Resultaat na AB-behandeling van Borrelia (Lyme)

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
l
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 31 aug 2012, 21:30

Bericht door l »

Ik ben bezig met mijn Vierde maand AB. Ik heb momenten dat ik al wat beter ben, ttz minder fysieke klachten. Soms eens helder in mijn hoofd ookal duurt het niet lang is toch een teken dat de AB toch iets doet neem ik aan.
Ups and downs. Ik blijf doornemen maar heb wel schrik als ik stop met ab alles terugkomt.

grtjes en veel succes!
Gebruikersavatar
wimmie
Beginner
Berichten: 80
Lid geworden op: 17 feb 2012, 19:39

Bericht door wimmie »

@annemoontje,
Die trillingen en ademhalings moeilijkheden heeft hij nogal gehad, het is helaas 'the usual shit' om het zo te zeggen...nog geen verbetering gezien de laatste dagen maar hij kan er wel al beter mee om, in het begin flipte hij (en ik ook natuurlijk) enorm op.
Het is niet de typische benauwdheid dat je bv bij astma heb (heb ik zelf)
want ik wil hem altijd mijn ventolin puffer geven maar dat is misschien niet zo verstandig in zijn geval.
Eergisternacht nog om 4u opgestaan voor emmer te halen, mottig, harde hartkloppingen, hoge bloeddruk maar na 30 min weer gedaald naar normale BD.
Typische herx attack denken we dan.

Hij heeft wel veel baat van zijn nieuwe bubbelbadmat (met ozone, ik weet niet of het helpt?), 3xper dag in bad om zich minder slecht te voelen.

@I
Het blijft een strijd he. Ook veel succes gewenst!
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

wimmie schreef:@annemoontje,
Die trillingen en ademhalings moeilijkheden heeft hij nogal gehad, het is helaas 'the usual shit' om het zo te zeggen...nog geen verbetering gezien de laatste dagen maar hij kan er wel al beter mee om, in het begin flipte hij (en ik ook natuurlijk) enorm op.
Het is niet de typische benauwdheid dat je bv bij astma heb (heb ik zelf)
want ik wil hem altijd mijn ventolin puffer geven maar dat is misschien niet zo verstandig in zijn geval.
Eergisternacht nog om 4u opgestaan voor emmer te halen, mottig, harde hartkloppingen, hoge bloeddruk maar na 30 min weer gedaald naar normale BD.
Typische herx attack denken we dan.

Hij heeft wel veel baat van zijn nieuwe bubbelbadmat (met ozone, ik weet niet of het helpt?), 3xper dag in bad om zich minder slecht te voelen.

@I
Het blijft een strijd he. Ook veel succes gewenst!
ik herken dat, ik heb ook al vele jaren regelmatig stuipaanvallen, trillingen etc. en ook dat moeilijke ademen is altijd een probleem geweest bij mij, zo lang als ik me kan herinneren en ik zou ook niet weten hoe het is om normaal lucht te kunnen krijgen (in 2011 een keer voor het eerst in jaren een dag ofzo, dat ik niet wist wat me overkwam, nog niet normaal, maar zoveel beter dan gewend) maar alles dat allergische reacties uitlokt (zoals medicatie, verdoving etc) maakt dit erger en kan lang aanhouden, dagen/weken met opstoten waarbij het ineens heel extreem is (bij mij ook idd geen astma oid), vandaar dat ik daaraan moest denken. Niet dat dat het bij wimmie hoeft te zijn, maar als mogelijke suggestie. het schijnt iig dat je voor de tandarts aparte verdoving moet vragen omdat het anders bij ons voor grote problemen zorgt, daarom noemde ik het. Maar misschien hadden jullie hier al rekening mee gehouden en had hij al speciale verdoving?

fijn dat hij veel baat lijkt te hebben van die bubbelbadmat! veel sterkte maar weer!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
wimmie
Beginner
Berichten: 80
Lid geworden op: 17 feb 2012, 19:39

Bericht door wimmie »

Ja, das waar dat heb ik hier idd ookal gelezen maar natuurlijk niet bij stil gestaan...ik weet niet meer wat voor verdoving dat was.
Das wel stom als het daarvan is, in het vervolg toch even vragen.

Nu moest Wim gisteren beginnen met zinnat (antibiotica siroop) te nemen maar dat spul was zooo kauwgomballen chemisch dat hij het niet binnen krijgt, als je al heel de dag mottig zijt en heel de tijd alles ligt op te boeren dan gaat dat gewoon niet.
Dus heb ik toch de pilvorm (cefuroxim, iemand ervaring mee?) gecrushd en in een hapje gemalen banaan ingedraaid.
Niet echt een succes, sebiet nog is proberen met appelsap of jam.
Hij ligt het nu nog op te boeren en voelt zich helemaal upgefokt en uitgeput tegelijkertijd. Deprie, boos, geirriteerd, het is weer feest vandaag.

Het wordt moeilijker en moeilijker om te blijven geloven dat hij over 2 maand zou kunnen revalideren.....vandaag verslag binnen, pas over 3 maand terug....
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

wat vervelend dat het zo beroerd gaat joh.. ik kan me voorstellen dat zulke chemische kauwgomballenspul niet lukt, je lichaam geeft ook weerstand als het iets is dat het niet verdraagt, dat zou me niets verbazen in zijn geval, met zo'n chemisch goedje.

je noemt banaan, appelsap of jam als mogelijkheden om de pillen in toe te dienen, is dat bij uitzondering of krijgt wimmie dat soort voeding vaker? dit kan nl. ook (extra) bijdragen aan alles, veel suikers nl. (of allergische reacties erop) zijn jullie al eens bij christine tobback geweest in Himmunitas? dat heeft bij mij in 2010 en nog steeds behoorlijk verschil gemaakt terwijl ik toen al al fors dieet volgde op basis van diverse intoleranties en me niet kon voorstellen dat dat nog iets op zou leveren, maar (bij lange na) niet meer genoeg bleek ivm bepaalde problemen en verergeringen.

en weet dml van dat vele opboeren? ik begrijp dat dat kan wijzen op serieuze maagproblemen..

ik kan me er alles bij voorstellen dat wimmie zich alles behalve happy en lekker voelt, opgefokt en uitgeput is... en dat jullie hoop dat hij over 2 maanden zou moeten kunnen revalideren niet erg hoog is, zo klinkt het ook niet erg. ik heb zo'n idee dat hij nog heel wat medische problemen heeft die nog niet bekend en dus niet behandeld zijn/worden, kan dat? is dml op de hoogte van hoe het echt met wimmie gaat, dus inclusief dit soort problemen (vele opboeren, zich heel lamlendig voelen, trillingen, benauwd etc)? die kunnen ook versterkt worden door bepaalde voedingsmiddelen, maar kunnen ook een andere oorzaak hebben die nog niet is aangepakt.

ik heb nog weleens wat gemaild omdat ik dacht dat hij dat toch moest weten maar ik vergeten was te melden of ik dacht dat dat voor iedereen gold en ik niet specifiek hoefde te noemen. En dan moest ik toch op korte termijn terug en/of kreeg ik extra medicatie oid. het is ook lastig te weten wat je wel of niet moet vertellen vind ik, er speelt altijd zoveel, we hebben zo'n waslijst symptomen, waarvan er veel overlappen, maar sommige dingen zijn niet zo vanzelfsprekend, dus die je toch moet noemen.

ik weet niet zo goed wat te adviseren.. maar ik snap jullie zorg goed. ik wens jullie heel veel sterkte, vooral voor Wimmie!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
wimmie
Beginner
Berichten: 80
Lid geworden op: 17 feb 2012, 19:39

Bericht door wimmie »

@annemoontje
Mercikes!
Hij gaat niet naar tobback maar heeft wel al die voedselallergie testen gedaan en op die basis maak ik al zijn eten zelf, van jam, cruesli, stoemp, sausjes tot koekjes etc.
Als we verhuisd zijn dan ga ik ook weer brood maken (betere oven).

Vroeger at hij ook suikerloos (stevia) maar hij is echt heel mager dus nu ook agave, palmsuiker, honing. Niet veel maar voor de smaak.

Ik krijg net te horen dat hij moet stoppen met de antibiotica.
Het zal daaraan hebben gelegen, ook zijn maagproblemen zijn toen helemaal onderzocht (maagonsteking) het zal meer tijd nodig hebben om te genezen denk ik.

Ook veel succes gewenst!
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

dank!
dat zou heel goed kunnen (je bedoelt dat dat opboeren en andere verergering v klachten door de ab lag?). fijn dat hij met de ab mag stoppen, het is kennelijk niet het juiste op dit moment. ik hoop van harte dat hij weer wat opknapt zodat hij op een andere manier of weer dmv ab (of combi van zaken) de lyme te lijf kan..

wb christine tobback wil ik enkel nog zeggen: ik had ook de uitgebreide intolerantie/allergieen test gedaan in 2008 en daaruit was al veel gekomen obv ik was gaan eten (en mijn partner net als u van alles zelf moest maken), echter door flinke achteruitgang begin 2010 werd ik door dml toch naar chr. tobback verwezen, maar eigenlijk vooral omdat hij iets zag waardoor hij histamineovergevoeligheid vermoedde (was een toevalligheid, anders was ik nooit bij haar terechtgekomen, terwijl dit hard nodig bleek!). hierbij bleek dat ik inmiddels voor nog veel meer intolerant/allergisch was. Dat gebeurt met deze ziekte nl., dus nog meer laten, dat heeft weer flink gescheeld (ik kwam er dankzij christine ook achter dat ik enorme vetintolerantie had, dus zelfs voor alles dat ietsje meer was dan meest minimale om iets in te bakken zonder dat de pan aanbrandt), dat levert ook flinke problemen op, maar zo was er inmiddels veel meer dat ik niet meer verdroeg, dat tijdens de intol./allerg.test nog wel kon. En zo kan er heel erg veel zijn aan voeding dat erbij is gekomen tijdens de ziekte/behandeling dat een belangrijke rol speelt, dat extra bijdraagt aan klachten. dat wisselt ook nog eens gedurende de ziekte, om het allemaal nog ingewikkelder te maken. Ter info.

Heel veel sterkte nogmaals!!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

.. maak ik al zijn eten zelf, van jam, cruesli, stoemp, sausjes tot koekjes etc.
Als we verhuisd zijn dan ga ik ook weer brood maken (betere oven).
Eet hij niet glutenvrij? Is zeker de moeite waard om te proberen wanneer je maag-darmstelsel zo overgevoelig is.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

hai stier, goeie opmerking, maar ik ging er eigenlijk vanuit dat het obv die intolerantietest oa glutenvrij (en andere zaken die door zelf maken vermeden kunnen worden) is dat er zelf koekjes enzo worden gemaakt, klopt dat? Maar mocht dat er toen niet uit zijn gekomen, dan zou dat nu inderdaad zeer de moeite waard zijn iig te vermijden, samen met nog meer dingen die inmiddels teveel belasten, wat ten tijde van de intolerantietest nog wel verdragen werd (zoals mijn ervaring en die van anderen dat dit gedurende je ziekte sterk kan veranderen).
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ wimmie

drinkt hij al zoethoutthee?

dat geneest o.a. het slijmvlies van de maagwand en bovendien herstelt het je bijnieren.

Ik las een paar dagen geleden dat Biotine, vitamine B7 noodzakelijk is als je langdurig antibiotica slikt.

Biotine wordt gemaakt uit schimmels en goede bacterieën - die worden gedood door antibiotica.

Biotine tekort merk je aan zenuwpijn, tintelingen, prikken, allerlei huidaandoeningen zoals extreme droge huid, schilfers, jeuk, ontstoken tong, infecties allerhande, anorexia, vermoeidheid en depressie, hoge cholesterol, lethargie, bloedarmoede, tekort aan lucht, hartritmestoornissen, ...

Biotine kan je niet lang bijnemen als je anti-epileptica neemt. Vraag meer uitleg aan je apotheker.
Ik heb een potje 10mg genomen.

Biotinetekort kan dodelijk zijn in extreme gevallen.
http://www.dearpharmacist.com/2012/10/0 ... -rescue-2/
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

van wat ik begrijp is die biotine in ons geval altijd heel zinvol, niet alleen bij langdurig antibiotica-gebruik. Maar dan nog wel veel harder nodig!

dank voor deze gouden tip marlène, die ga ik zeker toevoegen aan mijn supplementen!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
wimmie
Beginner
Berichten: 80
Lid geworden op: 17 feb 2012, 19:39

Bericht door wimmie »

Het was hem aangeraden dat hij glutenarm eet en niet echt glutenvrij, lactose was geen probleem en fructose was een licht intolerantie.
Nu eet hij zo af en toe wel gluten maar ook niet het idee dat het een probleem is. Trouwens dat GF brood (wit) uit den diepvries van de Jumbo smaakt net echt als je het heel hard toast.
Ik zou eigenlijk wel graag willen dat hij terug op een strenger dieet gaat zoals in het begin maar hij ziet al zo hard af en als ik hem dan zoiets simpels moet ontzeggen als een krakker met zelfgemaakte jam vind ik dan erg moeilijk, vooral als dat het enigste is dat hij binnenkrijgt.
Oh ja en alles is idd aangepast gemaakt als ik het over koekjes en brood (zonder bakkersgist) etc heb.
Bloemkoolpudding als ontbijt doe ik hem niet meer aan (uit te hand gelopen experiment, niet aangeraden trouwens ;)
Hij is al zo mager...
Zowiezo kan hij geen vet eten binnen krijgen (altijd al zo geweest).

En zoethout thee krijgt hij ook niet binnen, I tried,...
Wel milkthistle, brandnetel, venkel, kamille, linde, ijzerkruid thee, ik hoop dan dat dat goed is voor hem.
Biotine zit wel in zijn dagelijkse multivit poeder (25 mcg), is dat genoeg?

Ik weet het allemaal niet meer zo goed, hij neemt nu de laatste 3 dagen geen antibiotica en het gaat nog steeds zo slecht, nieuwe pijnen, trillingen, brainfog is terug en maag ligt nog altijd in de knoop en mottig uiteraard.
En heeeel gevoelig voor het minste, 's nachts wakker liggen met bonzend hart en dan nog is angst aanvallen erbij en rare sensaties door lijf (electroshocks?)... oh ja en nog iets nieuws, oorpijn?
Misschien toch iets opgepikt erbij?
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ik zou het niet durven zeggen wat de reden is dat hij weer erger is geworden en die nare dingen heeft, dat kan van alles zijn, maar wat ontzettend vervelend dat het zo beroerd gaat....

ik snap je trouwens goed hoor, hoewel ik met je eens ben dat het striktere dieet beter zou zijn, maar zo mager, zo afzien etc, dan is het wel heel moeilijk....

ik kan jullie enkel heel veel sterkte wensen en duimen dat er iets op jullie pad komt dat hem kan helpen, wat moeten jullie je machteloos voelen..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ wimmie

ik heb een potje van 10 mg uitgenomen, dus 10.000 mcg

volgens wat ik heg gelezen, is er geen risico op overdosis want het teveel zou je uitplassen

nu las ik net op een andere website dat biotin een uitstekend middel is tegen candida en nu valt mijn kwartjen ik heb daar inderdaad veel minder last van. Alleen mijn oren jeuken nog een beetje.

Dat me dat niet eerder opgevallen is :)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

@wimmie, wat vreselijk je zo slecht te moeten voelen steeds :-(. Zou willen dat ik jullie kon helpen. Sterkte!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Plaats reactie