Eén link verbindt ziekte ME + FM + lupus + auto-imm + Lyme

[annek]

@VGM

http://www.umcn.nl/OverhetRadboudumc/Ni ... cherp.aspx

Anneke

[mieshka]

Ok, dat is wel belangrijk. Hier op het forum krijg je meer de indruk wb Lyme-topics dat het per definitie voor iedereen desastreus is.

Ik krijg hier op het forum vooral de indruk dat iedere ME patient per definitie ook lyme en/of co-infecties heeft. Terwijl er toch ook een behoorlijke groep is die dit NIET heeft. (DML zei toch 50%?) Waaronder ikzelf. Ik heb een fatsoenlijke test laten doen bij Pro Health en die was negatief op alles.

Ik krijg nu het gevoel van: en wij dan? Mensen met ME maar zonder lyme en/of co's? Tellen wij nog mee of wat? Heb ik nu nog wat aan dit forum of draait alles om lyme? Serieus.

[mamoes]

Natuurlijk heb jij nog wat aan dit forum Je hebt toch ook je eigen inbreng, en zoals gezegd wordt 50%dan blijft er nog altijd 50% over nietwaar Ik ken jou geschiedenis niet maar je bent net zo ziek als degene met een Lyme of Co.-infectie. Laat van je horen zou ik zeggen

[felixloena]

Ik krijg nu het gevoel van: en wij dan? Mensen met ME maar zonder lyme en/of co's? Tellen wij nog mee of wat? Heb ik nu nog wat aan dit forum of draait alles om lyme? Serieus.

Dit is en blijft vooral een forum voor ME-patiënten. Dus blijf je vooral welkom voelen hier. Momenteel wordt er veel over lyme geschreven hier, omdat het veel mensen bezig houdt, zoals in andere periodes andere zaken meer op de voorgrond stonden. We proberen lyme zoveel mogelijk in de lyme topics te houden, zodat het een en ander overzichtelijk blijft.

Maar vooral lekker hier blijven hoor.

groet Felixloena, namens team ME-gids.net

[mieshka]

Dank je! Ik ga ook niet zomaar weg hoor. Eigenlijk had ik vooral alleen even een rotgevoel. Ik lees hier nog wel vrij regelmatig mee ook al post ik niet zo veel meer. Ik zit ook al bij de Facebook groep en een ander forum... Maar ik heb hier toch veel info vandaan gehaald waar ik veel aan heb gehad. Ik snap ook wel dat er hypes zijn. Sinds ik hier ben, hebben we XMRV en B12 gehad en nu weer lyme. Maar vind het voor mezelf dan jammer dat de hele ME wereld op z'n kop lijkt te staan vanwege de lyme-kwestie, terwijl ik daar niets aan heb (en de rest van die 50% dus ook niet).

[luipaardje]

Ik heb hetzelfde Mieshka, ik heb ook vaak het idee dat ik hier niet meer meetel en lyme de overhand krijgt.
Laten we hopen dat de wetenschap een antwoord weet te geven. Dan hoeven mensen hier niet meer hun eigen mening als waarheid te verkondigen.
Overigens chappeau voor de moderators die het over het algemeen goed in de gaten houden dat niet elk topic om lyme gaat draaien.

[verlorengezondheidman]

@Mieshka and others,

Iedereen is hier welkom of je nu wel of geen Lyme hebt!

Als je invalide bent geraakt door die gedissemineerde rotbeestjes is het toch logisch dat daarover wordt gesproken of zie ik dat soms verkeerd?

[felixloena]

Overigens chappeau voor de moderators die het over het algemeen goed in de gaten houden dat niet elk topic om lyme gaat draaien.

Dank, we doen ons best om alles te volgen, ondanks dat we ook ziek zijn. We kunnen overigens nog versterking gebruiken voor ons moderator team

[luipaardje]

@verlorengezondheidman,

Dat er hier over lyme gesproken wordt heb ik geen bezwaar tegen. Het is duidelijk dat er overeenkomsten zijn tussen ME en lyme. Zie ook de titel van dit topic. Waar ik mij aan stoor is dat er op plekken waar over ME gesproken wordt ineens vragen komen over lyme op een manier alsof het twee heel verschillende dingen zouden zijn. Meningen als 'ME bestaat niet, dat is allemaal lyme', of 'ik heb lyme dus geen ME' zijn op dit moment te kort door de bocht.

Wetenschappers zijn volop bezig de verbanden te onderzoeken. Dan past het niet om op een ME forum zo de nadruk op lyme te gaan leggen. ME sneeuwt echt onder hier de laatste tijd. Het is ook de toon waarop degenen die graag over lyme spreken dat doen. Het komt nogal provocerend over en dan boos worden als er iemand iets over zegt.

We weten ook dat er verbanden bestaan tussen ME en fibromyalgie. Er is hier toch ook niemand die dat heel krampachtig gaat splitsen of er in elk onderwerp over begint. Zelfs niet degenen met diagnose fibromyalgie. Het is gewoon een onderwerp dat af en toe langskomt en mensen hun ervaringen over delen zonder ophef te maken.

[Eressea]

Overigens chappeau voor de moderators die het over het algemeen goed in de gaten houden dat niet elk topic om lyme gaat draaien.

Dank, we doen ons best om alles te volgen, ondanks dat we ook ziek zijn. We kunnen overigens nog versterking gebruiken voor ons moderator team

Naast broodnodige versterking wordt het ook altijd gewaardeerd om, als we iets over het hoofd zien, dat even te PB-en naar ons, of via het contactformulier te melden. Dat mag je heel kort houden, iets van: "check dit" met een link erbij, meer hoeft niet

[verlorengezondheidman]

@Luipaardje,

Als een ME/CV(S)-patiënt na decennia/jarenlang chronische Lyme blijkt te hebben met 1 of meerdere co-infecties, die in de tussentijd door artsen die dit onbehandeld laten inmiddels flink gedissemineerd zijn geraakt is het toch logisch dat in dat topic daarover gesproken wordt en dat zodoende een ME-topic wordt getransformeerd naar een Lyme-topic?

Ik zie daar eerlijk gezegd geen kwaad in maar eerder een logisch gevolg van het het een en ander qua ontwikkelingen o.a. onder impuls van Prof.DML...

XMRV en Lyme met elkaar gaat niet want Lyme is een reeds gekende chronische ziekte en XMRV zou een nieuwe ontdekking zijn waarbij je altijd kritisch moet blijven.


Of trek jij de relevantie van Borreliose en co's in twijfel bij chronische Lyme?

Goede basis gezondheidszorg en bijbehorende sensitieve testen en effectieve behandelingen vind ik een primaire levensbehoefte en dus kerntaak van de overheid!

Prof.DML heeft daar niks mee te maken, hij PROBEERT in ieder geval het gezondheidsprobleem te ontrafelen, gelukkig laat hij zijn patiënten op Lyme testen...

[luipaardje]

Ik ben ook blij dat DML meer test op lyme tegenwoordig. Alleen DML gaat niet zo'n scherp onderscheid maken tussen ME, lyme en andere dingen. Hij ziet zieke mensen die hij probeert beter te krijgen. Jij bent wel de mening toegedaan dat als het Lyme is het dus geen ME is.

Daardoor worden topics die net zo goed een algemeen topic hadden kunnen blijven nu ineens exclusief voor lyme. Er zijn hier mensen met ME of iets anders (en misschien ook wel besmet met borrelia's en co) die zich buitengesloten voelen nou heel veel dingen hier alleen maar om lyme gaan draaien.

Nu de artsen eindelijk de verbanden gaan onderzoeken tussen de ziekten in plaats van hokjes te maken gaan er hier wat mensen nu juist wel die hokjes maken. En dat roept dan bij anderen weerstand op.

[verlorengezondheidman]

@Luipaardje and others,

Als je onderling daar respectvol over discussieert hoeft dat geen enkel probleem te zijn.

[sander107]

ME is geen diagnose. Dus je kunt dat niet los zien. Als iemand de diagnose ME heeft wil het dus zeggen dat men het niet kan vinden. Deze mensen hebben dan eigelijk een chronische infectie die tot een auto immune disfunctie heeft geleid. Deze infectie kan lyme zijn maar ook q koort of bartonella enz. De infectie maakt alleen uit voor de keuze van de antibiotica. Het principe is in ieder geval hetzelfde. Lyme valt dus zoals DML dat zo mooi zegt onder de paraplu van ME.

[lulu]

"Vallen onder de paraplu van" klinkt idd wel mooi, maar wat wordt er precies mee bedoeld?
Geeft het een nevenschikking aan, een overlap, een (deel)verzameling?