Theorie oorzaak ME waar ik me in herken

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

Anaska heeft baat gehad bij deze therapie, dat is hardstikke fijn, maar dat betekent toch niet dat zij "verantwoording" hoeft af te leggen over wat dhr. Gupta allemaal beweerd?
Natuurlijk niet, iedereen gunt haar de vooruitgang die ze heeft meegemaakt (tot de acupunctuur). Wat hier gebeurt is gewoon discussiedynamiek: anaska vertelt over positieve ervaring, anderen stellen vragen, anaska antwoordt en behandelt elk punt van kritiek, elke vraag - waardoor het lijkt alsof ze absoluut wil overtuigen (zieltjes winnen), waardoor anderen ook een tandje bijsteken enz. Kortom: niets aan de hand.
Gebruikersavatar
anaska
Actief lid
Berichten: 151
Lid geworden op: 29 apr 2010, 21:49

Bericht door anaska »

urania schreef:
Wat hier gebeurt is gewoon discussiedynamiek: anaska vertelt over positieve ervaring, anderen stellen vragen, anaska antwoordt en behandelt elk punt van kritiek, elke vraag - waardoor het lijkt alsof ze absoluut wil overtuigen (zieltjes winnen), waardoor anderen ook een tandje bijsteken enz. Kortom: niets aan de hand.
O, wacht... het is niet mijn bedoeling zieltjes te winnen. Ik wilde alleen wat vragen beantwoorden omdat ik dacht dat het oprechte vragen waren, ik wist niet dat het een welles-nietes-discussie zou worden. Ik zie daar namelijk totaal geen heil in.

Niets aan de hand? Ik heb wel wat beters te doen :wink:

Ik hoop dat ik voor degenen die oprecht meer wilden weten over de training wat meer heb kunnen verduidelijken.

*out of here*
Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

Ik zei *lijkt* :wink:

Als je de draad terugleest zie je dat er wel degelijk gewoon echte discussie is geweest, niet alleen informatievoorziening. Maar dat geeft toch niet? Integendeel zou ik zeggen.
Ik hoop dat ik degenen die oprecht meer wilden weten over de training wat meer duidelijkheid heb kunnen geven
Dat heb je zeker. En andere geluiden waren ook heel verhelderend.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

urania schreef:
Door je op een bepaalde manier bezig te houden met je klachten, hou je ze in stand (hij legt uit waarom, heeft iets te maken met onderbewuste stress die je creëert). Hij geeft oefeningen om de cirkel te doorbreken.

Ik begrijp deze theorie wel, alleen sluit die op geen enkele manier aan bij mijn eigen ervaring. Ik heb mij jarenlang NIET bezig gehouden met mijn klachten, tot ze zo ernstig werden dat ik niet anders kon.
x2. Ik heb mij zelfs zo weinig met mijn klachten beziggehouden de eerste 7 jaar van mijn ziekte, dat ik pas doorkreeg dat er echt iets serieus met me mis was toen ik op den duur volledig invalide werd (in de zin van 0% meer kunnen werken of studeren)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
anaska
Actief lid
Berichten: 151
Lid geworden op: 29 apr 2010, 21:49

Bericht door anaska »

urania schreef:
Als je de draad terugleest zie je dat er wel degelijk gewoon echte discussie is geweest, niet alleen informatievoorziening. Maar dat geeft toch niet? Integendeel zou ik zeggen.

.
Amai, ik heb verschillende keren geschreven dat de training niet bij iedereen hoeft aan te slaan, dat er subgroepen zullen zijn binnen de ME-groep. En dat er meerdere wegen naar Rome leiden (en dat houdt vanzelf in dat er verschillende theorieën kunnen zijn).
Maar voordat er een discussie ontstaat of ik wel of niet per se wilde overtuigen, log ik nu echt uit :wink: .
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

anaska schreef:Jouw manier van discussiëren vind ik nogal agressief en onprettig. Ik heb dan ook geen zin in een voortzetting hiervan.
ik wil je herinneren aan het feit dat ik ben begonnen met begrip en vragen mbt zorg over je. Als ik in de loop van dit topic agressief ben overgekomen - ik snap wel dat dat zo is overgekomen - dan bied ik daarvoor m'n excuses aan.

Nav je reacties kreeg ik alleen steeds meer het idee dat wat er met gupta beweerd wordt heel wat anders en vriendelijker wordt gebracht en is de uitvoering ook anders., maar in essentie gewoon aansluit bij wat Nijmegen propageert mbt CGT. Nl. dat zowel Nijmegen als gupta beweert dat je kunt genezen van ME met CGT danwel gupta, terwijl mi niet meer dan leren omgaan met en ook rust vinden meest haalbare zal zijn voor ME-patienten of zoals jij vindt: een belangrijk deel vd ME/cvs-patienten.

Daar wordt ik gewoon behoorlijk kriegel van. En wat me helemaal in verkeerde keelgat schoot is wat jij zei over ME/CVS wat gewoon echt niet klopt met de wetenschappelijke ontwikkelingen van de afgelopen 30 jaar (bijv. oa dat de hersen- en ruggenmergontstekingen zouden zijn weerlegd....... :!: ), vergeef me dat ik daar nogal gefrustreerd naar verwijs. Misschien kun je je daar iets bij voorstellen gezien het feit we hier al jaren doodgegooid worden met vergelijkbare verhalen als die van jou, hoe goed bedoeld ook, want daar twijfel ik echt niet aan. Gevolg is echter dat ik - en duizenden ME-patiënten met mij - met het jaar minder begrip krijg van mijn omgeving omdat mensen niet beter weten dat er gewoon therapieen (!) zijn waarmee je kunt genezen van ME....
diederik schreef:
urania schreef:
Door je op een bepaalde manier bezig te houden met je klachten, hou je ze in stand (hij legt uit waarom, heeft iets te maken met onderbewuste stress die je creëert). Hij geeft oefeningen om de cirkel te doorbreken.
Ik begrijp deze theorie wel, alleen sluit die op geen enkele manier aan bij mijn eigen ervaring. Ik heb mij jarenlang NIET bezig gehouden met mijn klachten, tot ze zo ernstig werden dat ik niet anders kon.
x2. Ik heb mij zelfs zo weinig met mijn klachten beziggehouden de eerste 7 jaar van mijn ziekte, dat ik pas doorkreeg dat er echt iets serieus met me mis was toen ik op den duur volledig invalide werd (in de zin van 0% meer kunnen werken of studeren)
en zoals ik al schreef gold dat ook volledig voor mij voor 1e 11 jaar...

Blijft mijn belangrijkste mededeling die nu misschien ondergesneeuwd raakt: ik ben blij dat je eea wil delen met ons en dat je uitgebreid reageert op onze reacties en oprecht blij dat het voor jou zoveel baat heeft. Ik hoop ook van harte dat het blijft en je niet alsnog terugvalt de komende jaren - al begrijp ik dat het dan nog steeds meer dan de moeite waard was, voor alles dat het tot die tijd wèl heeft opgeleverd omdat het op jouw klachten zoveel invloed heeft. Mijn belangrijkste bezwaar blijft de misleidende boodschap en ik blijf erbij: de verwarring over dat ME zelfde zou zijn als cvs, maar dat weet je/men nu, dus probeer ik het hier bij te laten :wink:
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

Voor dit topic begon stond ik neutraal – positief tegenover de gupta training. Na lezing van alles wat hier is gezegd is mijn houding een stuk negatiever geworden. Om verschillende redenen :

• Uit alles wat anaska en anderen zeggen blijkt dat de ingrediënten van de training overgenomen zijn uit andere praktijken als NLP, mindfulness, yoga (alternatieve neusademhaling), meditatie. Op zichzelf is dat geen probleem. Mindfulness is bv geïnspireerd door Tao en vipassana. Op basis van verschillende inzichten kan er heel goed een nieuwe praktijk/methode worden ontwikkeld. Het probleem zit ‘m in de pretentie van genezing.
• Aan deze pretentie gaat een ziektehypothese vooraf, namelijk dat er 1) oorspronkelijk een infectie of andere lichamelijke aandoening was, 2) dat het lichaam daarvan is genezen, 3) maar dat de geest (amygdala) dat nog niet weet en getraind kan worden het ziektegevoel weg te nemen.

Deze ziektehypothese komt in geen enkel opzicht overeen met mijn eigen ervaringen en die van anderen. Voorbeeld : de zoönosen waar velen onder lijden. Voorbeeld : de zg aanwezigheid van ‘in stand houdende gedachten’ en ‘obsessie met klachten’ – blijkbaar een van de pijlers van het guptasysteem - waar o.a. annemoon, diederik en ikzelf ons absoluut niet in herkennen. Zie ook het betoog van annemoon over ME versus CVS.

Hoewel ik positief sta tegenover zowat elke vorm van meditatieve praktijk, geloof ik dat deze gupta training gevaarlijk kan zijn voor iemand als ikzelf, die al veel te snel over mijn grenzen ga, juist omdat die grenzen feitelijk ontkend worden.

Verder zijn er nog wat zaken naar boven gekomen die me een ongemakkelijk gevoel geven :

• Anaska vertelde dat je er niets naast mag doen en dat ze zelf een terugslag kreeg door acupunctuur. Guptatraining presenteert zichzelf dus als een soort ‘totaalsysteem’ (een van de officiële kenmerken van sektes en sektarische benaderingen, net zoals het combineren van bestaande methoden en die onder een eigen naam presenteren als ‘nieuw’)
• Ook voel ik me onprettig bij het feit dat anaska ontkent dat er een discussie/debat/polemiek heeft plaatsgevonden. Ze zou ons alleen hebben willen informeren. Het ontkennen van het reële debat dat hier heeft plaatsgevonden lijkt te suggereren dat anaska niet tot discussie bereid is en alleen wil ‘uitleggen’. Ook dat is kenmerkend voor sektarisme.
• Uit wat anaska spontaan over haar ziektebeeld vertelde blijkt een verzwakking van de afweer (vatbaarheid voor infecties), niet een volledig ontregelde afweer. Toen ze daarop werd gewezen zei ze dat ze ‘dat ook allemaal had meegemaakt’ en heel veel wist van ME, zowel uit persoonlijke ervaring als door studie. Tja, het beroepen op superieure inzichten slaat de discussie dood maar neemt twijfel niet weg.

Kortom, ook ik heb sterk de indruk dat hier sprake is van een alternatieve vorm van CGT. Voor mensen die lijden aan oververmoeidheid, burn-out e.d. misschien zinvol, maar ik verwacht er voor mezelf geen heil van.

Zouden de mods dit topic misschien kunnen toevoegen aan de andere Gupta-topics ? Dat is wel zo duidelijk.
Gebruikersavatar
anaska
Actief lid
Berichten: 151
Lid geworden op: 29 apr 2010, 21:49

Bericht door anaska »

Het was niet mijn intentie om in discussie te gaan, en ik vind het jammer dat het die kant is opgegaan, maar het lijkt alsof ik er op wordt aangevallen dat ik de theorie plausibel vind en mijn woorden worden verdraaid, dus ja, dan reageer ik.*
urania schreef: • Aan deze pretentie gaat een ziektehypothese vooraf, namelijk dat er 1) oorspronkelijk een infectie of andere lichamelijke aandoening was, 2) dat het lichaam daarvan is genezen, 3) maar dat de geest (amygdala) dat nog niet weet en getraind kan worden het ziektegevoel weg te nemen.

.[/i]

Hier gaat het al mis. Er wordt nergens gezegd dat het lichaam niet ziek is. Gupta wijst er op dat de fysieke klachten echt zijn, en ernstig. Maar volgens zijn theorie zijn ze ontstaan doordat het lichaam continu in de stressmodus staat. Dat is een compleet andere invalshoek dan die van CGT, waarbij wordt geclaimd dat het lichaam niet ziek is, maar dat het alleen in onze beleving zo is.

Alles (of in ieder geval het grootste deel) van wat ik heb gezegd, wordt in de rest van je bericht verkeerd uitgelegd. Ineens heb ik niets meer dan een verzwakte afweer gehad, terwijl ik verschillende keren heb verteld dat mijn immuunsysteem overhoop lag. Dat leek me destijds zelfs het grootste probleem. Het leek onmogelijk om beter te worden.
Het lijkt wel alsof enkele forumers niet anders willen dan ontkennen dat een overactief zenuwstelsel wel eens de oorzaak zou kúnnen zijn, alsof dat een groot verlies zou opleveren.

Sekte? Doe even normaal. Iedereen is vrij om naast Gupta andere therapieën te volgen. Ik heb dat ook gedaan, maar ben daar nu dus van teruggekomen. Het is niet de eerste keer dat ik zieker word van een behandeling die mij beter zou moeten maken, dus daar stop ik nu mee en ik volg vanaf nu gewoon de training zonder behandelingen ernaast. Maar dat staat iedereen vrij.

Nog iets: mijn mond valt open van verbazing als ik lees dat mensen claimen hélemaal niet met hun klachten bezig zijn geweest. Pas op het moment dat ze niets meer konden, bedachten ze dat er iets mis was.

Hoe doen jullie dat? Het leven glipt tussen je vingers door als zand, je kunt minder en minder, je verliest waarschijnlijk vrienden omdat die je ziekte niet begrijpen. Na een tijd moet je als laatste je studie en/of werk ook opgeven. Maar je maakt je nergens druk om? Doordat je je werk kwijt bent, kun je jezelf (waarschijnlijk) niet meer in onderhoud voorzien, doodziek ga je op zoek naar hoe je een inkomen krijgt, terwijl je overal onbegrip en tegenwerking tegenkomt (want je hebt ME). Maar totdat je zo goed als invalide bent en van alles bent kwijtgeraakt, ben je hélemaal niet bezig met de klachten die je hebt? Echt waar?

Hoezo ontkenning?

*ja, inmiddels is het een discussie geworden.
Gebruikersavatar
anaska
Actief lid
Berichten: 151
Lid geworden op: 29 apr 2010, 21:49

Bericht door anaska »

urania schreef:

Hoewel ik positief sta tegenover zowat elke vorm van meditatieve praktijk, geloof ik dat deze gupta training gevaarlijk kan zijn voor iemand als ikzelf, die al veel te snel over mijn grenzen ga, juist omdat die grenzen feitelijk ontkend worden.

]
Ook dit heb je verkeerd begrepen. Met deze training hoef je niet over je grenzen te gaan. Liever niet, zelfs. Gupta waarschuwt ervoor dat als het iets beter met je gaat, je heel rustig moet opbouwen, en minstens een jaar de tijd ervoor zou moeten nemen.
En in het begin van de training zou je - in zoverre het kan - je moeten losmaken van 'shoulds and musts'.

Ik begrijp eigenlijk niet waarom ik nog reageer. Waarschijnlijk omdat ik het jammer vind dat degenen die wél baat zouden hebben bij de training, een heel verkeerd beeld ervan kunnen krijgen omdat mijn woorden worden verdraaid. Jammer, jammer, jammer...
Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

over de ziekte hypothese:
Dit is een van de dingen die Gupta uitlegt, waar ik veel aan heb gehad:
er zijn proeven gedaan met ratten. Ze kregen warm water met een virus erin toegediend en ze werden ziek. Ze kregen nog een keer warm water met een virus erin toegediend, en ze werden weer ziek. Daarna was het toedienen van warm water (zonder virus) genoeg om ze net zo ziek te maken als toen ze het virus hadden gekregen. Ze hadden het geconditioneerd. - het is vergelijkbaar met de het verhaal over de honden van Pavlov.
Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

Over de verzwakte afweer:
En ik heb voor het eerst sinds jaren meegemaakt dat mijn vriend verkouden werd, en hij me niet heeft aangestoken! Ik heb drie weken samengeleefd met iemand die continu bacteriën verspreidde, maar het heeft mij niet kunnen treffen
Weet je anaska, ik ga hier niet mee door. Inmiddels heeft iedereen kunnen zien hoe jij (niet) discussieert, en wat je insteek is. Je hebt mij van Gupta kunnen afhouden, voor mij is dat genoeg.
Gebruikersavatar
anaska
Actief lid
Berichten: 151
Lid geworden op: 29 apr 2010, 21:49

Bericht door anaska »

urania schreef:over de ziekte hypothese:
Dit is een van de dingen die Gupta uitlegt, waar ik veel aan heb gehad:
er zijn proeven gedaan met ratten. Ze kregen warm water met een virus erin toegediend en ze werden ziek. Ze kregen nog een keer warm water met een virus erin toegediend, en ze werden weer ziek. Daarna was het toedienen van warm water (zonder virus) genoeg om ze net zo ziek te maken als toen ze het virus hadden gekregen. Ze hadden het geconditioneerd. - het is vergelijkbaar met de het verhaal over de honden van Pavlov.
De ratten werden fysiek ziek, dus niet psychisch. Dat is toch vrij makkelijk te herleiden uit mijn tekst? Er wordt niet aangeraden wanneer je fysiek ziek bent (of dat nu wel of niet door een overactieve amygdala komt) om dan maar evengoed te doen alsof je niet ziek bent. Dat zou waanzin zijn.

Wat jij qoute is trouwens wetenschappelijk onderzocht, Gupta refereert naar de studie. Volgens mij noemt hij het in een van de eerste drie (gratis) dvd's die op youtube staan. Dus als je echt de bron wilt weten, weet je waar je die kunt vinden.

Dit is voorlopig echt het laatste wat ik hier type, want ik heb echt betere dingen te doen en ik heb geen aandelen in de training.
Het maakt eigenlijk niet zoveel uit wat ik schrijf, gezien jouw een-na-laatste reactie stond jouw oordeel al vast voordat ik hier reageerde. Anders zou je mijn woorden niet zo hebben verdraaid. Vervolgens behandel je me als iemand die er baat bij zou hebben als meer mensen de training zouden volgen (zie je reactie over zieltjes winnen en per se willen overtuigen, en je laatste - waanzinnige - reactie alsof ik in een sekte zou zijn beland).
Gebruikersavatar
anaska
Actief lid
Berichten: 151
Lid geworden op: 29 apr 2010, 21:49

Bericht door anaska »

urania schreef:
Weet je anaska, ik ga hier niet mee door. Inmiddels heeft iedereen kunnen zien hoe jij (niet) discussieert, en wat je insteek is. Je hebt mij van Gupta kunnen afhouden, voor mij is dat genoeg.
Ik krijg dit net nog mee.
Nu wordt het echt interessant: vertel mij eens wat volgens jou mijn insteek is? Misschien begrijp ik dan waarom je zo heftig reageert.
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

Ieder meningsverschil ontaard in boosheid valt me op. Jammer. Het lijkt wel alsof iedereen elkaar wil overtuigen va zijn of haar 'waarheid'. Niemand heeft de waarheid in pacht. Wat Gupta zegt vind ik tot een bepaalde hoogte geen onzin, maar wel het psychische aspect. Daar geloof ik niet in. Ik geloof wel dat zijn ontspanningstechnieken kunnen bijdragen aan energie- en gezondheids winst. Anaska het maakt toch verder niet uit dat andere er niet in geloven of gedeeltelijk. Wat betref zijn Pavlov theorie die geldt ook voor het immuunsysteem. Zo kan lijkt het EBV virus veel op het eiwit van de schildklier. Her immuun kan zich vergissen en steeds reageren op lichaamseigen stoffen. Persoonlijk denk ik dat we de in stand houdende factor in die hoek moeten zoeken.
Gebruikersavatar
anaska
Actief lid
Berichten: 151
Lid geworden op: 29 apr 2010, 21:49

Bericht door anaska »

manja schreef:Ieder meningsverschil ontaard in boosheid valt me op. Jammer. Het lijkt wel alsof iedereen elkaar wil overtuigen va zijn of haar 'waarheid'. Niemand heeft de waarheid in pacht. Wat Gupta zegt vind ik tot een bepaalde hoogte geen onzin, maar wel het psychische aspect. Daar geloof ik niet in. Ik geloof wel dat zijn ontspanningstechnieken kunnen bijdragen aan energie- en gezondheids winst. Anaska het maakt toch verder niet uit dat andere er niet in geloven of gedeeltelijk. Wat betref zijn Pavlov theorie die geldt ook voor het immuunsysteem. Zo kan lijkt het EBV virus veel op het eiwit van de schildklier. Her immuun kan zich vergissen en steeds reageren op lichaamseigen stoffen. Persoonlijk denk ik dat we de in stand houdende factor in die hoek moeten zoeken.
Het maakt mij inderdaad niet uit of anderen in zijn theorie geloven. Iedereen volgt zijn eigen weg.
Wat mij wél uitmaakt: dat ik met de beste intenties heb willen vertellen over mijn ervaringen en er een hoop tijd en energie in heb gestoken. Vervolgens worden mijn woorden verdraaid, en word ik als leugenaar wordt neergezet door Urania en ik zou zelfs 'een insteek' hebben?
Amai, de enige insteek die ik had was informatie geven aan diegenen die geïnteresseerd waren. De beschuldigingen die ik naar mijn hoofd geslingerd krijg raken me. Het voelt als een vuil spel. Maar dat hoort misschien bij - zoals Urania noemde - discussietechniek?

Ben hier misschien gewoon wat te gevoelig voor.
Plaats reactie