ME of Polio?

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

ME of Polio?

Bericht door louisa »

Afbeelding Interessant artikel op de site van de ME/cvs Vereniging: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-polio
29 september 2012, ME of Polio?

ME/cvs - een andere naam voor Polio

Dit is het tweede in een reeks langere artikelen, waarin de overeenkomsten en verschillen tussen op ME lijkende ziektes en ME worden verkend. Op 10 augustus j.l. verscheen het eerste artikel uit de serie, ME of Lyme?

Onderzoek naar het postpoliosyndroom en chronische vermoeidheid heeft voor een verbazingwekkende ontdekking gezorgd. Het virus dat de belangrijkste trigger is voor ME/cvs is nauw verwant aan het virus dat polio veroorzaakt.

Lees verder artikel: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 0Polio.pdf
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

ME of Polio?

Bericht door marlène »

Zo vreemd is dat niet.

Dit is een extract van mijn samenvattingen van de afgelopen jaren:

o In 1956 ontleende dr Ramsay de term myalgische encephalomyelitis (‘myalgisch”, spierpijn en ‘‘encephalomyelitis’’, ontsteking van de hersenen en ruggemerg) van dr ... en introduceerde ze via zijn artikel in The Lancet.

o Dr Ramsay stelde samen met collega’s vast dat sinds 1916 een reeks epidemies van de soort encephalitis lethargica (EL) plaatsvonden. Deze gebeurden rond dezelfde periode als de beruchte griepepidemie van 1918. De symptomen evolueerden door de tijd heen maar ook van plek tot plek en hij en collega’s hadden een sterk vermoeden dat een nieuwe ziekte zich had gevormd. Rosemary Lindan bevestigde dit hetzelfde jaar en schreef “there can be no doubt a new disease entity had appeared”.

o Tegen het einde van de tweede wereldoorlog verschoof de aandacht naar poliomyelitis en verschillende bronnen vestigden er de aandacht op dat de onbekende ziekte evolueerde in aard. Uitbraken van poliomyelitis in de zomer en herfst gingen steeds vooraf aan deze nieuwe ziekte. Deze laatste bleek ook veel besmettelijker te zijn en veel meer slachtoffers te vellen.

o De symptomen die men noteerde, waren lage of geen verhoogde temperatuur (onder de 37,7° C of 100F), ernstige vermoeidheid en spierpijnen, krampen, opmerkelijke overgevoeligheid van het spierweefsel, binnen afzienbare tijd verscheen er spierafbraak, overdreven of afwezige peesreflexen, pijn in de benen en lage rug, soms paresthesies (prikkelend, brandend of pijnlijk gevoel, zonder dat dit wordt veroorzaakt door externe prikkels zoals koude, warmte of druk), vergrote klieren vooral t.h.v. de keel, frequente terugval van ziekte en malaise, duizeligheid, problemen met de blaas, mentale labiliteit (emotionele labiliteit, nervositeit, irritabiliteit en depressie), verstoringen van de zenuwen in de schedel waaronder dubbel zicht, onwillekeurig bewegen van de oogbollen, aangezichtsverlammingen (en soms slikproblemen), doofheid of overgevoeligheid aan geluid, inspanningsintolerantie en bij sommige patienten hepatitis en een vergrote milt. Een opvallend kenmerk was de intensiteit van de malaise of ziektegevoel die niet in verhouding stond tot de verhoging van de lichaamstemperatuur.

o Ontstekingen aan de bovenste luchtwegen en keel alsook misselijkheid, overgeven en darmproblemen werden genoteerd bij de start van de ziekte. Ernstig zieke patienten leden aan ongecontroleerd trillen en pijngevoeligheid bij normale aanraking. Mensen werden zieker na inspanningen te leveren maar ook de menstruele cyclus komt regelmatig terug als trigger in de publicaties. Pijn werd bij sommigen verergerd door koud vochtig weer.

o In het ruggemerg van deze patienten werden soms afwijkende proteinen gevonden wat duidde op een immuun-gemedieerde ziekte. Men kon echter geen link aanduiden tussen het inmiddels bekende polio en deze nieuwe ziekte die alle kenmerken ervan had zonder het evenwel te zijn. Wel had 95% van de patienten reactieve antistoffen tegen de basale ganglia. (Deze bevinden zich rond de thalamus diep in de hersenen en zijn belangrijk voor de controle van beweging alsook voor tijdsperceptie.)

Enz.

De epidemies van M.E. kwamen dus reeds voor aan het begin van 1900 en volgden steeds polio-uitbraken.

Dr Lerner die nu een bekend CVS-arts is, heeft toen ook polio onderzocht. Namelijk

De urinetesten konden eind jaren 1950 dan wel mazelen, rabies, coxsackie speeksel en adenovirussen tijdens een acute infectie detecteren, een poliovirus was tot dan onvindbaar. Dr Martin Lerner besloot in 1961, ruim 5 jaar na de epidemie van Ijsland en het document van Dr Höök later, de urine en bloedserum van gezonde mensen te testen op antilichamen tegen polio.
http://www.jci.org/articles/view/104538/files/pdf

De klassieke conventionele methodes hadden tot dan niets opgeleverd. Hij moest het dus over een andere boeg gooien. De wetenschap zegt dat een lichaam zich verweert tegen een vreemd lichaam (zoals een virus) met de aanmaak van antilichamen. ... Deze zijn vaak in zeer kleine hoeveelheden terug te vinden in de urine. Hij besloot eeëntwintig (21) mensen een poliovaccin te geven van verschillende merken zodat ze antilichamen zouden produceren.

Hij registreerde hun bloedwaarden en urine over een periode van 7 weken. Het bloed en de urine werden behandeld en gemanipuleerd en vergeleken met twee strains of polio uit 1959, het type 1 en het type 3 poliovirus. De onderzoeken toonden volgende resultaten. Er waren slechts twee mensen die positief testten op antilichamen in pure onbehandelde urine. De eerste persoon scoorde positief op beide strains en de tweede slechts op één strain. De kans dat men antilichamen tegen polio vond in urine was dus bijzonder laag.

Als we echter kijken naar de cijfers van de geconcentreerde urine en gemanipuleerd serum, verschenen de antilichamen nu bij 13 personen, en dit pas een week nà vaccinatie. De overeenkomsten met de antilichaamtiters in de stoelgangtest bij de ME-patienten in 1956 is treffend. Ook deze verschenen pas de 7de dag. Dr Lerner combineerde de plaque-reduction methode met de immuno-inactivatie en bracht zo minieme hoeveelheden antilichamen van polio aan het licht. Resultaten die ze met de klassieke tube assay zelfs indien voorafgegaan door de immuno-inactivatie, niet bereikten.

Of Dr Lerner toen op de hoogte was van de epidemie, is me onbekend. Dr Lerner is een onderzoeker en arts die zich tot op heden dagelijks blijft inzetten voor de ME en CVS gemeenschap.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

ME of Polio?

Bericht door verlorengezondheidman »

Ik dacht dat men tegen Polio werd / wordt ingeent?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vgzhm,
verlorengezondheidman schreef:Ik dacht dat men tegen Polio werd / wordt ingeent?
Ja, dat klopt.

Ik lees het artikel nog een keertje goed door, moet alles steeds in stukjes en steeds opnieuw lezen :wink:.

En er valt mij weer iets interessants op:
Door een polio-achtige ziekte in de staat New York, in 1948, hebben wetenschappers het virus op kweek gezet. Maar wat er groeide leek op dat moment een nieuw virus te zijn.

Ze noemden het virus ‘Coxsackie’ naar een kleine stad bij de Hudsonrivier waar het werd ontdekt. En ze noemden de ziekte ‘atypische polio’ omdat de symptomen ervan op een soort polio leken, hoewel het virus schijnbaar anders leek.

Deze vorm van polio, ‘atypische polio’, is sinds die tijd omgedoopt tot het Chronisch Vermoeidheid Syndroom of ME. Maar het blijft een soort polio, ondanks de naamsverandering. En met nieuwere technologie zijn generieke overeenkomsten aangetoond met het meest voorkomende agens dat de ziekte veroorzaakt.

Deze technieken plaatsen Coxsackie, het virus dat het vaakst betrokken is bij ME/cvs, in de poliostamboom samen met de zogenaamde ‘echovirussen’. Coxsackie is verder onderverdeeld in Coxsackie type A (met 24 virussen) en Coxsackie type B (met 6 virussen). Er zijn 34 echovirussen. In totaal bestaan er minstens 72 enterovirussen en er worden nog steeds nieuwe virussen ontdekt.
Dit alles was onnodig verwarrend en ingewikkeld, zelfs voor artsen. Tegenwoordig krijgen pas ontdekte enterovirussen alleen maar een nieuw nummer in plaats van een nieuwe naam omdat men erkent dat ze met elkaar verband houden.

Als we toen de technieken hadden gehad waarover we nu beschikken, dan zouden al deze virussen gewoon “polio 1 t/m 72” heten.
Op de uitslag van Augsburg staat Coxsackie en iets over type B1, B2, B6 Afbeelding.
Weer een bewijsje voor waarom wij toch zo ernstig ziek zijn/geworden?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

opmerkelijk. wist al tijd over poliolink inderdaad en dat ME ook wel atypische polio genoemd werd in jaren 1950 of 1960 dacht ik. maar toch weer interessant om te lezen dat dit toch weer actueel is gemaakt door de me-cvs-vereniging
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Kan ME van oorsprong wellicht een soort spierziekte zijn, mijn spieren werken allang niet meer als voor mijn ME; saillant detail precies aan 1 kant van mijn familie komen ernstige spierziekten waaronder MS voor :roll:

Ik vraag me weleens af of je wel ME kunt hebben zonder spier(kracht)beperkingen / chronische zenuw-spier en peespijnen :roll:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi annemoontje,
annemoontje schreef:opmerkelijk. wist al tijd over poliolink inderdaad en dat ME ook wel atypische polio genoemd werd in jaren 1950 of 1960 dacht ik. maar toch weer interessant om te lezen dat dit toch weer actueel is gemaakt door de me-cvs-vereniging
Ik had nog niet eerder daarover gehoord en daarom vind ik het een interessant artikel.
En om dan daarover zelf ook iets te lezen in de eigen uitslag van Augsburg, ja, dan wordt sowieso nog interessanter :wink:.

Zullen alle kwartjes/eurootjes voor ons (allemaal) uiteindelijk allemaal toch nog eens op z'n plaats gaan vallen, annemoontje?......

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ja precies, dat je daar iets van terugziet in eigen uitslagen..
Ik weet het niet Louietje, ik hoop het, of tenminste heel wat kwartjes, of welke munt we daar nu voor moeten nemen.. :D

@vgzm, ik weet het niet of dat kan. maar schijnt dat is ontdekt dat mensen met ME wel vaak vergelijkbare ziekten in familie hebben, zoals MS, Parkinson waarbij spieren betrokken zijn (als gevolg) of andere auto-immuunziekten. Ikzelf Parkinson en diabetes type I in familie (de auto-immuunvariant, niet de overgewicht/ouderdomsvariant). Vond ik wel frappant. Genetisch component lijkt daarvoor verantwoordelijk, was ook genstudie waar dat uitkwam.

Maar er moet nog zoveel bekend worden over ME en wie nou wel en wanneer nou niet. Teveel onduidelijk, zoals bij meeste ziekten waar al heel lang veel onderzoek naar gedaan wordt, maar men niet weet hoe of wat, daarvoor menselijk lichaam te ingewikkeld (ik ben bang dat hoe meer we te weten komen hoe meer vragen over het menselijk lichaam naar boven komen).

Weet alleen dat in Lancet al beschreven werd in 1956 dat enkel van ME gesproken zou mogen worden als er sprake was van spierzwakte en nog wat. Dus in dat geval ja, maar ik denk niet dat wij hierover zinnige uitspraken te doen, daarvoor eea te ingewikkeld vrees ik. Al denk ik ook graag hardop hoor over hoe het zou kunnen zitten.
Laatst gewijzigd door annemoontje op 30 sep 2012, 15:26, 1 keer totaal gewijzigd.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

sorry, even opgezocht en was in 1981 en er werd gerefereerd naar hoe het in 1969 (niet 1956, de eerste opmerking uit dat document ging over dat jaartal..) werd gezien, met als ik het goed begrijp wat ze belangrijk vonden daar niet vanaf te wijken:
“In 1969 it was suggested that ME schould only be diagnosesd if neurological and muscle signs were found. It is important that the title 'myalgic encephalomyelitis' should be restricted to patients who show some of each of the three major features of the disease: firstly, symptoms and signs in relation to muscles, such as recurrent episodes of profound weakness and exhaustion, easy fatiguebility, and marked muscle tenderness. Secondly, neurological symptoms or signs, especially affecting the eyes, or weakness of peripheral muscles, as demonstrated by the voluntary muscle test; or some loss of peripheral sensation; or involvement of het autonomic nervous system (orthostatic tacycardia, abnormal coldness of the extremitties, episodes of sweating or pallor, [and] bladder disturbances). Thirdly biochemical abnormalities, such as a raised urinary creatine, or an abnormal electrophoresis pattern with raised IgM. (Was it benign Myalgic Encephalomyelitis? CS Goodwin. Lancet 1981:January 3:37)
volgens hoe men er heel wat jaren geleden naar keek, was het dus zeker noodzakelijk spierproblemen te hebben voor diagnose ME. Dit was enkele jaren voor of rond de tijd dat CVS werd geïntroduceerd en we weten dat van dit voorheen verplichte criterium dus helaas vanaf is geweken...
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

een opfrissing van de geschiedenis:

The outbreak in Los Angeles, California in 1934 is most cited as the first well documented outbreak of M.E. The 1934 outbreak, like most eventually affected a wide area, and for years afterward sporadic cases were reported. However, the official reports focused on the 200 staff members of the Los Angeles County General Hospital who were affected that summer. As with many of the other outbreaks it occurred during a local polio epidemic, had a high incidence among hospital staff and resembled a polio illness.

The US Surgeon General undertook a major investigation of the Los Angeles outbreak, led by Dr Alexander Gilliam, and published the extensive report about this illness: US Public Health Bulletin 1938. This was a landmark effort as it extensively described the illness, and for the first time made it clear that there was a new disease present: while this illness was Polio-like it was not Paralytic poliomyelitis. The landmark US Public Health Bulletin referred to the new disease, with features of a chronic polio-encephalitis, as "Atypical Polio".

There were many similar outbreaks of M.E. over the years. Some were well known, such as the Iceland epidemic of '48 and the outbreak at the London hospitals in 1955, where the well known infectious disease specialist Dr. A Melvin Ramsay began his detailed investigations. Again the epidemics focused attention, and the medical journals reported on the outbreaks and examined the similarities with Poliomyelitis. While the principal differences were a broader array of symptoms, absence of poliovirus, a prominence of myalgia and a chronic active or relapsing course in many, nevertheless it was consistent with an encephalomyelitis. The term Myalgic Encephalomyelitis has been used since that time.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi annemoontje,

We zetten gewoon weer een brianstorm-boompje op Afbeelding.
En hoe het allemaal zit weten wij natuurlijk niet en inderdaad hoe meer wij te weten komen, via (bloed) onderzoeken, onderzoeken via DML, via Augsburg (die artsen kijken en zoeken tenminste veder, gelukkig, waar NL artsen (uitzonderingen daar gelaten :wink:), helemaal en jaren lang NIETS voor ons willen doen).

En wat vghm, zegt, ja, daar herken ik ook een stukje in. Ook in mijn familie, MS, auto-immuunziekten, Kanker, Schildklierziekten (verschillende soorten), etc.
En hoe kan het toch dat de ene ME patiënt geen (spier)-neuropatische pijnen heeft en de andere wel? In de Canadese Criteria: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html en de ICC: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html staat het wel vermeld.
Ik ben de "lucky-one" die veel neuropatische pijn heeft en ik vind het erg zwaar om daar mee te moeten leven.
De echte oorzaak van de neurologische pijnen is nog niet gevonden.

Bij de inspanningstesten in Amsterdam bleek dat er iets heel flink mis was met mijn spieren en er bleek dat bewegen, inspanning nog meer pijn veroorzaakte. Eén groot vraagteken, volgens Amsterdam.
Amsterdam dacht ook even aan een eventuele spierziekte of mitochondriale afwijking/ziekte, maar ja, waar kun je dat laten onderzoeken en het is zoeken in 400? (of zoiets?) soorten c.q. spelden in een hooiberg, begreep ik?
Conclusie: daar is/was geen beginnen aan(?)..., dus verder niets mee gedaan/kunnen doen. Dat blijft dus ook hangen.

En wat ook opmerkelijk is, ik heb begrepen dat de ernstige neuropatische pijnen die ik heb, ook door de (Chronsiche) Lyme kunnen komen.

Dus, yep, inderdaad hoe mee puzzelstukjes wij door onderzoeken officieel op papier krijgen :wink:, des te meer en meer vragen wij (ik in ieder geval wel :lol:) krijgen.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 30 sep 2012, 15:59, 6 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hier vinden jullie het allereerste artikel dat ooit over M.E. is gepubliceerd door pr Ramsay

http://c4jrme.110mb.com/melibrary105.htm

The Lancet, 26 mei 1956

Only a brief description has so far been published of the alarming outbreak at the Royal Free Hospital last year, but there are arguments for including it in this group. In none of these cases has it been possible to incriminate the poliomyelitis or Coxsackie virus, nor indeed has any other known infective agent been isolated.
...

Of the 8 outbreaks in group II, all except that at the Royal Free were initially confused with poliomyelitis, and all occurred during or shortly after the seasonal period of prevalence of poliomyelitis.
...

For this reason the term “benign myalgic encephalomyelitis” may be acceptable. It in no way prejudices the arguments for or against a single or a related group of causal agents ; and it does describe some of the striking features of a syndrome characterized by (1) symptoms and signs of damage to the brain and spinal cord, in a lesser or greater degree; (2) protracted muscle pain with paresis and cramp; (3) emotional disturbances in convalescence; (4) normal c.s.f.; (5) involvement, in some variants, of the reticuloendothelial system; (6) a protracted course with relapses in severe cases; (7) a relatively benign outcome. It remains to identify this syndrome more precisely; but we believe that its characteristics are now sufficiently clear to differentiate it from poliomyelitis, epidemic myalgia, glandular fever, the forms of epidemic encephalitis already described, and need it be said, hysteria.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik heb idd ook eerder over een verband polio-ME gelezen, des al niet te min weer heel interessant allemaal!

@Louisa Volgens mij is er geen ME-patiënt zonder spierpijnen en een toename van pijn bij inspanning. Dus Amsterdam maakt dit continu (en zoals te verwachten) mee met testen van patiënten. Vermeulen stuurde mensen wel door voor verder onderzoek om evt andere ziekten uit te sluiten zoals een vriend van mij een spierbiopt kreeg bijv. Maar 'één groot vraagteken' lijkt me wat overdreven bij een symptoom wat altijd voorkomt bij ons. Behalve dat ME nog een vraagteken is.
Life smells...
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

dank Marlène! Globaal kende ik het, maar goed om dit zo even op een rij te hebben en zodat meer mensen het kunnen lezen. Eigenlijk verplichte kost voor iedereen die zich professioneel met ME of CVS bezig houdt vind ik nl.
Louisa schreef: Amsterdam dacht ook even aan een eventuele spierziekte of mitochondriale afwijking/ziekte, maar ja, waar kun je dat laten onderzoeken en het is zoeken in 400? (of zoiets?) soorten c.q. spelden in een hooiberg, begreep ik?
Conclusie: daar is/was geen beginnen aan(?)..., dus verder niets mee gedaan/kunnen doen. Dat blijft dus ook hangen.
dat is echt onzin volgens mij. Ja, er zijn veel soorten spierziekten/mitoch. ziekten - zijn er ca 600 - maar er is sinds paar jaar gespecialiseerd centrum in Nijmegen, NCMD, onderdeel vh Radboud, waar ze tegenwoordig onderzoek doen ernaar. En mensen onderzoeken erop, dus dat is gewoon mogelijk. Ze kunnen dmv een spierbiopt zien of er sprake is van mitoch. ziekte, maar ze doen eerst bloed- en urineonderzoek omdat dit ook al kan aantonen. Welke vd 600 soorten schijnt daarbij niet van belang.

Aldus wat ik van mijn internist vh Radboud van deze afdeling begreep, waar ik nog door onderzocht word ivm uitsluiten mitoch. ziekte. Ik snap de opmerking v A'dam ook niet omdat ik begreep dat iemand van dit forum door A'dam vorig jaar ofzo eens is doorverwezen naar datzelfde centrum ivm uitsluiten mitoch. ziekte. Wanneer speelde dat jij dit gesprek had in A'dam Louisa?

PS: zie net dat asje ook al iets had geplaatst erover..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi annemoontje,

In ben in voorjaar 2011 in Amsterdam geweest voor onderzoek, inspanningstesten, etc.
Ik hoop dat ik het goed na vertel :oops:, volgens V. kwam het verzuringsproces niet op gang en werkte uiteindelijk helemaal niet tijdens de inspanningstest (wat bij gezonde mensen normaal op gang komt bij beweging, sporten) iets wat in het programma (PC) zichtbaar wordt. V. was wat er bij mij gebeurde een paar keer tegenkomen in het Centrum en was behoorlijk verbaasd, volgens zijn zeggen.

Uit bloed- en urine onderzoek bij het AMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten) is niets gekomen, Amsterdam had een verdenking voor 1 specifieke stofwisselingsziekte, maar die had ik dus niet.
En of dat onderzoek wel helemaal goed is gegaan, weet ik niet, want er was in het AMC wat discussie over de aanvraag (zou niet helemaal goed zijn, onvolledig, etc,.) die V. had gedaan.

Later heb ik de uitslag van het AMC nog eens bekeken en daarin kwam ik een sterk verhoogde melkzuur-, verhoogde carnitine waarden tegen. Geen idee wat dat betekent, daar heb ik verder geen uitleg over gekregen.
Verder vervolg onderzoek, zoals spierbiopt is niet gedaan, misschien had dat wel gemoeten?

En de cardioloog is in die tijd al bezig geweest met een onderzoek naar rT3 en gaat daar verder nog iets mee doen heb ik begrepen?
Die specifieke rT3 waarde was bij mij sterk verhoogd (iets dat de natuurarts eerder als ernstig had benoemd), had ik ook verteld aan de cardioloog en kopie uitslagen van regulier goed aangeschreven laboratorium Saltro, laten zien, maar daar is verder niets mee gedaan.
Bron: Nieuwsbrief Steungroep: interview met Visser:
Zijn er nog meer afwijkingen waarop u zich richt?

‘Sinds ik bij het onderzoek en de behandeling van CVS patiënten betrokken ben, hoor ik veel meer over mogelijke schildklierafwijkingen dan in de jaren dat ik met de pure cardiologie bezig ben geweest.

Toevallig kwam ik in aanraking met onderzoekers van de Universiteit van Groningen die een geheel nieuwe schildklierbepaling aan het bestuderen
zijn. We hebben gezamenlijk bij een klein aantal ME/CVS-patiënten onderzoek laten doen naar de afbraak van het schildklierhormoon.

Het eerste onderzoek toont aan dat er aanwijzingen zijn dat die afbraak bij ME/CVS veranderd is. Binnenkort gaan we dus een groot aantal ME/CVS-patiënten en gezonde mensen hierop screenen.’
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 30 sep 2012, 17:58, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie