Moderator: Moderators
- Eressea, mod. ](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall"){kind=small}
louisa schreef:Oproep van de ME/CVS Stichting: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2630Groetjes, LouisaRichtlijn voor diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met ME/CVS, wel of niet goedkeuren, wat vindt u?
24-09-2012
Als patiëntenvertegenwoordiger bij de ontwikkeling richtlijn moet de ME/CVS-Stichting Nederland aangeven of zij wel of niet instemt met het concept richtlijntekst.
Voordat wij reageren, willen wij eerst uw stem horen.
De stand van zaken
Nadat de commentaren van de beroepsorganisaties en patiënten zijn verwerkt (zie ook MEdium 2-2012, pag. 4 en eerdere berichten op deze website), is de concepttekst voor de richtlijn CVS naar alle beroepsorganisaties van deelnemende werkgroepleden (onder wie de patiëntenvertegenwoordiging) gestuurd met de vraag de richtlijn te autoriseren (goed te keuren). De uiterste inzenddatum voor de goedkeuring is 1 oktober 2012.
Helaas hebben wij tijdens het hele ontwikkelingsproces moeten constateren dat er in de werkgroep weinig ruimte is geweest voor een inbreng vanuit het patiëntenperspectief.
Samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hebben wij onze teleurstelling hierover in een brief aan ZonMw (organisatie ter verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onderzoek ontwikkeling en implementatie) kenbaar gemaakt en gevraagd om het eindproduct niet zondermeer te accepteren. In deze brief hebben wij tevens gevraagd om een gesprek. Tijdens het gesprek met ZonMw, op 23 augustus 2012, is er goed naar ons geluisterd en hebben wij uitgelegd wat wij missen in het concept richtlijn. ZonMw heeft toegezegd dat zij onze punten zullen bespreken met het CBO. Over hoe en of de richtlijn wordt aangepast, kon ZonMw nog geen uitspraak doen.
De voor- en nadelen op een rij
Voordelen
Een groot voordeel is de erkenning. Door het bestaan van een richtlijn ‘Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met ME/CVS’ is de ziekte een feit. Een ander voordeel is dat de richtlijn snel kan worden aangepast bij belangrijke nieuwe ontwikkelingen rond de ziekte. De patiëntenvertegenwoordiging kan hiervoor, als deelnemer aan de richtlijnontwikkeling, het initiatief nemen. Andere voordelen zijn:
- het opnemen van een klachtenlijst bij het hoofdstuk over de diagnostiek;
- de beoordeling van de bewijskwaliteit voor CGT en GET als laag tot matig;
- de weergave van negatieve patiëntenervaringen met ‘CGT-voor-CVS’ en GET;
- de vermelding van positieve ervaringen van patiënten met Pacing;
- opname in de tekst van ons pleidooi voor een aanbod van andere (psychologische) behandelingen en begeleiding;
- aanbevelingen voor een goede bejegening van ME/CVS-patiënten;
- het breed opvatten van participatie (niet alleen als arbeidsparticipatie);
- de beschrijving van patiëntenervaringen in de hoofdstukken over sociaal- maatschappelijke participatie en verzekeringsgeneeskundige beoordeling (keuringen);
- een aantal aanbevelingen over terugkeer naar werk, aanpassingen en voorzieningen en verzekeringsgeneeskundige beoordeling.
Nadelen
Op een aantal punten heeft onze inbreng geen invloed gehad. Wat wij missen, is een reeks door ons voorgestelde positieve aanbevelingen over specifiek diagnostisch onderzoek, medicijnen, diëten, voedingssupplementen, fysiotherapie, andere vormen van psychologische begeleiding dan CGT en GET en aanvullend onderzoek bij keuringen. Ook voor de zwaar zieke ME/CVS-patiënt is weinig aandacht. In plaats daarvan zijn CGT en GET nu de enige behandelvormen die worden aanbevolen, ondanks het feit dat daarvoor niet meer te vinden was dan matig tot laag bewijs voor een beperkt effect voor een beperkte groep patiënten. Voor CGT en GET wordt geen alternatief geboden, ondanks dat er in de praktijk wel verschillende alternatieven zijn. Door het ontbreken van een alternatief wordt ten onrechte de indruk gewekt dat er geen andere behandelingen in te zetten zijn.
Wel of niet goedkeuren, wat stemt u?
Stemt u ‘ja’ of ‘nee’?
Voor donateurs: geef uw stem door op het forum of stuur uw stem naar info@me-cvs-stichting.nl met vermelding van uw naam en e-mailadres.
Voor niet donateurs: stuur uw stem naar bestuur@me-cvs-stichting.nl met vermelding van uw naam en e-mailadres.
Houd uw bericht kort, een ja of nee is voldoende! U kunt tot 29 september as. reageren. Anonieme berichten worden niet meegenomen.
