ME stichting vraagt te reageren op nieuwe CVS richtlijn!!

[asje]

Eens annemoontje. Dat de richtlijn erdoor komt is wel zeker. Maar als een patiëntenorganisatie haar goedkeuring er aan geeft is dat desastreus, hoewel een voortzetting van de al lang ingeslagen weg van CGT niet afkeuren, dat is al desastreus geweest.

[Fleur]

De ME/CVS stichting heeft toch naar de massale NEE van ME patiënten geluisterd. Dit staat er namelijk op hun site:


Geen goedkeuring richtlijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) door ME/CVS- Stichting Nederland!

25-10-2012
Het bestuur van de ME/CVS-Stichting Nederland heeft besloten de conceptrichtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling CVS niet te autoriseren. Hoewel de ME/CVS-Stichting Nederland voorstander is van een nationale richtlijn voor ME/CVS, is zij van mening dat de conceptrichtlijn, zoals hij er nu ligt, geen tegenwicht biedt aan de vooroordelen en bagatellisering waar mensen met ME/CVS in Nederland zo vaak mee geconfronteerd worden.
Voorafgaand aan dit besluit heeft de ME/CVS-Stichting Nederland de meningen van zowel haar eigen achterban als patiënten en belanghebbenden daarbuiten gepeild.

De punten waarop deze beslissing is genomen zijn:

De richtlijn geeft een beeld van de ziekte dat te ver af staat van de recente internationaal breed gedragen, op diagnostiek en behandeling gerichte publicaties van internationale experts;
in de richtlijn ontbreekt een positieve aanbeveling over medicijngebruik, bijvoorbeeld ten behoeve van symptoombestrijding zoals pijn en slaapproblemen;
de inbreng op basis van kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten is onvoldoende tot haar recht gekomen;
cognitieve gedragstherapie wordt als enige behandelvorm aangeboden, ondanks dat er een matig tot laag wetenschappelijk bewijs is van het effect van deze behandeling. Gezien de overtuigende hoeveelheid vooruitstrevend wetenschappelijk onderzoek van biomedische aard in de internationale wetenschappelijke tijdschriften is het niet goed te begrijpen hoeveel aandacht er binnen de richtlijn is voor de psychologische behandelmethode CGT;
Tot zelfs na de autorisatiefase heeft de ME/CVS-Stichting Nederland er alles aan gedaan om vooral de ervaringen van de ME/CVS-patiënten alsnog in de aanbevelingen te krijgen. Helaas zonder resultaat.

Voor het verbeteren van de situatie van de ME/CVS patiënten ontbreken in de richtlijn belangrijke aanbevelingen op het gebied van de diagnostiek, psychologische en farmacologische behandelingen.

Wij hopen dat de zich snel opeenvolgende ontwikkelingen in met name het buitenland, aanleiding zijn binnen afzienbare tijd een herzieningstraject te starten. De ME/CVS-Stichting Nederland ziet het als haar taak deze ontwikkelingen nauwgezet te volgen en wanneer de tijd daar is, als participerende organisatie, een verzoek tot herziening in te dienen.

[manja]

Dit is goed van de ME-Stichting. Ik zou zeggen: laten we allemaal weer donateur worden!!!

[Fleur]

Dit is goed van de ME-Stichting. Ik zou zeggen: laten we allemaal weer donateur worden!!!

De ME/cvs Vereniging en de Steungroep hebben al eerder NEE tegen deze richtlijn gezegd, dus eerst maar eens lid van deze 2 verenigingen worden

[lulu]

Ben blij verrast met deze uitspraak, ze hebben de spanning er wel lang in weten te houden. Benieuwd of dit nog enige consequenties heeft op de komende richtlijn. In ieder geval een duidelijk statement.

[annemoontje]

dat is goed nieuws! Ik hield m'n hart vast, maar ontzettend blij te lezen dat ze deze keus hebben gemaakt.

[Teddy]

Ben er enorm blij mee dat ook zij uiteindelijk (!!) de kant van de patienten hebben gekozen. Maar in feite hadden ze geen andere keuze - als je alle berichten op Facebook hebt gelezen dan was wel duidelijk hoe de echte belanghebbenden (de patienten) er over dachten. Waarschijnlijk voelden ze ook wel aankomen dat er een grote leegloop zou gaan plaatsvinden als ze akkoord waren gegaan (om maar niet te spreken van de stormen van protest).

Ben erg blij met huidige tijd van Social Media, denk dat er anders best wel eens een andere beslissing zou zijn genomen. Het spijt me maar voor mij moet er nog wel iets meer gebeuren dan EEN goede daad voordat ik weer supporter zou worden van de Stichting.

[manja]

Ik vind dat we de Stichting met dit signaal best weer wat positiever mogen benaderen. Als we als 1 geheel zouden spreken staan we veel sterker. En als we wat geld zouden doneren dan kunnen we misschien wat geld voor onderzoek en een campagne inzamelen al is het maar een druppel op een gloeiende plaat. De Stichting zou daadkrachtiger moeten worden ook al zijn de middelen beperkt.

[feuer]

Het bestuur van de ME/CVS-Stichting Nederland heeft besloten de conceptrichtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling CVS niet te autoriseren.

[Teddy]

Manja,

Uiteraard kijk ik wel weer positiever tegen de Stichting aan.
Maar over dat als EEN geheel spreken: volgens mij hebben zowel de Vereniging als de Steungroep in het verleden pogingen hiertoe ondernomen, maar was het de Stichting die afhaakte

Volgens mij is samenwerking tussen ALLE organisaties en patientengroepen de enige manier om aan onze belabberde situatie iets te veranderen.

[annemoontje]

mee eens Teddy, ook met je eerdere bericht mbt facebook en geen andere keus

[niessie]

Goede zet van de Stichting!
Ik ben het ook met Teddy eens

[Sunnymoon]

Ben ook blij met het besluit van de Stichting, maar vooral petje af voor het commentaar van de patiënten, want zonder dat, hadden de richtlijnen waarschijnlijk gewoon doorgegaan
Wel fijn, dat de Stichting daarnaar heeft geluisterd en ons serieus heeft genomen!

En ben het ook helemaal eens met Teddy!

Warme groetjes,
Sunnymoon

[lulu]

Tja, toch nog even een duiveltje... volgens mij gaat de richtlijn toch nog gewoon door, autorisatie is nl. niet noodzakelijk. Nu heeft de stichting zo'n politiek midden gekozen, eerst proberen een positieve stemming voor de richtlijn te krijgen, en nu dit niet lukt EN toch niet uitmaakt demening bijstellen...

[niessie]