Behandeling Dr. Visser (Stichting Cardiozorg)

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
daisy86
Actief lid
Berichten: 303
Lid geworden op: 04 mar 2012, 19:24

Bericht door daisy86 »

Ok, ik dacht dat het daar misschien wat mee te maken had, omdat ze bij mij over dat onderzoek begonnen te vertellen nadat ze me vertelden dat ik ook POTS heb, vandaar :)
Bij mij was dan ook tijdens de echo meteen al duidelijk dat de uitslag niet "normaal" was.
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Bij mij was bij de laatste echo ook meteen al duidelijk dat de uitslag niet 'normaal' was, maar de definitieve uitslag met de getallen krijg ik donderdag. Er zijn bij mij sowieso problemen/afwijkingen in de bloedsomloop, maar geen POTS.
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Net de belafspraak voor de uitslag van de meting van de bloedstroom naar het hoofd gehad.

Liggend en zittend waren de uitslagen normaal (vorige keer ook). Ik dacht eerst dat zittend bij de laatste meting slechter was maar dit bleek alleen om staand te gaan. Staand is nu voor het eerst gemeten en daarbij had ik een verminderde doorbloeding van 30%.

Ik heb gevraagd hoe dit kan als de kanteltafeltest geen afwijkingen gaf, maar dr. Visser zei dat die andere dingen meet, namelijk bloeddruk en hartslag. Dus je kunt een 'normale' kanteltafeltest hebben en tegelijkertijd een 'afwijkende' meting van bloedstroom naar 't hoofd, zoals bij mij.

Volgens dr. Visser is er wel een medicijn wat hierbij kan helpen, ik ben de naam vergeten en had geen pen bij de hand (suf). Maar dit mag ik over een tijdje eventueel proberen, hij heeft nu een proef met een aantal mensen en die wil hij eerst afwachten. En ik ga eerst aan de vitamine B12 injecties. Dr. Visser houdt er niet zo van om meerdere 'behandelingen' tegelijk op te starten, omdat je dan lastiger kunt vaststellen welk middel nu welk resultaat oplevert.
Gebruikersavatar
huppelepup
Gevorderd lid
Berichten: 796
Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26

Bericht door huppelepup »

Ha Mieska,

Was bij jou de bloeddoorstroom zittend ook afwijkend en fietsend? Dat je 30% verschil scoort lijkt mij best hoog. Zelf heb ik het nooit staande laten meten, wel zittend en liggend en was er ook verschil. Best kans dat staand bij mij dan ook afwijkend is. Wel fijn dat er nog medicijnen zijn die je kan proberen. Dr visser is goed bezig.

Groetjes
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Zittend was bij mij niet afwijkend. Fietsend is bij mij niet gemeten, bij jou wel dan, gebeurt dat dan al? Ja, dr. Visser is zeker goed bezig, de held! :mrgreen:
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

Hey Mieshka,
Wat fijn te horen dat je de B12 injecties mag starten!
Hoop dat je er baat bij hebt ;)

Ik ben idd ook erg tevreden over de 'een ding tegelijk' methode van dr. Visser.
Anders kom je er nooit achter wat bij jou nou wel of niet werkt, want dat kan bij iedereen weer anders zijn.
Gelukkig houd dr. Visser wel van moeilijke puzzels ;)

Een dag voor mijn vakantie (ruim een week geleden) kreeg ik te horen dat er mogelijk voor mij ook weer nieuwe onderzoeken op het programma staan :D
Maar heb sinds 4 maanden regelmatig last van tintelende handen.
Denk zelf dat het iets te maken heeft met overbelasting...
Kreeg van dr. Visser het advies om even langs de HA te gaan, om andere oorzaken uit te sluiten.
Dus hoop dat deze week te doen, en dan in December weer verder te kijken ;)
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Hee Feuer, welke onderzoeken krijg jij dan nog?

Ik heb 14 november een afspraak bij mijn huisarts en als het goed is, krijg ik dan ook mijn eerste B12 injectie. Volgens dr. Visser is mijn huisarts niet echt fan, dus ik moet eerst op het spreekuur bij mijn huisarts.

Eerst moet ik volgende week nog 5 dagen (weer) een activiteitenmeter. Dr. Visser wil deze dan vergelijken met nog een meting als ik al een tijd B12 injecties gebruik.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@mieshka Hoeveel mg B12 ga je krijgen en hoe vaak?
Life smells...
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Bericht door bloemetje »

mieshka schreef:Eerst moet ik volgende week nog 5 dagen (weer) een activiteitenmeter. Dr. Visser wil deze dan vergelijken met nog een meting als ik al een tijd B12 injecties gebruik.
Kijk, dat noem ik zinnig! Ben benieuwd of er aantoonbaar iets gevonden gaat worden, om eens en voor altijd het B12 te bevestigen, danwel de wereld uit te helpen. Ik neem aan dat hij dit bij meer dan één patient onderzoekt?
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Dr. Visser onderzoekt dit inderdaad bij meer patiënten. Ik heb wel zelf aangegeven dat ik dit wilde proberen. Ik weet dus niet of hij dit standaard aan alle patiënten aanbiedt of gaat aanbieden.
asje schreef:@mieshka Hoeveel mg B12 ga je krijgen en hoe vaak?
Elke week, maar ik weet niet hoeveel mg. Ik zal dat eens vragen als ik weer gebeld word.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Tot nu toe biedt hij dit niet standaard aan iig.

Ok, dit ivm dat degenen die verstand (zouden) hebben van het B12- verhaal het dacht ik over 10mg hebben en dit twee à drie keer per week.
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mieshka,
mieshka schreef:
asje schreef:@mieshka Hoeveel mg B12 ga je krijgen en hoe vaak?
Elke week, maar ik weet niet hoeveel mg. Ik zal dat eens vragen als ik weer gebeld word.
Heeft Dr. Visser met je overlegd over B12 injecties van 1mg of 10mg?
1mg is gebruikelijk in Nederland en wordt vergoed door de Zorgverzekering. 10mg is niet gebruikelijk en moeten besteld worden via de Natuurapotheek: http://www.natuurapotheek.com/images/st ... ikelen.pdf met een recept en worden niet vergoed door de Zorgverzekering.
(volgens mij was Visser geen voorstander van 10mg, maar dat kan intussen gewijzigd zijn :wink: (hoop ik)).

Als de B12 injecties via de huisarts gaan zal de ha met 1mg B12 injecties werken.
Het is erg belangrijk dat je de juiste opstart dosis krijgt van 5 weken 2 injecties per week (10 injecties).
Dat staat in het Farmaceutisch Kompas en dat moet worden gevolgd: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling/
Dosering

I.m. of diep s.c.: begindosering 10 injecties à 1000 microg met een interval van ten minste 3 dagen; onderhoudsdosering 1000 microg eenmaal per 2 maanden.
Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar.

Zwangerschap/Lactatie: Dit geneesmiddel kan, voor zover bekend zonder gevaar voor de vrucht of de pasgeborene, overeenkomstig het voorschrift worden gebruikt tijdens zwangerschap en lactatie.

Bijwerkingen: Allergische reacties zoals eczeem en exantheem, veroorzaakt door het cobalt. Zelden is anafylactische shock beschreven.
* Farmaceutisch Kompas: http://www.fk.cvz.nl/

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Dr. Visser heeft het niet gehad over een natuurapotheek of dat het niet vergoed zou worden, wel over dat het via de huisarts gaat. Dan zal het wel 1 mg zijn. Ik heb vooraf nog een gesprek met mijn huisarts. Het kan dus best dat we beginnen met 2 injecties per week, maar dan weet ik dat nu nog niet.

Ik hoop eigenlijk dat ik zelf mag gaan prikken of dat mijn vriend het mag doen, want dan hoef ik niet elke keer naar die huisartsenpraktijk. Ik was doktersassistente voordat ik ziek werd, dus ik kan best prikken of prikinstructie geven. Nu lijkt mijn huisarts me wel zo iemand die dat niet zomaar gaat toestaan, maar ik ga het wel vragen.
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Trouwens @ Louisa: Goede info weer! Blij dat je toch op dit forum gebleven bent. :D
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Even tussendoor: het schildklieronderzoek gaat wel door maar duurt nog even voordat hij kan beginnen.
Life smells...
Plaats reactie