En bedankt!

Dat eerste moet ik je helemaal gelijk in geven. Ik heb het vooral over de CVS-groep gehad en jij kijkt vanuit de ME-groep. Bijvoorbeeld de beroemde 70% claim van Nijmegen is gebaseerd op een nogal selectieve groep patiënten en zou nooit vertaald mogen worden naar de groep als geheel. En dat gebeurde wel in dat rapport van de Gezondheidsraad.

Kun je eens onderbouwen wáárom deze richtlijn zo schadelijk zou zijn voor ME-ers. Ik begrijp het punt dat niet duidelijk vaststaat of CGT/GET veilig is voor elke patiënt, maar ik kan er met mijn pet niet bij dat iemand verwacht verplicht te worden om CGT/GET alsnog of opnieuw te ondergaan op basis van deze richtlijn. Oftewel dat de huidige richtlijn de situatie slechter gaat maken.

Dit is wat erin staat:
"De behandelaar behoort cognitieve gedragstherapie (CGT) als eerste keuze te bespreken en aan te bieden aan mensen met CVS. Cognitieve gedragstherapie wordt alleen gegeven aan degenen die deze benadering accepteren."
"Zowel de verwijzer als de therapeut behoort zich te realiseren dat mensen met CVS bij cognitieve gedragstherapie voor CVS en nog sterker bij GET voor CVS moeilijk te nemen drempels kunnen ervaren."

Ik denk dat de richtlijn de situatie juist verbetert en je sterker staat bij een arts of verzekeringsarts. Er zal geen arts meer CGT/GET kunnen verplichten op basis van dit document.

[manja]

Je bent echt veel te naïef. Ten eerste is het een omkering: de richtlijn zou bedoelt moeten zijn voor ME patiënten, niet voor CVS patiënten. Deze laatste zijn nu de toonaangevende groep geworden. Ernstig zieke patiënten kunnen niet eens deze therapie ondergaan. Deze groep wordt niet eens erkend in de richtlijn. Dat wordt als weigeren en ongemotiveerd gedrag gezien. Dat kan leiden tot ''gedwongen'' opname. Wat verzekeringsartsen betreft; die zullen alles negatief uitleggen. Je kan het toch nooit goed doen in hun visie. De richtlijn onthoud zieke mensen -de ME patiënt- van hulp. Huishoudelijke hulp, scootmobiels etc... Want dat zou niet goed zijn voor het herstel. En ja, het is schadelijk als je blijft voorzeren met ME. Om daar dieper op in te gaan heb je veel medische kennis nodig over dit ziektebeeld. Voor dat deel van de patiënten waar wel objectieve afwijkingen worden gevonden, immuunsysteem dat aan staat bijvoorbeeld. Als je griep hebt mag je absoluut niet trainen. Objectief is nimmer aangetoond dat de zuurstofopname weer toeneemt door training. Dat is medisch abnormaal. Dit is slecht een voorbeeldje, maar dat geldt misschien niet voor de groep waar jij inzit.

[lulu]

En wat gebeurt er dan als je niet akkoord gaat magnetronnie? Idd, gedwongen opnames, uit huis plaatsingen, uitkering stopzetten. We hebben het allemaal al mogen meemaken.

Wij zjn lichamelijk ernstig ziek. Onder die condities moet je niet voor de nogal dwingende keus van cgt/get gesteld worden, en dan zonder behandelalternatieven.

Wellicht ben jij veel minder ziek dan wij of speelt er iets anders waardoor je klachten hebt. Maar ik geloof dat er geen ME-er is die ook maar enigszins de verwachting heeft dat voorgestelde methode helpt. En de meesten van ons zijn onafhankelijk tot deze conclusie gekomen, vaak helaas door schade en schande. Vandaar de weerstand. En de toch duidelijke stignatisering die er uit voortkomt, en de onduidelijkheid wat de mensen te wachten staat die niet mee willen/kunnen werken.

Het kan zijn dat er bij jou andere redenen zijn voor je klachten en dat je het daarom niet wilt/kunt snappen. Voor ons is de richtlijn life-threatening.

Maar vanaf hier zal ik trachten mijn geringe energie niet meer te besteden aan discussie met jou. Het ga je goed.

[magnetronnie]

@annemoontje

1) Als het niet gebeurt, ook niet na het verschijnen van deze richtlijn, dan ligt dat niet aan de richtlijn zelf. Als artsen deze richtlijn al niet gaan volgen, dan vrees ik het ergste voor een eventuele ME-richtlijn.
De lichamelijke onderzoeken zoals in deze richtlijn voorgesteld gaan heel erg ver en zijn relatief duur. Er zijn weinig ziekten waar zo breed en uitgebreid gescreened wordt. Vergis je ook niet in de kosten. Een juiste CVS diagnose die tijdig behandeld kan worden met CGT/GET is uiteindelijk vele malen goedkoper dan patiënten die blijven doorzoeken en de ene test na de andere vragen en jarenlang niet deelnemen aan het arbeidsproces en eventueel een uitkering krijgen.

2) Dat zou in zo'n onderzoek dan naar boven moeten komen. Ik heb wel wat wetenschappelijke achtergrond, maar ik kan de individuele studies niet tot in detail analyseren of alles klopt.

4) Het probleem van de ICC is dat het een nieuwe opgezet document is, waar nog geen enkel onderzoek mee is gedaan. Laat staan dat de criteria zelf al zijn getoetst.


Ik begrijp wel waar het verschil tussen ons zit. Ik ga uit van de CVS-groep en jullie kijken naar een kleinere groep patiënten, zeg maar de ME-groep. En dus is het lastig om tot dezelfde conclusies te komen. Het probleem wat ik heb met het kijken met de ME-bril op (om het zo maar even te noemen) is dat alle onderzoeken zijn gedaan op de CVS groep. Je kunt eigenlijk geen zinnig woord zeggen over ME. Het enige wat je kunt doen is artsen citeren, maar die zijn het vaak totaal niet met elkaar eens en iedereen heeft zijn eigen theorieën over de oorzaak en behandeling.

@manja
Als er al twee groepen patiënten bestaan en het niet om één ziekte gaat, dan nog hebben beide groepen evenveel recht op een richtlijn. Dat de hele zieke patiënten met deze richtlijn weinig opschieten en het net zo goed als toiletpapier kunnen gebruiken wil ik best geloven.

[Sunnymoon]

@ Manja en Lulu,

Ik denk idd dat er een misverstand is
Ik heb dus in deze poll voor Amerikaanse richtlijnen gestemd.

Bij de richtlijnen van de Stichting heb ik dus NEE gestemd, omdat ik daar totaal niet achter sta en ook niet achter CGT/GET!
Deze richtlijnen doen totaal niets voor ME-patiënten.

Heb zelf nog maar kort mijn diagnose en wist niet eens wat ME inhield
maar heb al aardig wat gelezen en ben al een stukje wijzer geworden, dankzij jullie
Zouden overigen meer artsen moeten doen, zich inlezen en naar de patiënten luisteren, als ik daarvan kan leren, kunnen zij dat ook

Maar wat ik me toch afvraag ... nu heb ik dus in korte tijd 3 concept richlijnen gedownload (Canadese, Amerikaanse en ICC Primer) die veel overeenkomsten hebben.
Waarom kunnen al die knappe koppen, niet de koppen bij elkaar steken en 1 duidelijk concept richtlijn maken i.p.v. allemaal op eigen houtje dat uit te vogelen en waardoor uiteindelijk ook artsen, behandelaars, etc. allemaal ook niet meer weten welke richtlijnen aan te houden.
De ziekte Me is al complex genoeg en op deze manier, maken al die knappe koppen het er niet makkelijker op

Warme groetjes,
Sunnymoon

[magnetronnie]

En wat gebeurt er dan als je niet akkoord gaat magnetronnie? Idd, gedwongen opnames, uit huis plaatsingen, uitkering stopzetten. We hebben het allemaal al mogen meemaken.

Dat gebeurt inderdaad nu ook en zal ook met de nieuwe richtlijn nog wel voorkomen en dat is natuurlijk schandalig. Het verhaal met de uitkering heb ik zelf ook meegemaakt, dus daar kan ik over meepraten.

[..]Maar vanaf hier zal ik trachten mijn geringe energie niet meer te besteden aan discussie met jou. Het ga je goed.

Het is zeker niet mijn bedoeling mensen boos te maken of felle reacties uit te lokken ofzo. ME/CVS is een hele complexe ziekte met heel erg veel ruimte voor discussie. En het roept ook heel veel emoties op, zeker bij mensen die al jaren tegen een muur aanlopen en heel ziek zijn.
Ik vind het een interessante discussie, maar als je er emotioneel onder word dan moet je de discussie denk ik niet mee voeren. Je gezondheid gaat ten slotte voor. Het ga jou ook goed.

[annemoontje]

@annemoontje

1) Als het niet gebeurt, ook niet na het verschijnen van deze richtlijn, dan ligt dat niet aan de richtlijn zelf. Als artsen deze richtlijn al niet gaan volgen, dan vrees ik het ergste voor een eventuele ME-richtlijn.
De lichamelijke onderzoeken zoals in deze richtlijn voorgesteld gaan heel erg ver en zijn relatief duur. Er zijn weinig ziekten waar zo breed en uitgebreid gescreened wordt. Vergis je ook niet in de kosten. Een juiste CVS diagnose die tijdig behandeld kan worden met CGT/GET is uiteindelijk vele malen goedkoper dan patiënten die blijven doorzoeken en de ene test na de andere vragen en jarenlang niet deelnemen aan het arbeidsproces en eventueel een uitkering krijgen.

2) Dat zou in zo'n onderzoek dan naar boven moeten komen. Ik heb wel wat wetenschappelijke achtergrond, maar ik kan de individuele studies niet tot in detail analyseren of alles klopt.

4) Het probleem van de ICC is dat het een nieuwe opgezet document is, waar nog geen enkel onderzoek mee is gedaan. Laat staan dat de criteria zelf al zijn getoetst.


Ik begrijp wel waar het verschil tussen ons zit. Ik ga uit van de CVS-groep en jullie kijken naar een kleinere groep patiënten, zeg maar de ME-groep. En dus is het lastig om tot dezelfde conclusies te komen. Het probleem wat ik heb met het kijken met de ME-bril op (om het zo maar even te noemen) is dat alle onderzoeken zijn gedaan op de CVS groep. Je kunt eigenlijk geen zinnig woord zeggen over ME. Het enige wat je kunt doen is artsen citeren, maar die zijn het vaak totaal niet met elkaar eens en iedereen heeft zijn eigen theorieën over de oorzaak en behandeling.

@manja
Als er al twee groepen patiënten bestaan en het niet om één ziekte gaat, dan nog hebben beide groepen evenveel recht op een richtlijn. Dat de hele zieke patiënten met deze richtlijn weinig opschieten en het net zo goed als toiletpapier kunnen gebruiken wil ik best geloven.

1) jij klinkt als iemand uit Nijmegen weet je dat? Zelfs als de richtlijn wel netjes gevolgd wordt, hebben heel veel patienten (CVS die niet gebaat is bij CGT/GET en ME) een heel groot probleem!

En je snapt de ICC duidelijk niet: het is niet zo dat alles onderzocht moet worden, iedereen met enige kennis van ME weet dat je adhv de klachten bepaalde onderzoeken doet, denk je nou echt dat iedereen die door een ICC-arts is onderzocht (DML bijv) al die onderzoeken heeft gehad? Dat dat de bedoeling/nodig is? dat is het probleem met iedereen die tegen icc is, ze snappen de bedoeling ervan absoluut niet, maar schieten er met grof geschut op!

En belangrijker: een ME-patient die je verkeerd diagnosticeerd en niet medische behandelt maar met CGT/GET is pas duur en gemis in maatschappij omdat die bedgebonden raakt! Hiervan zijn vele voorbeelden. Terwijl bijv. DML, 1 vd auteurs vd ICC veel mensen van bedlegerig naar werkend heeft gekregen, zonder CGT/GET. Als ze alle mensen hier op het forum met ME op tijd hadden behandeld ipv mishandelt met CGT/GET hadden we al die jaren dat we nu niet alleen niet werken, maar nagenoeg geen enkele vorm van leven hebben (huisgebonden, bedlegerig etc), fijn kunnen deelnemen aan de maatschappij en ons geld kunnen verdienen. trouwens: maar heel weinig hier hebben een uitkering hoor, met dank aan nijmegen!

2) jij denkt wel heel simpel..

4) zie pnt 1.......

[lulu]

@sunnymoon
Haha maar beter geld besteden aan knappe koppen die met grondige primers komen dan geld verspillen aan mmmm nu, minder knappe koppen zeg maar, die met cgt nonsens komen. Geen geld meer over onze rug naar Nijmegen cs!!!

Welkom, ik ben ook nog niet zo lang in ME land.

[lulu]

Hoi magnetronnie,
No hard feelings hoor. Ik moet me alleen niet opwinden. Ik vind een beetje discussie wel goed hoor, maar ik kan het idd niet meer goed aan.
Mss "vinden" we elkaar weer in een volgend topic!
Groet van lulu

[marlène]

De lichamelijke onderzoeken zoals in deze richtlijn voorgesteld gaan heel erg ver en zijn relatief duur.

Tja, dat heb ik zelf al mogen ontdekken maar na al die jaren kom ik tot het besef dat een hoop onderzoeken (KENNIS) maar één deel van de oplossing is. INZICHT in het geheel, verbanden kunnen leggen over de verschillende disciplines heen en vooral, blijven nadenken over wat er in het verleden allemaal gebeurd is want die puzzelstukjes laten soms meer zien dan dat je op het eerste zicht denkt.

Om maar een voorbeeld te geven: ik heb al dagelijkse hoofdpijn sinds mijn 6 jaar. Die heeft abnormale proporties aangenomen. De vraag is, heeft die jarenlange onbehandelde neuropatische pijn mijn immuunsysteem veranderd?
Of : Waarom ben ik na een eerste zwangerschap een jaar heel erg moe geweest, bij een tweede last gehad van Polymorphic Eruption en nadien drie maand in mijn bed blijven liggen en bij de derde doodziek geworden?

CGT/GET is wat mij betreft een vorm van sport en die ga ik wel beoefenen als ik dat weer kan. Vroeger liep ik wedstrijden dus mentale voorbereiding en fitness zijn me niet vreemd.

[kaki]

Ik ben ondertussen de 'International Consensus Primer' (van de ICC) een beetje aan het doornemen en vind die nog veel en veel beter dan de Primer van de IACFS/ME!
Dus ik vind dat nu toch de beste alternatieve richtlijn (had gestemd voor de 'Amerikaanse', maar toen had ik deze primer nog niet gezien).

Verder heb ik ook de energie niet voor een discussie, maar wat mij betreft gaat de 'Nederlandse' richtlijn duidelijk niet over ME en mag die er nooit komen zolang ME, CVS en CV op één hoop worden gegooid.

[annemoontje]

ben het helemaal met je eens kaki!
ICC ook duidelijk onderscheid ME tegenover CVS/CV en die van IACFSME wat mij betreft teveel compromis CVS-ME en met nodige niet eens omdat het ontkend wat wel allang is aangetoond.

Maarrrrr... zoals ik al een keer zei vind ik dit wel - en vooral een combi ICC-primer en IACFSME-primer - een goede keus om te voorkomen dat iedereen met cvs die niet voldoet aan ICC, maar wel ernstig ziek is en duidelijk fysiek ziek is en niet geholpen is met CGT/GET tussen wal en schip vallen... daar maak ik me nl. wel zorgen over..

[kaki]

Ja, je hebt gelijk. Een combi is dan waarschijnlijk het beste.
Het is zeker niet de bedoeling dat mensen die niet voldoen aan de ICC dan tussen de wal en het schip vallen!

[lulu]

En was het niet zo dat de icp uitkwam (of onder onze aandacht kwam) toen we de poll al begonnen waren? Vandaar dat we alleen de iacfs/me noemden...