Obama houdt belofte en vraagt om prioriteit rond ME/CVS

[petraroos]

goeiemorgen,

iedere druppel telt toch (de hitte)
ik bedoel,alle beetjes helpen

lieve groetjes
petraroos

[niessie]

Petraroos helemaal met je eens

[asje]

Hoe dan ook een fijn bericht.

[annemoontje]

Naiz!

ik las nazi in eerste instantie

haha, ik ook, blij dat ik niet de enige was

@manja & vgzm: tuurlijk moeten we zien wat ermee gedaan wordt en wat het voor concreets gaat veranderen, maar het feit dat een president zich aan zijn woord houdt en terugkomt op iets dat hij beloofd heeft waar de meeste dachten dat hij het zei om ervan af te zijn is een opsteker toch? En vergeet niet dat er meer wetenschappers dan ooit bezig zijn met ME en dat dat op termijn wel iets zal moeten opleveren.

En hebben we al de doorbraak van rituximab wat nu op grotere groep getest wordt samen met een andere medicijn dat voor de groep dat niet reageerde op rituximab hopelijk iets gaat doen. Als dat grotere trial zelfde resultaten oplevert zal dat eea echt wel versnellen in kader erkenning en behandelmogelijkheden.

En we zullen voor januari weten of de FDA Ampligen gaat goedkeuren voor ME (en die kans IS er), wat op zich ook een aardverschuiving zal veroorzaken in licht van erkenning. Hopelijk geeft dit de burger wat moed..

[manja]

@annemoontje, Ik heb de brief van Obama gelezen en er staat niks concreets in. Er verandert dus niks. Natuurlijk is het mooi dat Obama zich aan zijn afspraak houdt. Ook hij wordt geinformeerd door zogenaamde deskundigen die ME/CVS als psychische ziekte zien. Daar ligt het probleem. Rituximab is nog geen doorbraak verre van dat zelfs. Dat gaat zeker nog 5 tot 10 jaar duren voor ze daar meer over weten. Het werkt voor een subgroep. Maar dat is logisch want we spreken over verschillende oorzaken bij CVS/ME. Er zijn helemaal niet veel specialisten bezig met CVS/ME dat is nu juist het probleem. Wat ik zo lees zit men op een dood spoor. Zelf ben ik veel pessimistischer. Sterker nog ik denk dat CVS/ME meer en meer erkend gaat worden als een psychische ziekte. Dat zie je al gebeuren met de richtlijnen.

[annemoontje]

prima, dat is jou idee en dat mag je hebben, al weet ik dat het meeste van wat je zegt anders/veel genuanceerder ligt..

[annemoontje]

ps (los van wat ik hierboven zei):

Succescijfers medicijnen in percentages bij verschillende aandoeningen.
* Alzheimer: 30
[...]
* Kanker: 25
[...]
Bron: lndependent/UK, 8 december 2003

Toch waren het echt wel doorbraken toen deze medicatie er kwam...

[kaki]

Ik blijf ook positief hoor De kans dat Ampligen binnenkort goedgekeurd gaat worden is nu echt aanwezig en de uitkomsten van de testen met Rituximab zijn toch hoopgevend? 2 op de 3 patiënten reageren positief op het medicijn.

Obama's reactie brengt nog niets concreets, maar het feit dat hij het noemt en uitgebreid reageert vind ik al positief.
Bovendien wordt ME/CFS in de VS volgens mij door de meesten ondertussen wel als een biologische en niet (meer) als een psychische aandoening gezien en wordt er nu ook steeds meer serieus onderzoek naar gedaan.

[annemoontje]

[...]
Ook hij wordt geinformeerd door zogenaamde deskundigen die ME/CVS als psychische ziekte zien.

oh ja? Wie adviseren Obama dan waarvan we weten dat die ME/CVS als psychisch zien?

[...]Er zijn helemaal niet veel specialisten bezig met CVS/ME dat is nu juist het probleem. Wat ik zo lees zit men op een dood spoor.

hoe weet je dat er niet veel specialisten bezig zijn met CVS/ME? Ik weet nl. dat er diverse wetenschappers druk bezig zijn de ziekte ME/CVS te ontrafelen (waaronder enkele van de meest gerespecteerden ter wereld zelfs die voorheen belangrijke ontdekkingen gedaan hebben op gebied van ernstige ziekten zoals SARS en West Nijl Virus) en die belangrijk onderzoek doen. En lopen er aardig veel kleine en grotere onderzoeken in Amerika en andere landen. Het spoor loopt ook helemaal niet dood, dan ben je echt niet op de hoogte van de wetenschappelijke ontwikkelingen ben ik bang. Mocht je data hebben om dit dode spoor te ondersteunen dan hou ik me echter van harte aanbevolen.

Van het vele dat wereldwijd aan onderzoek naar de pathologie van ME/CVS en waarbij gezocht wordt naar biomarkers, hierbij een paar links met lange - maar erg interessante - artikelen waarin over een aantal van die onderzoeken gesproken wordt:

http://phoenixrising.me/archives/7354
"..the CAA likes to fund studies that gather enormous amounts of information and then use data mining techniques to ferret out new patterns, they like to ‘smush’ researchers in different fields together to paint a big picture of CFS, they’re very high on finding treatments and they want results quickly." [...] The seven new studies are all expected to end within 18 months. As with other CAA grant packages this diverse package includes a wide variety of studies on treatment, pathogen, immune, brain imagining, drug discovery and definition studies.

http://phoenixrising.me/archives/12050
[...]"Yes, ME/CFS is still a fringe topic receiving abysmal funding from the federal government and these efforts are small, but they often lead by prominent researchers and if they are successful they should be able to pull in much needed funds over time.
In Part II of “The Road Ahead in 2012? we look forward to new efforts and expanded efforts from most of the ME/CFS research organizations in 2012."
--> in dit artikel worden onderzoeksprogramma's - met meerdere studies per partij - besproken, uitgevoerd door 12 (!) grote partijen, waaronder Stanford (één vd meest gerennomeerde medische universiteiten ter wereld).

http://phoenixrising.me/archives/6913
Let’s take a look at what kinds of studies the NIH is funding in ME/CFS right now. From an endogenous retrovirus study to three blood vessel studies to a completely different view of the immune system, to a study that is explicitly trying to break CFS apart, the NIH is funding some fascinating studies, which could, if they have positive results, make a big difference in ME/CFS. Several important studies are ending this year.
--> 22 NIH (1 vd belangrijkste organisaties van Amerika die gaat over ziekten en bepalen in belangrijke mate wat verder in de wereld gebeurt) gefundeerde studies worden in totaal genoemd, waarvan dus een aantal ergens dit jaar worden afgerond

[...] Zelf ben ik veel pessimistischer. Sterker nog ik denk dat CVS/ME meer en meer erkend gaat worden als een psychische ziekte. Dat zie je al gebeuren met de richtlijnen.

een aantal mensen probeert dit inderdaad, maar zullen (net als dat men dat bij MS, diabetes en andere ziekten geprobeerd heeft) niet slagen omdat ze het af zullen moeten leggen tegen de wetenschap en die komt er wel. En wat in NL gebeurt (richtlijnen) is absoluut niet kenmerkend voor de ontwikkelingen op gebied van ME wereldwijd, wat uiteindelijk bepalend zal zijn voor hele medische wereld, ook die van NL. Daarbij, wat Kaki zegt is waar: merendeel Amerikaanse artsen erkent ME/CVS inmiddels als biologische ziekte. NL wordt helaas gedomineerd door enkele hardnekkige non-believers en daarvoor is wat meer wetenschappelijke overtuiging nodig, zoals bijv. Ampligengoedkeuring door FDA of het grotere onderzoek naar Rituximab enz. Maar uiteindelijk zal dat soort bewijs hun mening en acties van tafel vegen.

Nogmaals: je bent vrij om te denken hierover wat je wil, maar ik denk echt dat het er beter voor staat dan jij suggereert. Dit betekent niet dat het volgend jaar allemaal anders is, maar wel dat er belangrijke stappen gezet worden die veranderingen kunnen realiseren op relatief korte termijn.

[manja]

Annemoonjte, Jij bent ook vrij om te denken wat je wilt maar ik geloof niet in veranderingen binnen laten we zeggen 20, 30 of 50 jaar. Dan ligt een groot deel van de patiënten hier al onder de groene zode. Voor de duidelijkheid in de VS ziet men CVS/ME zeker wel als psychische ziekte. Obama heeft geen geen verstand van CVS/ME en zal ook niks veranderen. Dat doen medische specialisten. Voor een discussie is het echt veel te warm Ik snap dat veel patiënten hun hoop vestigen op een aantal lopende onderzoeken maar net als bij XMRV zou dat wel weer eens tot teleurstelling kunnen leiden.

[annemoontje]

het heeft natuurlijk niets te maken met wat Obama weet over ME, dat snap je denk ik ook wel en ook dat het om meer gaat dan wat onderzoeken die 'vast wel' op niets zullen uitdraaien. Maar ik begrijp (warmte of niet) dat het gewoon je mening is en dat je daarvan niet af zult wijken. Prima, dan zijn we het oneens. En ik hoop gewoon van harte (vanwege het belang van alle patienten, niet om gelijk te hebben) dat je ongelijk hebt en dat er de komende 5 jaar wèl het nodige verandert voor ME-patiënten.

Want dat is iets waarvan ik durf te zeggen dat we het wèl eens zijn: dat we allebei graag willen dat er zsm een omslag plaatsvindt in de medische wereld over ME naar ernstige fysieke ziekte en liever nog behandelmogelijkheden (die zoals bij elke ziekte helaas nooit voor elke patiënt werken..).

[manja]

Ik bedoel natuurlijk dat Obama zich laat informeren door medisch specialisten die vervolgens de huidige stand van zaken voorleggen. Dacht dat je dat wel zou begrijpen. En ja, je krijgt zeker gelijk dat er iets binnen 5 jaar gaat veranderen. Sterker nog binnen nu en een half jaar. De nieuwe richtlijn komt er namelijk aan. We kunnen bij alle psychiaters terecht! Natuurlijk wil ook ik een echte doorbraak. Alleen die komt er niet. Althans niet binnen 20 tot misschien wel 50 jaar. De oorzaak zoeken van verschillende ziektes (want CVS/ME is niet 1 ziekte, we worden in 1 pot gestopt) is zoeken naar een speld in een hooiberg. Daarnaast is er te weinig geld, te weinig onderzoek en zijn er politieke belangen. Tel uit je winst.

[legolas]

Annemoonjte, Jij bent ook vrij om te denken wat je wilt maar ik geloof niet in binveranderingen nen laten we zeggen 20, 30 of 50 jaar. Dan ligt een groot deel van de patiënten hier al onder de groene zode. Voor de duidelijkheid in de VS ziet men CVS/ME zeker wel als psychische ziekte. Obama heeft geen geen verstand van CVS/ME en zal ook niks veranderen. Dat doen medische specialisten. Voor een discussie is het echt veel te warm Ik snap dat veel patiënten hun hoop vestigen op een aantal lopende onderzoeken maar net als bij XMRV zou dat wel weer eens tot teleurstelling kunnen leiden.

Wat die eerste zin betreft ben ik het grondig met je oneens.
Er zal in de toekomst medicatie op de markt komen - ook al is het niet ontwikkeld voor ME- die de potentie hebben om bij een substantieel deel van de patiënten voor verbetering te zorgen.
Ook onderzoek naar bvb. darmdysbiose bij pt'n met MS, RA, etc kan meer inzicht geven in de relatie tussen immuniteit en darm, waarvan wij dan kunnen profiteren. Ook ontwikkelingen op het gebied van autisme zijn interessant om te volgen.
Er is mijn inziens nog veel te weinig onderzoek naar ME, maar het gaat toch al iets meer de goede richting uit. Het goede aan gans het XMRV verhaal is dat de medische wereld ook eens bij ME stilstond.
Ik denk/hoop dat alles plots in een "stroomversnelling" zal terecht komen.

We hebben ook iets "simpel" nodig voor de artsen. Een duidelijke biomarker of zo, ipv vaak wisselde criteria om de diagnose te stellen. Dat dan ook meteen te kennen geeft dat de oorzaak biologisch is en niet psychisch.

Uiteindelijk is de farmaceutische markt voor ME patiënten echt wel groot.
Hoeveel zijn er alleen al in de UK? 250.000? Reken dan maar es uit voor de rest van de wereld. Commercie komt altijd bovendrijven, das nog het enige voordeel eraan

Om te besluiten met Schopenhauer
“All truth passes through three stages: First, it is ridiculed; Second, it is violently opposed; Third, it is accepted as self-evident.”

[annemoontje]

dát begrijp ik ook prima hoor, dat je niet letterlijk bedoelde wat Obama wel of niet weet. Alleen ben ik nog steeds benieuwd wie volgens jou die medisch specialisten van Obama zijn waarvan jij zo zeker lijkt te weten dat die psychisch georiënteerd zijn. Wist niet dat die bekend waren gemaakt. Ik zie in zijn brief daarbij het volgende:

"NHLB supports research projects examining circulatory dysfunction, orthostatic intolerance, and the autonomic nervous system as they relate tot CFS and NINDS supports extramural research on the effects of CFS on the central nervous system.
[...]
The workshop brought together a broad group of attendees and investigators from various scientific disciplines and identified gaps in knowledge and new opportunities for biomedical research on CFS"

Oftewel wat de ME-experts (oa die van de Int. Consensus Criteria) steeds aangeven waar het (in de basis - natuurlijk diversiteit patiënten en symptomen/factoren etc) oa om gaat en zie ik toch echt duidelijk dat hij geïnformeerd is over de fysieke achtergrond van ME/CVS en noemt hij 'biomedical research'.. daaruit blijkt toch echt niet dat hij door psychisch georiënteerde personen geadviseerd zou zijn of worden.......

En ja, ME/CVS meerdere kanten, maar kun je net zo zien als kanker: veel vormen etc, maar essentie is vergelijkbaar, dat is ook waar de ME-experts ook al achter zijn.

PS: zie net jouw reactie Legolas, dank, met je eens!

[Izzy]

Ah, eindelijk weer eens iets positiefs! Hoe dan ook, ME krijgt aandacht