Hoewel ik er niet eens meer verder over na wilde denken zijn er een paar dingen die - helaas - toch steeds bij me opkomen en me maar niet loslaten.
“Ik kreeg isoprinosine (immuunregulerend middel) via mijn huisarts voorgeschreven, omdat ik haast voor alle stoffen allergisch was, maar niet bestand tegen virussen ed. Dat is een belangrijke aanwijzing voor een verkeerde T-cel splitsing.”
nl. dat het me verbaast dat je huisarts isoprinosine voorgeschreven zou hebben gekregen enkel op een aanwijzing (of die sterk is of niet laat ik in het midden).
Nogmaals, de symptomen van een paniekaanval kunnen nagenoeg exact hetzelfde zijn als van een hartaanval (daarmee sterke aanwijzing), maar zonder onderzoek blijft het niet meer dan een mogelijkheid en kan dus nog steeds hele andere reden hebben dan hartaanval. Ik neem dan ook aan dat hij die aanwijzing bevestigd wilde zien en ook vast heeft hoor, en dat dit dus is aangetoond dmv bloedonderzoek, anders blijft het natuurlijk nog steeds heel goed mogelijk dat het een héle andere oorzaak had. En verbaast het me ook dat hij een immuunregulerend (!) middel voorschreef op slechts een aanwijzing, dat is volgens mij heel ongebruikelijk – en lijkt me dat immuunregulerende middelen meer iets zijn voor een specialist, daar brandt een huisarts zich volgens mij echt niet aan (maar weet dat niet zeker hoor) en zelfs mèt bepaalde uitslagen zijn huisartsen bijzonder terughoudend, zeker met dit soort middelen. Je moet dus wel een zeer ruimdenkende huisarts hebben, dat is iig erg fijn te constateren, ze bestaan dus!
“Van middelen die mijn afweersysteem een boost zouden moeten geven zonder het te reguleren, werd ik zieker. Dat is ook een aanwijzing. “
Dit snap ik niet zo goed. Voor jou is dat gegeven een aanwijzing dat je afweersysteem dus ontregeld moet zijn, wat ook maar een uitleg is. Dat kan best kloppen (ik kan net zo min zeggen dat het niet zo is), maar het kan net zo goed een volledig andere reden hebben dat je zieker werd van middelen die je afweersysteem boost zouden moeten geven. Bij mij deden die overigens wel van tijd tot tijd wat, terwijl ik de ontregelde immuunafwijkingen later wel bleek te hebben..
Daarbij: je geeft zelf aan dat je niet zoveel baat had bij de isoprinosine, dan zou je toch net zo goed de conclusie kunnen trekken dat het dus ook niet om een ontregeld immuunsysteem ging of gaat bij je?
Wat ik ook te kort door de bocht vind hoor, begrijp me goed, dat je er niet zoveel baat bij had, kan ook mét ontregelingen 1001 dingen betekenen. En ik wil ook helemaal niet beweren dat het dat dus niet is, want dat kan ik net zo min zeggen zonder medische afwijkingen als jij, maar ik bedoel er juist mee te zeggen dat je dat soort conclusies gewoon niet kunt trekken. Het komt voor mij steeds over dat je eea probeert te plaatsen naar wat jij denkt/van overtuigd bent dat het moet zijn. En ik vind het nogal wat dat je zegt een immuunsysteem te hebben vergelijkbaar met die van een aidspatient obv slechts aanwijzingen
(er even vanuit gaand dat dit niet met bloedonderzoek bij je is bevestigd, wat ik dus niet weet), hoe sterk je die zelf ook vindt.
“Op het moment dat ik aan Gupta begon, was mijn immuunsysteem geen complete puinhoop meer, dat was in de loop der jaren beter geworden. “ als het echt gaat om de ontregeling die je aangeeft waar het bij jou om gaat, kan dat ineens wel in de loop der jaren verbeteren op andere manieren? Misschien wel hoor, kan ik niet met zekerheid zeggen, ben geen arts met specialisatie immuunziekten, maar dat is nou juist ook een beetje mijn hele punt. En hoe weten we dan in hoeverre gupta dan je immuunsysteem heeft hersteld?
Waarom deze kritische kijk op voor jou misschien slechts details?
Het gaat mij er gewoon om dat ernstige zieke ME-patienten – bijv. bij wie zeker dmv bloedonderzoek is vastgesteld dat ze vergelijkbaar met aids afwijkingen hebben of bij wie dat echt zo is, maar nog niet onderzocht en dus nog niet vastgesteld (van jou weet ik dat niet, misschien is dat ook wel zo hoor, dat laat ik in het midden) –
misleid kunnen worden door wat jij en anderen zeggen, nl. dat je met gupta kunt genezen/genezen bent van ME. Ik was verdorie door de verhalen over gupta en dat het ook bij echte ME-patienten moest gaan helemaal blij omdat ik dacht dat ik daarmee een manier had gevonden om eindelijk te herstellen en m'n leven terug te krijgen! Nu blijkt het de – zoveelste – teleurstelling..... omdat het niet meer zal kunnen doen dan wat ik al geprobeerd heb op dat gebied, hoewel ik het graag nog wil proberen om te kijken wat ik eruit kan halen omdat er altijd iets mee is te winnen.
Dáár gaat het mij om en vind ik belangrijk dat mensen die dit soort topics lezen weten, vanuit grote zorg om hén, vanwege de valse hoop die men kan krijgen. En met bovenstaande beweringen van jou die hoop zou kunnen blijven bestaan. En is de enige reden voor deze reactie en heb erg getwijfeld, want wilde ik eigenlijk niet eens meer plaatsen omdat ik oprecht blij was met hoe we eea hadden afgesloten en ik bang ben dat je hier niet blij mee bent. Ik bied bij deze dan ook alvast mijn excuses aan voor als het je een rotgevoel bezorgt. Maar de kanttekeningen die ik hier plaats heb ik nodig geacht voor hen die ik de valse hoop wil besparen.
Voor de duidelijkheid: ik beweer hier - nog steeds - NIET dat jij geen ME* hebt , of dat je geen ontregeld immuunsysteem hebt of had, dat kan ik niet en wil ik ook helemaal niet. Ik wil alleen graag zeggen dat ik jouw conclusies te makkelijk vind en dat het erg link is daarmee iets te beweren dat een groep zeer ernstig zieke patienten hoop geeft die door wat jij en anderen zeggen, denken dat het ook op hen slaat op iets dat gewoon niet bestaat (genezing van ME dmv gupta// Amygdala retraining). Aanwijzingen hoe sterk ook, zijn geen bewijs. Er zijn zo vaak hele sterke aanwijzingen voor iets, waarbij met onderzoek wordt vastgesteld dat het toch een hele andere - soms zelfs minder voor de hand liggende - oorzaak had.
*
”Zelf heb ik toch alle kenmerken van een echte ME-er, en niet alleen de kenmerken van iemand met een flinke burn-out.” ik snap dat het geen burnout was (hoewel dat ook door fysieke afwijkingen kan komen), maar het is niet zo dat het óf cv is door depressie of burnout óf 'echte ME',
dat probeer ik je nou juist steeds duidelijk te maken:
er is ook nog cvs door allerlei fysieke ontregelingen en ernstige beperkingen, maar géén ME (zie ICC dat is opgesteld om ME zoals het altijd bedoeld was te scheiden van dat cvs en cv, en naast voldoen aan de criteria eea altijd bevestigd moet worden dmv medisch onderzoek en andere aandoeningen uitgesloten) http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 2428.x/pdf
