Theorie oorzaak ME waar ik me in herken

[anaska]

i
ik denk dat het meer is:
cvs, volgens gupta zou dat zelfde zijn als ME (klopt niet, ME had nooit in zelfde groep als cvs moeten vallen), kan gevolg zijn van van alles, met als gevolg bijv. overactief vegetatief zenuwstelsel, verzwakt of overactief (of allebei afwisselend) immuunsysteem etc.
ME is denk ik - met wat ik inmiddels uit wetenschappelijke literatuur weet - ontregeld immuunsysteem als basis, met daaruit voortvloeiend allerlei problemen en systeemverstoringen.

dus zaad en bloemverhaal, bij cvs immuunproblemen gevolg (bloem), bij ME eerder oorzaak (zaad). dat is wat ik denk, nogmaals obv heel veel wetenschappelijke literatuur.

Voor zover ik weet is het toch hetzelfde. Ooit werd het ME genoemd, omdat werd gedacht dat het de oorzaak een ontsteking aan het ruggenmerg en/of hersenen was (ME= Myalgische encefalomyetilis). Toen dat werd weerlegd, kreeg het een andere naam: CVS. Het is hetzelfde. Ook al is CVS een verkeerd gekozen naam, omdat we zouden juichen als het alleen maar om chronische vermoeidheid zou gaan.

Dit zegt Wikipedia over ME/CVS:
http://nl.wikipedia.org/wiki/Chronische ... dssyndroom

[manja]

Anaska, allemaal leuk en aardig het 'stressmodel', maar als je geen psychische of fysieke stress meer hebt dan zouden je klachten moeten verdwijnen. Die sympatische overaktivitieit heeft een oorzaak en dat is niet aanhoudende stress. Daar herken ik mijzelf en veel patiënten niet in. Bij veel patienten begon de ziekte met een infectie. Het zenuwstelsel speelt zeker een rol, dat ben ik met je eens, maar er is ergens een ernstig probleem hiervoor en die ligt niet per se in de amygdala, dat is niet wetenschappelijk bewezen.

[anaska]

Anaska, allemaal leuk en aardig het 'stressmodel', maar als je geen psychische of fysieke stress meer hebt dan zouden je klachten moeten verdwijnen. Die sympatische overaktivitieit heeft een oorzaak en dat is niet aanhoudende stress. Daar herken ik mijzelf en veel patiënten niet in. Bij veel patienten begon de ziekte met een infectie. Het zenuwstelsel speelt zeker een rol, dat ben ik met je eens, maar er is ergens een ernstig probleem hiervoor en die ligt niet per se in de amygdala, dat is niet wetenschappelijk bewezen.

Ook bij mij begon het met een virusinfectie, waarna ik niet opknapte.

Maarre... ik wilde eigenlijk alleen maar mijn ervaring delen omdat daar naar gevraagd werd. Ik heb het idee dat het me niet in dank wordt afgenomen dat ik redelijk enthousiast ben over de training, en de theorie plausibel vind.

[annemoontje]

Edit: Nee, Gupta beweert niet dat AIDS een probleem is van de Amygdala. Nu haal je dingen door elkaar.

nee, je begrijpt me verkeerd: ik wéét dat gupta dat niet beweert, dat zou nl. nogal vreemd zijn.. maar is juist m'n hele punt wat je dus volledig mist.

en je haalt zelf eea door elkaar wb afweermechanismen die ontregeld zijn door stress (ik weet idd dat dat heel goed kan) en afweersysteem dat ontregeld is op een manier als Aids. De eerste kan plaatsvinden bij cvs door verschillende oorzaken, waaronder stress, de 2e is ME. Dat XMRV niet oorzaak bleek en men nog niet weet wat wel, wil niet zeggen dat een andere aids-achtige ziekte (ME) gebaseerd zou zijn op stress! Enkel omdat er een andere ziekte is (cvs) waar men het mee verwart waarvoor dat voor een deel ervan wel geldt. Dat een ziekte puur door stress werd veroorzaakt werd ook heel erg lang beweerd over maagzweren, we weten inmiddels wat voor onzin dat bleek!

Daarbij: mensen die supergestresst zijn, overbelast en vatbaar voor elk virus zijn er veel, ik ken er meerdere in mijn omgeving. Dat kan hele ernstige vormen aannemen en leiden tot cvs (in dat geval ook gestart met virusinfectie), dit is echter nog geen ME! Dan gaat het (nogmaals) om hele specifieke afwijkingen, anders dan die bij cvs gevonden worden. Afwijkingen die niet gevonden worden bij cvs-ers, maar wel bij ME-ers. De Meirleir erkent dit verschil (die noemt een patient juist 'klassieke cvs-patient' wanneer het gaat om de 'gewone' ontregeling vh immuunsysteem, heel anders dan de aids-achtige ontregeling van een ME-patient....... Het is niet voor niets dat de ICC zijn opgesteld, om dit onderscheid duidelijk te maken. En zo gaat het op voor veel dingen, die compleet herkenbaar kunnen zijn, maar de achterliggende mechanismen (stress of juist medisch) compleet anders kunnen zijn: iemand kan niet zeggen dat ie bepaalde medische afwijkingen hebt of gehad moet hebben omdat gevolgen ervan herkenbaar voor iemand zijn. Zoals iemand met een paniekaanval die exact hetzelfde kan ervaren als iemand met een hartaanval maakt het nog niet dezelfde aandoening. Degene met de paniekaanval zal bij de medische beschrijvingen en mechanismen over hartinfarcten heel veel herkennen, maar heeft daarmee nog geen hartaanval gehad!

Ik blijf erbij dat je het verschil tussen ME en cvs niet begrijpt en de immuunafwijkingen die daarbij heel verschillend zijn en echt niet te vergelijken.

En reagerend op je reactie die ik net zie verschijnen: nee nee nee, wat jij zegt over dat ME enkel later cvs is genoemd klopt nu juist niet.... het eeuwige misverstand Er is ME, een specifieke ziekte met hele specifieke kenmerken (spierzwakte, spierpijn, ook wel postpolio genoemd vanwege de overeenkomsten ermee, of atypische MS vanwege de grote overeenkomsten). Dan heb je CVS met ruime criteria waaronder iedereen kan vallen met bepaalde klachten, mensen met depressies, burnout, mensen ziek agv infectie vanwege ontregeld afw.systeem agv stress, maar ook ME-ers invallen. Die CVS-criteria zijn in jaren 80 geïntroduceerd als ONDERZOEKSCRITERIA (!), maar zijn een eigen leven gaan leiden en men (jij ook) is gaan denken dat wat cvs is (een vergaarbak van ziektebeelden met bepaalde overeenkomsten) synoniem is voor ME, dat is het NIET, dat probeer ik je de hele tijd duidelijk te maken. Ik hoop dat je een nobelprijswinnaar geneeskunde en diverse wetenschappers serieuzer neemt dan wikipedia....?

je klinkt erg als Jaap Vermeulen (meen ik dat ie heette) van Ander Leven, erg vergelijkbaar met gupta retraining, kwam ook steeds met weerleggingen van dingen met info waaruit bleek dat hij klok duidelijk had horen luiden, maar net niet wist waar de klepel hing en daarmee steeds uiting gaf door allerlei info erbij te halen, maar de essentie vh verhaal steeds jammerlijk bleek te blijven missen..

PS: dat ME met ontstekingen hersenen en ruggenmerg te maken heeft zou zijn weerlegd, is ook grote onzin, dat wordt juist steeds vaker aangetoond, oa bij autopsies! lees dit eens: http://www.hetalternatief.org/ME%20Lijk ... %20988.htm

[manja]

Anaska, allemaal leuk en aardig het 'stressmodel', maar als je geen psychische of fysieke stress meer hebt dan zouden je klachten moeten verdwijnen. Die sympatische overaktivitieit heeft een oorzaak en dat is niet aanhoudende stress. Daar herken ik mijzelf en veel patiënten niet in. Bij veel patienten begon de ziekte met een infectie. Het zenuwstelsel speelt zeker een rol, dat ben ik met je eens, maar er is ergens een ernstig probleem hiervoor en die ligt niet per se in de amygdala, dat is niet wetenschappelijk bewezen.

Ook bij mij begon het met een virusinfectie, waarna ik niet opknapte.

Maarre... ik wilde eigenlijk alleen maar mijn ervaring delen omdat daar naar gevraagd werd. Ik heb het idee dat het me niet in dank wordt afgenomen dat ik redelijk enthousiast ben over de training, en de theorie plausibel vind.

Niemand zegt toch dat je niet enthousiast mag zijn. Anderen hebben alleen een andere visie over deze theorie want meer is het nog niet in wetenschappelijke zin. Afgezien hiervan denk ik dat je het best kan proberen, mits het niet al teveel geld kost. Laat Gupta maar de volgende stap zetten en zijn theorie met een test aan tonen. Tot een bepaalde hoogte vind ik zijn visie wel interessant. Maar goed fijn dat jij beter aan het worden bent!!

[anaska]

@annemoontje, ik heb hier gewoon zó geen zin in. Als er iemand is die zich heeft verdiept in onderzoeken omtrent ME, ben ik dat wel (en velen met mij, uiteraard). Ik heb 25 jaar de tijd gehad om me erin te verdiepen.

In een eerder bericht vroeg je (ik citeer): Aan jou de vraag: denk je dat gupta denkt dat Aids een probleem is vd amygdala en te resetten is met zijn training? daar ben ik wel erg benieuwd naar..

In mijn reactie leg ik uit dat bij AIDS bewezen is dat het is veroorzaakt door een virus, bij ME is dat niet bewezen, dus: nee, Anemoontje, als je denkt dat Gupta dat denkt, dan haal je dingen door elkaar.

Jouw reactie: ik wéét dat gupta dat niet beweert, dat zou nl. nogal vreemd zijn.. maar is juist m'n hele punt wat je dus volledig mist.

Ah, ik mis het punt wederom! Terwijl ik uitgebreid heb uitgelegd hoe stress ook het immuunsysteem kan veranderen ( het kan he t immuunsysteem zo veranderen dat de T0- shifting compleet ontregeld is, en volgende de stichting voor afweerstoornissen zou dit een blijvende verandering zijn) Vervolgens word ik vergeleken met iemand die de klok hoort luiden maar niet weet waar de klepel hangt.

Wat nu als jij degene bent die het punt mist? Ik weet van alle onderzoeken, maar ik weet ook dat oorzaak en gevolg nogal eens door elkaar worden gehaald. Zelfs door wetenschappelijk onderzoekers.

Jouw manier van discussiëren vind ik nogal agressief en onprettig. Ik heb dan ook geen zin in een voortzetting hiervan.

[anaska]

Anaska, allemaal leuk en aardig het 'stressmodel', maar als je geen psychische of fysieke stress meer hebt dan zouden je klachten moeten verdwijnen. Die sympatische overaktivitieit heeft een oorzaak en dat is niet aanhoudende stress. Daar herken ik mijzelf en veel patiënten niet in. Bij veel patienten begon de ziekte met een infectie. Het zenuwstelsel speelt zeker een rol, dat ben ik met je eens, maar er is ergens een ernstig probleem hiervoor en die ligt niet per se in de amygdala, dat is niet wetenschappelijk bewezen.

Ook bij mij begon het met een virusinfectie, waarna ik niet opknapte.

Maarre... ik wilde eigenlijk alleen maar mijn ervaring delen omdat daar naar gevraagd werd. Ik heb het idee dat het me niet in dank wordt afgenomen dat ik redelijk enthousiast ben over de training, en de theorie plausibel vind.

Niemand zegt toch dat je niet enthousiast mag zijn. Anderen hebben alleen een andere visie over deze theorie want meer is het nog niet in wetenschappelijke zin. Afgezien hiervan denk ik dat je het best kan proberen, mits het niet al teveel geld kost. Laat Gupta maar de volgende stap zetten en zijn theorie met een test aan tonen. Tot een bepaalde hoogte vind ik zijn visie wel interessant. Maar goed fijn dat jij beter aan het worden bent!!

Volgens Gupta zal er binnen niet al te lange tijd onderzoek naar zijn theorie worden gedaan, wanneer het geld er voor is. Tot die tijd blijf ik de training volgen, omdat ik er baat bij heb.

Ja, ik weet dat er veel verschillende visies zijn, en ik weet dat er meerdere wegen naar Rome zijn. Er zijn ME-patiënten die enorm herstellen door carnitine, bij mij hielp het alleen tijdelijk. Er zijn patiënten die genezen door het antivirusprotocol van van Meerendonk. Van zulke therapieën word ik alleen maar zieker. De Gupta-training helpt mij goed, en ik ben ervan overtuigd dat ik binnen een aantal jaren goed zal functioneren mede dankzij deze training (als het zover ik laat ik het jullie weten )

Nou ja, dat dus... we volgen allemaal onze eigen weg om te herstellen.

[anaska]

Anaska:
Bedankt voor je uitgebreidde antwoord!
Ik mediteer bijna iedere dag zo'n 3 kwartier (mindfulness). Ik heb er voor mijn persoonlijk leven veel aan, maar ik herstel er niet door. De afgelopen jaren gaat het juist slechter met me. Door de meditatie ben ik hier wel rustiger onder en kan ik het makkelijker accepteren dan vroeger.
Misschien moet ik eens een poosje proberen langer te mediteren. Ik wacht ook de postings van Visje nog even af. Misschien ga ik Gupta toch nog proberen, 2 uur per dag moet wel op te brengen zijn. Iedere verbetering is welkom.
Toch nog een vraag: lukt het jou echt om alleen in het NU te leven/denken?

Groetjes, Ariadne.

Ariadne, ik had je in het begin van de middag al geantwoord, maar toen was het bericht ineens verdwenen. Ik probeer het nog een keer.

Voordat ik aan het Gupta programma was begonnen, mediteerde ik ook. Het hielp me wel wat, maar lang niet genoeg om te herstellen. Het programma van Gupta omvat ontspanningsoefeningen, maar meer dan dat. Hij legt in de gratis dvd's die op youtube te vinden zijn uit, dat er bij ME ook sprake is van een cirkel waarin je zit. Door je op een bepaalde manier bezig te houden met je klachten, hou je ze in stand (hij legt uit waarom, heeft iets te maken met onderbewuste stress die je creëert). Hij geeft oefeningen om de cirkel te doorbreken. Het is heel moeilijk in het begin, omdat het hartstikke logisch is om je juist wél bezig te houden met je klachten, al is het maar in de mate waarin je rekening houdt met wat je niet of wel kunt doen op een dag. De 'grap' is dat het vaak niet eens voelt alsof het je stress oplevert om na te denken over je ziekte, maar ik merkte direct verschil toen ik dmv een oefening die cirkel doorbrak.

Je vraagt of het me lukt helemaal in het NU te zijn. Dankzij 'de kracht het nu in de praktijk' lukt het me af en toe. Maar het is oefenen oefenen oefenen, en ik heb het boekje al minstens 16 keer gelezen om het me helemaal eigen te maken. Voor iemand met ME is het extra moeilijk om in het NU te zijn, omdat de amygdala/het onderbewustzijn/ het zenuwstelsel ons continu uit het NU haalt doordat het te actief is. Maar training werpt wel zijn vruchten af.
Vanmorgen had ik drie kwartier gemediteerd op het NU, en toen zat ik er helemaal in. Daarna kan ik meteen meer aan, sowieso omdat er geen energie weglekt vanwege gedachten die er eigenlijk op dat moment niet toe doen, maar ook omdat mijn zenuwstelsel op dat moment kalm is.

[ariadne]

Anaska,

nog een keer hardstikke bedankt voor je antwoord. Ik vroeg het omdat ik door de meditatie weet hoe moeilijk het is in het nu te blijven. Veel oefenen, inderdaad.
Ik ben gewoon blij dat er nu iemand is die antwoord kan geven op een aantal vragen die ik over deze training heb. En jij doet dat zonder dwingend te worden, fijn.
Als je nog een keer zo vriendelijk wilt zijn...? Zitten er ook visualisatie-oefeningen bij? Bij de gratis filmpjes zit er wel een, maar ik vind het zo ontzettend in tegenspraak met leven in het nu.

Verder lijkt het misschien alsof anderen je enthousiasme niet in dank afnemen, maar volgens mij is het niet zo bedoeld. Al vul ik het nu wel erg in, natuurlijk. Er zijn gewoon zoveel vragen over deze therapie. En die krijg jij nu allemaal op je afgevuurd.

@andere deelnemers aan deze discussie:
Anaska heeft baat gehad bij deze therapie, dat is hardstikke fijn, maar dat betekent toch niet dat zij "verantwoording" hoeft af te leggen over wat dhr. Gupta allemaal beweerd?
Als voorbeeld: er zijn mensen die baat hebben bij de behandeling van DML, maar zullen al die mensen precies kunnen uitleggen hoe de theorie erachter in elkaar zit? Ik denk het niet.

Groetjes, Ariadne.

P.S. Tip: kopieer de tekst van je bericht eerst voor je het plaatst, dan ben je het niet zomaar kwijt.

[urania]

Door je op een bepaalde manier bezig te houden met je klachten, hou je ze in stand (hij legt uit waarom, heeft iets te maken met onderbewuste stress die je creëert). Hij geeft oefeningen om de cirkel te doorbreken.

Ik begrijp deze theorie wel, alleen sluit die op geen enkele manier aan bij mijn eigen ervaring. Ik heb mij jarenlang NIET bezig gehouden met mijn klachten, tot ze zo ernstig werden dat ik niet anders kon.

@ariadne, DML is niet zo'n goed voorbeeld omdat alle behandelingen wel degelijk navolgbaar zijn (in tegenstelling tot sommige onderzoeken)

[anaska]

Anaska,
nog een keer hardstikke bedankt voor je antwoord.

Zitten er ook visualisatie-oefeningen bij? Bij de gratis filmpjes zit er wel een, maar ik vind het zo ontzettend in tegenspraak met leven in het nu.

.

Ja, er zitten ook visualisatieoefeningen bij. Een die Gupta zeer belangrijk acht, is het visualiseren van hoe jij bent als je gezond bent.
Het is in tegenspraak met leven in het nu, dat klopt.

Veel oefeningen van Gupta zijn met elkaar in tegenspraak, maar hij erkent dat ook, en legt uit waarom.
Zo zijn er oefeningen waarbij je iedere keer als je een gedachte over een fysieke klacht hebt, een stop-techniek 'moet' doen en afleiding zoekt. Maar er is ook een oefening waarbij je wanneer je pijn oid voelt, juist naar de klacht toe gaat met je aandacht. Op een gegeven moment leer je wanneer je welke oefening het beste kunt doen, en waarom.

Ik kan me voorstellen dat hij het in-het-nu leven promoot omdat het de stress weghaalt (en op die manier bijdraagt aan het herstel van je amygdala/zenuwstelsel), en je door in-het-nu te leven ook veel energie spaart die anders ongemerkt naar het piekeren over morgen weglekt.

De visualisatie-oefening over hoe je bent als je gezond bent, is goed omdat je daardoor helemaal vertrouwd raakt met het gevoel, en je er daardoor ook meer vertrouwen in kunt krijgen dat je dit bereikt. Hij vertelt zelf bijvoorbeeld hoe hij, toen hij herstelde, zo bang was dat goede gevoel weer kwijt te raken, dat hij daardoor van de stress weer achteruit ging. Iets wat ik herken, overigens.

[anaska]

@andere deelnemers aan deze discussie:
Anaska heeft baat gehad bij deze therapie, dat is hardstikke fijn, maar dat betekent toch niet dat zij "verantwoording" hoeft af te leggen over wat dhr. Gupta allemaal beweerd?
Als voorbeeld: er zijn mensen die baat hebben bij de behandeling van DML, maar zullen al die mensen precies kunnen uitleggen hoe de theorie erachter in elkaar zit? Ik denk het niet.

.

Dank je, zo voelde het inderdaad. En het gaat best goed met me, maar als ik álles uit zijn theorie zou moeten onderbouwen ben ik dagen aan het tikken, en dat red ik gewoon niet naast mijn andere werkzaamheden.

[urania]

Ongetwijfeld heel zinnig allemaal, maar wat voegt het toe aan mindfulness? Overigens is de mindfulness van Jon Kabat-Zinn wel wetenschappelijk getest, in een universitair ziekenhuis. Sneller herstel na operaties, minder stress enz. Maar 'genezing' wordt niet gepretendeerd.

[anaska]

Door je op een bepaalde manier bezig te houden met je klachten, hou je ze in stand (hij legt uit waarom, heeft iets te maken met onderbewuste stress die je creëert). Hij geeft oefeningen om de cirkel te doorbreken.

Urania, daar heb ik ook geen antwoord op. Misschien toch iets met subgroepen binnen de ME-groep.
Gupta refereert wel degelijk steeds naar wetenschappelijk onderzoek wat gedaan is.

[anaska]

Ongetwijfeld heel zinnig allemaal, maar wat voegt het toe aan mindfulness? Overigens is de mindfulness van Jon Kabat-Zinn wel wetenschappelijk getest, in een universitair ziekenhuis. Sneller herstel na operaties, minder stress enz. Maar 'genezing' wordt niet gepretendeerd.

Het is zinnig omdat het cirkels doorbreekt die de ME-klachten in stand houden. De gemiddelde mindfullness doet dat niet zozeer.