Ik stel me even voor: Ik ben geboren met EPP (pofyrie waardoor ik niet tegen zonlicht kan, dit komt door een enzymdeficiëntie in de lever). De enige klachten die ik hier vroeger (22jaar meer specifiek ) had waren wat buikpijn bij zonnig weer en als ik te lang in de zon kwam gevoel verbrand te zijn in hevige mate. Tijdens mijn studies toen ik 22/23 jaar was ben ik 1 maand ziek geweest met spierpijnen en wat koorts. Ik kreeg hier antibiotica een week voor. Sindsdien ben ik niet meer dezelfde. Veel dokterbezoeken maar Ik bleef tempverhogingen en gewrichts en spierpijnen, spastische darmen en keelpijn. Ze zagen dat ik positieve ANA had en ANCa maar niet heel hoog. waardoor ze dachten aan voorfase systeemlijden of dergelijke...Ook altijd bezinking wat verhoogd. Uiteindelijk zijn in Dec 2011 mijn amandelen verwijderd want die waren dubbel dikte van de viezigheid. Ik dacht te verbeteren. Maar nee het werd erger. De tempverhogingen waren weg maar ergere spierpijnen, gewrichtspijnen en extreem moe. Toen kwamen er nog geïrriteerde luchtwegen met soms luchtpijptoesnoeringen en hartkloppingen. En alsof dit nog niet genoeg was kreeg ik ook soms hevige pijn in mijn nieren en ribben en precies ook in mijn buikspieren, heb ook last van maagbranden soms. Nu de laatste tijd heb ik ook brandende huid en jeuk, en gloei ik helemaal. Ik ben hiermee doorgegaan naar twee verschillende artsen. De een merkte dat er een licht verminderde doorbloeding was in mijn hersenen wat gelinkt wordt aan ME alsook EEG toonde irritatie. Daarnaast stond mijn co Q 10 enzym veeel te laag en mijn VitD (logisch ik mag niet in de zon) daarnaast was ook bartonella posit IGM. Hij zag ook de ANA waarden, en hij wist niet goed of dit nu van ME kan komen of autoimmuun aandoening op komst. Ik benn aar een volgende arts geweest voor tweede opinie en die is nu aan het onderzoeken of er bacteries in mijn dna en allerlei testen. Deze vermoed ook ME en zegt dat hierbij soms ook antistoffen aangemaakt kunnen worden. Daarnaast zagen ze ook lichte anisocytose.
De ene arts raadt anitbiotica aan en de andere niet. ?
Mijn vragen zijn?
- Kan verhoogde ANA en ANCA ook voorkomen bij ME of is dit enkel bij autoimmuunziekte?
-Kom anisocystose voor bij ME'ers?
-Volg ik best de antibiotica kuur of doet die nog meer schade dan goed?
-Herkent er iemand het gloeiende gevoel met hier en daar verspringende plekken. Vb plots super warme handpalm,...
Het zijn wat veel vragen, maar ik weet het niet meer op den duur. Zodanig veel artsen gezien en uiteindelijk weet ik het nog niet en het wordt alleen erger
![Sad :(](./images/smilies/icon_sad.gif)
Alvast bedankt