Theorie oorzaak ME waar ik me in herken

[annemoontje]

anaska schreef: terwijl ik verschillende keren heb verteld dat mijn immuunsysteem overhoop lag

waar baseer je dat op? Ik dacht juist lang het omgekeerde: dat mijn imm.systeem 'enkel' overactief of juist onderactief was. Maar met wat we denken kunnen we niet aantonen wat het geval is. Medisch onderzoek (enige manier om aan te tonen) toont keer op keer aan dat het bij mij volledig overhoop ligt.

de tijd dat we niet bezig waren met wat we mankeerden wisten we helemaal niet dat we ziek waren of dat we ME hadden of hadden we te maken met onbegrip, hadden dus ook niet te maken met diagnose, want die hadden we juist niet.. Het is niet vreemd om iets van een situatie te (blijven) maken en juist vanwege de geleidelijkheid van achteruitgang in situatie te belanden waarin ineens duidelijk is hoeveel al opgeofferd en weg.

ik geloof overigens dat wat gupta beweert volledig klopt, ook de rattenstudie etc. geloof ik allemaal. Daar twijfel ik helemaal niet aan, maar is niet wat ik bedoel. En dat je ermee van cvs kunt genezen waarbij sprake is van amygdala problemen als gevolg van ontregelde stressrespons ook. Ik denk/weet alleen dat ME echt iets anders is dan cvs OF ontregelde stressrespons of amygdala of hypothalamus of wat dan ook.. (ja ik weet het, zou ik niet meer zeggen )

Maar nijmegen zeggen in de basis toch echt wel vergelijkbare dingen als gupta: nl. dat het stresssysteem ontregeld is wat in de hersenen tot gevolg heeft dat lichaam niet meer normaal reageert. En dat dat met gedragstherapie is te verhelpen, zie het verschil echt niet zo. Dat verschil is niet te maken door het neurologisch te noemen.

Zij maken dezelfde fout mbt verschil ME en cvs, net als de Stichting die om zelfde reden al lange tijd onder vuur ligt en niet voor niets de ICC zijn opgesteld.

Maar goed, denk inderdaad niet dat we nader tot elkaar zullen komen en ik vind het ook mooi geweest. Denk dat het er helemaal niets mis mee is met discussie en boosheid mag wat mij betreft ook best, we zijn tenslotte allemaal mensen, maar als een discussie nergens toe leidt als in dit geval, dan komen we ook nergens. Het ga je goed.

[manja]

Ieder meningsverschil ontaard in boosheid valt me op. Jammer. Het lijkt wel alsof iedereen elkaar wil overtuigen va zijn of haar 'waarheid'. Niemand heeft de waarheid in pacht. Wat Gupta zegt vind ik tot een bepaalde hoogte geen onzin, maar wel het psychische aspect. Daar geloof ik niet in. Ik geloof wel dat zijn ontspanningstechnieken kunnen bijdragen aan energie- en gezondheids winst. Anaska het maakt toch verder niet uit dat andere er niet in geloven of gedeeltelijk. Wat betref zijn Pavlov theorie die geldt ook voor het immuunsysteem. Zo kan lijkt het EBV virus veel op het eiwit van de schildklier. Her immuun kan zich vergissen en steeds reageren op lichaamseigen stoffen. Persoonlijk denk ik dat we de in stand houdende factor in die hoek moeten zoeken.

Het maakt mij inderdaad niet uit of anderen in zijn theorie geloven. Iedereen volgt zijn eigen weg.
Wat mij wél uitmaakt: dat ik met de beste intenties heb willen vertellen over mijn ervaringen en er een hoop tijd en energie in heb gestoken. Vervolgens worden mijn woorden verdraaid, en word ik als leugenaar wordt neergezet door Urania en ik zou zelfs 'een insteek' hebben?
Amai, de enige insteek die ik had was informatie geven aan diegenen die geïnteresseerd waren. De beschuldigingen die ik naar mijn hoofd geslingerd krijg raken me. Het voelt als een vuil spel. Maar dat hoort misschien bij - zoals Urania noemde - discussietechniek?

Ben hier misschien gewoon wat te gevoelig voor.

Volgens Lipkin is ME een neuropsychiatrische ziekte, dat verklaart al die (overspannen) reacties

[annemoontje]

Het lijkt wel alsof enkele forumers niet anders willen dan ontkennen dat een overactief zenuwstelsel wel eens de oorzaak zou kúnnen zijn, alsof dat een groot verlies zou opleveren.

nog 1 ding: nav die opmerking van jou wil ik nog wel graag zeggen dat je ons daarmee erg tekort doet. En als dat het probleem was was ik allang genezen want op heel wat manieren aan m'n overactieve zenuwstelsel (dat idd wel meegespeeld heeft als 1 van vele factoren) gewerkt, maar bleek gewoon niet de oorzaak van m'n fysieke ME-klachten.

En vergeet je dat het niet alleen maar een paar lastige forummers zijn die dit ontkennen. Want wat wij zeggen en vinden mbt die ontkenning wordt gesteund door 30 jaar wetenschappelijk onderzoek, autopsies etc EN gesteund wordt door heel wat toonaangevende wetenschappers wereldwijd, waaronder - ik noem em nog maar een keer - een Nobelprijswinnaar voor de geneeskunde.

Dus je bedoelt dan volgens mij te zeggen dat ook zij met al hun kennis, ervaring, statuur en vooral medisch bewijs dat ME iets anders is dan cvs ook alleen maar willen ontkennen dat het bij ME om een overactief zenuwstelsel gaat?

[anaska]

anaska schreef: terwijl ik verschillende keren heb verteld dat mijn immuunsysteem overhoop lag

waar baseer je dat op? Ik dacht juist lang het omgekeerde: dat mijn imm.systeem 'enkel' overactief of juist onderactief was. Maar met wat we denken kunnen we niet aantonen wat het geval is. Medisch onderzoek (enige manier om aan te tonen) toont keer op keer aan dat het bij mij volledig overhoop ligt.

Ik heb veel onderzoeksresultaten gelezen en herkende me in de verkeerde Tcel splitsing (dezelfde verstoring als bij AIDS, inderdaad, maar dan niet veroorzaakt door een hiv-virus).
Ik kreeg isoprinosine (immuunregulerend middel) via mijn huisarts voorgeschreven, omdat ik haast voor alle stoffen allergisch was, maar niet bestand tegen virussen ed. Dat is een belangrijke aanwijzing voor een verkeerde T-cel splitsing.
Van middelen die mijn afweersysteem een boost zouden moeten geven zonder het te reguleren, werd ik zieker. Dat is ook een aanwijzing.
Omdat ik door Urania net als leugenaar werd neergezet, zet ik hier even een linkje neer als bewijsmateriaal dat ik echt met isoprine bezig was
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

de tijd dat we niet bezig waren met wat we mankeerden wisten we helemaal niet dat we ziek waren of dat we ME hadden of hadden we te maken met onbegrip, hadden dus ook niet te maken met diagnose, want die hadden we juist niet.. Het is niet vreemd om iets van een situatie te (blijven) maken en juist vanwege de geleidelijkheid van achteruitgang in situatie te belanden waarin ineens duidelijk is hoeveel al opgeofferd en weg.

ik geloof overigens dat wat gupta beweert volledig klopt, ook de rattenstudie etc. geloof ik allemaal. Daar twijfel ik helemaal niet aan, maar is niet wat ik bedoel. En dat je ermee van cvs kunt genezen waarbij sprake is van amygdala problemen als gevolg van ontregelde stressrespons ook. Ik denk/weet alleen dat ME echt iets anders is dan cvs OF ontregelde stressrespons of amygdala of hypothalamus of wat dan ook.. (ja ik weet het, zou ik niet meer zeggen )

Ik weet dat ME/CVS als verzamelbak wordt gebruikt en dat ook mensen met burn-out en depressies deze diagnose kunnen krijgen. Ook ik vind dat storend.
Zelf heb ik toch alle kenmerken van een echte ME-er, en niet alleen de kenmerken van iemand met een flinke burn-out.

Maar nijmegen zeggen in de basis toch echt wel vergelijkbare dingen als gupta: nl. dat het stresssysteem ontregeld is wat in de hersenen tot gevolg heeft dat lichaam niet meer normaal reageert. En dat dat met gedragstherapie is te verhelpen, zie het verschil echt niet zo. Dat verschil is niet te maken door het neurologisch te noemen.

Zij maken dezelfde fout mbt verschil ME en cvs, net als de Stichting die om zelfde reden al lange tijd onder vuur ligt en niet voor niets de ICC zijn opgesteld.

Er zijn wat overeenkomsten, maar ook belangrijke verschillen. Ik zie CGT ook als een gevaarlijke training, en ik weet dat er mensen zijn die blijvende schade ondervinden.
De verschillen zijn teveel om op te noemen, dus pin me niet op deze vast, maar een van de verschillen is al dat je tijdens de Gupta-training op je grenzen moet letten, pacing vindt hij belangrijk. Eigenlijk zou ik er beter aan doen een complete lijst met de verschillen hier neer te zetten, want dat maakt het genuanceerder, maar ik ben vandaag al 2,5 uur aan het typen en volgens mij stopt deze discussie (want dat is het inderdaad geworden) nooit. Ik zou de komende maanden kunnen blijven typen en daar heb ik gewoon geen zin in.

Maar goed, denk inderdaad niet dat we nader tot elkaar zullen komen en ik vind het ook mooi geweest. Denk dat het er helemaal niets mis mee is met discussie en boosheid mag wat mij betreft ook best, we zijn tenslotte allemaal mensen, maar als een discussie nergens toe leidt als in dit geval, dan komen we ook nergens. Het ga je goed.

Nee, waarschijnlijk gaan we het niet eens worden . Ik wens jou ook het allerbeste.

[anaska]

Volgens Lipkin is ME een neuropsychiatrische ziekte, dat verklaart al die (overspannen) reacties

@Manja, dat verklaart inderdaad veel

@Annemoontje, mócht ik het bij het verkeerde einde hebben en ik je ergens tekort heb gedaan, dan excuses hiervoor. Het is zeker niet mijn bedoeling om je te kwetsen. Zelf loop ik met mijn ziekte ook regelmatig tegen 'onrechtvaardigheden' en onbegrip op.


Nu log ik uit, het is inderdaad 'mooi geweest'.

[annemoontje]

Ik heb veel onderzoeksresultaten gelezen en herkende me in de verkeerde Tcel splitsing (dezelfde verstoring als bij AIDS, inderdaad, maar dan niet veroorzaakt door een hiv-virus).
Ik kreeg isoprinosine (immuunregulerend middel) via mijn huisarts voorgeschreven, omdat ik haast voor alle stoffen allergisch was, maar niet bestand tegen virussen ed. Dat is een belangrijke aanwijzing voor een verkeerde T-cel splitsing.
Van middelen die mijn afweersysteem een boost zouden moeten geven zonder het te reguleren, werd ik zieker. Dat is ook een aanwijzing.

Nee, waarschijnlijk gaan we het niet eens worden . Ik wens jou ook het allerbeste.

dank je voor je toelichting, kijk dáár kan ik wat mee! Maar wie zegt dan dat dat niet een belangrijke factor is geweest als basis voor herstel van je immuunsysteem en dat gupta gewoon de slinger is geweest die eea wat sneller weer normaal heeft gezet? In dat geval zou het niet zozeer gupta zijn die je zo heeft geholpen, maar meer als een soort aanvulling van belang zijn geweest, het sleuteltje in een contact van een auto dat na total loss gerepareerd is en zonder de reparatie (die sleutel weinig zin zou hebben, maar wel noodzakelijk om te gaan werken). Maar lijkt het alsof het steken vd sleutel in het slot de reden was dat de auto het weer deed, terwijl het de reparatie was (voor zover de reparatie geslaagd was, dat weten we nog niet, maar iig voldoende om voorlopig weer te kunnen rijden).

In dat geval maak ik me nog steeds - zie mijn allereerste reactie - zorgen over term 'genezing' en beoordeling daarvan (zie eerdere link naar studie Bell en Jason) en mogelijke terugval over een periode (jaar/jaren) omdat het uiteindelijke basismechanisme van ME niet is aangepakt (geen idee wat dat is, dat is nou eenmaal niet bekend nog). Wat nog steeds niet wegneemt dat het te gek is, dat je zoveel kwaliteit van leven hebt nu, al zou dat tijdelijk zijn.

Misschien kunnen we het ergens toch nog wel eens worden

[manja]

@Annemoontje, ik denk dat het disfuctioneren van het zenuwstelsel wel degelijk en cruciale rol speelt bij ME. Dit ligt ook besloten in de definitie van ME namelijk ontsteking aan het zenuwstelsel. Dat betreft beschrijft Gupta perfect hoe dat werkt. De vraag is hoe dat komt en hoe krijg je dat systeem weer normaal functionerend. Alle ME klachten kunnen verklaart worden door het disfunctioneren van dit systeem. Wat dat betreft heeft Gupta zeker een punt. Alleen ben ik het niet eens met zijn oorzakelijke verklaring voor dit disfunctioneren.

[annemoontje]

@Annemoontje, mócht ik het bij het verkeerde einde hebben en ik je ergens tekort heb gedaan, dan excuses hiervoor. Het is zeker niet mijn bedoeling om je te kwetsen. Zelf loop ik met mijn ziekte ook regelmatig tegen 'onrechtvaardigheden' en onbegrip op.

aanvaard! en snap ik, ik denk dat we mogelijk vanuit zelfde frustraties reageren. Ik ook excuses als ik jou, je ziekte en je verhaal niet genoeg in je waarde heb gelaten naast die ik al had geuit voor waar ik te enthousiast in m'n betoog was en daardoor agressief overkwam.

[anaska]

Ik heb veel onderzoeksresultaten gelezen en herkende me in de verkeerde Tcel splitsing (dezelfde verstoring als bij AIDS, inderdaad, maar dan niet veroorzaakt door een hiv-virus).
Ik kreeg isoprinosine (immuunregulerend middel) via mijn huisarts voorgeschreven, omdat ik haast voor alle stoffen allergisch was, maar niet bestand tegen virussen ed. Dat is een belangrijke aanwijzing voor een verkeerde T-cel splitsing.
Van middelen die mijn afweersysteem een boost zouden moeten geven zonder het te reguleren, werd ik zieker. Dat is ook een aanwijzing.

Nee, waarschijnlijk gaan we het niet eens worden . Ik wens jou ook het allerbeste.

dank je voor je toelichting, kijk dáár kan ik wat mee! Maar wie zegt dan dat dat niet een belangrijke factor is geweest als basis voor herstel van je immuunsysteem en dat gupta gewoon de slinger is geweest die eea wat sneller weer normaal heeft gezet? In dat geval zou het niet zozeer gupta zijn die je zo heeft geholpen, maar meer als een soort aanvulling van belang zijn geweest, het sleuteltje in een contact van een auto dat na total loss gerepareerd is en zonder de reparatie (die sleutel weinig zin zou hebben, maar wel noodzakelijk om te gaan werken). Maar lijkt het alsof het steken vd sleutel in het slot de reden was dat de auto het weer deed, terwijl het de reparatie was (voor zover de reparatie geslaagd was, dat weten we nog niet, maar iig voldoende om voorlopig weer te kunnen rijden).

In dat geval maak ik me nog steeds - zie mijn allereerste reactie - zorgen over term 'genezing' en beoordeling daarvan (zie eerdere link naar studie Bell en Jason) en mogelijke terugval over een periode (jaar/jaren) omdat het uiteindelijke basismechanisme van ME niet is aangepakt (geen idee wat dat is, dat is nou eenmaal niet bekend nog). Wat nog steeds niet wegneemt dat het te gek is, dat je zoveel kwaliteit van leven hebt nu, al zou dat tijdelijk zijn.

Misschien kunnen we het ergens toch nog wel eens worden

Nee, de Isoprine deed niet zoveel bij mij. Ik ben vrij snel gestopt, omdat ik hier en daar las dat door Isoprine gewenning kon optreden en ik bang was dat op lange termijn niet te kunnen bekostigen en dan juist verder van huis te zijn. Ik kreeg het dan wel voorgeschreven, maar ik kreeg het niet vergoed door het ziekenfonds.

Op het moment dat ik aan Gupta begon, was mijn immuunsysteem geen complete puinhoop meer, dat was in de loop der jaren beter geworden. Toch denk ik dat we het over dezelfde ziekte hebben, ook al was het bij mij jaren geleden dat ik de zeer ernstige klachten had.

Wat jij zegt: dat ik nu zoveel kwaliteit van leven heb, is te gek. Al zou het tijdelijk zijn, is het de moeite waard geweest om er energie in te steken.

[annemoontje]

@Annemoontje, ik denk dat het disfuctioneren van het zenuwstelsel wel degelijk en cruciale rol speelt bij ME. Dit ligt ook besloten in de definitie van ME namelijk ontsteking aan het zenuwstelsel. Dat betreft beschrijft Gupta perfect hoe dat werkt. De vraag is hoe dat komt en hoe krijg je dat systeem weer normaal functionerend. Alle ME klachten kunnen verklaart worden door het disfunctioneren van dit systeem. Wat dat betreft heeft Gupta zeker een punt. Alleen ben ik het niet eens met zijn oorzakelijke verklaring voor dit disfunctioneren.

oh maar dat geloof ik ook, van wat ik heb begrepen is het juist een ziekte van het zenuwstelsel (neuro-immuun). en ik bedoel ook niet dat wat gupta zegt in niets toepasbaar is op ME hoor, geen idee hoeveel ervan wel. Maar ik ben iig ook met je eens, met het 'niet eens zijn met zijn oorzakelijke verklaring voor dit disfunctioneren' (mooi gezegd )

[annemoontje]

Nee, de Isoprine deed niet zoveel bij mij. Ik ben vrij snel gestopt, omdat ik hier en daar las dat door Isoprine gewenning kon optreden en ik bang was dat op lange termijn niet te kunnen bekostigen en dan juist verder van huis te zijn. Ik kreeg het dan wel voorgeschreven, maar ik kreeg het niet vergoed door het ziekenfonds.

Op het moment dat ik aan Gupta begon, was mijn immuunsysteem geen complete puinhoop meer, dat was in de loop der jaren beter geworden. Toch denk ik dat we het over dezelfde ziekte hebben, ook al was het bij mij jaren geleden dat ik de zeer ernstige klachten had.

Wat jij zegt: dat ik nu zoveel kwaliteit van leven heb, is te gek. Al zou het tijdelijk zijn, is het de moeite waard geweest om er energie in te steken.

Duidelijk, dank je wel. Ik duim gewoon van harte dat het je zo houdt!

[manja]

@Annemoontje, ik denk dat het disfuctioneren van het zenuwstelsel wel degelijk en cruciale rol speelt bij ME. Dit ligt ook besloten in de definitie van ME namelijk ontsteking aan het zenuwstelsel. Dat betreft beschrijft Gupta perfect hoe dat werkt. De vraag is hoe dat komt en hoe krijg je dat systeem weer normaal functionerend. Alle ME klachten kunnen verklaart worden door het disfunctioneren van dit systeem. Wat dat betreft heeft Gupta zeker een punt. Alleen ben ik het niet eens met zijn oorzakelijke verklaring voor dit disfunctioneren.

oh maar dat denk ik ook. en ik bedoel ook niet dat wat gupta zegt in niets toepasbaar is op ME hoor, geen idee hoeveel ervan wel. Maar ik ben iig ook met je eens, met het 'niet eens zijn met zijn oorzakelijke verklaring voor dit disfunctioneren' (mooi gezegd )

Dank je wel. Een bacterie zoals borellia of bartonella kunnen dit systeem ook ontregelen. Maar er zijn zoveel oorzakelijke verklaringen mogelijk. Dat maakt het zo complex. Die amygdala zou misschien ontstoken kunnen zijn (?) dat zou plausibeler klinken. Mocht de amygdala inderdaad een bepaalde 'stress periode of situatie' fout hebben opgeslagen, dan nog is de vraag hoe krijg je dat weer normaal? Je staat dan in een verkeerde stand waarvan de situatie (oorzaak) allang verdwenen is. Dan kan diezelfde oorzaak (situatie) niet de in stand houdende factor meer zijn zoals Gupta verondersteld. Zijn theorie slaat de plank hier mis.

[annemoontje]

ben d'r ook bang voor Manja.. ik denk ook dat ME te complex is voor zo'n simpele verklaring/oplossing. Daarbij: dan was ik en velen met mij die net als ik diverse (fysieke en mentale) behandelingen en therapieen voor herstellen stressrespons waar er veel van zijn en was ik en velen met mij allang genezen! Daar is gupta ook niet uniek in, ook niet in wat ie doet, van dat dat soort therapieën zijn er vele.

[manja]

ben d'r ook bang voor Manja.. ik denk ook dat ME te complex is voor zo'n simpele verklaring/oplossing. Daarbij: dan was ik en velen met mij die net als ik diverse (fysieke en mentale) behandelingen en therapieen voor herstellen stressrespons waar er veel van zijn en was ik en velen met mij allang genezen! Daar is gupta ook niet uniek in, ook niet in wat ie doet, van dat dat soort therapieën zijn er vele.

Precies. Misschien reageert ons immuunsysteem wel op lichaamseigen stressstoffen of is het herstelsysteem lettelijk kapot en blijven we daarom hangen de ''stressstand (?). Tja, zo kunnen we nog wel even doorgaan -:)

[annemoontje]

nou inderdaad, kunnen we nog héél lang doorgaan: doen?