ME of Polio?

[annemoontje]

ah oké, met deze aanvulling wordt het wat anders. Maar idd, spierbiopt niet gedaan en dat is voor zover ik begrijp van mijn internist de enige manier om mitoch. ziekte definitief uit te sluiten. Irritant he, dat je weet dat er nodige afwijkt, dat kennelijk weinig voorkomt in de praktijk van Amsterdam en ook elders nodige duidelijke afwijkingen laten zien. Maar dat je niet weet wat dat allemaal betekent en wat er wel of niet nog open ligt aan mogelijkheden als verklaring voor je klachten.

[louisa]

Van dat sterk verhoogde melkzuur, dat zit mij trouwens nog steeds niet lekker, maar ik heb daarop ook geen antwoord gekregen van Amsterdam.

En nu heb ik nog eens gekeken bij "uw bloed serieus": http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=244
Lees weer dat lactaat = melkzuur (weer eens vergeten, pfff geheugen is een zeef ).

Wat betekent de uitslag?

Bij gezonde mensen is de hoeveelheid lactaat in het bloed ongeveer 1-2 mmol/L.

Sterk verhoogd:

Hoge lactaatwaarden worden vaak veroorzaakt door grote inspanning, shock, of gebruik van geneesmiddelen (metformin bij diabetici, of isoniazid bij tuberculose). Intensieve sportbeoefening kan tot een tijdelijke verhoging van lactaat leiden. Bij gezonde sporters daalt het lactaat echter weer snel.

Daarnaast zijn er heel veel verschillende ziekten die een verhoging van lactaat geven: leverafwijkingen, nierproblemen, diabetes mellitus, leukemie, AIDS, stofwisselingsziekten en ernstige infecties zoals hersenvliesontsteking. Een tekort aan vitamine B1 kan tevens aanleiding geven tot een verhoogde waarde van lactaat.

Hoe hoger de lactaatconcentratie, des te ernstiger de klinische verschijnselen. Maar het meten van lactaat geeft niet precies aan wat de oorzaak van het probleem is en de uitslag zal geinterpreteerd moeten worden in het licht van de andere labuitslagen (zoals leverwaarden en bloedgaswaarden) en de ziektegeschiedenis van de patiënt.

Bij hersenvliesontsteking (meningitis) geeft een verhoogde lactaat in hersenvocht wel extra informatie voor de behandeling omdat een verhoogd lactaat vaak veroorzaakt wordt door een bacteriële en niet door een virale infectie. Deze informatie is belangrijk aangezien de behandeling voor een bacteriële infectie anders is dan voor een virale infectie.

En schiet me ook nog weer even te binnen: Amsterdam was toen toch ook bezig met lactaat en pyruvaat en spierbiopten in het Centrum?

Had Amsterdam misschien dan toch niet vervolg onderzoek moeten laten doen in mijn geval?

Groetjes, Louisa

[marlène]

Van dat sterk verhoogde melkzuur, dat zit mij trouwens nog steeds niet lekker, maar ik heb daarop ook geen antwoord gekregen van Amsterdam.

Uitslag wordt ook beïnvloed door hetgeen je ervoor gegeten hebt, algemene verzuring van het lichaam, enz. Meerdere factoren kunnen de waarden dus omhoog duwen bovenop de afwijkende waarden.

[annemoontje]

Had Amsterdam misschien dan toch niet vervolg onderzoek moeten laten doen in mijn geval?

ik weet niet wat hun overweging is geweest om dat niet te doen. Maar als, zoals dr. Visser aangeeft, er dingen bij jou zijn gekomen uit onderzoeken die ze bijna nooit zien bij patienten en ze om die reden idee hebben dat een spierziekte of mitoch. ziekte bij jou zou kunnen spelen, dan vind ik dat wel vreemd. Is het een idee om dat nog eens na te vragen bij ze?

[louisa]

Hoi marlène,

Uitslag wordt ook beïnvloed door hetgeen je ervoor gegeten hebt, algemene verzuring van het lichaam, enz. Meerdere factoren kunnen de waarden dus omhoog duwen bovenop de afwijkende waarden.

De dagen voordat ik het bloed- en urine onderzoek ging doen in het AMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten) op naar een eventuele stofwisselingsziekte/mitochondiriale ziekte heb ik heel licht gegeten en de dag er voor na 15.00 uur niets meer gegeten, omdat ik goed nuchter moest zijn. Dit op advies van V. van Centrum Amsterdam.

Ook moest ik, na het lopen naar het AMC, 1 uur rusten, voordat ik liet prikken.
Dat heb ik braaf gedaan, leesvoer, muziekje mee en in de wachtkamer valt genoeg te zien en te beleven .

Wat ik dan wel interessant vind om te weten, deze uitslag van het melkzuur(lactaat) was na rust en wat zou het geweest zijn na inspanning/beweging/inspanningstest?

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hi annemoontje,

Is het een idee om dat nog eens na te vragen bij ze?

De uitslagen van het AMC had ik in het najaar van 2011. Ik heb dat toen even laten rusten.

Het is best een goed idee om dat nog eens na te vragen. Bij Visser nog eens voor de waarde van de rT3, waar hij mee bezig was/is.

Beste mensen,
Een tijdje geleden vroeg ik of er andere mensen waren die het schildklier onderzoek hadden gehad. Een aantal van jullie waren geinteresseerd.
Het heeft even geduurd maar inmiddels heb ik de uitslag en die is heel interessant!

Ze hebben (o.a.) gekeken naar de ratio tussen T3 en reverse T3. Dit is relatief nieuw maar een snelle scan van de literatuur laat zien dat dit steeds vaker als een betere manier gezien wordt om schildklierproblemen op te sporen. Inderdaad, T3 T4 en T3reverse zijn afzonderlijk binnen de normaalwaardes maar de ratio tussen T3 en T3 reverse dus niet! Aha!

Een te lage ratio hebben ze bij 70% van de mensen gevonden, bij 5% was het te hoog en bij 25% normaal.
Ze gaan dit nu bij een grotere groep CVS-ers onderzoeken. Ik verwacht dus dat meerdere CVS-centrum 'klanten' binnenkort uitgenodigd zullen worden. Ook willen ze een grote groep gezonden mee laten doen. Daarna gaan ze proberen deze resultaten te linken aan de klachten. En wie weet ooooooooooooooittt op een hele hele mooie dag heel ver weg, wellicht eens een keer verbetering of zelfs een oplossing?!

Ik ben voor nu in elk geval heel erg blij hiermee!

@ Louise: ja het is bij mij gedaan. Het onderzoek is uitgevoerd door dr Visser, in samenwerking met dat ene Lab in Bunnik (weet de naam niet meer) en iets in de US (?). Er zijn op verzoek van dat lab in Bunnik ook nog een heleboel andere dingen bepaald, daar gaat universiteit Groningen zich nu over buigen.
Betreft de waardes: als je je eigen lab resultaten hebt zou je je de T3 waarde kunnen delen door de Reverse T3. Als die ratio lager dan 20 is, is dat een teken dat er wat aan de hand is.

En Vermeulen wordt moeilijk, want die zit op het moment met handen en voeten gebonden en kan denk ik geen verwijzingen meer doen.
Maar, misschien moet ik toch nog eens in de mail klimmen met beiden .

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Louisa,

Is Polio een auto-immuunziekte?

[annemoontje]

ja, dat kan ik me nog herinneren dat je daar eerder iets over schreef over die T3 en reverse T3, interessante ontdekking. benieuwd wat daar later nog eens uitkomt.

Ik snap dat het lastig is, zeker qua vermeulen. Irritant he, dat de weinigen die wat kunnen doen en willen doen het onmogelijk wordt gemaakt.

[feuer]

Is Polio een auto-immuunziekte?

Nee, polio is een virusziekte.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Poliomyelitis

[verlorengezondheidman]

Als ik polio google krijg ik ook veel "matches" met autism is dat louter toeval of heeft dat op een of andere manier met elkaar te maken?

@Feuer,
Ik denk dat ME ook een infectieziekte is zoals dr. Maes immers schetst...

[marlène]

Interessant weetje. Afstammelingen van polio-patienten (zowel verlamden als niet-verlamden) hebben te weinig carnitine in hun bloed en zijn gebaat met suppletie.

http://members.upnaway.com/~poliowa/Ser ... 02002.html
SERUM CARNITINE LEVELS in POST POLIO
Researchers: Polio Clinic - Western Australia Tessa Jupp RN and Dr John Niblett FRACR 15 May 2002

Het probleem is natuurlijk dat onze grootouders niet altijd wisten dat ze polio hadden want een lichte besmetting (niet-paralytische) komt overeen met de symptomen van een buikgriep.

Te weinig carnitine kan ook andere redenen hebben uiteraard.

[lulu]

Haha ben ik blij met mijn carnitinevoorschrift.
Overigens was er dit weekend een post van iemand met te hoge carnitineniveaus (of stond dat in een artikel? )

[annemoontje]

@Feuer,
Ik denk dat ME ook een infectieziekte is zoals dr. Maes immers schetst...

ik denk het ook, maar kan het gevolg van een infectieziekte niet een auto-immuunziekte zijn? Aangezien MS ook wordt beschouwd als auto-immuunziekte, maar men toch ook denkt MS in beginsel een infectieziekte zou zijn? En voor diabetes type I, de auto-immuunvariant geldt zelfde: hiervoor wordt ook een (entero)virus verdacht als 'aanstichter'. Of ben ik nou heel abuis?

@lulu: ik had dat ook gelezen, ik meen dat dat Louisa was..

[louisa]

Overigens was er dit weekend een post van iemand met te hoge carnitineniveaus (of stond dat in een artikel? )

@lulu: ik had dat ook gelezen, ik meen dat dat Louisa was..

yep, dat was ik , lulu. Even precies goed zeggen om verwarring te voorkomen: verhoogde carnitine waarden en sterk verhoogd melkzuur (=lactaat) via onderzoek in het AMC in opdracht van Amsterdam in verband met sterkte verdenking van een stofwisselingsziekte/mitochondriale ziekte/spierziekte.
En sterk verhoogde rT3 waarde (natuurarts noemde dat toen ernstig) gemeld aan Amsterdam.
Met deze uitslagen is verder niets gedaan door Amsterdam.

En in de uitslag van Augsburg staat onder andere Coxsackie, en in het artikel "ME of Polio" wat op de site van de ME/cvs Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-polio staat over Coxsackie:

Door een polio-achtige ziekte in de staat New York, in 1948, hebben wetenschappers het virus op kweek gezet. Maar wat er groeide leek op dat moment een nieuw virus te zijn.

Ze noemden het virus ‘Coxsackie’ naar een kleine stad bij de Hudsonrivier waar het werd ontdekt. En ze noemden de ziekte ‘atypische polio’ omdat de symptomen ervan op een soort polio leken, hoewel het virus schijnbaar anders leek.

Deze vorm van polio, ‘atypische polio’, is sinds die tijd omgedoopt tot het Chronisch Vermoeidheid Syndroom of ME. Maar het blijft een soort polio, ondanks de naamsverandering. En met nieuwere technologie zijn generieke overeenkomsten aangetoond met het meest voorkomende agens dat de ziekte veroorzaakt.

Deze technieken plaatsen Coxsackie, het virus dat het vaakst betrokken is bij ME/cvs, in de poliostamboom samen met de zogenaamde ‘echovirussen’. Coxsackie is verder onderverdeeld in Coxsackie type A (met 24 virussen) en Coxsackie type B (met 6 virussen). Er zijn 34 echovirussen. In totaal bestaan er minstens 72 enterovirussen en er worden nog steeds nieuwe virussen ontdekt.
Dit alles was onnodig verwarrend en ingewikkeld, zelfs voor artsen. Tegenwoordig krijgen pas ontdekte enterovirussen alleen maar een nieuw nummer in plaats van een nieuwe naam omdat men erkent dat ze met elkaar verband houden.

Als we toen de technieken hadden gehad waarover we nu beschikken, dan zouden al deze virussen gewoon “polio 1 t/m 72” heten.

Op de uitslag van Augsburg staat Coxsackie en iets over type B1, B2, B6 .
Weer een bewijsje voor waarom wij toch zo ernstig ziek zijn/geworden/blijven?

En zo blijven we (ik) bezig met zoeken, ach, het houdt je van de straat .

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Louisa,

Wat heeft Polio gemeen met chronische Lyme?