Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.
lulu schreef:Maar wel heel fijn dat je je keuze verduidelijkt magnetronnie, dank voor je openheid!
Ik laat me een beetje meeslepen in mijn enthousiasme en vechtlust
Geeft niet. ik vind het vooral belangrijk dat iedereen zijn mening moet kunnen geven en we moeten blijven discussiëren. Er is al genoeg ruzie in dit wereldje.
Ik denk dat patiënten zelf weinig invloed kunnen uitoefenen voor meer onderzoek en dat die bal vooral bij de patiëntenverenigingen ligt. Bijvoorbeeld in Amerika heeft de CFIDS Association of America zelf intensief contact met experts en financiert het ook onderzoek. In Nederland wordt dat lastiger, omdat er op Nijmegen na echt maar een handjevol mensen zijn die wat onderzoek doet. Bovendien heeft volgens mij de Stichting het grootste budget in Nederland en die kunnen het al niet eens betalen, laat staat andere organisaties.
Meer onderzoek is volgens mij de enige manier om de situatie echt te verbeteren, maar ik zie dat op korte termijn helaas niet gebeuren, zeker in Nederland niet.
ik kan je volledig volgen Magnetronnie. Maar bedoel je dat we dat af moeten wachten, tot er wetenschappelijk een doorbraak komt die alles zal veranderen? Mijn vriend zegt dat overigens ook hoor, dat niets dat wij als patiënt proberen of doen zin heeft. Maar daar ben ik het gewoon niet mee eens, ik denk dat het altijd goed is op z'n minst een duidelijk signaal af te geven en dat is deze alternatieve richtlijn.
En zijn er volgens mij meer grote dingen in de wereld veranderd door het doorzettingsvermogen van een klein clubje dat niet wilde wachten tot de gebruikelijke hoek wakker zou worden ('klein' detail: die waren meestal niet heel erg ziek en beperkt... ). Maar dat gezegd hebbende: daar zullen we het over oneens blijven denk ik en dat is prima!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
We moèten een update geven bij deze alternatieve richtlijn, anders slaat het echt nergens meer op ivm XMRV; dat zal anders de stok zijn om de hond te slaan. Die zin van Lipkin, even grofweg, dat er geen sprake is van XMRV/MLV maar wel aanwijzingen zijn voor infecties etc. zou als update kunnen dienen.
@magnetronnie De huidige conceptrichtlijn is schadelijk, daarom begrijp ik je argument niet. Een aktie in verband daarmee geeft immers geen schade.
We kunnen aangeven dat de amerikaanse richtlijn een basis is hoe wij willen dat een richtlijn eruit ziet, maar dat het ook een dynamische richtlijn moet zijn die aangepast moet worden aan nieuwe inzichten, omdat het nu eenmaal nog een dynamisch veld is.
Duidelijk moet zijn dat we ons heil niet zien in de cgt/get en dat het overgrote deel van ons dat vindt. Ook moet duidelijk worden dat de onderzoeksgelden voor deze ziekte nu uitgegeven worden op een wijze waar wij niet achter staan. Al die dure dames en heren die met deze nonsense bezig zijn geweest!
Ik ben eigenlijk wel benieuwd naar de details/omstandighedenvoor waardoor de ME eehhh ... vereniging uit het overlwg stapte. Of mag dat niet openbaar worden gemaakt?
asje schreef:We moèten een update geven bij deze alternatieve richtlijn, anders slaat het echt nergens meer op ivm XMRV; dat zal anders de stok zijn om de hond te slaan. Die zin van Lipkin, even grofweg, dat er geen sprake is van XMRV/MLV maar wel aanwijzingen zijn voor infecties etc. zou als update kunnen dienen.
dat is wel een goed idee, incl. opmerking van Lipkin inderdaad. Ik ben bang dat die stok nog steeds wel te vinden is voor wie kwaad wil, maar als we het toch vooral doen als protest en signaal afgeven lijkt het mij een aanpassing voldoende en is de rest prima bruikbaar. Wie niet gelooft, gelooft nooit, ook niet als het bewijs onder z'n neus ligt.. (er schijnen zelfs nog steeds artsen te zijn die MS altijd zijn blijven beschouwen als hysterie......)
En mss ook goed om de recente uitspraak van FDA - 'we consider your condition to be in the category of serious or life threatening diseases'- erbij te zetten.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
lulu schreef:We kunnen aangeven dat de amerikaanse richtlijn een basis is hoe wij willen dat een richtlijn eruit ziet, maar dat het ook een dynamische richtlijn moet zijn die aangepast moet worden aan nieuwe inzichten, omdat het nu eenmaal nog een dynamisch veld is.
Duidelijk moet zijn dat we ons heil niet zien in de cgt/get en dat het overgrote deel van ons dat vindt. Ook moet duidelijk worden dat de onderzoeksgelden voor deze ziekte nu uitgegeven worden op een wijze waar wij niet achter staan. Al die dure dames en heren die met deze nonsense bezig zijn geweest!
Ik ben eigenlijk wel benieuwd naar de details/omstandighedenvoor waardoor de ME eehhh ... vereniging uit het overlwg stapte. Of mag dat niet openbaar worden gemaakt?
goed idee!
De ME/...-vereniging , was nog de oude, is voor zover ik weet nooit betrokken geweest bij de richtlijn.. weet dit niet zeker, wie?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
Hoi, en zijn er ook deails bekend? Onfer welke omstandigheden de steungroep eruit stapte?Want mss wel goed om ook te vermelden hoe dit is verlopen bij onze tegenwerpingen (zij zeggen, maar jullie hadden kans om..., wij zeggen, ja maar ....).
En met hoeveel was de stichting afgevaardigd tijdens de besprekingen? Want het lijkt mij niet eenvoudig opgewassen te zijn tegen al die zware heren en dames...
Ik kan me het hele verhaal slecht herinneren maar iig was de Steungroep het niet eens met de conceptrichtlijn. Namens de Stichting waren er dacht ik twee mensen, maar bedenk dat de Stichting nièt tegen CGT is. Als dat niet zo geweest zou zijn zou de Vereniging niet zijn opgericht en zouden we sterker gestaan hebben.
Maar: ik denk echt niet dat we het daarover moeten gaan hebben. Het is de betrokkenen bekend en het voert veel te ver. Ik zou het alleen bij de alternatieve richtlijn met update ivm XMRV en de FDA houden, als aktie om onze stem te laten horen. Meer moet je er ook niet van verwachten lijkt me.
Hoi moon we kunnen noemen dat er twee serieuze alternatieven zijn waarop we graag de nederlandse richtlijn gebaseerd zouden zien. Ook mooie primer.
Als onze plannetjes niet lukken dan hopen dat het werkveld zelf de absurditeit van het voorgestelde beleid gaat inzien. Hopelijk dat die leerweg niet te veel slachtoffers kost.
ik vind het vooral belangrijk dat iedereen zijn mening moet kunnen geven en we moeten blijven discussiëren. Er is al genoeg ruzie in dit wereldje. 
). Maar dat gezegd hebbende: daar zullen we het over oneens blijven denk ik en dat is prima!
