Wat vraag ik bij de internist nav mijn bloedwaarden?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
angel66
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 04 sep 2012, 23:18

Bericht door angel66 »

Marlene, ik hoop dat ze 'alleen' van b12 tekort komen maar wil dat dan wel zo snel mogelijk weten.Ik heb ook inderdaad geen griepgevoel, hooguit 1 dag per maand ofzo. Maar er zijn wel heel veel andere klachten en ik ben nog steeds een behoorlijke leek op vermoeidheidsgebied dus ik weet niet wat waar bij hoort.
Daarom ben ik ook zo blij met ervaringsdeskundigen die mij minder leek maken zodat ik goed voor mezelf op kan komen bij artsen :D
Ik hoop echt dat mijn bedrijfsarts morgen al die extra testen adviseert, kan ik die nog net doen voordat ik wegga en misschien zelfs al beginnen met medicatie voordat ik ga.
Lijkt me ook fijn, zeker als ik hoor dat veel mensen zo'n baat hebben bij b12 medicatie, dat wens ik mezelf ook toe :lol:

@Petraroos
Vervelend voor je dat je beroerd wordt van de omeprazol. Was er een alternatief voor je?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ angel

door een tekort aan B12 gaat er op den duur wel allerlei radertjes vastlopen die wel een grieperig gevoel kunnen geven, dat wilde ik maar even zeggen. Was misschien niet helemaal duidelijk.

Stel dat je schildklier, bijnieren, lever, ... minder glutathion krijgen door te lage vit B12, dan maak je verhoogde kans op vergiftigd gevoel, virussen die kunnen prolifereren, lymfeklieren die niet gezuiverd worden, maandelijkse cyclus in de soep, ...

Het klinkt banaal maar het hangt allemaal aan elkaar en elk mens is uniek.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

door een tekort aan B12 gaat er op den duur wel allerlei radertjes vastlopen die wel een grieperig gevoel kunnen geven, dat wilde ik maar even zeggen. Was misschien niet helemaal duidelijk.
Klopt, ik had ook steeds lichte verhoging en echt een ziek gevoel zonder duidelijke oorzaak. En het hele jaar door
Lijkt me ook fijn, zeker als ik hoor dat veel mensen zo'n baat hebben bij b12 medicatie, dat wens ik mezelf ook toe
Dat is logisch als je een B12 tekort hebt :wink:
Ik weet niet of je je al aangemeld hebt op het forum van stichting B12 tekort, maar dat zou ik zeker doen!
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi Angel66,
Ik moet nog een vervanger zien te krijgen,
wat best ingewikkeld is ,want het moet
GLV en gist en suiker en lactose vrij zijn,
en dan moet het ook nog bij mijn Bloedverdunners passen.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
angel66
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 04 sep 2012, 23:18

Bericht door angel66 »

Hey Petraroos, wat lastig voor je zeg. Hopelijk heb je er niet al teveel last van. Ik wens je in ieder geval veel succes met zoeken en beterschap.

@Marlene, wat inderdaad niet helemaal duidelijk. Zal wel komen door het gebrek aan intonatie, alleen geschreven woord is mulit-interpreteerbaar :shock:
Klinkt niet banaal trouwens maar heel logisch, alles grijpt in elkaar zoals de radartjes van een machine. Als die niet goed genoeg geolied is, loopt ie ook iets minder soepel (en dat is een understatement).

En dan de update van de bedrijfsarts (die voor de verandering redelijk positief is):
Ter voorbereiding had ik hem gisteren mij bloedwaardes gemaild + de me/cvs richtlijnen voor medici met daarin de canadese criteria. Daar was hij blij mee (en ik ook, kreeg ik tenminste geen discussie met hem zoals anders). Ik heb nu in de gaten dat ik die hapklare brokjes moet geven want dan slikt ie ze; zelf eten is lastig voor hem :wink:
Het resultaat is dat ie qua belastbaarheid iig naar mij luistert ipv zijn eigen verhaal te maken en dus niet meer over mijn grenzen heen gaat.
En gelukkig had ik de verwijzing en de afspraak in Lelystad al zelf geregeld anders had ie me naar Winock gestuurd. Ik heb even op hun site gekeken maar ben nu toch blij met Lelystad. Iemand toevallig ervaring met Winock?
Zijn oordeel oveer mijn bloedwaardes: u heeft ijzeranemie. Verder testen was volgens hem niet noodzakelijk, ik moest maar gewoon ijzertabletten gaan slikken dan zou het vanzelf wel beter gaan. Hij erkende wel dat bloedarmoede een ondergeschoven kindje is in de medische wereld, waarop ik hem vertelde dat datzelfde gold voor b12 tekort en vit.D gebrek. Daar wilde hij dan weer niets mee doen, evenals met mijn vraag over die extra bloedtesten die me zowel hier als op het b12 forum zijn aangeraden. Zijn advies: of de internist (en die wil nu nog niet) of de huisarts.

Die laatste heb ik daarnet gebeld, de assistente legt het voor aan de arts en belt me daarover terug. Ik ben heel benieuwd 8)

Hoe is het verder met iedereen?
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi angel66,
angel66 schreef:En gelukkig had ik de verwijzing en de afspraak in Lelystad al zelf geregeld anders had ie me naar Winock gestuurd. Ik heb even op hun site gekeken maar ben nu toch blij met Lelystad. Iemand toevallig ervaring met Winock?
Ik zoek even een topic over "Winnock en ervaringen" voor je op.
Gevonden......

* "Schandalige behandeling bij Winnock": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html
* En Ciran (is een collega van Winnock, er zijn nog meer van zulke instellingen, allemaal met CGT en GET): "Ciran (Centra Integrale Revalidatie & Arbeidsactivering)": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... nnock.html

De Bedrijfsarts weet dan kennelijk toch niet zo goed wat de ziekte ME is, namelijk een neuro-immuun ziekte.
Als de BA je naar Winnock wil sturen, vind hij ME een psychische ziekte.
ME patiënten worden niet beter met CGT (Cognitieve Gedrags Therapie): http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-57.html en GET (Graduate Exercise Therapie): http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-61.html

De medische kennis van de BA t.a.v. bloedwaarden, vitamine B12 en vitamine D is ook flink onder de maat.

Ik hoop dat de BA de informatie die je hebt gegeven dan ook serieus zal gaan lezen en zijn/haar visie bij stelt :wink:.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
angel66
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 04 sep 2012, 23:18

Bericht door angel66 »

Hoi Lousia,
Dank je wel voor het uitzoeken mbt Winock. De verhalen verbazen me niet, op hun site staat ergens (onder 'zorg' dacht ik) dat zij de cgt methode hanteren en dat gaan we dus niet doen. Punt! Mijn bedrijfsarts kent mij inmiddels een beetje en weet heel goed dat ik dat niet doe en dat ik ertoe in staat ben om een second opinion bij het uwv aan te vragen, als het nodig is.
Heb ik afgelopen zomer ook al gedaan omdat mijn werkgever mij wilde laten reintegreren in Rotterdam en ik dat heb geweigerd. Rotterdam is voor mij met het ov meer dan 2 uur enkele reis en toen had ik nog energie voor 4 uur per dag, is inmiddels krap 3 uur. Er werd door 'onze' man van HR bij gezegd dat zij zonodig een second opinion van het uwv gingen doen, op dreigende toon. En dat als ik dat ging doen, we niet meer on speaking terms waren, op nog veel meer dreigende toon.
Het advies van mijn jurist was juist om het wel te doen dus ik ben dat wel gaan doen.
Toen ik dat vervolgens bij de BA heb gemeld, heeft die dat doorgespeeld aan mijn werkgever en die heeft vervolgens een loonsanctie opgelegd (terwijl ik alleen het formulier nogmaar had aangevraagd). Uiteindelijk heb ik het echt gedaan en hebben zij (mijn werkgever) een loonstop doorgevoerd en zijn daarna met vakantie gegaan. De rapportage van het uwv kwam 2 dagen later maar toen waren de verantwoordelijke heren al vertrokken. Vervolgens heb ik de rapportage bij de vervanger neergelegd en gezegd dat ik verwachtte dat alles zou worden rechtgetrokken (ik had namelijk gelijk gekregen van het uwv) omdat ik anders hopeloos in de problemen zou komen terwijl ik gelijk had. 2 dagen later had ik een brief van de directie in de bus dat alle loonsanctie en -stop zouden worden ingetrokken met terugwerkende kracht, waarvoor hulde ook aan de vervanger.
Ik kreeg een andere casemanager waarmee ik redelijk door 1 deur kan (hij was de genoemde vervanger) en die me in ieder geval een beetje geruststelde door te zeggen dat hij me niet naar Rotterdam zou sturen maar naar Zwolle (is retour 1 uur en 3 kwartier) en we zouden beginnen met 3x3 uur, inclusief reistijd. Niet efficient maar als mijn werkgever dit wil, kan ie het zo krijgen. :shock:

Ik wist al hoe mijn BA dacht over ME/CVS en ik weet inmiddels ook hoe dit spelletje gespeeld moet worden. Ik begin de regels steeds meer te doorzien.
Uiteindelijk vond hij Lelystad ook goed, met name ook vanweege het multidisciplinaire team.

En het goede nieuws is (tromgeroffel) dat ik via mijn huisarts een labformulier krijg voor -mma-homocysteine-vitamine D-foliumzuur en oestrogenen. Ik heb gezegd dat dat zowel voor Lelystad als voor de BA was (die dat beiden niet op papier wilden zetten voor me maar soms kan ik heel overtuigend zijn) :D
Dus best een goed gevoel vandaag.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Er werd door 'onze' man van HR bij gezegd dat zij zonodig een second opinion van het uwv gingen doen, op dreigende toon. En dat als ik dat ging doen, we niet meer on speaking terms waren, op nog veel meer dreigende toon.
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-7852.html

Misschien is die wet ook wel van toepassing bij jullie?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
angel66
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 04 sep 2012, 23:18

Bericht door angel66 »

@Marlene
Weet je, dat was gewoon een foute inschatting van hem. Hij had er waarschijnlijk op gerekend dat ik daar heel bang van zou worden, mezelf in een hoek zou laten drijven zodat ik zou doen wat hij wil. Hij had er alleen niet opgerekend dat ik weet wat mijn rechten zijn. Maar goed, dat is zijn probleem. Hij weet nu iig wat hij aan me heeft, ik heb namelijk van ze gewonnen :-). En ik ben niet rancuneus, praat ook weer 'gewoon' met hem maar ik ben wel op mijn hoede. Ik ben van mening dat als ik doe wat ik moet doen voor mezelf, zodat ik mezelf recht in de spiegel kan aankijken, het utieindelijk allemaal goed komt. Het recht zegeviert altijd :D

@Louisa, die bedrijfsarts weet errug weinig, die moet ik echt opvoeden. Hij vindt ME een vuilnisbakdiagnose, net zoiets als de poli voor onverklaarde lichamelijke klachten (en van die poli word ik dan weer heel boos, echt schandelijk dat die bestaan maar dat is een ander topic)

Ik meen trouwens ergens gelezen te hebben dat er een site is wwar je kunt zien hoe het gesteld staat met de medische (on)kunde van artsen. Weet jij dat , Louisa, of anderen?
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Ik meen trouwens ergens gelezen te hebben dat er een site is wwar je kunt zien hoe het gesteld staat met de medische (on)kunde van artsen. Weet jij dat , Louisa, of anderen?
Ik denk dat je het BIG-register bedoelt? Daar kun je op naam kijken of je arts een vermelding of schorsing op zijn naam heeft staan
Gebruikersavatar
angel66
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 04 sep 2012, 23:18

Bericht door angel66 »

Hallo allemaal,

Na 3 heerlijke weken in de warmte en de zon van Indonesie ben ik weer terug. Voor ik vertrok, had ik nog aanvullend bloedonderzoek laten doen waarvan hieronder de uitslagen:
oestradiol=<0,07
vitamine D=69
homocysteine=14
foliumzuur=8,2

Mma is niet bepaald door het lab omdat er volgens hen geen reden was voor een functioneel b12 tekort, ondanks dat het onderzoek wel was aangevraagd. Ik vraag me verder af wat de betekenis is van deze uitslagen.

Kan iemand mij hierin bijspijkeren?
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Je vitamine D is te laag, moet minimaal 80 zijn, zeker nu met de R maanden dan kun je niet meer van de zon opnemen. Bijslikken is zeker aan te raden.
Je homocyteine is behoorlijk hoog, weet niet wat de referentiewaarde van het lab is, maar kan wijzen op een B12 tekort
Geen B12 waarde?
Gebruikersavatar
angel66
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 04 sep 2012, 23:18

Bericht door angel66 »

@miederdepiep --> mn b12 waarde was al eerder geprikt = 186 en naar aanleiding daarvan dus aanvullend de homocysteine.

Het lab heeft zelf bepaald dat er geen aanleiding was voor mma onderzoek met deze uitslagen. Ik ga het maandag wel aan de internist voorleggen maar vreemd vind ik het wel ...
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Jammer dat het niet nogmaals is geprikt, dan was er misschien een daling te zien
Die hoge homocysteine doet wel degelijk een B12 tekort vermoeden, want die is wel heel hoog, zo niet te hoog. Hangt een beetje van het lab af. Dus ik denk eerlijk gezegd dat je het wel in die hoek moet zoeken.

Ik vind het ook heel raar dat een lab dat zelf mag bepalen als ik eerlijk ben. Een arts vraagt het toch niet voor niets aan. Had best gekund dat die MMA toch heel hoog was geweest
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Het is toch zo dat je eigenlijk 25 H èn 1,25 H moet testen vóór je D gaat bijslikken?
Life smells...
Plaats reactie