ME stichting vraagt te reageren op nieuwe CVS richtlijn!!

louisa · Bericht door **louisa** » 02 okt 2012, 13:27

isss goed!
Of misschien heeft asje ook nog een voorstel?, zij is hier vaker later, toch?
Nog ff wachten, dan?

Groetjes, Louisa

lulu · Bericht door **lulu** » 02 okt 2012, 13:31

Joehoe, asjeeee...!
(en andereeen...)

Hebben de moderators nog ideen (of zijn jullie dat?)

Anders gewoon proberen als sticky?

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 02 okt 2012, 13:32

wat mij betreft prima!
En als iemand andere tekst heeft (of lekker beknopt, maar toch volledig) dan is dat ook prima hoor.

sticky kan handig zijn, weet niet zo goed hoe dat werkt.

louisa · Bericht door **louisa** » 02 okt 2012, 13:40

Een "Sticky" kan ik niet maken, dat kunnen alleen de modjes doen.

Maar, als ik de Poll heb gemaakt, kan ik dat gewoon even vragen aan onze lieve modjes om er ook een "Sticky" van te maken. Dus, dat komt ook goed

!

Groetjes, Louisa

lulu · Bericht door **lulu** » 02 okt 2012, 13:43

Huh oh a sorry, tijdens het dagdromen (althans naar het kijken naar hoe schandalig de medische verzekeraars zich gedragen) zijn jullie berichtjes gekomen.
Zeker mee eens lets go for it!

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 02 okt 2012, 15:13

Oké, dit wordt em dan voor de poll (hier en daar nog paar dingetjes aangepast ivm iets vollediger).

Een nieuwe cvs-richtlijn - zónder de afgesproken patienteninbreng - is mogelijk snel een feit en zal vanwege de psychologische benadering enorme gevolgen hebben voor iedereen met ME:
CGT/GET is volgens deze richtlijn de enige erkende behandeling en zal verplicht worden voor het kunnen krijgen van oa medische voorzieningen als rolstoel, traplift, huishoudelijke hulp, uitkeringen etc. Medische behandeling, medicatie en supplementen worden min of meer verboden. De gevolgen zijn dat de nu al schrijnende situatie waarin veel mensen zitten nog veel erger zal worden. En nog vaker mensen gedwongen worden te doen waar ze vaak (veel!) zieker van worden. Terwijl gewoon bekend is - notabene oa nav een RCT (=Randomized Control Trial)! - dat ME-patienten van CGT/GET regimes achteruit gaan.
Dit is onacceptabel!

Om hier tegenwicht aan te bieden is bedacht om een alternatieve richtlijn aan te bieden. Om niet opnieuw het wiel uit te vinden is besloten dat dit het beste die van het Amerikaanse IACFSME kan worden die in mei dit jaar ingevoerd is als alternatieve richtlijn, zie http://www.me-cvs-stichting.nl/2633_CFS ... ME2012.pdf .

Via deze poll willen we je vragen te laten weten wat jij vindt van het aanbieden van een alternatieve richtlijn, met als belangrijkste kenmerken;
- gebaseerd op het overweldigende bewijs obv 30 jaar wetenschappelijk onderzoek van ME als biomedische ziekte
- gebaseerd op de jarenlange klinische ervaring van diverse ME-artsen
- rekening houdend met de ervaringen van patiënten
- ondersteund door prof. Komaroff van Harvard, dus hopelijk van gewicht

* ja, ik wil ook een alternatieve richtlijn, te weten die van het Amerikaanse IACFSME
* ja, ik wil een alternatieve richtlijn, maar een andere (graag toelichting)
* nee, ik wil niet een alternatieve richtlijn
* ik weet het niet

marlène · Bericht door **marlène** » 02 okt 2012, 15:46

Gebruik ook de woorden uit hun eigen studies die zwart op wit stellen dat CGT/GET de fysieke conditie niet verbetert. Pak ze aan met hun eigen wapens.

lulu · Bericht door **lulu** » 02 okt 2012, 15:47

goed!

oohh en ik hoop dat dit the single step is...
keep my fingers crossed

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 02 okt 2012, 15:57

marlène schreef:Gebruik ook de woorden uit hun eigen studies die zwart op wit stellen dat CGT/GET de fysieke conditie niet verbetert. Pak ze aan met hun eigen wapens.

da's een goeie marlène, voor in de begeleidende tekst van de aan te bieden richtlijn. waar was dat laatst dat je dat zo goed had opgemerkt met link naar de studie waarin ze zichzelf tegenspraken (en de zogenaamd gebruikte actometers nergens terug te vinden)?

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 02 okt 2012, 15:58

Goed bezig allemaal!! Ik denk zeker dat we hier iets mee kunnen bereiken zolang er genoeg aandacht voor is en komt.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 02 okt 2012, 16:02

lulu schreef:goed!

oohh en ik hoop dat dit the single step is...
keep my fingers crossed

ik heb al iets te vaak gedacht dat iets het was, ik vertrouwde teveel op de redelijkheid van anderen, de logica van hoe krom het bij ME is etc. Helaas spelen er belangen (geld, macht, politiek etc) die ongevoelig zijn voor logica en redelijkheid en blijkt het stigma van ME wel heel naar en hardnekkig. Met de vele dingen die ik en anderen in gang hebben proberen te zetten iets te veranderen ben ik inmiddels stuk gematigder in m'n verwachtingen.

Maar ik ben wèl van mening dat er toch door diverse mensen heel wat 'single steps' zijn gezet hoor en dat de eindstreep vd 'thousand miles' (algemene erkenning ME als ernstige medische ziekte) ook wel langzaam in de verte in zicht komt. Daarvoor is er op divers gebied toch al teveel gaande en veranderd. Kwestie van tijd dat ook in NL de huidige situatie niet langer stand kan houden en dingen echt wel zullen veranderen. En dan ineens misschien wel veel sneller dan verwacht.

louisa · Bericht door **louisa** » 02 okt 2012, 16:07

nog even wachten op asje?

Groetjes, Louisa

lulu · Bericht door **lulu** » 02 okt 2012, 16:19

jaja annemoontje, je hebt idd gelijk hoor. maar elke keer borrelt die onredelijke hoop weer op. maar toch doorgaan!

het is ook een verzekeringskwestie, geld dus. als we niet opknappen kunnen ze zeggen dat we niet goed hebben meegewerkt met de cgt/get en dus... geen centjes

asje · Bericht door **asje** » 02 okt 2012, 16:57

ben altijd wat later ja. Heb alles snel doorgelezen, lijkt me goed zo!

Maar idd niet denken dat we het hiermee gaan veranderen, maar het is wel weer een stap in de strijd.

louisa · Bericht door **louisa** » 02 okt 2012, 17:05

oké, dan ga ik het nu in een Poll gieten.

Groetjes, Louisa