Wat vraag ik bij de internist nav mijn bloedwaarden?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
angel66
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 04 sep 2012, 23:18

Wat vraag ik bij de internist nav mijn bloedwaarden?

Bericht door angel66 »

Hallo allemaal,

Ik heb hier en daar wat rondgelezen om te kijken of ik kon ontdekken wat de betkenis zou kunnen zijn van mijn bloedwaarden, maar ik kom er zo niet uit - ik ben ook geen arts ofzo dus da's zowiezo al moeilijk voor mij. Nou weet ik dat de rest dat waarschijnlijk ook niet is maar jullie hebben zeker de nodige ervaring dus laat je gedachten er maar eens over gaan.
Ik heb namelijk geen zin om me met een kluitje in het riet te laten sturen want inmiddels is mijn ervaring dat elke arts graag zijn eigen stokpaardje berijdt.

Ik heb een te laag ferritine gehalte, een te lage mcv, een (te) laag b12 en een te hoog trombocytengehalte. Verder zijn er nog een aantal zaken laag maar niet te laag en datzelfde geldt voor hoog maar niet te hoog.

Ik hoor graag jullie mening!
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Wat vraag ik bij de internist nav mijn bloedwaarden?

Bericht door marlène »

Vraag om je hormonen goed te laten nakijken zoals oestrogen alsook schildklier e.d.

Ferritinetekort (ijzer) kan meerdere oorzaken hebben.

B12 moet aangevuld worden. Hydroxycobalamine is efficient tegen brainfog en vermoeidheid, methyl bij neuropathie en ideaal om B12 cyclus weer aan te zwengelen, adenosyl bij psychiatrische klachten als de andere tekorten eerst zijn aangevuld.

Te veel bloedplaatjes: oorzaak is wellicht ijzertekort maar kan ook chronische infectie zijn. Arts kan dat beter interpreteren.

Te laag mcv duidt meestal ook op ijzergebrek maar andere redenen zijn altijd mogelijk.

Misschien ben je vegetariër, heb je veel bloedverlies bij ongesteldheid, heb je kopertekort, ... zoveel redenen om het eens verder uit te zoeken?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
angel66
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 04 sep 2012, 23:18

Bericht door angel66 »

Dank je wel Marlene, voor je antwoord.

Die chronische infectie daar kan ik wel wat mee, ik heb volgens mijn vorige huisarts hydradenitis, sinds een jaar of 5.
De b12 vond ik zelf ook laag en ik kwam inderdaad ook uit op ijzergebrek. De combinattie van deze afwijkingen zal voor een internist hopelijk een aanwijzing zijn om verder te zoeken. Vooralsnog zijn mijn klachten onveranderd, ondanks dat ik supergezond eet en nee, ik ben geen vegetarier en heb gelukkig ook geen psychiatrische klachten :D

Mijn schildklierwaardes zijn tsh=0.76 en ft4=15.
Bloedverlies heb ik eigenlijk niet, behalve van het prikken dan :P
Kopertekort zeg je, waarmee wordt dat getest? Ik ben getest op zo'n 30+ dingen dus misschien dat ie er tussen staat.

En voor b12 tekort moet toch ook een reden zijn?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

B12 tekort kan meerdere redenen hebben:

- antistoffen tegen B12
- slechte opname door maagproblemen
- gedeelte methylatieblok (verstoorde opname B12 die in looping gaat, meer opnamestoornissen na verloop van tijd zoals foliumzuur, B6, ...)
- laag glutathion door chronische infectie
- parasieten
- ...


Wat de B12 betreft:
Psychiatrische stoornissen krijgt iedereen na verloop van tijd, meerdere jaren. Draai en keer het zoals je wil. Tekort aan vit B12 heeft ook invloed op serotonine en dopamine. B12 tekorten geeft bij meerdere mensen depressie, agressie of angstklachten die verdwijnen als de B12 helemaal behandeld is. Heeft ook te maken met oxidatieve stress dat samenhangt met B12 tekort.

Ik had er de eerste jaren geen last van maar laatste maanden voel ik het wel degelijk. Zeker nu ik supplementen neem om B12 op te krikken, worden bepaalde klachten soms versterkt.

Koper wordt eerst in bloed getest. Als dat te laag is, wordt getest in urine of je via die weg koper verliest. Indien dat niet het geval is, is er goede aanwijzing dat B12-tekort gelinkt is aan koper en ijzertekort.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
angel66
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 04 sep 2012, 23:18

Bericht door angel66 »

Hmmm slechte opname van b12 door maagproblemen zou het kunnen zijn. Begin augustus bleek ik de hpylori bacterie in mijn maag te hebben. Ik kreeg toen behoorlijke heftige antibiotica en voelde me daar toen wel iets beter door maar mocht de kuur niet doorgebruiken (ik slikte 2x per dag 1500mg antibiotica en maagzuurremmers). Goed dat je me eraan herinnert, dank je, ik zal dat zeker met de internist bespreken.

Serotonine is een fijn stofje en ik ben daar wel gevoelig voor. Daar kwam ik achter toen ik ben gestopt met roken, nu 9 maanden geleden. Ik wist dat ik het daar moeilijjk me zou krijgen (en dat is echt een understatement) en kwam er na een paar maanden achter dat nicotine ook invloed heeft op de serotonine. Ik heb serotonine gevraagd aan mn huisarts maardie kreeg ik niet van hem omdat dat in anti-depressiva zit en ik was niet depressief. Toen ben ik het zelf verder gaan uitzoeken en inmiddels weet ik dat je daar L-tryptofaam voor nodig heb. Uiteindelijk ben ik uitgekomen bij 5-htp van De Tuinen en ik moet zeggen dat dat wel helpt als ondersteuning.
Maar goed dat je me ervoor hebt gewaarschuwd, nu weet ik weer extra waarom ik dat slik en wellicht moet ik ooit nog overschakelen naar een sterkere variant maar dat laat ik wel even aan een arts over.

Wat ik eigenlijk bedoelde te vragen ivm dat kopergebrek was naar welke bloedwaarde ik daarvoor moet kijken. Weet jij dat zo?

En hebben alle me-patienten altijd last van griepverschijnselen?
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi angel66,

Als eerste: welkom op het forum!

Mag ik je nog wat vragen stellen :wink:?

Zijn deze bloedonderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of een internist?:

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (Elisa test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 09 sep 2012, 14:28, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi angel66,
angel66 schreef:En voor b12 tekort moet toch ook een reden zijn?
Heeft Lelystad van te voren uitgebreid onderzoek naar de Vitamine B12 gedaan? Gebruik je al B12 smelttabletten via Lelystad? Of niet?
Of word je behandeld met B12 injecties?

Meer informatie over B12 tekort op de site van de Stichting B12 tekort: http://stichtingb12tekort.nl/
* symptomen: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen/
* diagnose: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose/
* (juiste) behandeling: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling/
* referentie waarden (bloed waarden): http://stichtingb12tekort.nl/paper_refw ... 2dec07.pdf

En nog een interessante site van Hendrik de Jong met veel belangrijke informatie, lees ook de tweets: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/
* "Hoe groot de impact kan zijn als ten onrechte ME/CVS als diagnose wordt gegeven bij een laag/normale B12": http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ME-AB.htm
Waarom deze site?

Mijn vrouw heeft sinds 1995 continu tintelingen in de ledematen en soms ook het gezicht, zware stijve benen, pijn in de rug en in gewrichten en is altijd moe, moe, moe. Haar oppervlaktegevoel is nagenoeg verdwenen. Alles door een te laat herkend B12-tekort. Deze site heb ik gemaakt om dit bij anderen zoveel mogelijk te helpen voorkomen. Henk
angel66 schreef:Ik heb een te laag ferritine gehalte, een te lage mcv, een (te) laag b12 en een te hoog trombocytengehalte. Verder zijn er nog een aantal zaken laag maar niet te laag en datzelfde geldt voor hoog maar niet te hoog.
Mag ik vragen wat jouw bloed waarde van de vitamine B12 is?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
angel66
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 04 sep 2012, 23:18

Bericht door angel66 »

Hoi Louisa,

Dank, heel hartelijk dank voor je reactie..
Ik heb een uitgebreid bloedonderzoek laten doen via mijn huisarts maar dat was omdat Lelystad dat noodzakelijk vindt voordat je voor het eerste consult komt. Komt op mij over als gedegen, al mis ik inderddaad wel de vitamine D. Die is dus niet getest maar dat ga ik ze morgen wel vragen per mail. Lijkt mij iig handig, zeker omdat ik vandaag heb ontdekt dat heel veel klachten overeenkomen. Nog een reden voor mij om vit.D te laten testen is omdat de laatste keer dat ik me echt goed voelde (en de dag daarna meteen teveel heb gedaan dus weer terug bij af) was die ene zondag dat het 30 graden was, een paar weken geleden.

Ik zal kijken of ik hier een arrachment kan toevoegen met mijn waardes, ik heb ze dus zelf in de mail zodat ik ze door kan mailen naar Lelystad. En ja, ik ben ook gaan zoeken naar wat de normale waardes zijn en zo kon ik zelf een lijstje maken met wat te laag, te hoog, laag, hoog of normaal was. Dat lijstje zit dus in het attachment.

Dat uitsluiten zal in Lelystad toch wel gebeuren? En anders vraag ik daar wel naar, ben benieuwd hoe ze iets uitsluiten zonder te testen.
Wat al wel uit te sluiten is, zijn hart- en/of longproblemen omdat ik zowel bij de cardioloog als bij de longarts ben onderzocht. De longarts was overigens degene die me doorverwees naar een vermoeidheidpoli/internist.

Overigens is mijn b12 waarde 186, voor wat ik er als (nog) leek van weet, is dat te laag.

Nou, laat je licht eens schijnen op het lijstje. Ik hoor graag jullie meningen, is erg waardevol.
Bijlagen
Bloedwaarden sept 2012.xls
bloedwaardeen sept 2012
(13 KiB) 26 keer gedownload
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi angel66,
angel66 schreef:Overigens is mijn b12 waarde 186, voor wat ik er als (nog) leek van weet, is dat te laag.
De waarde van 186 is te laag dat klopt.
Is er ook verder B12 aanvullend onderzoek gedaan, zoals op de site van de Stichting B12 tekort staat?: diagnose: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose/

Ik hoop, dat je nog niet met de B12 smelttabletten bent begonnen bij VCL, als dat wel zo is kan er namelijk een lange tijd geen B12 bloed onderzoek meer worden gedaan. Laat eerst goed onderzoek doen.

En de juiste behandeling moet zijn: B12 injecties bij een waarde van 186.
angel66 schreef:Dat uitsluiten zal in Lelystad toch wel gebeuren? En anders vraag ik daar wel naar, ben benieuwd hoe ze iets uitsluiten zonder te testen.
Daar kun je niet helemaal zeker van zijn.
VCL sluit, helaas, niet altijd eerst goed andere (ernstige) ziekten uit, voordat er met medicaties/supplementen en behandeling wordt gestart.
Helaas is intussen toch gebleken, in de 4 jaar dat VCL bestaat, dat het zorgvuldig uitsluiten niet altijd goed is gegaan/gaat.
Het komt voor dat er een verkeerde diagnose is gesteld, of dat er een andere diagnose is gemist, met alle gevolgen van dien voor de patiënt(en).

:idea: daarom is het super belangrijk dat je zelf goed mee kijkt en goed oplet.

:idea: en vraag ook goed na, voordat je het "contract" tekent met jouw handtekening, wat de kosten zullen zijn van de Multidisciplinaire (MD) behandeling.
Er is een maandelijkse eigen bijdrage (in mijn tijd was dat € 80,-/90,- per maand) en voor sommige medicaties, supplementen, etc., moeten ook eigen bijdragen betaald worden en/of worden niet vergoed zodat je het allemaal zelf moet betalen.
Ik lees hier de laatste tijd ook dat mensen rekeningen krijgen van bepaalde behandelaars van het Zorgteam van VCL.

Vraag daarom ook van te voren goed na bij jouw Zorgverzekeraar wat er wel/niet wordt vergoed, zodat je niet voor "financiële verrassingen" komt te staan.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi angel66,

Naar het ijzertekort moet ook goed worden gekeken. Is het complete plaatje en het ijzer-serum onderzocht?: Ijzer/Serumijzer: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=290

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
angel66
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 04 sep 2012, 23:18

Bericht door angel66 »

Ik begin me werkelijk steeds vaker af te vragen hoe sommige artsen hun bul hebben gehaald :? ... gewonnen in de loterij, gekregen bij een pakje boter. Echt, je moet in dit land niet ziek worden en als je het wel bent dan moet je zeker van wanten weten, anders ben je ten dode opgeschreven of wordt je met het allergrootste gemak bestempeld als psychiatrisch patient. Het zal het huidige economische klimaat wel zijn ...

Als iedereen weet dat de diagnose me/cvs alleen gesteld kan worden door uitsluiting van een heel aantal andere ziekten dan ga je toch eerst uitsluiten voor je de diagnose stelt? Dat kan ik zelfs bedenken, zonder arts of assistente te zijn. Met logisch nadenken kom je ook heel ver :D

Er is verder nog geen b12 onderzoek gedaan maar aangezien deze dame behoort tot een risicogroep (ik slik omeprazol, heb onlangs antibiotica gehad tegen maagbacterie). Gelukkig slik ik op dit moment verder niets dus laat ze maar komen met die testen :D

En vit D wil ik ook getest hebben, er zijn mij teveel overeenkomsten. Eens kijken of ik dat voor mijn vakantie nog voor elkaar kan krijgen want wat het dan ook zal/kan zijn, feit blijft dat de extreme vermoeidheid + pijn in mij borstkas als ik teveel heb gedaan, er nog steeds is. En daar dien ik absoluut rekening mee te houden in wat ik wanneer doe. Maar het komt uiteindelijk goed, daar ben ik van overtuigd. Het duurt alleen iets langer dan een gebroken been :shock:
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi angel66,
angel66 schreef:Ik begin me werkelijk steeds vaker af te vragen hoe sommige artsen hun bul hebben gehaald :? ... gewonnen in de loterij, gekregen bij een pakje boter. Echt, je moet in dit land niet ziek worden en als je het wel bent dan moet je zeker van wanten weten, anders ben je ten dode opgeschreven of wordt je met het allergrootste gemak bestempeld als psychiatrisch patient. Het zal het huidige economische klimaat wel zijn ...
:? helaas, is het zo al lange tijd gesteld in Nederland. Veel ME-patiënten lopen een lange jarenlange weg en zoektocht.

Daarom moet je jezelf als ME-patiënt of patiënt van een andere (ernstige) ziekte ook zélf wijzer maken :wink: en zorgen dat je veel informatie vindt.
Gelukkig is dat op ME-gids.net veel voor handen :D. Dus, meis, neem ook zeker het roer en de regie in eigen handen, het is jouw lichaam en gezondheid!

:idea: ik geef je ook nog een site over Vitamine D, geschreven door een reumatoloog, daar staat ook veel belangrijke informatie te lezen: http://www.vitaminedtekort.nl/wordpress/

En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed :wink:?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
angel66
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 04 sep 2012, 23:18

Bericht door angel66 »

Veel ME-patienten lopen een lange jarenlange weg en zoektocht
Ja, dat heb ik al verschillende keren gelezen hier op het forum. Ik ben mijn longarts dan ook dankbaar dat zij me heeft aangeraden naar een specialist te gaan ivm mijn extreme vermoeidheid. En ik zeg 'applaus voor mezelf' dat ik me niet in het verdomhoekje heb laten drukken.
Al vanaf het begin (2e kerstdag 2011) roep ik dat het niet ' tussen mijn oren' zit maar in mijn lijf, dat mijn emotionele reacties een symptoom zijn van oververmoeidheid en dat dat 'de aard van het beestje is'.

Als ik terugkijk naar wat er sinds die dag allemaal is gebeurd op dit vlak ... daar lusten de honden geen brood van maar het maakt me wel vreselijk sterk, trots en overtuigd van mijn eigen gevoel.

Stel het blijkt wel ME te zijn dan zal ik er aan doen wat ik kan om deze ziekte uit de psychosomatische hoek te halen. Tot die tijd ga ik doen wat voor mij het allerbeste is. Iedereen verdient namelijk het allerbeste dat er te krijgen is, op alle fronten!

Slaap lekker allemaal!
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Goed zo; alle tekorten behandelen die je kan en dan zien wat er nog overschiet van klachten. Stap voor stap!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

Hartstikke goed bezig Angel66,
=D> =D> met opkomen voor jezelf.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Plaats reactie